Napriek ružovému otočeniu vedenia JDRF, ktoré túto národnú organizáciu obhajuje tým, že sa stáva viac „dobrovoľníckou“ a synergizovanou, je skutočnou realitou to, že vďaka spadu z pokračujúcej krízy COVID-19 stovky prichádzajú o prácu a niektoré kritické výskumné projekty sú orezávané alebo úplne sekané.
Toto prichádza v roku, ktorý si pripomína 50. narodeniny JDRF, najvýznamnejšej organizácie na svete zameranej na cukrovku 1. typu (T1D). Jednoznačne nikdy neočakávalo, že v roku 2020 dôjde k ekonomickej kríze, ktorá vyvolala rozsiahlu reštrukturalizáciu, ktorá zahŕňa prepúšťanie zamestnancov, konsolidáciu kapitol, škrty vo financovaní výskumu a posun v zasielaní správ.
Ešte znepokojivejšie však je, že to všetko môže byť iba špičkou ľadovca, pretože COVID-19 naďalej devastuje americkú ekonomiku. Obzvlášť ťažko postihnuté sú zdravotné charity a zdravotnícke neziskové organizácie ako JDRF, pretože táto pandémia odhalila zlomové línie v systéme a to, ako skutočne zlomený je model fundraisingu.
JDRF potvrdila, že zaznamenala 40-percentný pokles celkovej finančnej zbierky počas prvého polroka. Toto ovplyvnilo všetky jej projekty, od financovania výskumu nových technológií a potenciálnych liekov po vzdelávanie a zvyšovanie povedomia, a od obhajoby Kongresu za nové právne predpisy a politiky až po lobovanie vo farmaceutických a zdravotných poisťovniach za lepšie pokrytie a prístup k lekárskym potrebám.
Spojte to so spätnou väzbou od pacientskej komunity kvôli nedávnemu riešeniu niektorých diskusií na sociálnych sieťach zo strany JDRF a verejnej kritike priemyselných a farmaceutických partnerstiev, čo pre JDRF predstavuje dôležitý okamih jeho zlatého výročia.
„To, čo robíme [teraz], predstavuje cestu vpred,“ hovorí generálny riaditeľ JDRF Dr. Aaron Kowalski, ktorý túto rolu prevzal pred niečo vyše rokom v apríli 2019 (ako prvý líder, ktorý kedy žil so samotným T1D). Napriek všetkému hovorí, že je to vzrušujúci čas pre potenciálne objavy.
„Musíme nasadiť proti jednému z najlepších výskumných období, aké som vo svojej histórii výskumu videl. To, bohužiaľ, znamená, že musíme znížiť počet zamestnancov a optimalizovať štruktúru našej kapitoly, aby sme mohli na financovanie misie nasadiť čo najviac zdrojov. “
S Kowalskim sme sa nedávno telefonicky rozprávali o zmenách - to určite nie je to, čo ktokoľvek, vrátane jeho, očakával, keď sa v polovici roku 2019 ujíma kormidla.
Aká je reštrukturalizácia JDRF?
Toto je rozvíjajúci sa príbeh, ktorý očakávame, že sa bude vyvíjať v nasledujúcich mesiacoch a ďalších rokoch. Čo vieme, tento prvý týždeň po tom, čo organizácia verejne predstavila svoju víziu budúcnosti, je, že existuje veľa pohyblivých častí.
Ako organizácia, ktorá v roku 2019 prinesie 232 miliónov dolárov, je 40-percentný pokles získavania finančných prostriedkov značnou časťou ročného rozpočtu JDRF. Väčšina tejto straty pochádza zo šrotovania akcií zameraných na osobné získavanie peňazí, ktoré sa začínajú v marci 2020, keď koronavírus prvýkrát uzavrel krajinu. Tieto stovky miestnych udalostí počas celého roka zvyčajne prinášajú viac ako polovicu príjmov JDRF. Je to obrovský hit.
Uzavretia miestnych kapitol
JDRF konsoliduje a zatvára mnoho svojich existujúcich kamenných kancelárií po celej krajine. Namiesto existujúcich viac ako 60 miestnych kapitol vytvorí 29 nových konsolidovaných kapitol s väčšími geografickými stopami a vzdialenejšími operáciami.
"Duša týchto kapitol nezmizne," hovorí Kowalski. „Neznižujeme naše interakcie s ľuďmi z celej krajiny, iba posúvame kapitoly do väčších a obsiahlejších kapitol. Zaistíme, aby sme stále zastupovali komunity, ktoré sme vždy zastupovali a ktorých súčasťou sme boli. “
Národná kancelária JDRF zdôrazňuje, že mestá a komunity budú mať naďalej zastúpenie a miestne kontakty, aj keď v každom regióne nie je fyzická kancelária. Napríklad veľa kapitol južnej Kalifornie vo veľkých mestách ako Los Angeles a San Diego bude skombinovaných do jednej kapitoly SoCal. To isté sa pravdepodobne stane na Floride, v Texase, v oblasti Veľkých jazier a v ďalších častiach krajiny. Každá novo vytvorená kapitola bude mať stále svoju vlastnú správnu radu a miestne zastúpenie, hovorí Kowalski.
JDRF doteraz nevydalo zoznam ani mapu, kde sa bude nachádzať všetkých 29 nových kapitol. Súčasťou toho je pohľad na to, koľko miesta je potrebné, či je možné prenajať nejaký prenajatý priestor a čo sa dá urobiť virtuálne.
Prepúšťanie zamestnancov
Vylučuje sa celých 40 percent zamestnancov JDRF. Presadzovali sme JDRF pre konkrétne čísla, ale organizácia odmietla poskytnúť tieto informácie vzhľadom na „citlivosť“ správ. Povedali sme, že JDRF malo začiatkom roka takmer 700 zamestnancov, čo by znamenalo, že organizácia bude teraz pracovať s menej ako 400 zamestnancami.
Nezabúdajte, že tieto počty zahŕňajú aj počet zamestnancov na začiatku roka; väčšina z týchto osôb sa nevracia. Z kapitol po celej krajine sme počuli, že tí prepustení sa pohybujú od nových zamestnancov s praxou iba týždne alebo mesiace až po dlhoročných pracovníkov s viac ako desaťročnou praxou, od terénnych zamestnancov až po vedúcich pracovníkov.
JDRF samozrejme veľmi závisí aj od dobrovoľníkov. Záznamy ukazujú, že v roku 2019 pracovalo v rámci organizácie viac ako 300 000 dobrovoľníkov v rôznych pozíciách.
„Myslite na to ako na JDRF zo starej školy ešte v dobe, keď to bolo ešte viac podporované dobrovoľníkmi,“ hovorí Kowalski. "To je to, k čomu sa teraz posúvame a máme štruktúru viac založenú na dobrovoľníkoch."
Napriek tomu sme videli, že niektoré príspevky o dobrovoľníkoch boli prepustené bez vysvetlenia, napríklad Randall Barker, ktorý pracoval ako predseda tímu advokácie v západnom Texase. Na sociálnych sieťach sa podelil o to, že bol informovaný, že v tejto úlohe ho už nebude JDRF potrebovať, a že to mohlo súvisieť s námietkou JDRF voči jeho samostatnej advokačnej práci pri stanovovaní cien inzulínu.
"Tvrdenie, že žiadame ľudí, aby neboli obhajcami iných rôznych organizácií, nie je úplne presné," uviedol Kowalski. „To, čo sa snažíme nerobiť, je vedenie politických diskusií vo Washingtone. Ak zajtra požiadam svojho kongresového manažéra, aby to urobil, a potom budem mať ďalší deň na ďalší deň, požiadam ho, aby urobili niečo úplne iné, čo je pre kongresového manažéra mätúce. To je všetko, čo nás trápi. “
Konsolidujúce udalosti
Rovnako ako ostatné organizácie v celej krajine, aj JDRF oficiálne zrušila všetky osobné udalosti do septembra a mnohí očakávajú, že to bude pokračovať do konca roku 2020.
Do budúcnosti, s konsolidáciou kapitol, sa znížia aj osobné udalosti a personál udalostí sa bude striedať, hovorí Kowalski. Môžu mať napríklad tímy zapojené do plánovania prechádzok, summitov alebo galavečerov, ktoré nesúvisia s konkrétnou kapitolou, ale cestujú okolo a pomáhajú pri koordinácii udalostí.
Zníženie platov
Spoločnosť JDRF zaviedla začiatkom roka zníženie platov o 20 percent spolu s informáciami o zamestnancoch.
Kowalski v súvislosti s týmito zníženiami hovorí: „Chceme, aby najviac peňazí išlo na našu misiu ... Zoči-voči tejto kríze to znamená pozerať sa na to, ako podnikáme, a pri ďalšom postupe dbať na to, aby sme boli čo najefektívnejší vo financovaní výskumu a vytváraní lepšej politiky, ktorá pomáha ľuďom s cukrovkou. “
Momentálne nám bolo povedané, že neprichádza k žiadnemu ďalšiemu znižovaniu platov.
Znižuje sa financovanie výskumu
Údaje z výročnej správy za rok 2019 ukazujú, že 121,5 milióna dolárov (alebo 52 percent z celkového toku príjmov) išlo na financovanie 400 výskumných pracovníkov v 21 rôznych krajinách. Výročná správa tiež ukázala, že na granty išlo celkovo 89,1 milióna dolárov, pričom viac ako polovica z nich bola zameraná na liečbu a zvyšná časť bola zameraná na „zlepšenie života“, ktorá zahŕňa nové technológie a liečbu; 16 miliónov dolárov smerovalo do viac ako 70 klinických štúdií.
"Budeme musieť znížiť niektoré z našich grantov." Samozrejme, bude to bolestivé. Je to pochopiteľné a myslím, že niektorí vyšetrovatelia budú naštvaní. Robíme všetko pre to, aby sme aj počas tejto krízy financovali čo najviac výskumu, “hovorí Kowalski.
Usilovali sme sa o konkrétne podrobnosti ovplyvňovaných výskumných grantov alebo dokonca o zasiahnutie všeobecných projektových alebo výskumných oblastí, ale organizácia to odmietla vypracovať. Poznamenali, že všetko, čo sa týka výskumu, je pod vedením Dr. Sanjoya Duttu a musí byť najskôr preverené a schválené výskumným výborom.
Od oznámenia o reštrukturalizácii JDRF uviedla, že plánuje vydávať väčšie, ale menšie granty, ktoré sa budú viac zameriavať na transformáciu a rýchly výskum zameraný na výsledky.
Hŕstka výskumníkov, s ktorými sme hovorili, si všimla, že sú si vedomí konkrétnych zatvorení laboratórií a grantov a projektov, ktoré sa znižujú, a hovoria nám, že naši kolegovia sa stále obávajú, že by mohol byť ďalší výskum v oblasti sekacieho bloku. Výsledkom bolo, že väčšina odmietla zverejniť svoje mená alebo laboratóriá zo strachu pred dopadom na tento proces.
Jeden detský endokrinológ a dlhoročný typ 1, ktorý má ucho pri zemi vo výskumnej komunite T1D, hovorí, že počul, že sa dokonca škrtajú aj niektoré projekty, ktoré sa javia ako „nedotknuteľné“.
„Myslím si, že cítiť obrovskú mieru, keď uvidíte niektorých ľudí, ktorých prepustili z organizácie - ľudí [ktorí] boli v prvej línii pri vývoji súčasných paradigiem a priorít klinického výskumu,“ napísal priamo správu pre DiabetesMine. "Predstavujem si, že sa všetci osobne i profesionálne bojí, ale aj toho, ako rozhodnutia JDRF potenciálne pretvoria výskum T1D na ďalšie roky." Oblasti a vyšetrovatelia na základe týchto rozhodnutí zostanú alebo budú vylúčení. “
Stručne povedané, nie je jasné, čo presne sa upravuje, a či by teraz mohli byť zamerané na nákladnejšie klinické štúdie na viacerých miestach alebo na tie, ktoré sú v cieľových oblastiach (oproti všeobecnej vede a v skorších fázach výskumu).
"Je nepravdepodobné, že budeme mať pocit, že prijali rozhodnutia, ktoré všetci podporujeme," dodalo pediatrické endo. "Dúfam, že nájdeme nejaké príležitosti, aby sme sa stali komunitou s mnohými víziami silnejšími, než aby sme ich ďalej rozbíjali." Dúfam, že to bude skvelá doba na oživenie vzťahu osôb s T1D a vedcov, ktorým záleží na tomto probléme, na opätovné objavenie týchto cieľov v spolupráci s komunitou. “
O spolupráci s Pharma
Pokiaľ ide o farmaceutické a priemyselné partnerstvá, Kowalski poukazuje na to, že peniaze počas tejto pandémie nevyschli. Dodal však, že milióny, ktoré JDRF ročne prinesie z Pharmy, zodpovedajú menej ako 2 percentám rozpočtu organizácie, pričom tieto peniaze smerujú do úsilia o vzdelávanie a zvyšovanie povedomia.
Kowalski tvrdí, že tieto korporácie významne prispievajú k práci JDRF pre D-Community.
"Som pevne presvedčený, že musíme spolupracovať s Pharma." Prinášajú riešenia, ktoré používame, “hovorí Kowalski. „Skutočnosť, že ceny inzulínu sú vysoké, je poburujúca a my s tým bojujeme. A áno, my sú ich volá. Peniaze, ktoré dostávame od spoločnosti Pharma, však idú na vzdelávacie aktivity, ktoré pomáhajú ľuďom s T1D, a osobne si myslím, že je to v poriadku, pretože to nijako neovplyvňuje naše rozhodnutia. Ľudia majú rôzne pohľady na to, ako by sa zasadzovali, ale takto to robíme. “
Ako príklad tohto duálneho vzťahu Kowalski poznamenáva, ako sa JDRF dokázalo spojiť so spoločnosťou Medtronic pri vývoji prvého hybridného systému podávania inzulínu s uzavretým cyklom, ale zároveň sa zasadzuje za kampaň JDRF # Coverage2Control, ktorá protestuje proti výhradnej dohode spoločnosti s UnitedHealthcare (UHC), ktorá zamkla pacientov do produktov Medtronic.
JDRF usporiadalo početné stretnutia s vodcami UHC, na ktorých nezisková organizácia tvrdila, že poisťovací gigant by nemal obmedzovať prístup pacientov k iným značkám inzulínových púmp. To pomohlo formovať posun politiky UHC v júli 2020, ktorý sa bude vzťahovať aj na inzulínové pumpy Tandem, hovorí Kowalski.
"Nemali by sme spolupracovať s Tandem, Medtronic a Insulet?" Alebo Dexcom, keď sa chystali skončiť s podnikaním, a financovali sme pokus ... je to teraz pre tých, ktorí majú CGM [nepretržité monitorovanie glukózy], zlá vec? “ pýta sa.
O objatí inkluzivity
Kowalski poznamenáva, že keď v apríli 2019 prevzal funkciu generálneho riaditeľa, bolo prioritou zlepšiť inkluzívnosť JDRF. Začiatkom roku 2020 začala organizácia zakladať pracovnú skupinu pre rozmanitosť a začlenenie, aby preskúmala, čo by sa dalo urobiť ďalej a ako by sa mohli posunúť vpred.
"Naozaj som chcel vyskúšať rozmanitosť JDRF, hlavne pokiaľ ide o čiernu a hispánsku populáciu vzhľadom na našu celkovú belosť," uviedol. "A potom sa stal COVID-19 a na chvíľu celkom spadol z radaru."
Keď sa hnutie #BlackLivesMatter dostalo na novú úroveň národnej viditeľnosti, JDRF vedelo, že musí niečo urobiť.
"Bolo jasné, že sa musíme pozrieť do zrkadla, nabádať na skutočnú akciu, nielen rozprávať." Takže sme rozbehli túto skupinu zameranú na rozmanitosť a začlenenie a požiadali sme (niektoré) mladé afroamerické ženy, aby zdôraznili niektoré zo svojich skúseností s cukrovkou 1. typu, “uviedol.
Bohužiaľ príspevok JDRF na sociálnych sieťach, ktorý vyšiel 19. júna, čo je federálny sviatok júna, ktorý si pripomína výročie emancipácie tých, ktorí boli zotročení v USA, neprešiel podľa plánu. Organizácia JDRF bola vyzvaná, aby nebránila farebné ženy, ktoré boli požiadané, aby sa podelili o svoje príbehy online, keď ostatní členovia komunity D vyjadrili pripomienky odmietajúce tieto osobné skúsenosti. Organizácia nakoniec odpovedala písomným vyhlásením a videom Kowalski.
"To, čo sa stalo, bola strašná chyba a úplná miss," pripúšťa Kowalski. „To všetko spôsobilo, že sme videli, že okrem založenia pracovnej skupiny pre rozmanitosť a začlenenie potrebujeme aj konkrétne kroky. To, čo robíme, je úplne zámerné prekonať tieto medzery .... pretože nemôžeme vylúčiť ľudí z pokroku, ktorý pomáhame podporovať. Myslím si, že to zažiarilo na oblasť, ktorá si v každom prípade vyžadovala viac pozornosti. “
Posun správ advokácie
Medzitým nie je jasné, ako sú škrty ovplyvňované na špičkový tím advokátov JDRF. Národný úrad klesá s počtom nových zamestnancov alebo dobrovoľníkov.
Ale jedna pozoruhodná zmena v zasielaní správ o advokácii v tomto roku je špecifická pre pandemický efekt: Namiesto toho, aby ste sa len zasadzovali o obnovenie Špeciálneho programu pre cukrovku (SDP), ktorý existuje od roku 1997 a ktorého platnosť sa má v súčasnosti ukončiť v novembri 2020, doplní aj JDRF. ako prostriedok na federálnu úľavu pre stredne veľké neziskové organizácie.
"Teraz viac ako kedykoľvek predtým organizácie ako JDRF potrebujú túto podporu," hovorí Kowalski.
Pokiaľ ide o kritiku, stojí za zmienku, že JDRF mala v priebehu rokov kritiku zameranú na všetko od farmaceutických a priemyselných vzťahov po množstvo financovaného výskumu liečby až po to, koľko pozornosti sa venuje dospelým s T1D oproti deťom a rodinám.
Kowalski uznáva, že to všetko je spojené s „dlhotrvajúcimi príbehmi a pocitmi“, ktoré sú spojené s touto súčasnou krízou v získavaní finančných prostriedkov.
"Všetko bolo podráždené COVIDOM," uviedol. "Cítim so stopercentným presvedčením, že JDRF sa snaží robiť správne veci."
Dodáva, že hoci reštrukturalizácia môže byť bolestivá, niektoré z nich sú nevyhnutné a pravdepodobne oneskorené, a do budúcnosti zostáva optimistický. Tento optimizmus odráža mnoho dobrovoľníkov a zamestnancov JDRF - dokonca aj niektorí z tých, ktorých sa dotkla nedávna strata pracovných miest.
Barker z Texasu napríklad tvrdí, že zostáva silným zástancom JDRF a verí v to, čo robia pre komunitu T1D. „Dúfajme, že reštrukturalizácia zmení aj niektoré ich politiky, ktoré nepriaznivo ovplyvnia niektorých ich dobrovoľníkov,“ dodáva.
V Kentucky D-Mom a dlhoročná dobrovoľnícka vedúca Paula Fairchild hovorí, že hoci je srdcervúce vidieť tieto ťažkosti a prepúšťanie JDRF, svojím spôsobom downsizing prináša návrat k skorým koreňom organizácie v 70. rokoch, keď ju viedli predovšetkým dobrovoľníci.
„Naše vedenie dobrovoľníkov je pripravené pokúsiť sa vyplniť medzery a pokračovať v posúvaní misie vpred,“ hovorí Fairchild, ktorá má v úmysle pokračovať vo svojej dobrovoľníckej úlohe predsedníčky tímu obhajoby pre Stredozápad.
"Ekonomické nedostatky vyplývajúce z tejto pandémie sú obrovské, ale naša snaha a odhodlanie sú väčšie." Príliš veľa životov závisí od neoceniteľného výskumu, ktorého sa musíme vzdať. Nechcem stratiť dynamiku a nechcem, aby úžasní vedci a výskumníci zdiskreditovali príčinu alebo sa rozhodli ísť k ďalším problémom, “dodáva Fairchild.
.jpg)
