Keď pokračujeme v rozhovoroch s víťazmi tohtoročnej súťaže Patient Voices Contest, ktorí sa zúčastnia nášho výročného summitu o inováciách neskôr v tomto roku, dnes sme nadšení, že v Atlante v GA budeme mať obhajkyňu a vtipnú osobu Chelcie Rice.
Chelcie je dlhoročná dospelá osoba s diagnostikovaným typom 1, ktorá je zhodou okolností profesionálnym komikom a spája svoju lásku k stand-upu s vášňou pre zvyšovanie povedomia o cukrovke. Bol celkom v poslednej dobe sa v komunite Diabetes Online (DOC) vyjadruje o potrebe väčšej rozmanitosti a začlenenia menšín a skupín s nedostatkom služieb.
Tu je to, čo Chelcie hovorí o svojich vlastných skúsenostiach a o tom, ako to súvisí s našim samitom o inováciách, ktorý sa uskutoční v novembri.
Rozhovor s advokátkou Chelcie Riceovou
DM) Najprv nám povedzte, ako vám cukrovka vstúpila do života ...?
CR) Diagnostikovali mi to okolo roku 1988, keď som mal 25 rokov. Vyskytli sa príznaky a bol hospitalizovaný asi štyri dni. Nie veľa z rodinnej anamnézy cukrovky, okrem mojej babičky, ktorá podľa mňa bola typu 2.
A venujete sa komédii?
Áno, stand-up som začal vykonávať začiatkom 2000. rokov. Účinkoval som na komediálnych festivaloch a kluboch po celej krajine. Objavil som sa v Comcaste a vo viacerých online programoch. Ešte v roku 2013 som bol hovorcom spoločnosti dodávajúcej cukrovku.
V jednom okamihu som pomáhal kamarátovi s prehliadkami zbierok a myslel som si, že môžem urobiť to isté pre cukrovku. Nakoniec som začal produkovať predstavenia na miestnych miestach pre ADA a ADA walk. Keď nerobím predstavenia, zvyšujem povedomie prostredníctvom komédie online.
Ako ste sa prvýkrát zapojili do Diabetes Online Community (DOC)?
S DOC ma zoznámila (zakladateľka DSMA) Cherise Shockleyová prostredníctvom Facebooku a zvyšok je história. Rád by som si myslel, že som sa zapojil do (DOC) v plienkach a teraz je jeho dosah celosvetový.
Aké pozorovania máte o tom, ako sa D-tech za tie roky zmenila?
Toľko ďalších možností v pumpách do veľkosti metrov. Mnohé zo zariadení, ktoré sme používali pred rokmi, boli nahradené bezplatnými aplikáciami pre naše telefóny alebo tablety.
Ktoré nástroje D osobne používate?
Moja technológia je dosť jednoduchá. Svoju prvú pumpu som dostal okolo roku 2005. Vždy som používal hadicovú pumpu. Prvý CGM som dostal pred dvoma rokmi a neviem, ako som bez neho žil. Nikdy som nebol príliš veľa aplikácií, pretože to malo byť trochu ohromujúce.
Už ste hovorili o potrebe väčšej rozmanitosti a začlenenia do Diabetes Community na mnohých frontoch ... môžete to vyriešiť?
Spravidla nie je prekvapením, že sa určité skupiny cítia odcudzené, ak sa nevidia zastúpené v kluboch alebo organizáciách.Napríklad som počúval audioknihu, kde autor hovorí, že kniha je zameraná na mužov a ženy, ale v celej knihe vždy hovorí „ona“. Takže aj keď hovorí, že jej kniha je určená pre mužov a ženy, zašla dokonca tak ďaleko, že povedala, že väčšie percento jej cieľového publika tvoria ženy. Takže pekné vyskúšanie, ale stále sa necítim tak, že by kniha bola pre mňa.
To isté platí pre sociálne médiá. Napadajú mi dve veľké orgá na Instagrame, ktorých informáciami som sa prechádzal nedávno. Posunul som sa minimálne 8-krát, než som uvidel farebnú osobu. Je všeobecne známe, že cukrovka postihuje viac farebných ľudí, ale tieto skupiny zjavne nemajú záujem ich zastupovať. Samozrejme existuje veľa výhovoriek a tvrdenie „Nikoho nevylučujeme. ‘No nezahŕňate ani všetkých.
Povedzme: „Ukazujeme ľuďom, ktorí nám poslali svoje fotografie.„Naozaj? Takže sa len posadíte a zavriete oči? Nie všetci zatiaľ sú na sociálnych sieťach, takže možno na rozdiel od organizovania ďalšej prechádzky alebo jazdy na bicykli môžete zbaliť dodávku, ísť do indiánskej rezervácie a urobiť si z nich obrázky pri šírení informácií o dôležitosti starostlivosti o cukrovku.
Pre mňa sú to len tieto skupiny, ktoré sú lenivé a svojím spôsobom neúctivé.
Čo si myslíte, odkiaľ prichádza do rozhovoru o „inovácii“ v oblasti cukrovky?
Jednoduché. Ak nie sú zastúpení farební ľudia, potom nie sú informovaní. Aký zmysel má byť advokátom, ak sa nepokúšate pomôcť všetkým? Pokiaľ ide o začlenenie do tejto krajiny, vidím určitú mieru spokojnosti. To, že si myslíte, že je ľahké získať prístup na internet alebo mobilný telefón, ešte neznamená, že je to ľahké pre všetkých.
Redlining zabránil černochom a Hispáncom mať právo na jednoduchý obchod s potravinami, v ktorom sa vyrábali čerstvé potraviny. To je skutočnosť! Je logické, že ak by dieťa žijúce v chudobnej štvrti bolo vychovávané v rovnakom chudobnom susedstve ako ich prastarí rodičia, kde sa nič výrazne nezlepšilo, nemalo by potrebné informácie ani nástroje, ktoré by potrebovali na zvládnutie cukrovky.
Myslíte si, že keď má Americká diabetická asociácia vôbec prvýkrát černošku na čele, zmení to všetko, čo sa týka rozmanitosti sveta cukrovky?
To je podľa mňa na nej. Musí viac tlačiť na svoju orgiu, aby bola viditeľnejšia. To, že je čierna, ešte neznamená, že černosi k nej budú automaticky gravitovať. ADA musí byť viditeľnejšia v čiernych médiách, pretože polovicu času nikdy nevidíme televízne reklamy na ADA. Musia to urobiť lepšie.
Čo považujete za najväčšiu celkovú výzvu v súčasnosti pri cukrovke?
Zvyšovanie cenovej dostupnosti a dostupnosti inzulínu a cukrovky.
Čo môže diabetický priemysel urobiť lepšie?
Lepší marketing a informácie. Možno zmierniť farmaceutické reklamy a rozšíriť lepšie informácie o tom, ako žiť plnohodnotnejší život s cukrovkou. Riešenie účinkov depresie pri živote s cukrovkou. Aby november (Národný mesiac diabetu) niečo znamenal. Snažte sa skutočne osloviť farebných ľudí, aby pochopili, ako vážne cukrovka ovplyvňuje ich komunity.
Aké kroky by podľa vás mali podniknúť advokáti?
Je potrebné vyvinúť väčšie úsilie pri získavaní informácií pre pacientov, najmä v komunitách s nižšími príjmami. Obhajcovia musia osloviť viac ľudí trpiacich cukrovkou a povzbudiť ich, aby používali akékoľvek nástroje, ktoré umožňujú, aby udržali tieto spoločnosti pod kontrolou. Ak dôjde na ich hanobenie na sociálnych sieťach, urobte to. Nastal „čas“ na túto hlúposť, keď konečným cieľom je inovácia, ktorá vedie iba k väčším ziskom.
Spomenuli ste veľa ľudí, ktorí nie sú pripojení k sociálnym sieťam, ktorým môže veľa chýbať. Máte viac myšlienok ...?
Nie každý používa sociálne médiá, nehovoriac o nich pri hľadaní pomoci s chronickým ochorením. V tom, čo ľudia považujú za dobré pre internet a sociálne médiá, vždy existovala priepasť. Mnoho ľudí v určitom veku si neuvedomuje, akú veľkú podporu môže nájsť napríklad na Facebooku. Pretože to môžu považovať za niečo pre mladých ľudí, ktorí radi strácajú čas.
To je škoda, ale sme radi, že ste sa do toho zapojili! Na čo sa najviac tešíte na samite o inováciách?
Riešenie mojich obáv, stretnutie s ďalšími advokátmi, ktorých nepoznám, opätovné spojenie s advokátmi, ktorých poznám, a návrat domov s množstvom informácií na zdieľanie.
Vďaka, Chelcie! Veľmi si vážime, že ste súčasťou DOC a zvyšujete povedomie o dôležitých otázkach. Už sa ťa nemôžem dočkať, keď ťa na jeseň uvidím, ako sa pripájaš a učíš sa osobne.