Skutoční pacienti ponúkajú rady a povzbudenie tým, ktorí majú nedávno diagnostikovanú sklerózu multiplex.
Skleróza multiplex (SM) je komplexný stav, ktorý na každého pôsobí inak. Keď čelí novej diagnóze, mnoho pacientov je zmätených a vystrašených z neistoty choroby a z perspektívy postihnutia. Ale pre mnohých je realita života s SM oveľa menej desivá. Pri správnej liečbe a správnom lekárskom tíme je väčšina ľudí s SM schopná viesť plnohodnotný a aktívny život.
Tu je niekoľko rád od troch ľudí žijúcich s SM a čo si prajú, aby vedeli po diagnostikovaní.
Theresa Mortilla, diagnostikovaná v roku 1990
"Ak ste novo diagnostikovaní, kontaktujte spoločnosť SM takmer okamžite." Začnite zhromažďovať informácie o živote s touto chorobou - ale choďte pomaly. Keď vám diagnostikujú prvýkrát, skutočne dôjde k takej panike a všetci okolo vás panikária. Získajte informácie, aby ste sa vzdelali o tom, čo je tam z hľadiska liečby a čo sa deje vo vašom tele. Pomaly vzdelávajte seba i ostatných. “
"Začnite formovať skutočne dobrý lekársky tím." Nielen neurológ, ale aj chiropraktik, masér a holistický poradca. Nech už je to v lekárskej oblasti akýkoľvek aspekt podpory, pokiaľ ide o lekárov a celostnú starostlivosť, začnite dávať tím dohromady. Môžete dokonca uvažovať o terapeutovi. Mnohokrát som zistil, že ... nemohol som ísť [nie] do [svojej rodiny], pretože boli tak spanikárení. Mať terapeuta môže byť skutočne prospešné - vedieť povedať: „Momentálne sa bojím a o toto ide.“ “
Alex Faurote, diagnostikovaný v roku 2010
"Najväčšia vec, ktorú by som si prial, aby som vedel, a dozvedel som sa to, ako som kráčal ďalej, je, že MS nie je tak neobvyklé, ako si myslíš, a nie je to také dramatické, ako sa zdá." Ak len počujete o SM, budete počuť, že napáda nervy a vaše pocity. Môže to ovplyvniť všetky tieto veci, ale neovplyvní to stále všetky. Chce to čas, kým sa to zhorší. Všetky obavy a nočné mory z toho, že sa zajtra zobudíte a nebudete môcť chodiť, neboli potrebné. “
„Nájsť všetkých týchto ľudí, ktorí majú SM, bolo očarujúce. Žijú svoj každodenný život. Všetko je celkom normálne. Chytíte ich v nesprávnu dennú dobu, možno keď budú strieľať alebo budú brať lieky, a potom budete vedieť. “
"Nemusí to okamžite zmeniť celý tvoj život."
Kyle Stone, diagnostikovaný v roku 2011
"Nie všetky tváre SM sú rovnaké." Neovplyvňuje to všetkých rovnako. Keby mi to niekto povedal od samého začiatku, iba by povedal „máš MS“, dokázal by som k tomu lepšie pristúpiť. “
"Pre mňa bolo veľmi dôležité neponáhľať sa a nekočiť do liečby bez toho, aby som vedel, ako to ovplyvní moje telo a bude ma ovplyvňovať vpred." Naozaj som chcel byť informovaný a ubezpečiť sa, že táto liečba bude pre mňa najlepším spôsobom liečby. Môj lekár ma splnomocnil, aby som sa ubezpečil, že mám nad svojou liečbou kontrolu alebo že nad ňou niekto povie. “
