Keď mi diagnostikovali hepatitídu C, malo mi 12 rokov. Môj lekár vysvetlil, že v čase, keď budem mať 30 rokov, budem pravdepodobne potrebovať transplantáciu pečene alebo zomrieť.
Písal sa rok 1999. Neexistoval žiadny liek - iba ročný plán liečby s nízkou pravdepodobnosťou úspechu a mnohými vedľajšími účinkami.
Dúfala, že sa za môjho života môže vyliečiť a v roku 2013, s príchodom prvej generácie priamo pôsobiacich antivirotík (DAA), sa môj svet zmenil. Prišiel liek.
Prial by som si, aby som vedel, že v mojej budúcnosti bude liečba. Pokus o navigáciu na strednej škole bol pre tínedžera dosť náročný bez toho, aby cítil skutočný tlak môjho bezprostredného zániku.
Z reality diagnózy neuniklo nič, najmä preto, že mojej mame diagnostikovali hepatitídu C zhruba v rovnakom čase.
Keď sa pozriem späť, existuje veľa vecí, ktoré by som si v tejto chvíli prial, aby mi pomohli efektívnejšie sa vysporiadať s mojou diagnózou.
Poznanie choroby
Moja hepatitída C bola zachytená skoro, ale liečba nebola k dispozícii, kým som už nevstúpil do konečného štádia ochorenia pečene (ESLD). Kiežby som vedel o tom, aké intenzívne bude ESLD. Mohol som sa lepšie udržiavať vo forme, aby som pomohol bojovať proti predčasnému úbytku svalov.
Prial by som si, aby som vedel, že vírus hepatitídy C (HCV) je systémový a primárne spôsobuje ochorenie pečene hepatitídu C. Netušil som, aký rozsiahly je HCV - že vírus môže interagovať s mozgom, štítnou žľazou a iných orgánov a mohli by spôsobiť alebo napodobniť reumatoidné stavy, od artritídy a fibromyalgie po kryoglobulinémiu.
Som rád, že som sa v mladom veku naučil, ako používať pamäťové hrady, kotvy a ďalšie pamäťové triky, aby som pomohol bojovať proti mojej zhoršujúcej sa hepatálnej encefalopatii, keď som vstúpil do svojich 20 rokov.
Prial by som si, aby som predtým vedel robiť viac výskumov. Veľa výskumu hepatitídy C som sa začal venovať až po svojej druhej liečbe. Vedieť o možných vedľajších účinkoch a ich rôznych liekoch je obrovskou výhodou, keď lekár rozhodne o pláne starostlivosti pre vás.
Napríklad som sa prostredníctvom vlastného výskumu dozvedel, že strava s nízkym obsahom solí a vysokým obsahom bielkovín je najlepšia pre ľudí s hepatálnou encefalopatiou, ESLD, ascitom a úbytkom svalov.
Aj keď som to vedel, rezidentný lekár mi po zotavení z kómy takmer bez obsahu sodíka povedal, že pre mňa bude lepšia strava s vysokým obsahom solí a nízkym obsahom bielkovín.
Táto rada by viedla k odlivu 12 kilogramov tekutín z môjho žalúdka v dôsledku ascitu, ktorý by sa neskôr ukázal ako septický a takmer ma zabil.
Hľadanie správnych špecialistov
Som rád, že som mal niekoho, kto ma prevedie liečbou, a že som si nakoniec našiel fantastický tím lekárov. Keď mi diagnostikovali, bol by som rád, keby som vedel, aké vlastnosti mám hľadať u dobrého špecialistu.
Po spolupráci s niekoľkými špecialistami som zistil, že moje osobné preferencie sú pre čerstvého absolventa medicíny, ktorý dobre rozumie hepatitíde C a je ženského pohlavia.
„Neklikanie“ na odborníkov často viedlo k nesprávnym diagnózam, nesprávnym alebo neaktuálnym radám a dokonca k zhoršeniu rán používaním nesprávnych ihiel.
Cvičenie a výživa
Bol by som lepšie pripravený na výsledné úbytky svalovej hmoty cvičením s väčšou hmotnosťou a konzumáciou väčšieho množstva brokolice a lososa - čo sú dobré zdroje prírodného vápniku a vitamínu D.
Opaľovanie niekoľkokrát týždenne po dobu asi 20 minút by tiež pomohlo optimalizovať absorpciu vitamínu D a zároveň by znížilo moju šancu na melanóm - riziko, ktoré sa teraz zvyšuje vďaka mojim transplantovaným liekom.
Prial by som si, aby som vedel, že diuretiká dokážu zvládnuť ascit, ale aj to, že jedlo dokáže zvládnuť nerovnováhu elektrolytov spôsobenú kombináciou ESLD a diuretík. K tejto nerovnováhe môže dôjsť aj bez diuretík, ale proces urýchľujú.
Po rokoch skúmania jedál, ktoré by som mohol jesť, ktoré by mi pomohlo zvládnuť moje príznaky, som prišiel ku kombinácii medom pražených arašidov, nesolených pražených kešu, nesolených pražených makadamiových orechov, banánových lupienkov a niekedy hrozienok alebo pražených solených mandlí.
Mal správnu kombináciu tukov, cukrov, draslíka, horčíka a sodíka, aby sa moje telo mohlo efektívnejšie regulovať.
Nájdenie potrebnej podpory
Prial by som si, aby som zákon o dovolenke z rodinných lekárov pochopil už skôr a použil som ho, keď som potreboval, počas jedného z mojich predchádzajúcich ošetrení. Bolo nevyhnutné vyhnúť sa prepusteniu z dôvodu nadmernej absencie, keď som bol na treťom ošetrení, keď som pracoval v call centre technickej podpory.
Som rád, že som vybudoval podpornú sieť priateľov, ktorí žili v rovnakom bytovom komplexe, takže keď som bol invalidný a bolo ťažké zvládnuť veci, mal som priateľov schopných a dostupných na pomoc.
Moja skupina priateľov sa veľmi zblížila. Silné emočné väzby pomohli zabezpečiť moju schopnosť odraziť sa, keď liečba zlyhala, alebo keď ma hepatálna encefalopatia prinútila rozprávať v kruhoch.
Jedlo so sebou
Kiežby som vedel, že existujú aj iní ako ja; navyše by som si prial, aby som ich mohol poznať.
Našťastie teraz existuje veľa online skupín a liniek podpory vrstiev, ako je Help-4-Hep, ktoré sa môžu rozprávať s ostatnými s hepatitídou C.
Vďaka zdrojom, ako sú tieto, by sa veci, o ktorých si prajem, aby som ich vedel, mohli stať bežnými poznatkami pre ostatných.
Rick Jay Nash je pacient a obhajca HCV, ktorý píše pre HepatitisC.net a HepMag. Dostal hepatitídu C in utero a diagnostikovali mu ju v 12. rokoch. Vyliečená je on aj jeho matka. Rick je tiež aktívnym rečníkom a dobrovoľníkom v organizáciách CalHep, Lifesharing a American Liver Foundation. Sledujte ho na Twitteri, Instagrame a Facebooku.
.jpg)
