15 spôsobov, ako prežiť svoj najlepší život so sklerózou multiplex

S pomocou nových liečebných postupov, moderných technológií a odhodlania vedcov, výskumníkov a aktivistov je možné prežiť svoj najlepší život so sklerózou multiplex (SM).

Týchto 15 tipov vám môže pomôcť začať na ceste za dobrým životom.

1. Naučte sa všetko, čo môžete

SM je chronické ochorenie, ktoré ovplyvňuje centrálny nervový systém. Môže to spôsobiť širokú škálu príznakov, ktoré sa líšia od človeka k človeku. Existuje niekoľko rôznych typov SM a každá z nich si vyžaduje iný liečebný plán.

Naučiť sa o svojej diagnóze všetko, čo môžete, je prvým krokom, ktorý môžete podniknúť na efektívne zvládnutie svojho stavu. Váš lekár vám môže poskytnúť informačné letáky o MS alebo si o nich môžete prečítať od organizácií, ako je National MS Society.

Zistenie faktov a objasnenie akýchkoľvek mylných predstáv o SM vám môže diagnózu trochu uľahčiť.

Vedci sa tiež každý deň dozvedajú viac a viac o SM. Je preto nevyhnutné zostať v obraze, pretože nové liečebné postupy prechádzajú potrubím.

2. Zostaňte v obraze s novými spôsobmi liečby a klinickými skúškami

Národná spoločnosť pre MS je dobrým zdrojom pre hľadanie nových klinických pokusov vo vašej oblasti.

Komplexný zoznam všetkých minulých, súčasných aj budúcich klinických štúdií nájdete tiež na stránke ClinicalTrials.gov. Ak nájdete klinické skúšanie vo svojom okolí, poraďte sa so svojím lekárom a zistite, či ste kandidátom na účasť na skúške.

3. Udržujte aktívny

Denné cvičenie je nevyhnutné pre udržanie svalovej sily a budovanie vytrvalosti. Nedostatok fyzickej aktivity môže tiež zvýšiť riziko vzniku osteoporózy - stavu, kedy môžu byť vaše kosti tenké a krehké. Cvičenie môže tiež zlepšiť vašu náladu a odvrátiť únavu.

Začnite jednoducho cvičením s nízkym dopadom, ako je chôdza, bicykel alebo plávanie.

4. Cvičte správnu hygienu spánku

Správna hygiena spánku vám môže pomôcť zdvihnúť nohu, pokiaľ ide o boj proti únave s SM.

Tu je niekoľko vyskúšaných a pravdivých spôsobov, ako vám dopriať pokojnejší spánok:

• Zaveďte si večerku. Napríklad sa kúpte v teple a počúvajte upokojujúcu hudbu priamo pred spaním.
• Skúste ísť spať a budiť sa každý deň v rovnakom čase.
• Držte sa ďalej od jasných obrazoviek pred spaním.
• Vyhýbajte sa kofeínu neskoro popoludní a večer.

5. Nájdite si kamaráta MS

Túto diagnózu nemusíte absolvovať sami. Prihláste sa do aplikácie Healthline MS Buddy (iPhone; Android), aby ste sa mohli spojiť s ostatnými ľuďmi žijúcimi s MS a rozprávať sa s nimi. MS Buddy je bezpečné miesto, kde môžete zdieľať svoje obavy a požiadať o radu ostatných, ktorí prežívajú rovnaké skúsenosti ako vy.

6. Zostavte tím lekárov

MS je celoživotné ochorenie, takže je dôležité, aby ste boli v starostlivosti špecialistu na SM, ktorý sa pre vás dobre hodí. Váš lekár primárnej starostlivosti vás môže odkázať na tím ďalších poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, ktorý vám pomôže zvládnuť všetky vaše príznaky. Alebo môžete použiť tento nástroj „Nájsť lekárov a zdroje“ od spoločnosti National MS Society.

Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti, ktorých možno budete potrebovať, zahŕňajú:

• neurológ, ktorý sa špecializuje na SM
• neuropsychológ, ktorý vám pomôže s riadením vašich mentálnych funkcií, ako je pamäť, zameranie, spracovanie informácií a riešenie problémov
• fyzikálny terapeut, ktorý pracuje na celkovej sile, spoločnom rozsahu pohybu, koordinácii a hrubej motorike
• psychológ alebo poradca pre duševné zdravie, ktorý vám pomôže zvládnuť vašu diagnózu
• ergoterapeut, ktorý vám poskytne nástroje na efektívnejšie vykonávanie každodenných úloh
• sociálny pracovník, ktorý vám pomôže pri hľadaní finančných zdrojov, nárokov a komunitných služieb
• dietetika alebo výživového poradcu, ktorý vám pomôže udržiavať zdravé stravovanie
• patológa reči, ak máte problémy s rečou, prehĺtaním alebo dýchaním
  
  

7. Jedzte dobre

Vaša strava je dôležitým nástrojom, pokiaľ ide o dobrý život s SM. Aj keď neexistuje zázračná diéta na liečbu SM, zvážte zameranie na zdravú výživu s vysokým obsahom ovocia, zeleniny, celozrnných výrobkov, zdravých tukov a chudých bielkovín.

Je tiež dôležité dobre jesť, aby ste zabránili priberaniu. Vedci zaznamenali väčšiu progresiu postihnutia a viac mozgových lézií u ľudí žijúcich s SM, ktorí majú nadváhu alebo obezitu.

Tu je niekoľko ďalších tipov na stravu, ktoré je potrebné zvážiť:

• Jedzte nízkotučnú alebo rastlinnú stravu. Štúdia z roku 2016 zistila, že u ľudí s SM, ktorí dodržiavali rastlinnú stravu s nízkym obsahom tukov, došlo k zlepšeniu úrovne únavy po 12 mesiacoch. Neukázalo sa však zlepšenie v miere relapsov alebo úrovniach zdravotného postihnutia, preto je potrebný ďalší výskum.
• Získajte dostatok vlákniny. Odporúčaný príjem je najmenej 25 gramov vlákniny každý deň pre ženy a 38 gramov vlákniny každý deň pre mužov. Pomáha to podporovať dobrú činnosť čriev.
• Znížte konzumáciu alkoholu.
• Jedzte potraviny s vysokým obsahom omega-3 a omega-6 mastných kyselín. Príklady zahŕňajú mastné ryby (losos, tuniak, makrela), sójové bôby, repkový olej, vlašské orechy, ľanové semená a slnečnicový olej. Niektoré dôkazy naznačujú, že konzumácia týchto tukov by mohla znížiť závažnosť a trvanie záchvatov SM.

8. Rozdeľ a podmaň si domáce práce

Domáce práce sa môžu zdať ohromujúce, ale nemusíte to robiť naraz. Rozdeľte svoje práce tak, aby boli lepšie zvládnuteľné. Napríklad denne upratujte iba jednu miestnosť alebo rozdeľte všetky domáce práce na časové úseky po celý deň.

Čistenie si stále môžete nechať urobiť sami, ale pri tom sa vyhnete zraneniu.

9. Usporiadajte svoje domáce a pracovné prostredie

Skúste strategicky premýšľať o tom, ako je nastavený váš domov a pracovisko.

Možno budete musieť urobiť nejaké úpravy, aby vyhovovali vašim potrebám. Zvážte napríklad uloženie kuchynského náradia, ktoré každý deň používate, na kuchynskej linke a v najľahšie dostupných skriniach. Možno budete chcieť na dosku umiestniť ťažké elektrické spotrebiče, napríklad mixéry, aby ste ich nemuseli neustále premiestňovať.

Usporiadajte alebo sa zbavte nábytku, kobercov a dekorácií, ktoré zaberajú príliš veľa podlahovej plochy alebo by vás mohli pri pohybe po dome zakopnúť. Pamätajte, že čím viac vecí máte, tým ťažšie je upratovanie domu.

Môžete sa tiež porozprávať so svojím zamestnávateľom, či vám poskytne ergonomické vybavenie, ktoré vám uľahčí pracovný deň. Patria sem napríklad ochrana proti oslneniu na obrazovkách počítačov, trackball namiesto myši alebo dokonca premiestnenie stola bližšie k vchodu.

10. Investujte do šikovných pomôcok

Vďaka novým pomôckam a malému náradiu do kuchyne môžu byť bežné úlohy jednoduchšie a bezpečnejšie. Môžete si napríklad kúpiť otvárač nádob, vďaka ktorému bude otváranie vákuovo uzavretého veka nádoby hračkou.

11. Nastavte pripomienky

MS môže viesť k príznakom, ako je strata pamäti a problémy so sústredením. To môže sťažiť zapamätanie si každodenných úloh, ako sú schôdzky a čas, kedy máte brať lieky.

Aplikácie a nástroje pre telefóny vám môžu pomôcť vyriešiť problémy s pamäťou.K dispozícii sú aplikácie, ktoré uľahčujú prehľad o vašom kalendári, vytváranie poznámok, vytváranie zoznamov a nastavovanie upozornení a pripomienok. Jedným z príkladov je CareZone (iPhone; Android).

12. Zapojte sa

Podporné skupiny pre MS vás môžu spojiť s ďalšími ľuďmi žijúcimi s MS a pomôcť vám založiť sieť na výmenu nápadov, nového výskumu a dobrých nálad. Môžete sa tiež pripojiť k dobrovoľníckemu programu alebo aktivistickej skupine. Možno zistíte, že účasť v týchto typoch organizácií neuveriteľne posilňuje.

Aktivistické webové stránky spoločnosti National MS Society sú dobrým miestom na začiatok. Môžete tiež vyhľadať najbližšie dobrovoľnícke akcie v okolí.

13. Uchovávajte v chlade

Mnoho ľudí s MS zistí, že sú citliví na vystavenie teplu. Keď sa zvýši vaša telesná teplota, vaše príznaky sa môžu zhoršiť. Už len nepatrné zvýšenie teploty môže dostatočne narušiť nervové impulzy, aby spôsobil príznaky. Táto skúsenosť má v skutočnosti svoje vlastné meno - Uhthoffov fenomén.

Snažte sa byť v chlade tým, že sa vyhnete horúcim sprchám a kúpeľom. V domácnosti používajte klimatizáciu a pokiaľ je to možné, držte sa mimo slnečného žiarenia. Môžete tiež vyskúšať chladiacu vestu alebo zavinovačku na krk.

14. Nastavte automatické dopĺňanie receptov

Je dôležité vziať si lieky včas. Zabudnutie na liek alebo na doplnenie lekárskeho predpisu môže mať zásadné následky na váš každodenný život.

Ak chcete vyriešiť tento problém, v miestnej lekárni nastavte automatické dopĺňanie receptov. Môžete si nechať poslať správu z lekárne alebo vám zavolať, aby ste vedeli, že váš recept je pripravený na vyzdvihnutie. Mnoho lekární vám môže recepty poslať aj vopred.

15. Zostaň pozitívny

Aj keď v súčasnosti neexistuje žiadny liek na SM, novšia liečba môže ochorenie spomaliť. Nevzdávaj sa nádeje. Vykonáva sa výskum na zlepšenie liečby a zníženie progresie ochorenia.

Ak sa vám ťažko darí udržiavať si pozitívny životný názor, zvážte stretnutie s psychológom alebo poradcom pre duševné zdravie a prediskutujte svoje potreby.

Zobrať

Život po diagnostikovaní SM môže byť ohromujúci. Niektoré dni vám môžu príznaky zabrániť, aby ste robili to, čo máte radi, alebo by ste sa mohli cítiť emocionálne vyčerpaní. Aj keď niektoré dni môžu byť ťažké, stále je možné žiť s SM implementáciou niektorých zmien uvedených vyššie do vášho života.