Starostlivosť o niekoho s SM

Starostlivosť o niekoho so sklerózou multiplex (SM) môže byť zložitým priestorom na navigáciu.

Tento stav je nepredvídateľný, takže je ťažké vedieť, čo bude človek s SM potrebovať od jedného týždňa k druhému, vrátane zmien v domácnosti a emočnej podpory.

Ako niekoho podporovať s MS

Jedným z dobrých spôsobov poskytovania podpory je dozvedieť sa o SM čo najviac.

Online zdroje ponúkajú veľa informácií. Môžete dokonca absolvovať vzdelávacie programy alebo sa spoločne zúčastniť stretnutí podporných skupín alebo udalostí zameraných na MS.

Oboznámenie sa s SM vám môže pomôcť pochopiť, čo táto osoba môže cítiť, aj keď nevidíte jej príznaky. To vám môže pomôcť lepšie ich podporovať.

Otvorená komunikácia je tiež veľmi dôležitá. Je ťažké niekoho podporiť, ak neviete, čo potrebuje. Spýtajte sa danej osoby, ako môžete pomôcť.

Ak je to s vašim blízkym v poriadku, vezmite aktívnu úlohu v jeho tíme starostlivosti. Medzi príklady aktívneho zapojenia sa do starostlivosti o vašu milovanú osobu patria:

• ísť s nimi na schôdzky
• pýtať sa zdravotníckych pracovníkov na čokoľvek, čomu nerozumiete
• pomoc pri zvládaní liekov a iných spôsobov liečby

Vaša rola sa môže časom meniť, takže sa snažte pravidelne kontrolovať u osoby, o ktorú sa staráte. Niekedy môžu potrebovať viac pomoci a inokedy zasa chcieť byť samostatnejší.

Rozprávanie o problémoch vám pomáha navzájom sa podporovať a zvládať výzvy, ktoré so sebou prináša MS.

Život s niekým s MS

Ak zdieľate domov s niekým, kto má SM, prispôsobenie obytných oblastí môže zlepšiť vaše milované:

• prístupnosť
• bezpečnosť
• nezávislosť

Tieto zmeny môžu zahŕňať:

• stavebné rampy
• robiť rekonštrukcie kuchyne
• pridanie držadiel alebo iné úpravy v kúpeľniach

Mnoho zmien môže byť užitočných bez toho, aby boli drahé.

ČŠ je nepredvídateľná, takže možno bude niekedy potrebovať ďalšiu pomoc, inokedy nie. Uvedomte si túto premenlivosť a sledujte alebo sa opýtajte, keď potrebujú pomoc. Potom buďte pripravení pomôcť im podľa potreby.

Štúdia z roku 2017 zistila, že ľuďom s SM sú fyzické zmeny v ich telách nepríjemné.

Niekedy sa pokusy opatrovateľov o podporu považujú za prehnane ochranné alebo rušivé. To môže spôsobiť, že sa ľudia s SM budú cítiť minimalizovaní alebo prehliadnutí. Môže to tiež spôsobiť napätie v rodinných vzťahoch.

Štúdia naznačuje, že opatrovatelia sa vyhýbajú príliš rýchlej pomoci s úlohami. Preberanie môže vrátiť späť pocit dokončenia, keď niečo dokončíte svojpomocne, aj keď to trvá dlhšie.

Nie všetky pokusy o pomoc boli považované za negatívne. Štúdia naznačila, že keď opatrovatelia poskytovali pomoc spôsobmi, ktoré podporovali sebahodnotu a zachovali samostatnosť, vzťahy sa zlepšili.

Štúdia tiež naznačuje, že otvorená komunikácia a krok späť v opatrovateľskej službe by mohli pomôcť minimalizovať negatívne výsledky.

Vášmu blízkemu môže pomôcť, keď si od vás urobí zoznam vecí, ktoré potrebuje.

Niekedy je najlepším spôsobom, ako ponúknuť podporu, poskytnúť človeku určitý priestor. Ak požiadajú o čas sami, rešpektujte ich a riaďte sa ich.

Čo nepovedať niekomu s MS

Môže byť ťažké pochopiť, čo niekto s SM prežíva. Niekedy môžete povedať niečo zraňujúce alebo neuvážené, bez toho, aby to malo zmysel.

Tu je niekoľko fráz a tém, ktorým sa treba vyhnúť, spolu s tým, čo môžete povedať:

• „Nevyzeráš choro“ alebo „Zabudol som, že si chorý.“
  • Príznaky SM nie sú vždy viditeľné. Namiesto toho sa opýtajte: „Ako sa cítite?“
• "Môj priateľ s MS bol schopný pracovať."
  • Skúsenosti iných ľudí s SM často nie sú relevantné. Namiesto toho povedzte: „ČŠ ovplyvňuje každého inak. Ako sa máš?"
• "Vyskúšali ste diétu / lieky na vyliečenie SM?"
  • Na SM neexistuje žiadny liek. Namiesto toho diskutujte o činnostiach, ktoré im môžu pomôcť cítiť sa lepšie, napríklad o cvičení. Ak si nie ste istí a sú ochotní o tom hovoriť, opýtajte sa, ako sa s SM zaobchádza.

Nikdy niekoho neobviňujte z toho, že máte SM, ani nenaznačujte, že je to jeho chyba. Príčina SM nie je známa a rizikové faktory, ako je vek a genetika, sú mimo kontroly tejto osoby.

Podporujete sa ako opatrovateľka

Je dôležité, aby ste sa o seba starali, aby ste si udržali svoje zdravie a zabránili vyhoreniu. To často zahŕňa:

• dostatok spánku
• venovať si čas záľubám a cvičeniu
• získanie pomoci, keď ju potrebujete

Možno vám pomôže zamyslieť sa nad tým, čo potrebujete na podporu svojej milovanej osoby. Opýtajte sa sami seba:

• Potrebujete pravidelne pomáhať alebo si občas oddýchnuť od stresov a povinností pri starostlivosti?
• Existujú domáce úpravy, ktoré môžete urobiť, aby ste svojmu milovanému pomohli a zvýšili jeho nezávislosť?
• Má váš blízky emočné príznaky, s ktorými si nie ste istí, ako s nimi zaobchádzať?
• Vyhovuje vám lekárske ošetrenie alebo by ste si radšej najali pomoc?
• Máte finančný plán?

Tieto otázky sú spoločné s vývojom SM. Opatrovatelia sa však často zdráhajú zmierniť svoje vlastné bremeno a starať sa o seba.

Národná spoločnosť MS sa týmto problémom venuje vo svojej príručke A Guide for Support Partners. Sprievodca sa zaoberá mnohými aspektmi SM a je vynikajúcim zdrojom pre opatrovateľov.

Skupiny, zdroje online a odborné poradenstvo

Opatrovatelia majú tiež k dispozícii veľa ďalších zdrojov.

Niekoľko skupín ponúka informácie o prakticky akomkoľvek stave alebo probléme, s ktorým sa môžu ľudia s MS a ich opatrovatelia stretnúť. Vyhľadanie odborného poradenstva môže byť prospešné aj pre vaše duševné zdravie.

Skupiny a zdroje

K dispozícii sú národné organizácie, ktoré pomáhajú ošetrovateľom viesť vyváženejší život:

• Caregiver Action Network hostí online fórum, kde sa môžete spojiť s ostatnými opatrovateľmi. Toto je dobrý zdroj, ak sa chcete podeliť o radu alebo hovoriť s ostatnými, ktorí prežívajú rovnaké skúsenosti.
• Aliancia rodinných opatrovateľov poskytuje štátne zdroje, služby a programy na pomoc opatrovateľom. Ponúka tiež mesačný informačný bulletin pre opatrovateľov.
• Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu hostí program MS Navigators, kde vám odborníci môžu pomôcť spojiť sa so zdrojmi, službami emočnej podpory a wellness stratégiami.

Niektoré fyzické a emočné problémy spojené s SM sú pre ošetrovateľov ťažko riešiteľné. Prostredníctvom týchto organizácií sú opatrovateľom k dispozícii aj informačné materiály a služby.

Profesionálna terapia

Neváhajte a vyhľadajte profesionálnu hovorovú terapiu pre svoje duševné zdravie. Vidieť poradcu alebo iného odborníka na duševné zdravie, aby hovoril o vašej emočnej pohode, je spôsob starostlivosti o seba.

Môžete požiadať svojho lekára o doporučenie psychiatra, terapeuta alebo iného odborníka na duševné zdravie.

Ak môžete, vyhľadajte niekoho so skúsenosťami s chronickými stavmi alebo opatrovateľov. Vaše poistenie sa môže vzťahovať na tieto typy služieb.

Ak si nemôžete dovoliť odbornú pomoc, vyhľadajte dôveryhodného priateľa alebo skupinu technickej podpory online, kde môžete otvorene diskutovať o svojich emóciách. Môžete si tiež založiť denník, do ktorého si môžete zapisovať svoje pocity a frustrácie.

Uznávajúc príznaky vyhorenia ošetrovateľa

Naučte sa rozpoznávať na sebe príznaky vyhorenia. Medzi tieto príznaky patria:

• emočné a fyzické vyčerpanie
• ochorieť
• znížený záujem o aktivity
• smútok
• hnev
• Podráždenosť
• problémy so spánkom
• pocit úzkosti

Ak vo svojom správaní spoznávate niektorý z týchto znakov, zavolajte Národnú spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu na čísle 800-344-4867 a požiadajte o hovor s navigátorom.

Zvážte prestávku

Je v poriadku robiť si prestávky a požiadať o pomoc. Absolútne nie je potrebné cítiť sa vinní ani za to.

Pamätajte: Vaše zdravie je dôležité a nemusíte robiť všetko svojpomocne. Dočasné voľno nie je známkou zlyhania alebo slabosti.

Možno budú chcieť pomôcť iní, tak im to dovoľte. Požiadajte priateľov alebo členov rodiny, aby prišli v konkrétny čas, aby ste mohli vybavovať pochôdzky alebo vykonávať inú činnosť.

Môžete tiež vytvoriť zoznam ľudí, ktorí v minulosti ponúkli pomoc. Ak si chcete urobiť prestávku, neváhajte im zavolať. Ak je to možné, môžete si tiež usporiadať rodinné stretnutia a rozdeliť si povinnosti.

Ak vo vašej rodine alebo skupine priateľov nie je nikto k dispozícii, môžete si najať profesionálnu respiračnú starostlivosť na dočasnú starostlivosť. Pravdepodobne nájdete miestnu spoločnosť poskytujúcu domácu starostlivosť, ktorá ponúka túto službu za poplatok.

Sprievodné služby môžu ponúkať miestne občianske skupiny, ako je Ministerstvo pre záležitosti veteránov USA, cirkvi a ďalšie organizácie. Možno vám pomôžu aj vaše štátne, mestské alebo krajské agentúry sociálnych služieb.

Zostať uvoľnený ako opatrovateľ

Pravidelné meditačné cvičenie vám môže pomôcť udržať si relaxáciu a uzemnenie po celý deň. Techniky, ktoré vám môžu pomôcť zostať pokojnými a zostať vyrovnaní počas stresujúcich období, zahŕňajú:

• pravidelné cvičenie
• držať krok s priateľstvom
• pokračovanie vo svojich záľubách
• muzikoterapia
• terapia domácimi zvieratami
• denné prechádzky
• masáž
• modlitba
• joga
• záhradníctvo

Cvičenie a jóga sú obzvlášť dobré na podporu vlastného zdravia a zníženie stresu.

Okrem týchto techník je dôležité zaistiť dostatok spánku a zdravú výživu s vysokým obsahom ovocia, zeleniny, vlákniny a chudých zdrojov bielkovín.

Zostať organizovaný ako opatrovateľ

Ak budete mať správnu organizáciu, môže vám to pomôcť znížiť stres a uvoľniť viac času na vykonávanie vecí, ktoré máte radi.

Spočiatku sa to môže zdať ťažkopádne, ale mať prehľad o informáciách a starostlivosti o svojej milovanej osobe môže pomôcť zjednodušiť vymenovanie lekárov a plány liečby. To vám z dlhodobého hľadiska ušetrí drahocenný čas.

Tu je niekoľko spôsobov, ako zostať organizovaní, keď sa staráte o svoju milovanú osobu s SM:

• Vedenie protokolu liekov na sledovanie:
  • lieky
  • príznaky
  • výsledky liečby a akékoľvek vedľajšie účinky
  • zmeny nálady
  • kognitívne zmeny
• Majte právne dokumenty, aby ste mohli robiť rozhodnutia o zdravotnej starostlivosti pre svoju milovanú osobu.
• Na schôdzky a na sledovanie, kedy máte dávať lieky, používajte kalendár (buď písomný alebo online).
• Uchovávajte si zoznam otázok, na ktoré sa môžete opýtať počas ich najbližšieho lekárskeho stretnutia.
• Ukladajte telefónne čísla dôležitých kontaktov tam, kam majú ľahký prístup.

Pokúste sa uložiť všetky informácie na rovnaké miesto, aby ich bolo možné ľahko nájsť a aktualizovať.

Spodný riadok

Každodenné výzvy byť opatrovateľom sa môžu spojiť.

Pri poskytovaní starostlivosti o niekoho s SM sa nikdy necítite previnilo, že ste si urobili prestávku alebo požiadali o pomoc.

Ak podniknete kroky na zníženie stresu a starostlivosť o svoje fyzické a emočné potreby, uľahčíte si starostlivosť o svojho blízkeho.