Nie vždy je zrejmé, keď trpíme.
Na všetkých ostatných na tomto svete vyzerám ako normálna tridsaťročná žena. Ľudia v obchode s potravinami do mňa narazili a bez druhej myšlienky sa ospravedlnili, ani si neuvedomili, že moje centrum rovnováhy je už teraz roztrasené kvôli mojej migrénovej poruche.
V práci hovorím svojmu spolupracovníkovi alebo manažérovi, že musím odísť, pretože cítim, že prichádza útok, a musím ísť autom skôr, ako bude príliš ťažké ho vidieť. Keď sa ponáhľam z dverí, povedia „cítim sa lepšie“ so vzduchom podozrenia v hlase.
Keď na večierku odmietnem niektoré jedlá z dôvodu mojej migrénovej poruchy, hostiteľ bude frustrovaný z mojich stravovacích obmedzení.
Aj keď môžem vyzerať zdravo pre všetkých ostatných, nikto nevidí časy, keď mám pocit, akoby som chodil na marshmallow alebo klesal, keď sedím úplne v pokoji.
S mojím typom poruchy migrény, vestibulárnou migrénou, mám skutočne zvláštne pocity ako syndróm Alica v krajine zázrakov, spolu s typickou svetelnou a zvukovou citlivosťou, ktorú zažívajú ostatní. Moje záchvaty zvyčajne prichádzajú bez bolesti hlavy, ale to neznamená, že záchvaty závratov, ktoré zažívam, ma nenechávajú v posteli hodiny až dni.
Spoločnou frustráciou pre ľudí s poruchami migrény je, že žijeme s neviditeľnou chorobou. Nie vždy je zrejmé, keď trpíme.
Ostatní úplne nerozumejú tomu, aké úsilie musíme vyvinúť a aké vyčerpávajúce to môže byť každý deň. Tu by som chcel vedieť niekoľko vecí.
Migréna nie je „len bolesť hlavy“
V skutočnosti existuje veľa druhov migrény, napríklad očná, hemiplegická, vestibulárna a migréna s aurou alebo bez aury. Niektoré z nich sa nemusia prejavovať ani bolesťami hlavy, ako napríklad vestibulárnou migrénou.
Ako niekto, kto je zástancom tohto konkrétneho typu, je neuveriteľné frustrujúce, keď sa ma priatelia alebo členovia rodiny pýtajú, aké sú moje bolesti hlavy, a to aj po viacerých pokusoch zdieľať, že „bolesti hlavy“ nedostávajú.
Aj keď si vážim ich znepokojenie, ukazuje sa, že stále zostáva stereotyp, že migréna je naozaj veľmi zlá bolesť hlavy.
Pre niekoho, kto pociťuje slabosť na jednej strane tela alebo poruchu vedomia, ako to máte pri hemiplegickej migréne, je toto ochorenie v porovnaní s bolesťou hlavy vyložene urážlivé. Ako často bolesť hlavy úplne zhoršila vaše videnie, sťažila hovorenie alebo vám spôsobila vertigo?
Chceme pracovať bez diskriminácie
Ľudia s migrénou nie sú leniví, ale bežne sa vníma to, že „migrénový záchvat“ sa používa ako zámienka na ukončenie práce.
Namiesto toho sa neustále staráme o to, ako nás budú vnímať naši rovesníci, a či nám budú odovzdané propagačné akcie z dôvodu času, ktorý sme museli rozbehnúť. Niektorí sa obávajú, že spoločnosti nikdy nebudú chcieť zamestnať niekoho, kto potrebuje odísť na bežné zdravotné prehliadky alebo by mohol byť ovplyvnený útokom počas stretnutia.
Pretože prevláda názor, že migréna je len bolesť hlavy, ľudia sa domnievajú, že je možné ju prekonať. Zamestnávatelia často nie sú prispôsobení špeciálnym potrebám migrény, preto kupujeme rad tónovaných skiel, dodávame naše záchranné lieky a znižujeme jas obrazovky na našich počítačoch, len aby sme sa dostali cez ne.
Mnoho z nich, nakoniec ako ja, je nakoniec vytlačených z pracoviska a nechajú sa premýšľať, či to niekto niekedy skutočne pochopí.
Cestovanie je vyčerpávajúce
Predtým, ako sa začala moja migrenózna porucha, som bez druhej myšlienky mohol cestovať po celom svete. Mojou najväčšou starosťou bolo dostať sa cez bezpečnosť a stihnúť môj let načas.
Ale pre niekoho, kto má extrémnu pohybovú citlivosť ako príznak migrény, to vyžaduje veľa práce a plánovania.
Nielenže sa musíte zodpovedajúcim spôsobom zabaliť, aby ste sa ubezpečili, že vaše lieky sú v poriadku, ale musíme si tiež zabaliť pásky pre pohybovú chorobu, štuple do uší na zmiernenie zmien tlaku, slúchadlá na prechod cez tieto štuple do uší a éterické oleje.
Aj to, kde sedíte v lietadle, môže hrať obrovský faktor v tom, ako sa cítime. Boli chvíle, keď sa moje sedadlo presunulo do zadnej časti lietadla, kde je pohyb najrozšírenejší. Inokedy som bol oddelený od svojho spoločníka na cestách, ktorý mi pomáha viesť, ak ma môj útok nestabilný.
Vysvetlenie agentovi brány, že mám migrénu, ma často nedostane ďaleko a zostáva mi opýtať sa ľudí okolo mňa, či sú dostatočne láskaví na to, aby si vymenili sedadlá, a to všetko napriek tomu, že sa stále snažím vyhnúť útoku zvýšená úzkosť.
Na časy, keď mi umožňujú ubytovanie, sa mi pri skorom nástupe naskytne podozrivý pohľad od zvyšku davu. Cestovanie kamkoľvek zvyčajne vyžaduje veľa plánovania, započítané sú aj dni odpočinku.
A už vôbec ma nezačínajte sedieť vedľa niekoho so silným parfumom.
Dostávame naozaj zlé rady
Keď spomeniem, že mám migrénovú poruchu, takmer vždy sa na ňu odpovedalo „Už ste vyskúšali (sem vložte falošnú vec).“
Lieky na migrénu sa môžu pohybovať od vedecky skúmaných, ako je horčík, až po úplne zvláštne, ako napríklad uvedenie banánovej šupky na čelo. Samozrejme, manžel niekoho bratranca a jeho bratranca raz vyliečil migrénu tým, že 4 hodiny robil stoj na hlave, takže to by ste mali vyskúšať aj vy! Poznámka: Toto prosím neskúšajte.
Aj keď som rád, že niektoré z týchto liečebných postupov fungovali iba pre pár vyvolených, ak áno, urobili pravdepodobne nečelili chronickej poruche migrény. Ako niekto, kto sa zúfalo snaží pracovať, cestovať a cítiť sa opäť normálne, vám môžem zaručiť, že som už vyskúšal a preskúmal toľko vecí.
Niektorí významní lekári z oblasti migrény tvrdia, že vyskúšať všetky spôsoby liečby bude trvať celý život, takže je nemožné vyskúšať ich všetko, môže to tak byť veľa dní.
Každý nám chce niečo predať
To zvyčajne súvisí so zlou radou, ale nikdy nesklame, že táto náhodná osoba, o ktorej ste od strednej školy ešte nepočuli, má kúzlo na vyliečenie vašej neurologickej poruchy - a tiež vám s ňou dá poradiť!
Zdá sa, že kedykoľvek, keď verejne zdieľame svoje boje, prichádzajú správy, ktoré nám chcú predať ďalšiu najlepšiu vec. A väčšinou to nie je niečo, o čom by sa dokázalo, že pomáha.
Je smutné, že ľudia s chronickými chorobami sa často snažia získať zisk, ale stáva sa to každý deň. Pretože veľa z nás stratilo prácu alebo znížilo platy a stále musí platiť drahé lieky a schôdzky, môže byť pre nás náročné riskovať.
Jedna vec, ktorú si vážime v ťažkých časoch? Dary, ktoré sa posielajú s dobrým úmyslom.
Potrebujeme priateľstvo
Útoky migrény nás môžu zasiahnuť každú chvíľu, takže keď akciu zrušíme na poslednú chvíľu, nie je to nič osobného. Mnohokrát som bol veľmi vzrušený, že som sa mohol stretnúť s priateľmi, len aby sa u mňa objavila búrka a vyvolala príznaky kvôli zmenám tlaku.
Ostatné dni sú moje príznaky už zosilnené a viem, že ísť do hlasnej reštaurácie by ma priviedlo cez okraj. Aj keď nerád musím rušiť, tiež viem, že by ma nebavilo baviť sa s ním.
Bohužiaľ, cyklus ako je tento, nás vedie k tomu, že stratíme veľa priateľstiev. Migréna je už veľmi izolovaná, medzi pokusom o prácu, povolením lekárov a silnými bolesťami alebo závratmi.
Ale keď priatelia a členovia rodiny stoja pri nás a odpustia nám každé zrušenie alebo odbavenie počas útoku, ocenia to viac, ako sa kedy dozvedia.
Alicia Wolf je vlastníkom stránky The Dizzy Cook, ktorá je webom o stravovaní a životnom štýle pre kohokoľvek s migrénou, a veľvyslankyňou združenia Vestibular Disorder Association. Po boji s chronickou vestibulárnou migrénou si uvedomila, že pre ľudí po migrénovej diéte nie je veľa pozitívnych zdrojov, a preto vytvorila web thedizzycook.com. Jej nová kuchárska kniha „The Dizzy Cook: Správa migrény s viac ako 90 pohodlnými receptami a tipmi na životný štýl”Je k dispozícii takmer všade, kde sa knihy predávajú. Nájdete ju na Instagrame, Facebooku a Twitteri.
