Ak ste mladá mama s diagnostikovanou metastatickou rakovinou prsníka (MBC), môže sa vám zdať skľučujúca starostlivosť o váš zdravotný stav a starostlivosť o vaše deti. Žonglovanie s povinnosťami rodičov a dodržiavanie lekárskych ordinácií, dlhé pobyty v nemocnici, záplava nových emócii a vedľajšie účinky vašich liekov sa môžu zdať nemožné zvládnuť.
Našťastie existuje veľa zdrojov, na ktoré sa môžete obrátiť s prosbou o radu a podporu. Nebojte sa požiadať o pomoc. Tu uvádzame iba niektoré z mnohých zdrojov, ktoré máte k dispozícii.
1. Upratovacie služby
Čistenie z dôvodu je nezisková organizácia, ktorá ponúka bezplatné upratovanie pre ženy liečené na akýkoľvek druh rakoviny v Severnej Amerike. Zadajte svoje údaje na svojich webových stránkach a spojte sa s firmou vo vašom okolí.
2. Príprava a dodávka jedla
Food & Friends je nezisková organizácia, ktorá slúži v oblasti Washingtonu, D.C. a poskytuje potraviny, potraviny a výživové poradenstvo ľuďom trpiacim rakovinou a inými chronickými chorobami. Všetky jedlá sú bezplatné, na zaistenie spôsobilosti vás však musí odkázať poskytovateľ zdravotnej starostlivosti.
Magnolia Meals at Home je ďalšou organizáciou, ktorá poskytuje výživné rozvozy jedál pre ľudí s rakovinou a ich rodiny. Magnolia je v súčasnosti k dispozícii v častiach New Jersey, Massachusetts, New Hampshire, Severná Karolína, Connecticut a New York. Na požiadanie dostanete jedlá pripravené na uspokojenie vašich výživových potrieb pre seba a svoju rodinu.
Ak žijete inde, požiadajte svojho lekára alebo poskytovateľa zdravotnej starostlivosti o informácie o príprave a výdaji jedla vo vašej oblasti.
3. Tábor pre vaše deti
Letné tábory môžu byť pre deti úžasným spôsobom, ako sa zbaviť stresu, nájsť podporu a vydať sa na zábavné dobrodružstvo.
Camp Kesem ponúka bezplatné letné tábory pre deti s rodičom, ktorý má alebo mal rakovinu. Tábory sa konajú v univerzitných kampusoch po celých Spojených štátoch.
4. Rozmaznávanie zadarmo
Liečba rakoviny nemusí byť ďaleko od relaxácie. Nezisková nadácia United Cancer Support Foundation poskytuje balíčky podpory „Iba 4 U“, ktoré obsahujú relaxačné prispôsobené darčeky, ktoré môžete použiť počas liečby rakoviny.
Look Good Feel Better je ďalšia organizácia, ktorá vás môže naučiť kozmetické techniky počas liečby rakoviny, ako je kozmetika, starostlivosť o pleť a styling.
5. Prepravné služby
Americká rakovinová spoločnosť vám môže poskytnúť bezplatné ošetrenie. Jednoducho zavolajte na ich bezplatné číslo a nájdite si cestu vo svojom okolí: 800-227-2345.
Potrebujete niekam odletieť kvôli liečbe? Sieť Air Charity Network poskytuje bezplatné letecké spojenie pre pacientov s lekárskymi aj finančnými potrebami.
6. Klinické skúšanie
Stránka Breastcancertrials.org uľahčuje hľadanie klinického skúšania. Ako zaneprázdnená mama pravdepodobne nemáte čas ani trpezlivosť prechádzať stovkami klinických skúšok prebiehajúcich po celej krajine.
Pomocou ich prispôsobeného nástroja na priraďovanie môžete identifikovať pokus, ktorý vyhovuje vášmu konkrétnemu typu rakoviny prsníka a vašim individuálnym potrebám. Pripojením sa k klinickému skúšaniu získate nielen prístup k inovatívnej liečbe a novým terapiám pre MBC, ale prispejete aj k budúcnosti liečby rakoviny prsníka.
7. Zhromaždite svojich priateľov pomocou Lotsa Helping Hands
Vaši priatelia a členovia rodiny pravdepodobne chcú pomôcť, ale možno nebudete mať čas alebo sa sústrediť na ich pomoc čo najefektívnejším spôsobom. Ľudia tiež majú tendenciu byť ochotnejší pomôcť, keď vedia presne, čo potrebujete. To je miesto, kam vstupuje organizácia s názvom Lotsa Helping Hands.
Pomocou ich webových stránok alebo mobilných aplikácií môžete zostaviť svoju komunitu pomocníkov. Potom pomocou ich kalendára pomoci uverejnite žiadosti o podporu. Môžete požiadať o jedlo, jazdu alebo stráženie detí. Vaši priatelia a členovia rodiny sa môžu prihlásiť, aby vám pomohli a aplikácia im bude automaticky posielať pripomenutia.
8. Sociálni pracovníci
Onkologickí sociálni pracovníci sú vyškolení odborníci, ktorí sa snažia pomôcť vám a vašim deťom uľahčiť celú rakovinovú chorobu akýmkoľvek spôsobom. Medzi ich zručnosti patrí:
- poskytnutie emočnej podpory na zníženie úzkosti a zvýšenie nádeje
- vás naučí nové spôsoby zvládania
- vám pomôže zlepšiť komunikáciu so svojím lekárskym tímom a vašimi deťmi
- vám poskytne informácie o liečbe
- pomoc s finančným plánovaním a poistením
- poskytuje informácie o ďalších zdrojoch vo vašej komunite
Požiadajte svojho lekára o odporúčanie k onkologickému sociálnemu pracovníkovi. Môžete sa tiež spojiť so sociálnym pracovníkom zavolaním neziskovej organizácie CancerCare’s Hopeline na 800-813-HOPE.
9. Programy finančnej pomoci
Okrem výdavkov spojených s výchovou detí sa môžu hromadiť aj účty za lekársku starostlivosť. Existuje veľa organizácií, ktoré ponúkajú finančnú pomoc tým, ktorí to potrebujú. Požiadajte svojho sociálneho pracovníka o pomoc so žiadosťou o tieto formy pomoci:
- Finančná pomoc CancerCare
- Needy Meds
- Nadácia pre prístup k pacientom
- Ružový fond
- Americká nadácia pre rakovinu prsníka
- Americké programy zdravotného postihnutia a doplnkového zabezpečenia z príjmu
Väčšina farmaceutických spoločností ponúka lieky aj za znížené ceny alebo poskytne kupón na pokrytie akýchkoľvek výdavkov spojených s platením peňazí. Podrobné informácie o oprávnenosti a pokrytí nájdete na webových stránkach farmaceutickej spoločnosti alebo na webových stránkach konkrétnej značky liekov, ktoré máte predpísané.
10. Knihy
Vaše deti môžu mať ťažkosti s diagnostikovaním rakoviny. Je dôležité udržiavať s nimi komunikáciu, ale začatie konverzácie môže byť ťažké.
Tu je niekoľko kníh, ktorých cieľom je pomôcť rodičom hovoriť s deťmi o rakovine a liečbe:
- In Mommy’s Garden: Kniha, ktorá má pomôcť vysvetliť rakovinu malým deťom
- Čo sa deje s Bridgetinou mamou? Medikidz vysvetlí rakovinu prsníka
- Vlasy nikde: Vysvetlia deťom vašu rakovinu a chemoterapiu
- Nana, čo je rakovina?
- Motýlí bozky a priania na krídlach
- Vankúš pre moju mamu
- Mama a Polka-Dot Boo-Boo
11. Blogy
Blogy sú vynikajúcim spôsobom, ako čítať príbehy ostatných, ktorí prežívajú rovnaké zážitky ako vy.
Tu je niekoľko blogov, ktoré prehľadávajú dôveryhodné informácie a komunitu podpory:
- Young Survival
- Život mimo rakoviny prsníka
- Nech sa stane život
- My Canic Chic
- Rakovina prsníka? Ale doktor ... neznášam ružovú!
- Niektoré dievčatá majú radšej karafiáty
12. Podporné skupiny
Stretnutie s inými ženami a mamičkami, ktoré zdieľajú vašu diagnózu, môže byť obrovským zdrojom podpory a potvrdenia. Najviac vám môže pomôcť skupina podpory, ktorá je špeciálne venovaná pacientom s metastatickým ochorením. Skupiny technickej podpory peer to peer spoločnosti METAvivor nájdete v celých Spojených štátoch.
Môžete tiež požiadať svojho poskytovateľa zdravotnej starostlivosti alebo sociálneho pracovníka, či existujú miestne podporné skupiny MBC, ktoré odporúčajú.
13. Mentori jeden na jedného
Nemali by ste čeliť rakovine sami. Ak by ste namiesto skupinovej podpory uprednostnili osobného mentora, zvážte nájdenie „Mentor Angel“ u Imerman Angels.
14. Dôveryhodné vzdelávacie weby
Môže byť lákavé vygoogliť si všetko, čo sa týka MBC, ale online môže byť veľa dezinformácií, neaktuálnych informácií a neúplných informácií. Pomocou týchto dôveryhodných webových stránok môžete odpovedať na svoje otázky.
Požiadajte svojho lekára o ďalšie informácie, ak nenájdete odpovede na týchto webových stránkach:
- Národná nadácia pre rakovinu prsníka
- Americká rakovinová spoločnosť
- Breastcancer.org
- Národný onkologický ústav
- Sieť s metastatickým karcinómom prsníka
- Nadácia Susan G. Komen
15. Ak si tehotná
Ak ste tehotná a máte diagnostikovanú rakovinu, Nádej pre dvoch ... Sieť tehotných s rakovinou ponúka bezplatnú podporu. Organizácia vás môže spojiť s ďalšími, ktoré sú v súčasnosti tehotné s rakovinou.
Zobrať
Ak potrebujete, vyhľadajte pomoc. Počas liečby rakoviny môže byť vaša energia obmedzená, takže stanovenie priorít je kľúčové. Požiadanie o pomoc nie je odrazom vašich schopností. Súčasťou navigácie v živote s MBC je maximálna starostlivosť o vaše deti.
