Po viac ako štyroch rokoch v čele národnej organizácie obhajujúcej cukrovku JDRF D-Dad Derek Rapp odstupuje, aby v roku 2019 vytvoril priestor pre nového generálneho riaditeľa.
Bývalý manažér spoločnosti Monsanto a startupu oznámil svoj plánovaný odchod 24. októbra. Na rozdiel od jeho predchodcu Jeffreyho Brewera, ktorý bol po štyroch rokoch zamestnania v polovici roku 2014 náhle prepustený bez akéhokoľvek upozornenia, zostane Rapp výkonným riaditeľom až do doby, kým nebude organizácia dokončí svoje medzinárodné rešerše a vymenuje svojho nástupcu, aby sa zabezpečil hladký prechod niekedy v budúcom roku. Táto úloha zahŕňa zodpovednosť za rozpočet vo výške ~ 200 miliónov dolárov a 700 zamestnancov v 75 kapitolách po celej krajine, nehovoriac o nespočetných dobrovoľníkoch a ďalších, ktorí s organizáciou pravidelne pracujú.
Od jeho nástupu pred štyrmi rokmi, keď sme na začiatku jeho nového zamestnania zverejnili dvojdielny rozhovor s Rappom, sa s JDRF a diabetologickou komunitou veľa zmenilo. Príspevky a granty na výskum zostávajú výzvou a sú teraz nižšie ako v čase, keď Rapp nastúpil do úradu, ale podľa jeho správ sa neustále posúvajú smerom nahor a hovorí sa, že táto trajektória bude v dohľadnej budúcnosti pokračovať.
Rappovo oznámenie o odchode prichádza v čase, keď je jeho synovi Turnerovi (ktorý bol diagnostikovaný v 10 rokoch v roku 2004) zhruba do 20 rokov a v novembri sa blíži k 14-ročnému diaverzátorovi. Otec s cukrovkou si nedávno vzal čas, aby s nami hovoril o svojom rozhodnutí opustiť rolu výkonného riaditeľa, o tom, čo sa dosiahlo, čo ešte potrebuje prácu v JDRF a kde vidí pokrok v organizácii.
Chat s odchádzajúcim výkonným riaditeľom JDRF Derekom Rappom
DM) Je to už viac ako 4 roky, čo ste nastúpili na túto pozíciu, ale naozaj sa to tak dávno nezdá ...
DR) Pokiaľ ide o časovú os, zdá sa, že to rýchlo ubehlo. Boli to však celé roky, ktoré nám dali v komunite pre diabetikov veľa na čo byť hrdí. Je tu veľa odhodlania a zostáva ešte veľa práce.
Prečo teraz?
Momentálne to závisí od dvoch hlavných faktorov: Mali sme silné fiškálne roky a došlo k silnému rastu na strane misií. Nedávno sme dokončili nový strategický plán, ktorý chceme uskutočniť do budúcnosti. Keď sa pozriem na potrebu kontinuity počas niekoľkých rokov, ktoré bude potrebné na uskutočnenie tohto strategického plánu, bolo by správne v tomto okamihu ustanoviť nového vodcu tejto kontinuity. To je naozaj všetko.
Aké najväčšie výhry ste dosiahli ako generálny riaditeľ JDRF?
Mnohé z nich prichádzajú na myslenie ako úspechy tejto organizácie a to sa týka celej práce nespočetného množstva zamestnancov a dobrovoľníkov po celej krajine a svete. Všeobecne som skutočne hrdý na prácu, ktorú sme vykonali, aby sme pomohli ľuďom žiť plnohodnotnejší a bezpečnejší život každý deň:
- Tech a AP: Pokrok v technológii, ako napríklad prvá hybridná uzavretá slučka (Medtronic 670G), o ktorej tvrdí FDA, že sa pohybovala oveľa rýchlejšie, ako by to bolo bez úsilia JDRF. A ako to vydláždilo cestu pre ďalšie systémy, ktoré sa budú v budúcich rokoch komercializovať.
- Výskum v oblasti liečby a prevencie: Vzrušujúci pokrok v imunológii pri liečbe a prevencii cukrovky 1. typu. Pozoruhodné je to, kde sme teraz oproti tomu, kde sme boli pred rokmi. Dôležitý je translačný výskum, pri ktorom musíte rozumieť danému odboru, aby ste ho mohli uplatniť, a to nie je vždy ľahké ukázať ľuďom v komunite, ktorí chcú vidieť praktické výsledky.
- Klinické štúdie: JDRF v súčasnosti financuje viac ako 75 klinických štúdií v mnohých oblastiach, vrátane imunológie a výmeny beta buniek. Videli sme, ako môžu klinické skúšky s rôznymi prístupmi preukázať oneskorenie T1D alebo viesť k nahradeniu beta buniek. Nie všetky sú úspešné, ale môžu viesť k rôznym výsledkom u rôznych ľudí - ďalší dôkaz toho, čo vieme, že typ 1 je komplikovaná choroba a nebude to univerzálny terapeutický prístup, pretože budeme potrebovať rôzne prístupy pre rôzne verzie T1.
- Špeciálny program pre cukrovku: Zažili sme niekoľko víťazstiev, vrátane financovania zo špeciálneho programu pre cukrovku, ktoré je do konca roku 2019 teraz stanovené na 2,8 miliárd dolárov.
- Medicare Coverage for CGMs: Vzrušujúci vývoj v januári 2017, kedy spoločnosť Medicare po prvýkrát pokryla CGM s modelom Dexcom G5 a nakoniec ho rozšírila na FreeStyle Libre, Dexcom G6 a súvisiace použitie mobilných aplikácií pre smartphony. Pokrytie opravnou pumpou OmniPod spoločnosťou Medicare tiež prišlo v roku 2018.
- Coverage2Control: Kampaň, ktorá pomáha ľuďom získať prístup k technológiám a ošetreniam a ako 25 najväčších poisťovacích dopravcov v krajine v súčasnosti poskytuje krytie pre prvú hybridnú uzavretú slučku. Bez dôležitých diskusií, ktoré sme s nimi viedli, by ma veľmi prekvapilo, keby sme dnes videli také pokrytie.
- Koalícia pre reakciu na katastrofy pri cukrovke (DDRC): V tejto súvislosti sme sa spojili s niekoľkými ďalšími organizáciami v reakcii na prírodné katastrofy. Skutočne sme zachránili životy a pomohli ľuďom v časoch strašnej núdze visieť tam.
- BeyondA1C: Toto bol jeden z najvplyvnejších posunov v komunite za posledné roky, keď sa JDRF a mnoho ďalších diabetologických organizácií zišlo s cieľom dosiahnuť konsenzus o rozmedzí hladiny cukru v krvi a pri klinických skúškach, výskumných a vývojových procesoch a spôsoboch, ako FDA presahuje rámec iba A1C zvažuje technológie a liečby. Pripravuje pôdu pre lieky ako Zynquista, ktorý je pred regulátormi a v časovom rozmedzí sleduje viac ako A1C. To je hlboké. Ich A1C sa môžu alebo nemusia výrazne líšiť, ale ak niekomu pomáhame lepšie sa vyspať, pomáha mu mať viac pokoja alebo menej dlhodobého stresu z toho, že musí žiť s cukrovkou, bude to mať fantastické pozitívny dopad na ľudí.
Nič z toho som neurobil sám. Všetko to bol tím a komunita, úsilie. Som rád, že sa toľko ľudí stretlo v rôznych veciach, a som hrdý na to, že za posledných päť rokov vidím oveľa viac spolupráce medzi tými, ktorým záleží na komunite T1D.
Čo zostane nevrátené?
Existuje stručná odpoveď, že naša práca sa nekoná, kým neexistuje liek. Realita je však taká, že ktokoľvek je na tejto pozícii alebo kdekoľvek v organizácii, ten deň sa bude zúfalo usilovať. Každý, kto opustí túto kanceláriu generálneho riaditeľa pred týmto dňom, bude mať samozrejme pocit, že to nie je dokončené, a bude mať želanie, aby sa to stalo čo najskôr. To je zrejmá odpoveď na vysokej úrovni.
OK, praktickejšie: Čo by mohlo JDRF urobiť lepšie?
Musíme naďalej hľadať spôsoby, ako preklenúť medzery a uspokojiť potreby ľudí v našej komunite, kde sme to ešte nedokázali.
Skvelým príkladom je T1DFund, ktorý začal pred niekoľkými rokmi ako spôsob preklenutia rozdielu v hodnote pre začínajúce podniky, ktoré majú možnosti terapií súvisiacich s T1D. Je to spôsob, ako ich posunúť rýchlejšie a na lepšie miesto, ako by sa inak stalo. V tomto okamihu máme 11 spoločností, do ktorých sme investovali. Okrem investícií od nás ešte dôležitejšie je pomáhať pri overovaní príležitostí a prilákaní strategických investícií do týchto spoločností od ostatných. Je to skvelý spôsob, ako môžeme pomôcť terapiám dostať sa na trh. Musíme toho urobiť viac, aby sme prišli s ďalšími prístupmi, pri ktorých môže byť ekosystém nových produktov s cukrovkou úspešnejší.
S kapitolami rozmiestnenými po celej krajine musí byť pre JDRF ťažké orientovať sa v meniacich sa potrebách a prioritách všetkých týchto ľudí ...
Áno, je dôležité, aby sme naďalej hľadali spôsoby, ako prepojiť decentralizovanú organizáciu. To je vlastná výzva mať kapitoly v celej krajine. Ale je to tiež jedna z vecí, vďaka ktorým sme výnimoční - že máme fyzické spojenie na miestach po celej krajine. Uvedomujem si, že to môže byť skôr vnútorná odpoveď, ale chcem, aby bolo JDRF prepojenejšie ako organizácia, takže sme najlepšie pripravení pomôcť komunite. Hodnota ľudí v teréne a tých dobrovoľníkov je úžasná a sú to úžasní ľudia. Bol som jedným z nich, pred 14 rokmi budúci mesiac. Výzvy a ďalší dosah, ktoré moja rodina dostala od komunity JDRF, poskytlo útechu a nádej a dalo nám vedieť, že ľudia budú s nami.
Urobil JDRF dosť v oblasti prístupu a cenovej dostupnosti, najmä pokiaľ ide o ceny inzulínu?
Nie je to ľahké. Keby to bolo, už by sme si to oblizli. Myslím si, že časť toho, prečo je náročné, je skutočnosť, že máme realitu zapadnúť do širšieho systému zdravotnej starostlivosti. Chceme v tomto diabete vidieť neustále inovácie a to potrebujeme v oblasti vývoja inzulínu. Ale moje srdce smeruje k ľuďom, ktorí čelia skutočným rozhodnutiam o tom, ako vyjsť s peniazmi, a každý vie, že je to drahá a zaťažujúca choroba.
Myslím si, že s našou kampaňou # Coverage2Control hľadáme rôzne strany finančného reťazca, aby sme sa podrobne zaoberali tým, čo môžu urobiť, aby porušili súčasné vzorce - aby sme zistili, čo môže viesť k tomu, že vo vrecku zostane viac dolárov pre niekoho kupujúceho inzulín. Môže to byť deklasifikácia inzulínu na receptúre alebo inzulín, ktorý sa považuje za nevyhnutný liek, takže nie je citlivý na vysoké odpočty. A nakoniec, ľudia s existujúcimi podmienkami musia mať ochranu a musia byť krytí do veku 26 rokov. Všetci sa musíme uistiť, že je to priorita advokácie. Tieto ochrany musíme mať zavedené!
Aké dôležité bolo vaše osobné spojenie s cukrovkou, s vašim synom Turnerom, ktorý má teraz okolo 20 rokov?
To je zaujímavá otázka, nad ktorou som sa nedávno zamýšľal. Počul som, že neviem, koľkokrát boli ľudia na ceste, hovoria, že si skutočne vážia, že som bol na miestach, kde bola veľká časť tejto komunity na osobnej úrovni. Absolútne mi to pomohlo pri jednaní s touto komunitou.
Zároveň si neviem predstaviť, že by som sa o túto organizáciu a poslanie staral menej, keby som bol v tejto role a nemal som osobné spojenie prostredníctvom svojho syna. Keď tu niekto trávi toľko času a sústredí sa na túto vášnivú komunitu, je to dosť nákazlivé a inšpiratívne. Ak chcete vidieť všetkých ľudí a vypočuť si príbehy, ktoré som počul, ľudí bojujúcich za svoje deti alebo tých, ktorí žijú s typom 1, ktorí sú tak odvážni, súrodencov, ktorí robia pozoruhodné veci ... a tak ďalej. Človek by musel byť dosť tvrdošíjný, aby sa tým nedal veľmi rýchlo dojať a bol odhodlaný všemožne pomôcť. Takže áno, pomáha mi viesť určité druhy rozhovorov s ľuďmi, ktoré by som asi nemohol inak, ale pozval by som kohokoľvek, aby trávil čas v tejto role a nedal sa neuveriteľne dotknúť touto komunitou a zmenami, ktoré robíme.
Čo pre vás bude profesionálne ďalej?
Po dokončení vyhľadávania a vymenovaní nového generálneho riaditeľa zostanem v predstavenstve JDRF. Ale dovtedy je prioritou, aby sa fiškálny rok 2019 stal skutočne skvelým rokom pre JDRF. Nebudem zahanbený, práve teraz sa sústredím na to.
Ďakujem za všetko, čo ste urobili pre JDRF a D-komunitu, Derek! Tešíme sa, až uvidíme, čo bude vpred s prechodom na nového lídra.
