V roku 2005 sa môj život navždy zmenil. Mojej mame práve diagnostikovali hepatitídu C a poradila mi, aby som sa podrobila testom. Keď mi môj lekár povedal, že to mám tiež, miestnosť stmavla, všetky moje myšlienky sa zastavili a nič iné som už nepočula.
Obával som sa, že som svojim deťom spôsobil smrteľnú chorobu. Na ďalší deň som naplánoval testovanie mojej rodiny. Výsledky všetkých boli negatívne, ale tým sa moja osobná nočná mora s touto chorobou neskončila.
Bol som svedkom toho, ako v tele mojej matky pustošili hepatitídu C. Transplantácia pečene by jej len získala čas. Nakoniec sa rozhodla nepodstúpiť transplantáciu dvoch orgánov a zomrela 6. mája 2006.
Pečeň sa mi začala rýchlo zhoršovať. Z fázy 1 do fázy 4 som prešiel za necelých päť rokov, čo ma vydesilo. Nevidel som žiadnu nádej.
Po rokoch neúspešnej liečby a tom, že som nebol kvalifikovaný na klinické skúšky, som bol začiatkom roku 2013 nakoniec prijatý na klinické skúšanie a s liečbou som začal neskôr v tom roku.
Moja vírusová záťaž začala na 17 miliónoch. O tri dni som sa vrátil na odber krvi a ten klesol na 725. Na 5. deň som mal 124 a o sedem dní bola vírusová záťaž nezistená.
Tento skúšobný liek zničil práve to, čo zabilo moju matku pred siedmimi rokmi.
Dnes si udržujem trvalú virologickú odpoveď štyri a pol roka. Bola to však dlhá cesta.
Alarmujúca lekcia
Po liečbe som mal v mysli tento vizuál, že už nebudem mať bolesti, už by som nemal mozgovú hmlu a mal by som veľa a veľa energie.
To sa rázne zastavilo v polovici roku 2014, keď som bol takmer prevezený do nemocnice so zlým prípadom hepatálnej encefalopatie (HE).
Prestal som užívať predpísané lieky na mozgovú hmlu a HE. Myslel som si, že to už nepotrebujem, pretože moja infekcia hepatitídou C bola vyliečená. Hrozne som sa mýlil, keď som začal skĺzavať do intenzívneho spomaleného stavu, keď som už nemohol hovoriť.
Moja dcéra si to okamžite všimla a zavolala priateľovi, ktorý mi odporučil čo najrýchlejšie dostať laktulózu do krku. Vystrašená a spanikárila, postupovala podľa pokynov priateľa a do pár minút som bol schopný trocha vyjsť zo svojej strnulosti.
Spravujem svoje zdravie ako tesná loď, takže pre mňa to bolo úplne nezodpovedné. Pri ďalšom stretnutí s pečeňou som priznal svojmu tímu, čo sa stalo, a dostal som prednášku všetkých prednášok, a to oprávnene.
U pacientov, ktorí odchádzajú z liečby, sa predtým, ako niečo vylúčite alebo do svojho režimu pridáte, porozprávajte so svojím pečeňovým lekárom.
Prebieha práca
Dúfal som, že sa po vyliečení budem cítiť úžasne. Ale asi šesť mesiacov po liečbe som sa v skutočnosti cítil horšie ako pred a počas liečby.
Bola som taká unavená a bolia ma svaly aj kĺby. Väčšinu času mi bolo nevoľno. Bál som sa, že moja hepatitída C je späť s pomstou.
Zavolal som svojej pečeňovej sestre a bola veľmi trpezlivá a pokojná so mnou do telefónu. Koniec koncov, osobne som bol svedkom toho, ako niekoľkým mojim online priateľom došlo k relapsom. Ale po vyšetrení vírusovej záťaže som bol stále nezistený.
Veľmi sa mi uľavilo a okamžite som sa cítil lepšie. Moja sestra vysvetlila, že tieto lieky môžu zostať v našom tele kdekoľvek od šiestich mesiacov do jedného roka. Keď som to počul, rozhodol som sa, že urobím všetko, čo je v mojich silách, aby som svoje telo znovu postavil.
Práve som vybojoval bitku všetkých bitiek a dlžil som ju svojmu telu. Nastal čas na obnovenie svalového tonusu, zameranie na výživu a odpočinok.
Prihlásil som sa do miestnej telocvične a vzal som si osobného trénera, ktorý mi pomôže urobiť to správnym spôsobom, aby som si neublížil. Po rokoch, keď som nemohol otvárať poháre alebo viečka nádob, ťažko som sa dostal späť hore po tom, čo som sa krčil na zemi, a potreboval som si oddýchnuť, keď som šiel ďaleko, bol som konečne schopný znova fungovať.
Sila sa mi pomaly vracala, výdrž silnela a už ma nebáli bolesti nervov a kĺbov.
Dnes ešte stále pracujem. Každý deň vyzývam, aby som bol lepší ako deň predtým. Vraciam sa späť na plný úväzok a s pečeňou 4. štádia dokážem fungovať čo najbližšie k normálu.
Dávaj na seba pozor
Jedna vec, ktorú vždy hovorím ľuďom, ktorí ma kontaktujú, je, že cesta nikoho k hepatitíde C nie je rovnaká. Môžeme mať rovnaké príznaky, ale to, ako naše telo reaguje na liečbu, je jedinečné.
Neskrývajte sa hanbou za to, že máte hepatitídu C. Nezáleží na tom, ako ste sa k nej dostali. Dôležité je, že sa necháme testovať a liečiť.
Podeľte sa o svoj príbeh, pretože nikdy neviete, kto iný bojuje v tej istej bitke. Poznanie jednej osoby, ktorá bola vyliečená, môže pomôcť viesť inú osobu k tomu bodu. Hepatitída C už nie je rozsudkom smrti a všetci si zaslúžime vyliečenie.
Odfoťte prvý a posledný deň liečby, pretože si budete chcieť tento deň pamätať v nasledujúcich rokoch. Ak sa pripojíte k súkromnej skupine podpory online, neberte si všetko, čo ste si prečítali, k srdcu. To, že jedna osoba mala hrozné skúsenosti s liečbou alebo počas biopsie, ešte neznamená, že to urobíte aj vy.
Vzdelávajte sa a poznajte fakty, ale určite choďte na svoju cestu s otvorenou mysľou. Neočakávajte, že sa budete cítiť určitým spôsobom. Denne kŕmite svoju myseľ tým, čo pocíti vaše telo.
Je tak dôležité začať sa o vás starať. Ste dôležití a existuje pomoc pre vás.
Jedlo so sebou
Buďte pozitívni, sústreďte sa a hlavne si dajte povolenie na odpočinok a nechajte ošetrenie a svoje telo bojovať v boji všetkých bojov. Keď sa vaše ošetrenie zavrie jednými dverami, klepnite na ďalšie. Neuspokojte sa so slovom nie. Bojujte za svoj liek!
Kimberly Morgan Bossley je prezidentkou nadácie Bonnie Morgan Foundation pre HCV, organizáciu, ktorú vytvorila na pamiatku svojej zosnulej matky. Kimberly prežila hepatitídu C, advokátka, rečníčka, trénerka života pre ľudí žijúcich s hep C a opatrovateľky, blogerka, majiteľka firmy a mama dvoch úžasných detí.
