Phyllisa Deroze si pamätá, ako sa čuduje, Používajú ľudia trpiaci cukrovkou inzulínové pumpy alebo kontinuálne monitory glukózy? Na základe obrázkov z vyhľadávania Google sa zdalo, že odpoveďou bolo, že tieto pokročilé nástroje na liečbu cukrovky používali iba bieli ľudia.
Bola to rovnaká reakcia, akú mala po prvom hľadaní černochov, ktorí si kontrolovali glukózu tradičnými prstami a tiež si dávali injekcie inzulínu.
Táto myšlienka uviazla na Derozeovej, profesorke literatúry na Floride, ktorá získala viac magisterských titulov a PhD v anglickej literatúre, počas lekárskych stretnutí v prvých rokoch po počiatočnej diagnóze cukrovky 2. typu (T2D).
Aj keď poznala niektorých farebných ľudí, ktorí používali inzulínové pumpy a CGM, zaujímalo ju, či by lekári z väčšej časti len predpokladali, že väčšina farebných ľudí nebude pre tieto prístroje vhodná rovnako, ako by mohli byť ich biele náprotivky.
O osem rokov neskôr, v roku 2019, po rokoch zápasenia s hladinami cukru v krvi, konečne našla lekára, ktorý by poslúchol jej obavy a objednal potrebné laboratórne práce, ktoré by potvrdili, že ... skutočne žila s diagnózou dospelých diabetes typu 1 alebo LADA (latentný autoimunitný diabetes u dospelých). Bolo to vtedy, keď sa okamžite začala vážne zaujímať o technológiu cukrovky.
Nakoniec dostala to, čo potrebovala. Ale to všetko viedlo k zjaveniu.
Robia lekári predpoklady?
„Ak nechám internet a zaujíma ma, či sa ľudia čiernej pleti zaoberajú základnou liečbou cukrovky a či pozerám na ten istý internet ako lekári, zdravotné sestry a zdravotnícky personál, či už odborne alebo na školení, mohli by sa tiež pýtať na to isté? Predpokladali na základe absencie zastúpenia, že neurobím základné veci? “ Premýšľal deroze.
Nie je to neobvyklý príbeh, pretože mnoho ľudí s cukrovkou tvrdí, že nevedeli okamžite o pomôckach, ako sú lodičky a CGM, buď preto, že ich lekári nespomenuli, alebo preto, že nevideli zastúpených farebných ľudí. v materiáloch na marketing výrobkov a oficiálnych obrázkoch výrobcov.
V tejto dobe zvýšeného povedomia o rozmanitosti a inklúzii, keď sa rasizmus právom označuje za krízu verejného zdravia, sa do popredia pozornosti dostávajú aj rozdiely v prístupe k zdravotnej starostlivosti a marketingu.
Pre našu D-komunitu to zahrnuje zjavný nedostatok rozmanitosti medzi tými, ktorí používajú lekárske technológie, a rozsiahly negatívny vplyv, ktorý má na zdravotné výsledky pre príliš veľa ľudí s cukrovkou.
"Dochádza k lekárskemu rasizmu," hovorí Dr. Aaron Kowalski, generálny riaditeľ národnej advokačnej organizácie JDRF a sám dlhoročný typ 1. „Ľudia s farebným ochorením dostávajú predpísané (diabetické) terapie oveľa nižšou rýchlosťou a nemajú rovnaký prístup ako ostatní. Potrebujeme hmatateľné kroky. “
„Lekársky rasizmus“ a implicitná zaujatosť
Zdá sa, že rasizmus, implicitná zaujatosť a diskriminácia sú zakotvené v zdravotnej starostlivosti rovnako ako v iných spoločenských inštitúciách. Je to hlboko zakorenený systematický problém, ktorý je dramaticky exponovaný s pokračujúcou krízou COVID-19 - pretože viac ľudí s farbou pleti je negatívne ovplyvnených.
Štátni vodcovia, ako guvernérka Michiganu Gretchen Whitmerová, zameriavajú viac pozornosti na túto problematiku a začali implementovať implicitné školenie o zaujatosti pre všetkých zdravotníckych pracovníkov.
Samozrejme, nejde len o rasu a etnickú príslušnosť. Existujú očividné sociálno-ekonomické nerovnosti, ktoré určujú, kto môže a nemôže mať prístup k týmto najlepším nástrojom na zvládanie cukrovky.
Tento nedávny článok z Harvardskej lekárskej fakulty to vystihuje dobre: „Lekári skladajú prísahu, že budú zaobchádzať so všetkými pacientmi rovnako, a napriek tomu sa so všetkými pacientmi nezaobchádza rovnako dobre. Odpoveď na otázku, prečo, je komplikovaná. “
Existuje veľa uznávaných problémov, hovorí doktorka Korey Hoodová zo Stanfordského centra pre výskum cukrovky. Predpojatosť poskytovateľa ovplyvňuje liečbu alebo prístroje, niekedy na základe rasy alebo etnického pôvodu alebo vnímaných predpokladov o tom, čo si kto môže dovoliť alebo aký je „adherentný“.
Lekári sú niekedy zaneprázdnení a pred vstupom do pacientovej izby vytvárajú predpoklady bez toho, aby prestali odrážať možné implicitné skreslenie, ktoré by sa dalo v týchto predpokladoch pred návštevou vyvodiť.
"Je to jedna z tých vecí, ktorá sedí pod povrchom a už nejaký čas je pod povrchom," uviedol. "Predpojatosť stále existuje a musíme urobiť viac." Je to súčasť spôsobu poskytovania zdravotnej starostlivosti a to je základná starostlivosť o diabetes. Často to, čo sa prezentuje v technológii diabetu, nevyzerá ako ľudia, pre ktorých by to mohlo byť prospešné. “
Rozdiely v používaní cukrovky
Keďže menej ako polovica ľudí v Spojených štátoch používa T1D na inzulínové pumpy a oveľa menšie percento ľudí s T2D na pumpách - a zhruba 70 až 90 percent ľudí, ktorí nepoužívajú CGM, je realita jasná: táto technológia cukrovky nedosahuje veľká časť našej komunity, neprimerane tí, ktorí nie sú bieli.
Špecificky pre najväčšieho výrobcu inzulínovej pumpy Medtronic Diabetes, podľa údajov zhromaždených novou advokačnou skupinou People of Color Living with Diabetes predstavuje použitie africkoamerickej pumpy 25 percent jej pumpy na zákaznícku základňu v porovnaní s 57 percentami u všetkých pacientov (a 61 percent) medzi bielymi pacientmi).
„Existuje hypotéza, že 30-percentný rozdiel je súčasťou 1,2-bodového rozdielu v A1C medzi afroamerickými pacientmi (priemer 9,6) a bielymi pacientmi (priemer 8,4),“ poznamenáva skupina.
Táto téma rozdielov v používaní cukrovky bola veľkou témou na obrovskom výročnom stretnutí Americkej asociácie pre cukrovku v júni 2020, kde bolo predstavených niekoľko nových štúdií.
Jedným z nich bol Dr. Shivani Agarwal, riaditeľ programu Podpora rozvíjajúcich sa dospelých s cukrovkou v Montefiore v New Yorku, ktorý predstavil výsledky klinickej štúdie zahŕňajúcej 300 mladých dospelých s diabetom 1. typu (T1D).
Kľúčové zistenia preukázali nižší socioekonomický stav, vyššie hladiny A1C a oveľa nižšie použitie inzulínových púmp a CGM u mladých dospelých černochov a hispáncov. V porovnaní s bielymi mladými dospelými mali čierni a hispánski mladí dospelí pretrvávajúcu o 50 až 80 percent nižšiu pravdepodobnosť použitia inzulínovej pumpy. Najmä černošskí mladí dospelí mali o 70 percent nižšiu pravdepodobnosť použitia CGM.
Vedci poukázali na to, že existujúce údaje ukazujú, že väčšina používateľov pumpy v USA sú biele ženy, ktoré majú často lepšie A1C a vyššie príjmy a súkromné poistenie.
Pozor na zaujatosť výskumu
Nezabudnite, že ani klinické štúdie nereprezentujú rôzne rasové a etnické skupiny.
Dr. Jill Weissberg-Benchell v Chicagu hodnotila od roku 2014 81 štúdií v recenzovaných časopisoch. Zistilo sa, že 76 z týchto štúdií vôbec neuvádzalo etnickú príslušnosť / rasu alebo uvádzalo, že všetky študované subjekty boli biele. Aj tých pár s rozmanitosťou malo stále 85 až 96 percent bielych účastníkov.
Online vyhľadávanie obrázkov to ilustruje dobre, pričom všeobecná téma belosti sa objaví pri vyhľadávaní „inzulínových púmp“, „kontinuálnych monitorov glukózy“, „cukrovej technológie“ a súvisiacich výrazov. Aj keď mnohí chválili podporu kolegov a „rovnako ako ja!“ mantry Diabetes Online Community (DOC), pre farebných ľudí toho do dnešného dňa nebolo veľa. Našťastie čoraz viac čiernych a hnedých členov našej komunity začína aktívne zverejňovať svoje vlastné obrázky „života s cukrovkou“.
Ako priemysel rieši tieto medzery
Porozprávali sme sa s niekoľkými významnými výrobcami zariadení na cukrovku o ich existujúcich zdrojoch a plánoch na riešenie rozmanitosti a začlenenia. Väčšina z nich poukázala na interné pracovné skupiny a výbory a tiež na zintenzívnenie úsilia v sociálnych médiách zameraných na podporu rozmanitosti.
Tím ekonómie zdravotnej starostlivosti v spoločnosti Medtronic Diabetes nedávno vykonal analýzu pomocou databázy príjemcov pomoci Medicare s T1D a odhalil, že podiel bielych pacientov, ktorí používali akúkoľvek technológiu súvisiacu s cukrovkou, bol trikrát vyšší v porovnaní s ázijskými alebo hispánskymi alebo čiernymi pacientmi.
Úradníci spoločnosti Medtronic nám tvrdia, že tieto údaje nezverejnili, ale skúmajú túto malú podmnožinu a hľadajú spôsoby, ako študovať väčšie skupiny obyvateľstva a preniesť tieto poznatky do rozhovorov o vývoji produktov, marketingu, dosahoch a poskytovateľoch zdravotnej starostlivosti.
Dr. Hood zo Stanfordu v skutočnosti pracuje na tejto otázke priamo a spolupracuje s priemyslom, pacientmi a poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti. Vedie tím, ktorý prevádzkuje DiabetesWise, online platformu, ktorá slúži ako „centrum jedného kontaktu“, ktoré pomáha pacientom dozvedieť sa viac a zvoliť si cukrovú technológiu. Umožňuje používateľom zodpovedať ich potrebám pomocou odporúčaných nástrojov a poskytuje porovnanie produktov a posudky pacientov o tom, aké je to používať tieto zariadenia v skutočnom svete.
Hood hovorí, že sa snažia diverzifikovať spôsob, akým prezentujú a diskutujú o technológiách. Patrí sem práca na odstránení rasovej zaujatosti a dostatočné riešenie problémov s cenovou dostupnosťou.
„Musíme urobiť lepšiu prácu a zintenzívniť príbehy v rozmanitej komunite diabetikov o výhodách používania rôznych zariadení a prístupu k nim. Nie je to natlačené tak, ako by to mohlo byť, “hovorí.
#HealthEquityTeraz z ADA
Americká asociácia pre cukrovku (ADA) práve spustila novú platformu určenú na „podnietenie opatrení na odstránenie systematických nerovností v oblasti zdravia, ktoré trápia túto krajinu a komunity s nedostatkom služieb, ktoré vedú k horším zdravotným výsledkom pre ľudí s cukrovkou a pred cukrovkou“. Kliknutím zobrazíte ďalšie informácie.
Na reprezentácii záleží
Deroze na Floride, ktorá vedie spoločnosť Black Diabetic Info, spomína na svoje prvé začiatky cukrovky, keď nevidela nikoho takého farebného typu. Začala sa čudovať, ako široký sa tento jav rozprestiera.
„Moja cesta zahŕňala uvedomenie si toho, že som černoška s cukrovkou kvôli absencii černochov v priestoroch pre cukrovku,“ podelila sa.
Všimla si do očí bijúcu neprítomnosť černochov, ktorá sa prejavovala v kampaniach na zvýšenie povedomia o cukrovke, vo vzdelávacích brožúrach, v radách veľkých neziskových organizácií zaoberajúcich sa cukrovkou, na pozíciách manažmentu v diabetologických spoločnostiach a farmaceutických spoločnostiach.
Pocit uštipačne popisuje: „Byť v dome bez svetla ... je to nepríjemné, nepríjemné a núti vás zaujímať sa, ako dlho to vydrží. Čím dlhšie však budete sedieť v tme, začnete si na ňu zvykať, aj keď ste nikdy nemali žiť vo svojom dome v tme. Potrebujete harmóniu rovnováhy, ktorú prináša svetlo aj tma, ako tiene a uhly. Naša vízia je ostrejšia, ak sa zohľadnia rôzne perspektívy. “
Alexis Newman, ktorá žije v spoločnosti T1D na východnom pobreží a sama pracuje v zdravotníctve, tvrdí, že bola svedkom predsudkov, diskriminácie a rasizmu, ktoré sa dejú na vlastnej koži - majú vplyv na ľudí s cukrovkou, ktorí sa snažia zvládnuť a nájsť pre seba najlepšie nástroje a možnosti.
Teraz v jej 30 rokoch bola Newmanovi diagnostikovaná iba 18 mesiacov a ako tínedžer začala používať inzulínovú pumpu. Hovorí, že sa o tejto technológii naučila veľa sama, bez pomoci lekárov alebo pedagógov. Pamätá si, ako vyrastala a videla, ako sa zdá, že niektorí z jej bielych priateľov s pumpami a CGM nemuseli bojovať tak tvrdo ako Newman, aby získali prístup k jej zariadeniu.
Keďže je nováčikom v oblasti napájania, Newman čiastočne založil stránku Instagram, kde zverejňoval svoje fotografie s váhami a zároveň nosil svoje CGM a inzulín - pretože sama tieto obrázky nikdy nevidela a chýbala jej inšpirácia, keď videla ľudí, ktorí „vyzerali ako ja“.
Newman, ktorý teraz pracuje ako dietológ vo veľkej nemocnici, tvrdí, že vo svojej profesii určite vidí zaujatosť a lekársky rasizmus.
Väčšina jej pacientov žije s T2D a sú buď čierni alebo hispánski, a mnoho z nich si nemôže dovoliť nástroje, hovorí. Lekári, s ktorými spolupracuje, to však často neberú do úvahy, a výsledkom je, že pacienti majú pocit, že im nepomáhajú možnosti, ako by mohli byť.
„Nikdy to nie je zjavné, ale je to v zákulisí a je to nepríjemné,“ hovorí. „Existuje veľa mikroagresie, dokonca aj v tom, ako niektorí klinickí lekári a zamestnanci hovoria o pacientoch. Rovnako ako v dňoch, keď máme veľký španielsky deň, možno počuť komentáre týkajúce sa témy „Vitajte v Portoriku“. “
Hovorí, že predsudky sa pohybujú od jazyka po komentáre niektorých jej kolegov, z ktorých vyplýva, že ich pacienti nebudú počúvať „pretože, viete náš pacienti ... “Vypočula si ďalšie komentáre, ktoré hovoria o konci sveta a o tom, ako by niektorí pacienti neprežili, pasívne posudzovanie na základe hmotnosti, vzhľadu alebo iných faktorov.
"Mnoho pacientov si to uvedomuje a žiada, aby nepracovali s niektorými poskytovateľmi," uviedla.
Čo sa týka výživy, Newman tvrdí, že vo vzdelávaní a klinických prejavoch chýba kultúrna a etnická rozmanitosť, ktorá nezohľadňuje určité jedlá alebo štýly stravovania z celého sveta. To všetko tiež využíva D-tech využitie.
V Chicagu herečka Anita Nicole Brownová, ktorá žije s T1D, tvrdí, že jej tiež nikdy predtým nepovedali o technológii cukrovky, ale nie je si istá, či to súviselo s rasou.
"Viem, že mnohí tvrdia, že je to kvôli rozdielom medzi čiernymi a hnedými komunitami." A hoci pripúšťam, že tieto rozdiely existujú, nemyslím si, že to boli pre mňa problémy. “
Pre ňu to bol celkový nedostatok vzdelania.
„Väčšina mojich lekárov sú menšiny, ale nevedeli nič o dostupnej technológii,“ uviedla s tým, že jej endokrinológ je biely lekár s T2D a mal pocit, že inzulínové pumpy boli určené len pre „lenivé“ PWD. "Keby môj PCP, ázijsko-americká žena, neveril, že pumpa bude pre mňa prospešná, možno by mi nikdy nebol dal!"
Keď si musela urobiť výskum sama a vyhľadať inzulínové pumpy, Brown hovorí, že to bola OB / GYN počas jej 4. tehotenstva, ktorá ako prvá spomenula, že inzulínová pumpa jej môže poskytnúť lepšiu kontrolu hladiny glukózy a možno zabrániť potratu. Schvaľovací proces trval príliš dlho a nemohla sa k nemu včas dostať.
Možno by mohli skoršie poznatky o inzulínových pumpách - a vidieť viac ľudí farebného zastúpenia uvádzaných na trh s technológiou cukrovky - zmeniť.
"Musíme pochopiť, že T1D nie je biela choroba," povedal Brown. "Ale na ministerstve školstva veľmi flákame, najmä pokiaľ ide o zdravotnícky personál, ktorý má pomôcť nám všetkým."
.jpg)
.jpg)