Dnes s radosťou predstavujeme D-Mom Shelly Johnson v Texase, ktorej mladá dcéra Aubrie bola diagnostikovaná cukrovka typu 1 takmer pred tromi rokmi. Zážitok bol pre samotnú Shelly traumatizujúci, chcela však vedieť, aké to je pre jej malé dievčatko. Takže strávila niekoľko mesiacov intenzívnym rozhovorom so svojou dcérou a minulý rok vydala detskú knihu z pohľadu svojej dcéry.
.jpg)
Táto ilustračná detská kniha „Nemám strach: Prežiť cukrovku typu 1“ zdieľa príbeh malého dievčatka o prekonávaní strachu a učení sa „byť normálnym“ s T1D. Nedávno sme sa rozprávali s Shelly o skúsenostiach jej rodiny a o tom, ako kniha vznikla.
Nezabudnite ich prečítať až do konca, aby ste mohli získať šancu získať kópiu zadarmo.
Rozhovor s D-mamou Shelly Johnson
DM) Ahoj Shelly, môžeš začať s diagnostickým príbehom svojej dcéry?
SJ) V apríli 2016 mala moja dcéra Aubrie 4 roky. Niekoľko týždňov predtým, ako si jej otec všimol, že začala veľmi chudnúť. Všimol si to prvý, pretože je vždy pri mne, takže som si to vôbec nevšimol. Aubrie tiež začala veľa chodiť na toaletu a mala zlú kvasinkovú infekciu. O dva dni som sa rozhodol, že ju vezmem k lekárovi, pretože to bol môj nasledujúci voľný deň. Avšak ráno, keď som pripravoval raňajky, máme každé ráno fľašu vody za 16 uncí. Keď som dával oblátky do hriankovača, otočil som sa, aby som zistil, že Aubrie dokončila svoju CELÚ fľašu vody za menej ako minútu !! Vedel som, že niečo nie je v poriadku, tak sme zavolali jej lekára. Dohodnúť si termín sa jej podarilo až o 14:00. Jej otec ju urýchlene dopravil na pohotovosť pre detskú nemocnicu v Texase. Ukázalo sa, že jej hladiny glukózy boli takmer v šesťdesiatych rokoch.
_2.jpg)
Keď sme dorazili, asi päť lekárov ju od nás chytilo a ponáhľali sa jej dať IV a vykonať na nej testy. Bol som taký vystrašený, že som doktorom kládol toľko otázok. Jedna konkrétne bola, diagnostikovali jej v skutočnosti cukrovku 1. typu? Jedna sestra sa na mňa pozrela a povedala: ‚Áno, upokojte sa‘ a povedala, že som veľmi rada, že ste ju sem dnes dostali, pretože keby to už bolo dlhšie, mohla by ísť do diabetickej kómy a pravdepodobne mohla zomrieť. Prisahám, že som na minútu prestal dýchať. Potom sme strávili štyri dni v nemocnici.Dozvedeli sme sa toľko dôležitých informácií a Texaská detská nemocnica je fenomenálna, dodám. Dozvedeli sme sa toľko užitočných informácií, aby sme našu dcéru mohli vziať domov a správne sa o ňu starať. Jej lekár Daniel DeSalvo je úžasný lekár. Sám má cukrovku 1. typu. Venuje sa výskumu technológie prístrojov na diabetes vrátane uzavretých systémov Artificial Pancreas.
Máte rodinnú anamnézu cukrovky?
Moja matka aj otec mali cukrovku 2. typu. Moja mama a otec majú spolu päť detí. Môj otec má ďalších šesť detí z predchádzajúceho manželstva a žiadny z mojich bratov z môjho otca alebo jeho detí nemá cukrovku 1. typu. Môj mladší brat a ja z piatich detí sme teraz jediní dvaja, ktorí majú viac ako jedno dieťa, a obe naše druhé deti majú cukrovku 1. typu.
Ako je na tom Aubrie v dnešnej dobe, pár rokov po diagnostikovaní?
Aubrie má teraz 6 rokov a používa čerpadlo Dexcom CGM a OmniPod. Ide jej to úžasne. Prešla z úrovne A1C na 13% na 7%. Vypichne si vlastný prst, spočíta sacharidy a informácie sama zadá do svojej pumpy.
Čo vás teda inšpirovalo k napísaniu detskej knihy?
Toto je kniha príbehu mojej dcéry priamo z jej pohľadu. Cítil som, že by mal byť vypočutý príbeh mojej dcéry. Jej hlas je taký malý, napriek tomu bol taký silný a povzbudil ma, aby som sa za ňu zasadzoval a dosiahol svoju obhajobu v mnohých komunitách.
_3.jpg)
Som pedagóg, takže som sa rozhodol odísť z práce od apríla do augusta a počas tejto doby som sa dozvedel o cukrovke 1. typu. Rozhodol som sa požiadať Aubrie, aby mi sama porozprávala svoj príbeh, aby som pochopila, ako sa cíti, a tak knihu a príbeh, ktorý máte pred sebou, skutočne vytvorila.
Aký je dej? A čím je táto detská kniha o cukrovke jedinečná?
Hlavnou postavou v tejto knihe je malá Aubrie, ktorej diagnostikovali T1D. Príbeh prevedie mladých čitateľov prvotnou skúsenosťou z pobytu v ordinácii pediatra a následného prijatia do nemocnice, v ktorej sa jej mama a otec dozvedeli všetko o základoch riadenia D a prípadnej ceste domov. Končí to pozitívom asi o rok neskôr, keď mladá Aubrie šťastne žije život a stále si môže vychutnať zmrzlinu, jazdiť na bicykli a ísť spať.
Okrem aspektu „príbeh“ kniha obsahuje aj slovník a informácie o výstražných značkách T1D. Táto kniha je navrhnutá tak, aby naučila deti a ich rodičov slovnú zásobu spojenú s T1D. Zahŕňa ľahko čitateľný a zrozumiteľný zoznam kľúčových výrazov.
Ilustrácie sú také svetlé a očarujúce. Kto vytvoril umelecké dielo?
Na grafický dizajn som použil Fiverr, čo je online platforma nezávislých pracovníkov, kde nájdete jednotlivcov, ktorí za poplatok môžu robiť čokoľvek. Našiel som tam ilustrátora detskej knihy, ktorý vytvoril umelecké dielo pre moju knihu.
_4.jpg)
Aký druh odozvy ste mali doposiaľ v Diabetes Community?
Mnohé z online diabetologických komunít som našiel na sociálnych sieťach prostredníctvom výskumného programu v detskej nemocnici v Texase s názvom First Steps. Zúčastnil som sa mnohých ich programov a to mi pomohlo získať online podporu u rodín a matiek, ako som ja. Spätná väzba bola zatiaľ úžasná. Veľmi ma podporili. Nedávno som 19. decembra podpísala knihu pre svoju dcéru.
Spomínali ste, že pracujete ako pedagóg ...?
Áno, učím študentov stredných a základných škôl takmer jedenásť rokov. Teraz pokračujem v magisterskom štúdiu študijných programov a školení.
Priniesli ste do škôl svoju novú knihu, aby ste pomohli zvýšiť povedomie?
Knihu som priniesol do vlastnej učebne. Zvyšujem povedomie aj tým, že chodím na mesačné stretnutia spojené s Texaskou detskou nemocnicou.
Čo by ste chceli, aby si ľudia odniesli z príbehu vašej dcéry?
Mojím hlavným poslaním je, aby rodičia pochopili, že sú obhajcami svojich detí. Mali by byť prví, ktorí vedia, kedy niečo nie je v poriadku. Chcem tiež, aby komunity rozumeli cukrovke a rozdielom medzi typom 1 a typom 2. Každý typ vedie k zmene životného štýlu a nášho spôsobu života.
Chcem tiež, aby rodičia a deti vedeli, že nie sú sami. Matky a otcovia detí T1D majú deti, ktoré sú veľmi normálne ako každé iné dieťa. Komunity by mali pomáhať iným komunitám. A predovšetkým by sa ľudia nemali báť.
Kniha je k dispozícii na Amazone za brožovanú verziu 9,99 dolárov a verziu Kindle za 3,99 dolárov. Pred zakúpením však nezabudnite vstúpiť do našej ponuky ...
Dary produktu DMP
Záujem o výhru jednej z DVA bezplatných kópií „Nebojím sa: Prežiť cukrovku 1. typu? Tu je postup, ako zadať:
_5.jpg)
Pošlite nám komentár na sociálnej sieti vrátane frázy „Nebojím sa knihy“ alebo nám pošlite e-mail priamo pomocou hlavičky predmetu na adresu [email protected].
Na vstup máte čas do piatku 11. januára 2019 do 17:00 PST.
Víťazi budú vybraní na webe Random.org a budú vyhlásení prostredníctvom Facebooku a Twitteru v pondelok 14. januára, takže nás sledujte. Nezabudnite tiež sledovať svoje správy z Facebooku alebo e-maily, pretože to je jediný spôsob, ako kontaktovať víťazov. Veľa šťastia, všetko!
Táto súťaž je teraz uzavretá. Gratulujeme víťazom Michaelovi Suarezovi a Kelly Cavenovej.
