Dnes vítame ‘Mineho dlhoročného D-peepa Jhenna Kinneara v kanadskej oblasti Toronta, ktorý bol diagnostikovaný na základnej škole pred viac ako tromi desaťročiami a teraz pracuje ako účtovný manažér v strojárskej firme.
Jej fascinujúci príbeh D zahŕňa celý jej klan, pretože patrí medzi niekoľko generácií v jej rodine, ktorá žije s cukrovkou (!) Tiež si nemôžeme pomôcť, ale urobíme na ňu dojem dramatická fiktívna poviedka o prístupe k inzulínu ona napísané nedávno. Čítajte ďalej a dozviete sa viac o Jhenn a jej rodinnej anamnéze cukrovky.
Rodinný príbeh o cukrovke
Som 4. generácia typu 1 v mojej rodine, čo znamená, že pri večeriach so šťastím dostanete často počet sacharidov spolu s typom jedla. Áno, mám cukrovku 34 rokov. Bolo by však presné povedať, že som si bol vedomý tejto choroby dávno predtým, ako mi diagnostikovali typ 1. Nie v žiadnych veľkých lekárskych detailoch, iba vo všeobecnom povedomí, ktoré má každé malé dieťa o svojom dedovi - ale v mojom prípade to bol dedko keď mi moja babička ráno dala „jeho ihlu“, alebo že musím jesť jedlo v stanovenom čase a žiadne sušienky ... OK, možno tráviaci trakt, všetko okolo toho, že je človek na konci 70. rokov diabetik. Mám na neho aj iné spomienky, ale tieto sa ma určite držali.
Toto povedomie o „cukrovke“ sa pomocou mojej vlastnej diagnózy vo veku 11 rokov pretavilo do osobnej reality. Ako vie každý, kto musel vyplniť „rodinnú anamnézu“, cukrovka 1. typu je jedným z políčok, ktoré treba skontrolovať. môžem začiarknuť toto políčko od troch generácií predo mnou. „Zdedená náchylnosť“? Aha ... áno. Z tohto dôvodu môj príbeh o cukrovke začína skôr, ako som prišiel. Za tie roky som dosť počúval tie kúsky, ktoré sa stali viac než len príbehom. Takže budem zdieľať toto konkrétne vlákno mojej rodinnej histórie s trochou „rodinnej tradície“, ktorá to okorení!
Môj pradedo William z matkinej strany, obchodník s vlnou v Londýne, sa narodil v roku 1856 a podľa môjho starého otca (lekára) mu diagnostikovali cukrovku neskoro v živote. V tom čase, v Anglicku, v 30. rokoch, musím predpokladať, že to bola veľmi pravdepodobná príčina (alebo aspoň prispievateľ) k jeho smrti.
Obom jeho synom (môj starý otec John a môj strýko Geoffrey) diagnostikovali cukrovku 1. typu ako mladým dospelým, hoci v tom čase to bol ešte „diabetes mellitus“. Môj prastrýko, narodený v roku 1916 a diagnostikovaný okolo roku 1936, zomrel o 31 z tuberkulózy. Rovnako ako v prípade môjho pradeda, aj tu sa domnievam, že cukrovka v tom čase by len zhoršila akékoľvek ďalšie zdravotné problémy. Som zvedavý, či bol objav inzulínu v Toronte včas, aby sa zmenil zdravotný stav Geoffreyho vo Veľkej Británii.
Môj starý otec, narodený v roku 1914, dokončil lekárske vzdelanie, získal odbornú kvalifikáciu v odbore vnútorné lekárstvo a strávil 4 roky ako špecialista vo vojenských nemocniciach v Británii, Európe a Indii. Keď mu diagnostikovali cukrovku, mal 30 rokov a už sa oženil (so šťastím, so zdravotnou sestrou). Jednému z jeho detí diagnostikovali tiež typ 1 vo veku 31 rokov. Takže to sú tri generácie za sebou, ak sledujete, a palubu považujem za oficiálne naskladanú.
Späť k Johnovi: bol lekárom a výskumným pracovníkom a jeho diagnóza mu nezabránila stať sa slávnym psychiatrom. Bol okrem iného riaditeľom výskumných laboratórií v torontskej psychiatrickej nemocnici. V určitom okamihu sa stretol s endokrinológom Dr. Hansom Selyeom, známym ako „otec stresového výskumu“, a Selyeho teória o stresových faktoroch hrajúcich úlohu v chorobe výrazne ovplyvnila teóriu môjho starého otca, pokiaľ ide o jeho vlastnú diagnózu. Varovanie: tu prichádza na rad časť „tradícia“ - pretože táto ďalšia časť je založená na príbehoch rozprávaných pri šálke čaju.
Keď môj starý otec počas stáže v Newyorskej nemocnici na Cornellovej univerzite skúmal psychosomatickú medicínu, zjavne on a niektorí ďalší mladí lekári na sebe vykonávali „neregulované“ lekárske experimenty. Vždy si to predstavujem ako film Flatliners - všetky biele plášte a dramaticky tmavé chodby -, ale v skutočnosti to boli asi iba hlúpi lekári, ktorí sa pripájali k EKG prístrojom a užívali LSD. Jeho teória však spočívala v tom, že „extrémny“ stres kladený na jeho telo z týchto experimentov, nech už boli akékoľvek, spôsobil nástup jeho cukrovky.
Môj starý otec zomrel pred mojou vlastnou diagnózou a diagnózou jedného z jeho detí - zaujímalo by ma, aké by to bolo, keby sa pokúsil zistiť, aký stresor to vyvolal? Bolo by to niečo, s čím sme sa spojili?
Mojej mame diagnostikovali cukrovku 2. typu asi koncom 50. rokov a je na inzulíne. Občas som premýšľal, či tu nehrá medicínska zaujatosť „staršej = T2“, či je to možno nesprávne diagnostikovaná T1, pretože poďme sa pozrieť na históriu! Starý rodič, rodič, súrodenec a dieťa? Ale nie je to moja bitka bojovať a za čo by som vôbec bojoval? Štítok? Pokiaľ bude zdravá, som šťastná.
Teším sa ako dieťa plagátu štvrtej generácie T1D a som tvárou v tvár s touto naskladanou palubou. Ďalšia generácia našej rodiny rastie. Mám syna a môj brat a moji bratranci a sesternice majú svoje vlastné deti a všetci si veľmi dobre uvedomujeme rodinnú anamnézu. Teraz je mi 7 rokov, moje milé a trpezlivé dieťa, ktoré je zvyknuté na to, že jeho mama núti cikať na palicu zakaždým, keď má rastový prúd a je nadmerne hladný, smädný alebo unavený, len aby sa ubezpečil, že „kľúčové knihy' tam. Možno balíček zostane taký, aký je, už nebudú rozdané ďalšie karty, nebudú sa robiť žiadne diagnózy. Držím palce.
Takže tu ste, to je môj rodinný príbeh T1D. Oveľa viac, ako kedy vyplním na lekárskom formulári; je to príbeh, ktorý považujem za jedinečný a zaujímavý, a nevadí mi ho zdieľať. Cukrovka je len jedno vlákno v mojej rodinnej prikrývke, ale je to spojovacie vlákno, ktoré spája generácie pomocou stehu s dvojitou špirálou!
Rád by som si myslel, že mám k tejto chorobe väčšinou pozitívny prístup (pretože aká je iná možnosť?). Napriek stresu si myslím, že to z mňa urobilo dobrého plánovača, vynikajúceho v hodnotení rizika, vedomostí o výžive a ako tínedžer som mal celkom dobrú pleť ... To všetko neznižuje psychické vyčerpanie, ktoré sprevádza neustálu usilovnosť, ale občas sa objaví sem-tam malý svetlý bod v krajine T1D. Na začiatku roku 2000 som používal určitú značku testovacích prúžkov a bol som jedným z víťazov online súťaže. Cenou bol výlet do Las Vegas za BB Kingom (ktorý bol v tom čase hovorcom tejto značky testovacích prúžkov). Musel som si k nemu sadnúť na obed v House of Blues, pochváliť sa „pichnutím prstom“, počúvať ho, ako rozpráva príbehy o svojom začiatkoch v hudbe, a neskôr v noci ho vidieť na koncerte. Takže áno, to bola výhoda!
Poviedka „Diabetes Doomsday“
Ako už bolo spomenuté, zaujala nás Jhennova poviedka „Životné náklady“ktorý sa zameriava na stále poburujúca otázka cien inzulínu a prístupu tu v USA - v ktorej má fráza „záleží nám na našich zákazníkoch“ dutý a trpký tón. Tu nám o tom hovorí:
„Tento príbeh bol napísaný pre súťaž, ktorá sa týkala bezprostredných scenárov súdneho dňa v reálnom živote, konkrétne toho, ako by mohla byť zodpovedná spoločnosť„ The Rich / Corporate Greed “. Má to byť vzrušujúce a keďže publikum / porotcovia neboli pravdepodobne T1, je to trochu báječný výklad. Nie som si úplne istý, kam to budem v tejto chvíli verejne zdieľať, pretože nemám web alebo blog ani nič podobné - a pochybujem, že vyhrá súťaž, aj keď sa mi to možno podarí špecifikácia scenára a dostať ho k Ronovi Howardovi. LOL. “
Ďakujeme, Jhenn za zdieľanie vašej rodinnej histórie a nahliadnutie do vašej poviedky. S vašim dovolením radi ich sprístupníme našim čitateľom prostredníctvom služby Dokumenty Google:prečítajte si príbeh „Životné náklady“ tu.