Ahoj, Diabetes Community! Je to tradícia tu v bani „v zásade„ volať organizácie podporujúce cukrovku “na začiatku každého nového roka skúmaním ich úspechov a cieľov pre nasledujúci rok.
Keď ideme do nového desaťročia, opýtali sme sa šiestich popredných neziskových organizácií zaoberajúcich sa cukrovkou: Čo vlastne dosiahli v roku 2019? A čo plánujú uskutočniť v roku 2020? Nižšie sú uvedené odpovede - ich slovami - od rôznych vodcov a hovorcov.
Poznámka: Existuje veľa skvelých informácií o tom, čo sa deje v Diabetes World, takže vás pozývame, aby ste sa usadili pri šálke kávy, alebo dokonca zvážili vytlačenie tohto dielu na ďalšiu kontrolu.
Americká asociácia pre cukrovku (ADA)
V roku 2019 úspechy spoločnosti ADA v oblasti vládnych záležitostí a advokácie pomohli zlepšiť životy miliónov ľudí s diabetom a rizikom ich vzniku prostredníctvom nášho ohromného víťazstva v štátnych a federálnych legislatívnych a regulačných víťazstvách. Ďalej sme prostredníctvom nášho právneho zastúpenia pomohli pokračovať v búraní historických prekážok pre ľudí s cukrovkou, ktorí čelia diskriminácii. Tu je niekoľko najdôležitejších vecí z toho, čo sme dosiahli:
Ochrana a rozširovanie prístupu k cenovo dostupnej starostlivosti
V roku 2019 ADA pokračovala v práci na obrane zákona o dostupnej starostlivosti (ACA) vrátane ochrany spotrebiteľa, ktorá je dôležitá pre ľudí trpiacich cukrovkou. Okrem práce vykonanej na federálnej úrovni sa ADA postavila proti legislatívnym hrozbám pre pokrytie ACA a podporila legislatívu pri prijímaní opatrení na ďalšiu ochranu tejto úrovne pokrytia v štátoch.
Očakávame, že naša práca na ochranu ACA a jej ochrany pacientov bude pokračovať v roku 2020. Budeme pokračovať v našej práci na štátnej a federálnej úrovni týkajúcej sa zmien na trhu a zdravotných plánov, ktoré nie sú v súlade s ACA.
Zlepšenie prístupu k novo vznikajúcim technológiám cukrovky
V roku 2019, ako súčasť nášho celospoločenského úsilia v boji proti terapeutickej zotrvačnosti, začala ADA koalíciu zameranú na pokrytie existujúcich a vznikajúcich zariadení a technológií pre cukrovku Medicare. Toto úsilie zahŕňa organizácie pacientov a poskytovateľov a bude zahŕňať legislatívne a regulačné prístupy k zmene problematických politík pokrytia.
Toto úsilie bude vychádzať z práce, ktorú sme už vykonali pri požadovaní zmien v politike pokrytia inzulínových púmp a kontinuálnych monitorov glukózy. Očakávame, že naša práca na zlepšení pokrytia Medicare pre ľudí s cukrovkou a prediabetes bude pokračovať počas celého budúceho roka. Projekt pokrytia cukrovky má pokračovať do roku 2020.
Cenová dostupnosť inzulínu
V roku 2019 urobila ADA značný pokrok v napredovaní v iniciatíve cenovej dostupnosti inzulínu. Počas prvého polroka sme sa usilovali zabezpečiť svedkov pre dve vypočutia vo výbore týkajúce sa cien drog a dostupnosti inzulínu. ADA tiež spolupracovala s spolupredsedami senátneho výboru pre cukrovku na legislatíve zameranej na riešenie rastúcich nákladov na inzulín.
Senátorky Jeanne Shaheen a Susan Collins uviedli 22. júla v Senáte zákon o znížení ceny inzulínu. Cieľom tejto legislatívy je znížiť cenu inzulínu povzbudením výrobcov, aby znížili katalógovú cenu všetkých inzulínových výrobkov na katalógovú cenu z roku 2006. To bolo významné, pretože to bola prvá federálna legislatíva zaoberajúca sa dostupnosťou inzulínu, ktorá si získala podporu ADA.
Okrem toho naša obhajoba na štátnej úrovni viedla k obrovskému impulzu v motivácii štátov konať, aby znížili náklady na inzulín. Colorado sa stalo prvým štátom, ktorý prijal legislatívu obmedzujúcu splátky inzulínu na 100 dolárov mesačne.Legislatíva obsahovala aj ustanovenie, ktoré nariaďuje štátnemu prokurátorovi vyšetrovať ceny inzulínu a vypracovať odporúčania týkajúce sa politiky zameranej na riešenie rastúcich cien inzulínu. Šesť ďalších štátov zaviedlo právne predpisy obmedzujúce splátky - Florida, New Jersey, New York, Michigan, Ohio a Wisconsin. ADA očakáva, že sa do tejto legislatívy zapojí v 20 a viac štátoch v roku 2020.
Na záver spoločnosť ADA spustila novú komunikačnú a angažovanú platformu, ktorá pomáha ľuďom s cukrovkou lepšie pochopiť legislatívne úsilie o sprístupnenie inzulínu destiláciou komplikovaných navrhovaných účtov do formátu priaznivejšieho pre spotrebiteľa.
Výzva na Kongres 2019
Viac ako 200 obhajcov cukrovky, vrátane detí a dospelých žijúcich s cukrovkou, opatrovateľov, poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a výskumných pracovníkov, sa zišlo na našej každoročnej výzve do Kongresu. Skupina usporiadala viac ako 200 stretnutí s kanceláriami Kongresu s cieľom vyzvať tvorcov politík, aby sa diabetes stal národnou prioritou.
Obhajcovia cukrovky požiadali Kongres, aby zvýšil federálne financovanie výskumu a programov zameraných na cukrovku, sprístupnil inzulín a chránil prístup k primeranému a dostupnému zdravotnému poisteniu. V rámci programu naši obhajcovia vystúpili s významnými rečníkmi vrátane amerického chirurga generála Jerome Adamsa.
V tomto roku sme vôbec po prvý raz spustili iniciatívu Call to Congress Week of Action, v ktorej advokáti dostali každý deň v týždni inú výzvu na akciu, od akcií po podporu financovania výskumu a programov zameraných na cukrovku a zvyšovania povedomia o type ADA. 2 Test rizika cukrovky, dostupnosť inzulínu a získavanie finančných prostriedkov. Výsledkom boli tisíce hovorov a e-mailov zvoleným úradníkom, viac ako 630 vykonaných testov rizika a záplava príspevkov na sociálnych sieťach s naším hashtagom # ADACall2Congress.
Víťazstvo advokácie komerčných pilotov
Organizácia ADA oslávila historické víťazstvo ľudí s cukrovkou, keď Federálny letecký úrad zverejnil protokol na hodnotenie komerčných pilotov s cukrovkou liečenou inzulínom. Doteraz piloti liečení inzulínom nikdy nemali povolenie riadiť komerčné lietadlo. Táto zmena znamená, že pre ľudí s cukrovkou je uzavretá o jednu menej kariérna možnosť a je výsledkom desaťročia obhajoby vedenej ADA.
Úľava od hurikánov pre ľudí s cukrovkou
ADA, Insulin for Life – USA a Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) sú zakladajúcimi partnermi koalície Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), ktorá je koordinovaným úsilím reakcie na katastrofy s Americkou asociáciou klinických endokrinológov (AACE), American Association of Diabetes Educators (AADE), Beyond Type 1, the Diabetes Research Institute Foundation, the Endocrine Society, Insulet Corporation, The Leona M. and Harry B. Helmsley Charitable Trust, Lilly Diabetes, Novo Nordisk, Sociedad Puertorriquena Endocrinologia Y Diabetologia ( SPED) a T1D Exchange.
DDRC využíva kolektívne zdroje na združenie diabetologickej komunity, verejných agentúr, organizácií reagujúcich na katastrofy, maloobchodníkov, volených úradníkov, výrobcov liekov a liekov a ďalších, aby:
- Pripravte ľudí s cukrovkou a ich opatrovateľov informácie a zdroje, aby boli počas katastrofy zdraví a v bezpečí.
- V čase katastrofy odstráňte prekážky brániace pacientovi v prístupe k receptom a zásobám cukrovky.
- Podporovať a zlepšovať prístup k špecialistom na cukrovku na pomoc pri starostlivosti o cukrovku v útulkoch a iných zariadeniach zdravotnej starostlivosti v čase katastrofy zdieľaním informácií medzi špecialistami / poskytovateľmi cukrovky a organizáciami, ktoré umiestňujú dobrovoľníkov na miesto.
- Slúžiť ako komunikačný uzol v čase katastrofy, pomáhať identifikovať a uspokojiť nenaplnené lekárske potreby ľudí s cukrovkou ich pripojením k poskytovateľom v teréne.
V roku 2019 DDRC naďalej poskytovalo podporu osobám postihnutým hurikánmi a inými prírodnými katastrofami vrátane požiarov a povodní. Úsilie zahŕňalo tlačiteľné dokumenty s podrobnými informáciami o zdrojoch a podpore prostredníctvom call centra ADA na čísle 1-800-DIABETES a o tom, ako:
- zostaviť núdzový plán a sadu pre cukrovku
- bezpečne uskladnite inzulín v prípade núdze
- bezpečne prepnite z jedného inzulínu na druhý, ak váš obvyklý inzulín nie je k dispozícii
A čo je dôležité, spoločnosť Insulin for Life USA naďalej zhromažďuje nevyčerpané a neotvorené zásoby cukrovky na certifikáciu a prerozdelenie potrebným osobám. Všetky zdroje a ďalšie informácie sú k dispozícii na bezplatné stiahnutie na diabetesdisasterresponse.org.
Cukrovkárske tábory a technické využitie
ADA tiež vedie cestu k zabezpečeniu toho, aby zamestnanci a dobrovoľníci boli pripravení podporovať najnovšie a najinovatívnejšie technologické riešenia v oblasti riadenia cukrovky. S podporou charitatívnych organizácií The Leona M. a Harry B. Helmsley Charitable Trust organizuje ADA výročné stretnutie vedúcich lekárov a vedúcich táborov s cieľom zaoberať sa meniacim sa prostredím, určovať najlepšie postupy a produkovať zdroje pre všetky programy slúžiace deťom s cukrovkou.
V roku 2019 ADA zmenila svoju politiku v oblasti mobilných telefónov v diabetologickom tábore tak, aby umožňovala použitie ako zdravotnícka pomôcka, a zamerala sa tiež na podporu technológie DIY. S výhľadom do roku 2020 vedúci predstavitelia ADA, Asociácie pre vzdelávanie a kempovanie v cukrovke a táborov (ADA aj nezávislé programy), pripravujú nové protokoly o hypoglykémii, aby umožnili použitie trendových línií CGM, najmä v nočných hodinách.
Asociácia navyše v roku 2020 ponúkne živé koučovanie, vedenie a podporu pre programy slúžiace deťom s cukrovkou v diabetologických táboroch a nediabetických táboroch. Všetky zdroje vrátane hárkov s tipmi, školiacich materiálov a protokolov sú k dispozícii na stiahnutie na diabetes.org/summercamp.
Potravinový uzol pre cukrovku
Webová stránka ADA o potravinách a receptúrach, Diabetes Food Hub, priniesla nový obsah, nové funkcie a rozšírené publikum v roku 2019. Web predstavil stovky nových receptov vrátane jedál pre variče (napríklad Instant Pot), fritézy - priateľské jedlá a výber španielskych receptov.
Vylepšilo sa tiež vyhľadávanie a prehliadanie na webových stránkach. Spolu s novým obsahom zaznamenala stránka 268-percentný nárast zapojenia používateľov. Aj v roku 2020 sa chystajú vzrušujúce veci, ktoré zahŕňajú množstvo nových funkcií interaktívneho plánovania jedál, nástroje na uľahčenie nakupovania a spoluprácu s partnermi pri dodávaní zdravých jedál priamo ľuďom s cukrovkou.
Vedzte cukrovku naspamäť
Organizácia ADA spojila svoje sily s Americkou asociáciou srdca (AHA) v roku 2018 a vytvorila program Know Diabetes by Heart zameraný na zníženie kardiovaskulárnych úmrtí, srdcových infarktov, mozgových príhod a srdcového zlyhania u ľudí žijúcich s cukrovkou 2. typu. V roku 2019 bolo spolu s ich šampiónmi vybraných päť veľvyslancov po celonárodnom vyhľadávaní časopisu Know Diabetes by Heart, ktorý je vedený herečkou Angelou Bassett, ktorá získala ceny Zlatý glóbus a bola nominovaná na Oscara. Hovorcovia jednotlivých štátov zdieľajú svoje osobné cesty s cukrovkou 2. typu a kardiovaskulárnymi chorobami, aby pomohli ostatným pri spravovaní tohto spojenia.
Plány do roku 2020
ADA bude aj naďalej odstraňovať diskriminačné bariéry, ktorým čelia ľudia s cukrovkou, prostredníctvom našej právnej obhajoby. Budeme pokračovať v práci na štátnej a federálnej úrovni s cieľom zabezpečiť, aby ľudia s diabetom a skupinou s rizikom cukrovky mali prístup k zdravotnej starostlivosti. Budeme sa zasadzovať za verejné politiky, ktoré ohnú krivku a pomôžu zabrániť cukrovke 2. typu vo vysoko rizikových populáciách. Budeme pracovať na podpore rovnosti v zdraví a odstránení rozdielov v zdraví.
2020 sľubuje, že bude pre ADA ďalším hviezdnym rokom! ADA je pripravená a pripravená pokračovať v zlepšovaní zdravotných výsledkov a kvality a dĺžky života miliónov Američanov žijúcich s cukrovkou.
Nadácia pre výskum juvenilnej cukrovky (JDRF)
Vďaka JDRF a šampiónom v celej komunite pre diabetes typu 1 (T1D) bol rok 2019 rokom pozoruhodného pokroku. Pretože JDRF agresívne usiluje o liečenie T1D, investujeme tiež do urýchlenia dostupnosti liekov, prístrojov a liečebných postupov, ktoré ukazujú potenciál významne zmeniť ľudí žijúcich s T1D - a rizikom pre nich.
Ukázalo sa, že toto leto liek teplizumab oneskoruje nástup T1D u rizikových osôb o 2 roky a Úrad pre potraviny a liečivá (FDA) udelil tomuto lieku označenie prielomovej terapie. Štúdiu uskutočnil TrialNet, ktorý je financovaný z prostriedkov JDRF a programu Špeciálna cukrovka. V novom roku bude JDRF pokračovať v investovaní do dvoch veľmi sľubných spôsobov liečby T1D, imunoterapie a terapie beta bunkami.
V decembri 2019 schválila FDA algoritmus Tandem Control-IQ, ktorý poskytuje prístup k druhému hybridnému systému s uzavretou slučkou. Granty na výskum JDRF podporili počiatočný vývoj algoritmu a naši obhajcovia sa zasadzovali za obnovenie Špeciálneho diabetického programu, ktorý financoval klinické testovanie.
V roku 2019 bol prístup k terapiám hlavnou prioritou. JDRF a naši podporovatelia - prostredníctvom kampane Coverage2Control - vyzvali poisťovne, zamestnávateľov, farmaceutické spoločnosti a vládu, aby zabezpečili cenovú dostupnosť, výber a pokrytie inzulínu, systémy uzavretej slučky a ďalšie. V tomto boji budeme pokračovať aj v roku 2020.
Nakoniec, po tom, čo sa obhajcovia stretli s takmer každou kanceláriou Kongresu a zaslali nespočetné množstvo e-mailov, poskytol Kongres do 22. mája 2020 takmer 100 miliónov dolárov na program Špeciálna cukrovka. JDRF a naši obhajcovia budú v roku 2020 pokračovať v naliehaní na Kongres, aby prijal viacročné obnovenie SDP, aby umožnil výskumníkom nadviazať na vzrušujúci pokrok, ktorý sa doposiaľ dosiahol, a skúmať nové príležitosti bez obáv z prerušenia.
Americká asociácia pedagógov pre diabetes (AADE)
Rok 2019 bol pre AADE predovšetkým o zmene. Vydali sme novú víziu špecializácie, aby sme zaistili, že ľudia pracujúci s cukrovkou sú vybavení na poskytovanie optimálnej starostlivosti v rýchlo sa meniacom zdravotnom prostredí.
Výskum nás tiež viedol k novému názvu tejto špecializácie, od pedagóga pre diabetes až po Diabetes Care and Education Specialist (DCES) - názov, ktorý lepšie vystihuje všetko, čo robíme pre ľudí s cukrovkou, prediabetom a inými kardiometabolickými stavmi. Táto zmena je nevyhnutným prvým krokom v dlhodobej stratégii na posilnenie našej pozície cieľového tímu starostlivosti o cukrovku a lepšej obhajoby prístupu a využívania našich služieb.
Objektívom našej novej vízie sme vytvorili celý rad nástrojov na posilnenie kritických oblastí kvalitnej starostlivosti zameranej na človeka: očkovanie, kultúrne kompetentné liečebné plány a pediatrická starostlivosť, ako aj cielenejšie zdroje, ako je zvládnutie cukrovky nalačno.
Pokiaľ ide o obhajobu, naši členovia pracovali na štátnej a federálnej úrovni pri riešení problémov, ako je zmena zdravotného stavu, cenová dostupnosť a prístup. Spolupracovali sme s Diabetes Advocacy Alliance na opätovnom zavedení zákona o rozširovaní prístupu k výcviku sebakontroly diabetu (DSMT) (H.R. 1840, S. 814), zákona, ktorý odstraňuje bariéry vzdelávania v oblasti cukrovky pre príjemcov Medicare.
AADE je naďalej lídrom v oblasti vzájomnej podpory a formuje pracovnú skupinu zloženú z vedúcich z oblasti vzájomnej podpory a odborníkov na starostlivosť o diabetes a vzdelávanie zameraných na riešenie výziev, ktorým čelí odporúčanie, prístup a využitie tohto kriticky dôležitého zdroja.
S prechodom do roku 2020 sa tešíme na budovanie krajiny, ktorá je prospešná pre ľudí postihnutých cukrovkou, a v úspechu v ošetrovateľskom tíme umiestňujeme špecialistov na starostlivosť o diabetes a vzdelávanie. Naďalej budeme spolupracovať na zdrojoch, ako je náš technologický portál Danatech, a využívať nástroje na úspech ako v našom nedávnom profesionálnom príručke na implementáciu CGM. Sledujte nás na DiabetesEducator.org.
Okrem typu 1
Aký to bol rok pre diabetické komunity typu 1 a typu 2! Najvýznamnejšími míľnikmi Beyond Type 1 v roku 2019 bolo uvedenie Beyond Type 2 na trh a vytvorenie Aliancie JDRF - Beyond Type 1 Alliance, ktoré otvorili nové vzrušujúce modely slúžiace diabetickej komunite prostredníctvom nových platforiem a partnerstiev.
Rok 2019 bol navyše prvým rokom, kedy program Beyond Type 1 získal štipendiá prostredníctvom štipendií Diabetes Scholars, podporil doteraz najúspešnejší maratónsky tím v New Yorku a program Beyond Type 1 vyhral cenu Webby za dlhoročnú novinársku novinku „Previously Healthy“, niekoľko z mnohých vzrušujúcich míľnikov. Tím a vedenie Beyond Type 1 pracuje v zákulisí na veľkých plánoch do roku 2020, vrátane niekoľkých nových iniciatív, ktoré budú zverejnené začiatkom roka.
Sestry s cukrovkou
Rok 2019 bol pre DiabetesSisters rušným rokom. Správna rada jednomyseľne hlasovala za prijatie celoorganizačnej politiky zameranej na hnutie pre cukrovú reč (#LanguageMatters) pre ústny a písomný jazyk. Náš podpisový program PODS Meetup sa rozšíril na viac ako pol tucta nových miest (teraz na 44!) A my sme privítali vedúcich PODS do nášho 5. ročného inštitútu vedenia, aby sme rozvíjali a zdokonaľovali ich zručnosti.
Rozrástli sme náš Program menšinových iniciatív, keď sme sa do Chicaga a New Yorku pripojili k Miami, FL, Old Bridge, NJ a Silver Spring, MD, a poskytovali sme zážitkové vzdelávanie na diskusiu o cukrovke v angličtine a španielčine. Spustili sme našu novú digitálnu stránku Between the Lines, ktorá obsahuje príbehy od viac ako dvoch desiatok skutočných žien, ktoré žijú skutočný život pri liečbe cukrovky. A bolo nám cťou pokračovať v spolupráci s WomenHeart a National Kidney Foundation na troch živých udalostiach z roku 2019.
V roku 2020 sme nadšení, že môžeme pokračovať v našej práci na zbližovaní žien so všetkými typmi cukrovky, prekonávaní rozdielov a poskytovaní podpory a vzdelávania všetkým ženám. Tešíme sa na zameranie na kardiovaskulárne zdravie a zdravie obličiek, ktoré sú dôležitými témami pre ľudí trpiacich cukrovkou. Spoločnosť DiabetesSisters plánuje pokračovať v spolupráci s organizáciami zameranými na cukrovku i bez nej, aby zdieľali s komunitou príslušné zdravotné správy a informácie o liečbe, liekoch a zariadeniach.
Celú našu správu o preskúmaní za rok 2019 nájdete tu.
T1Medzinárodné
V roku 2019 sme sa rozrástli z deviatich kapitol na 34 kapitol a v roku 2020 plánujeme mať kapitolu v každom štáte! V týchto kapitolách sa dosiahli neuveriteľné veci, ako napríklad prijatie štátnej legislatívy a čo je dôležité, budovanie spoločenstiev podpory, aby sa ľudia spojili v boji za zmenu. Ochutnávka týchto úspechov:
- Bolo usporiadaných 12 veľkých advokátskych podujatí
- Konalo sa 139 štátnych kapitol
- stovky zákonodarcov
- tisíce ľudí poučených o kríze cien inzulínu a advokácii pacientov
V júni sme zverejnili našu správu s údajmi z prieskumu hotových nákladov spoločnosti T1International z roku 2018, ktorý poskytuje aktualizované štatistiky o globálnom dávkovaní inzulínu, ako aj o ďalších hotových nákladoch v Spojených štátoch v globálnom kontexte.
Naša stránka v pamäti poskytuje silný obraz, ktorý znemožňuje poprieť potrebu opatrení na zníženie cien liekov. Naše údaje a zdroje boli použité a citované rôznymi členmi Kongresu.
V októbri 2019 sme usporiadali náš workshop # vigílie # inzulín v USA. Asi 45 ľudí z 20 kapitol po celom USA sa stretlo v Indianapolise na seminári, ktorý zahŕňal tretí ročník podujatia mimo Eli Lilly v podobe vigílie na počesť životov stratených v dôsledku prideľovania dávok.
V novembri spoločnosť T1International spolupracovala s našimi úžasnými partnermi, Nadáciou Sonia Nabeta (SNF), na pokračovaní nášho spoločného programu Advokátstva v oblasti Pamoja. Zišli sme sa v Kapskom Meste v Juhoafrickej republike, aby sme vyškolili 13 obhajcov zo šiestich afrických krajín (Ghana, Keňa, Nigéria, Uganda, Tanzánia, Južná Afrika).
V roku 2020 bude T1International pokračovať v našom programe advokácie Pamoja, ako aj v našich globálnych projektoch odbornej prípravy zameraných na advokáciu. Očakávame, že náš Toolkit pre advokáciu bude preložený do ruštiny. Vykonáme náš prieskum nákladov do roku 2020, ktorý doplní našu rastúcu databázu o inzulíne a celosvetových nákladoch na zásobovanie. Naša štúdia HIV a cukrovky typu 1 sa formálne začne a naše úsilie v oblasti advokácie na vysokej úrovni bude pokračovať.
V novom roku nás čaká aj nábor ďalších zamestnancov, rozširovanie našich existujúcich kapitol, pribúdanie nových a uskutočňovanie ďalších kampaní a podujatí.
Správu o našom celom roku, ktorý možno hodnotiť, nájdete tu.
Ďakujem všetkým týmto orgánom za obrovské úsilie, ktoré vynaložili v mene pacientov. Máme tu nový rok, ktorý bude mať vplyv v roku 2020!
