Z vlastnej skúsenosti viem, že komunikácia s milovanou osobou, ktorá má Alzheimerovu chorobu, môže byť frustrujúca a emotívna.
Viem tiež, že to, čo je pre mňa ťažké, musí byť pre moju babičku, ktorá žije s týmto neurodegeneratívnym ochorením, stokrát náročnejšie.
Keď mojej babičke pred 2 rokmi diagnostikovali Alzheimerovu chorobu, pracovala som v zariadení starostlivosti o pamäť. Tam som na vlastnej koži videl trajektóriu choroby mojej babičky.
Cvičením, pokusmi a omylmi som sa naučil aj efektívne techniky komunikácie s ľuďmi v rôznych štádiách ochorenia.
Osobná komunikácia s niekým, kto má Alzheimerovu chorobu, má svoje problémy, ale virtuálna komunikácia? To je ďalší príbeh.
Keď choroba mojej babičky pokračovala, bolo telefonovanie nepríjemnejšie a ťažšie. Kvôli pandémii sú telefónne hovory a videohovory našou jedinou formou komunikácie.
Ukázalo sa, že na to, aby naše chaty fungovali, sa budem musieť naučiť nejaké nové techniky virtuálnej komunikácie.
Ako Alzheimerova choroba ovplyvňuje komunikáciu
Vedel som, že prvým krokom k ľahšiemu videorozhovoru s babičkou je pochopenie toho, čo jej v prvom rade spôsobuje ťažkosti.
Alzheimerova choroba je oveľa viac ako strata pamäti. Predpokladá sa, že predstavuje 60 až 80 percent prípadov demencie.
Je to tiež neurodegeneratívne ochorenie so širokou škálou príznakov vrátane vizuálno-vnímavých zmien. Okrem toho to často zahŕňa ťažkosti s riešením problémov, rozprávaním, písaním, orientáciou a inak známymi úlohami.
Všetky tieto príznaky znamenajú, že pre niekoho s Alzheimerovou chorobou môže byť telefonovanie alebo videozáznam dezorientujúce. Už sa nemôžu spoliehať na neverbálne podnety, ktoré im pomôžu pri komunikácii.
Možno ani nepochopia, že môžu komunikovať s obrazovkou alebo že to je ty na prvom mieste na obrazovke.
Kari Burch, OTD, ergoterapeutka v spoločnosti Memory Care Home Solutions, poskytuje telehealth ľuďom s Alzheimerovou chorobou od začiatku pandémie.
Podľa Burcha existujú špecifické príznaky, ktoré spôsobujú, že telekomunikácia je náročná. Tie obsahujú:
- znížené schopnosti spracovania jazyka
- vizuálno-percepčné zmeny
- pomalšie časy spracovania všeobecne
- znížená trpezlivosť a zvýšená podráždenosť
- dezorientácia a zmätok
- ťažkosti s navigáciou v technológii
"Ak je ťažké pochopiť, čo hovoríte, je ťažké komunikovať a odpovedať na príslušné otázky," hovorí Burch.
Dodáva, že problémy s vnímaním niekoho na obrazovke spolu s technologickými problémami, ako je oneskorenie alebo pokazený zvuk, môžu ďalej komplikovať virtuálnu interakciu.
Andrea Bennett, OTD, pracovná terapeutka, ktorej babička má demenciu, poukazuje na to, že moderné technológie v kombinácii so stratou pamäte môžu byť dokonalou búrkou.
„Väčšina ľudí, ktorí majú v súčasnosti demenciu, nevyrastali s modernými technológiami, na ktoré sme zvyknutí v každodennom živote, takže iba počítač alebo telefón môžu byť pre nich cudzí pojem,“ hovorí.
V kombinácii s frustráciou a zmätkom zo straty pamäti môže byť celý zážitok obzvlášť náročný.
Krivka učenia sa videochatu
Kvôli pandémii je to v dohľadnej budúcnosti Facetime s mojou babičkou. Na začiatku to bolo drsné.
Došli by nám veci, ktoré by sme povedali, a nastalo trápne ticho. Položil by som jej otázky týkajúce sa jej dňa, na ktoré nemohla odpovedať, pretože si to nepamätala. Bola by z obrazov za mnou zmätená. Niekedy som zavolal a ona stále spala.
Sám som ergoterapeut a pracoval som v zariadení na starostlivosť o pamäť. Napriek svojim profesionálnym skúsenostiam som sa dozvedel, že virtuálna komunikácia pridáva úplne novú úroveň obtiažnosti.
Za posledných 7 mesiacov som upravil svoje komunikačné techniky tak, aby sme mali pre nás oboch pohodlnejšie, efektívnejšie a príjemnejšie rozhovory.
Tipy na ľahšiu komunikáciu
1. Nájdite správny čas dňa
Prvým krokom k ľahšej komunikácii s ľuďmi, ktorí majú Alzheimerovu chorobu, je volať v pravý čas. Vtedy je váš milovaný oddýchnutý a v strehu.
Podľa Alzheimerovej asociácie Alzheimerova choroba ovplyvňuje cyklus spánku-bdenia. Všimol som si to u babičky a určite som si to všimol, keď som pracoval v zariadení na starostlivosť o pamäť.
Zmeny zahŕňajú:
- spia dlhšie
- ťažkosti so spánkom v noci
- denný spánok
- ospalosť počas dňa
Vedci presne nevedia, prečo k tomu dochádza, ale veria, že je to spôsobené zmenami v mozgu súvisiacimi s Alzheimerovou chorobou.
Moja stará mama má tendenciu vstávať z postele neskoro cez deň, okolo 11. alebo 12. hodiny. Najpozornejšia je v skorých popoludňajších hodinách, takže vtedy volám. Pretože žije v asistovanom bývaní, vyhýbam sa aj volaniu pri jedle alebo skupinových aktivitách.
Namiesto toho, aby ste sa snažili zmeniť spánkový cyklus alebo harmonogram vášho milovaného človeka, poznajte vplyv jeho choroby a pracujte s ním.
Vedzte, že nájdenie najlepšej dennej doby na zavolanie môže vyžadovať určité pokusy a omyly, ktoré sa môžu meniť, ako bude ich choroba postupovať. Rozhovor s opatrovateľmi alebo vedenie kalendára príznakov vám môžu pomôcť nájsť najlepší čas na volanie.
2. Vyvarujte sa telefonovaniu po západe slnka
Každý má Alzheimerovu chorobu inak. Aj keď neexistujú nijaké tvrdé a rýchle pravidlá, môže byť užitočné vyhnúť sa telefonovaniu po západe slnka.
Môže za to jav známy ako západ slnka, ktorý sa vyznačuje večernými zmenami správania. Medzi tieto zmeny patrí zvýšená agitovanosť, zmätenosť, agresivita a delírium.
Bennett to porovnáva s tým, ako by sme sa mohli cítiť po dlhom náročnom pracovnom dni.
„Osoba s demenciou môže do svojho dňa vložiť veľa energie tým, že sa snaží [orientovať sa] alebo ako dokončiť úlohy, ktoré považujeme za samozrejmé, napríklad jesť, pohybovať sa a obliekať sa,“ hovorí. "Keď váš mozog nepracuje najlepšie, všetky tieto úlohy si vyžadujú oveľa väčšie úsilie a môžu človeka ľahšie unaviť."
Nie každý s Alzheimerovou chorobou zažíva spánok. Ak to váš milovaný robí, zavolajte ráno alebo skoro popoludní, keď sa môže cítiť viac orientovaný.
Existujú aj stratégie na znižovanie stavu slnka.
3. Zjednodušte svoj jazyk
Ľahšie sa to hovorí, ako robí, ale jednou z najlepších vecí, ktoré môžete urobiť pre uľahčenie komunikácie, je zjednodušenie jazyka.
Podľa Bennetta „zvyčajne k nášmu hlavnému bodu pridáme veľa chmýří a rozprávania príbehov, ale jedinci s demenciou by sa mohli stratiť vo všetkom tom chmýří.“
Skúste použiť čo najmenej slov pomocou jednoduchých bežných fráz. Vystrihnite modifikátory a skráťte si vety. Bennett dokonca odporúča spárovať vizuálne podpory, ako sú obrázky alebo rekvizity, prostredníctvom videohovoru, aby ste dostali svoj názor.
Zistil som, že vyhnúť sa otvoreným otázkam môže pomôcť.
Kladiem otázky áno alebo nie alebo uvádzam dve možnosti. To môže pomôcť zabrániť preťaženiu a obmedziť kognitívne zdroje potrebné na komunikáciu, čo šetrí energiu na zvyšok konverzácie.
Povedz ...
- "Ahoj babička." Musím ti niečo povedať. Je to dôležité. (Pauza) Získal som novú prácu! “
Nehovor ...
- "Vieš, ako som pracoval na tom jednom mieste, a potom som si začal hľadať novú prácu, pretože som sa chcel presťahovať?" Dostal som niekoľko pohovorov a teraz pracujem v novej kancelárii. “
4. Pomaly, veľmi dole
Spomalenie je ďalšou dôležitou zmenou spôsobu, akým hovoríte. Platí to najmä pri telefóne alebo videu, keď sa môžete stretnúť s problémami s pripojením alebo oneskorením.
Môžem sa zaručiť, že to bude spočiatku nepríjemné, ale výhody môžu byť obrovské.
"Udržujte svoj prejav pomalý a premyslený," hovorí Burch. "Nehovor, len aby si vyplnil miesto."
Sedieť v tichu po tom, čo niečo poviete, je neprirodzené, ale to, čo mi môže pripadať ako trápne ticho, je v skutočnosti dôležitý nástroj.
Pretože ľudia s Alzheimerovou chorobou majú pomalšie časy na spracovanie, potrebujú toto ticho, aby pochopili, čo sa práve povedalo. Dáva im tiež príležitosť formulovať svoju odpoveď.
Spomalením a zapracovaním vedomejších pauz do našich rozhovorov som si všimol, že moja babička hovorí viac.
5. Začleňte gestá
Komunikácia nie je len verbálna. Neverbálne komunikačné taktiky ako gestá a dotyky sú tiež dôležité, najmä pre ľudí s Alzheimerovou chorobou.
Štúdia z roku 2015 dospela k záveru, že reprezentačné gestá, ako napríklad ukazovanie na objekt, pomáhajú kompenzovať rečové deficity.
Keď telefonujeme, stratíme schopnosť gestikulácie. Výsledkom môžu byť naše rozhovory. Skúste sa zhovárať cez video a do svojich konverzácií pridať gestá.
Burch odporúča gestá ako:
- mávanie
- dáva palec hore
- dáva znak „OK“
- „Hovoriť“ rukami
- výraznosť tváre
- ukazovať na objekty, o ktorých hovoríte
- pomocou prstov uvádzať veci (napríklad prvý, druhý a tretí)
- čo naznačuje veľkosť so vzdialenosťou medzi prstami alebo rukami
Burch ponúka príklad. Namiesto toho, aby ste povedali: „Ďakujem veľmi pekne, to pre mňa veľmi znamená,“ mohli by ste povedať: „Ďakujem vám,“ položte si ruku na srdce a ponúknite zmysluplný úsmev.
To nielen pomôže vášmu blízkemu pochopiť, čo sa snažíte povedať, ale aj mu lepšie porozumiete, keď uvidíte jeho vlastné gestá.
Ak sa zdá, že slová nie sú k dispozícii, pripomeňte im, že môžu ukazovať na predmet, a budete ich môcť vidieť na obrazovke.
6. Zamerajte sa na prítomný okamih
Je to prirodzený konverzačný reflex, keď hovoríme o minulosti, ale toto má pre človeka s Alzheimerovou chorobou zjavné výzvy.
Aj keď je každý iný, strata pamäti pri Alzheimerovej chorobe má určitý vzorec.
Podľa Alzheimerovej asociácie je strata včasnej pamäte novo naučených informácií znakom raného Alzheimerovej choroby. Ako choroba postupuje, môžu byť ovplyvnené aj dlhodobé spomienky, ako napríklad dôležité minulé udalosti, dáta a vzťahy.
Keď choroba mojej babičky postupovala, všimol som si, že keď sa jej opýtam, čo v ten deň urobila alebo čo mala na obed, odpovedala: „Neviem.“ To často viedlo k tomu, že bola nepohodlná a zmätená.
Vedel som, že musím zmeniť naše témy rozhovorov.
Teraz sa snažím sústrediť na prítomný okamih. Popíšem svoje okolie a poprosím ju, aby opísala to svoje. Poviem jej, aké je počasie, kde som, a poprosím ju, aby sa pozrela z okna a povedala mi o tamojšom počasí.
Zameranie sa na zmyslové zážitky, ako je počasie, to, čo máte na sebe, alebo aj keď je vám teplo alebo zima, pomáha udržiavať konverzáciu v súčasnosti.
7. Hovorte o dávnej minulosti
Strata pamäti môže byť ústredným znakom Alzheimerovej choroby, ale stále je možné hovoriť o minulosti.
Namiesto toho, aby ste sa pýtali na nedávne udalosti, ktoré by sa pre krátkodobú pamäť mohli stratiť, zamerajte sa na udalosti dávno minulé. Aj ľudia v pokročilom štádiu Alzheimerovej choroby môžu mať stále úplne nedotknuté spomienky z detstva.
Moja stará mama si možno nepamätá, čo mala na obed, ale pamätá si svoju svadbu a pamätá si detstvo môjho otca.
Burch poukazuje na to, že ak ide o zdieľanú pamäť, nemusí to nevyhnutne znamenať, či si váš drahý pamätá.
"Bude pre nich pekné počuť o tom, koľko." ty radi si na to spomíname, “hovorí.
Burch uvádza príklady, ako napríklad rozprávanie o jablkovom koláči, ktorý váš milovaný pripravil, ktorý sa vám tak páčil, alebo ako tvrdo pracovala ako právnička a ako vás to inšpirovalo.
"To môže vyvolať nejaké spomienky alebo pýchu, o ktorej bude príjemné spolu hovoriť," hovorí.
8. Zapojte ich zmysly
Randomizovaná kontrolovaná štúdia z roku 2018 zistila, že reminiscencia u starších dospelých s Alzheimerovou chorobou zlepšila depresívne príznaky, kognitívne funkcie a skóre kvality života.
Reminiscencia používa na podnietenie spomienok slovné a zmyslové pokyny, ako sú fotografie, vône, vône alebo textúry. Možno nie je možné uskutočniť celú reláciu zmyslovej reminiscencie pomocou funkcie Zoom, ale stále existuje niekoľko spôsobov, ako zapojiť zmysly.
Zdieľanie fotografií môže vyvolať spomienky a konverzáciu.
Vytlačím fotografie pre babku a pošlem jej ich poštou. Tiež som jej urobil fotoknihu s popismi pod každou fotografiou. Prezeranie týchto videohovorov je zábavný spôsob, ako zmiešať bežné konverzácie.
Hudba je ďalším skvelým nástrojom, najmä ak sa váš drahý v minulosti tešil z konkrétneho žánru, umelca alebo piesne.
Výskum to podporuje. Systematická kontrola z roku 2018 zistila, že hudba môže zlepšiť pamäťové deficity u ľudí s Alzheimerovou chorobou, a systematická kontrola z roku 2015 zistila, že hudba môže znížiť úzkosť u ľudí s demenciou.
Anekdoticky som videl vplyv hudby z môjho času, keď som pracoval v zariadení na starostlivosť o pamäť. Ľudia, ktorí boli úplne nekomunikatívni, sa povzbudili, akonáhle som hral Franka Sinatru. Často začali spolu spievať a usmievať sa.
Burch navrhuje, aby ste začali svoje odvolanie zdieľanou piesňou, ktorú váš milovaný dobre pozná, najmä hudbou od jeho dospievajúcich alebo 20 rokov.
Na druhej strane, aj keď zmyslové zážitky môžu videohovor určite vylepšiť, môžu tiež spôsobiť väčší zmätok.
Rušenie môže obmedziť použitie jednofarebného zväčšovacieho pozadia alebo volanie z tichého, dobre osvetleného miesta s dobrým pripojením na internet.
9. Vstúpte do reality svojej milovanej osoby
Najlepšia rada, ktorú som kedy dostal počas práce v zariadení na starostlivosť o pamäť, je, že pri komunikácii s niekým, kto má demenciu, musíte vstúpiť do ich reality.
Namiesto toho, aby som opravil starú mamu, pozastavím svoju neveru. Ak mi hovorí zlým menom alebo vzťahom, oprášim to. Ak položí tú istú otázku desaťkrát, pokojne na ňu zakaždým odpoviem.
Pomáha mi to zapamätať si, že ak sa moja babička pýta na otázku, ktorá sa mi zdá po milióntykrát, je to pre ňu vlastne „prvýkrát“. Vložím sa do jej topánok a idem s tým.
Môžete si tiež všimnúť, že váš drahý si nepamätá, že jeho manžel zomrel alebo na iné tragické udalosti z minulosti. Neupravujte ich.
Viem, že to môže byť bolestivé a emotívne, najmä ak tou osobou bol váš rodič alebo starý rodič. Ale pripomenutie tvojej milovanej osobe po zosnulom manželovi ich prinúti znovu prežiť smútok.
"Nikto nemá rád, keď mu niekto hovorí, že sa mýli," hovorí Bennett. "Pamätajte, že cieľom spojenia s vašim blízkym nie je dosiahnuť, aby si spomenuli, kto ste ... pozitívna interakcia je oveľa príjemnejšia, ako keď niekomu opakovane pripomínate, že sa mýli, až do frustrácie na oboch koncoch." . “
Nie je to ľahké, ale môže to byť krásne
Napriek výzvam môže byť komunikácia s niekým, kto má Alzheimerovu chorobu, radostná. Odomknutie pamäte alebo vyvolanie obzvlášť dobrého dňa sa môže takmer javiť ako kúzlo.
Vďaka týmto tipom, troche experimentovania a veľa milosti je možné viesť zmysluplné virtuálne interakcie s milovanou osobou, ktorá má Alzheimerovu chorobu.
Sarah Bence je profesionálna terapeutka (OTR / L) a spisovateľka na voľnej nohe, zameraná predovšetkým na zdravie, wellness a cestovanie. Jej písanie je možné vidieť v časopisoch Business Insider, Insider, Lonely Planet, Fodor’s Travel a ďalších. Píše tiež o bezlepkovom a celiaticky bezpečnom cestovaní na stránke EndlessDistances.com.
.jpg)
