Zaujímalo by ma, či niektoré veci pochádzajú z tejto choroby - alebo sú to vlastne iba moja osobnosť.
Zdravie a wellness sa každého z nás dotýkajú inak. Toto je príbeh jednej osoby.
Je to už 10 rokov, čo do môjho života vtrhlo množstvo stále nevysvetlených príznakov. Je to 4 1/2 roka, čo som sa zobudil s bolesťou hlavy, ktorá nikdy nezmizla.
V posledných mesiacoch som čoraz viac chorý - všetky moje príznaky útočia naraz a objavujú sa nové príznaky, ktoré sa niekedy javia ako denné.
Zatiaľ sa moji lekári rozhodli pre nové denné pretrvávajúce bolesti hlavy a ME / CFS ako predbežné diagnózy. Môj tím lekárov stále robí testy. Stále hľadáme odpovede.
Vo veku 29 rokov som takmer tretinu života strávil chronicky chorý.
Nepamätám si, aké to bolo predtým - necítiť v daný deň kombináciu týchto príznakov.
Žijem v štáte, ktorý je rovnako opatrný optimizmus a beznádej.
Optimizmus, že odpovede stále existujú, a pocit prijatia, že zatiaľ s tým musím pracovať a budem sa snažiť, aby to fungovalo.
A napriek tomu si aj po toľkých rokoch života a vyrovnávania sa s chronickým ochorením niekedy nemôžem pomôcť, len keď dovolím silným prstom pochybností o sebe vstúpiť a zmocniť sa ma.
Tu sú niektoré z pochybností, s ktorými neustále zápasím, pokiaľ ide o to, ako moje chronické ochorenie ovplyvňuje môj život:
1. Som chorý alebo lenivý?
Keď ste neustále chorí, je ťažké robiť veci. Niekedy mi stačí celá energia, aby som prešla celý deň - urobila som nevyhnutné minimum - ako vstať z postele a osprchovať sa, vyprať bielizeň alebo odložiť riad.
Niekedy to ani nemôžem urobiť.
Moja únava mala výrazný vplyv na môj zmysel pre hodnotu ako produktívneho člena mojej domácnosti a spoločnosti.
Vždy som sa definoval písaním, ktoré som vydal do sveta. Keď sa mi písanie spomalí alebo zastaví, prinúti ma to všetko spochybniť.
Niekedy sa obávam, že som jednoducho lenivý.
Spisovateľka Esme Weijan Wang to vo svojom článku pre Elle vystihla najlepšie: „Obávam sa, že som tajne lenivý a používam chronické choroby, aby som v sebe zakryl chorú hnilobu lenivosti.“
Cítim to stále. Pretože keby som naozaj chcel pracovať, neurobil by som to len tak sám? Len by som sa viac snažil a našiel cestu. Správny?
Ľudia navonok sa čudujú tomu istému. Člen rodiny mi dokonca povedal veci ako „Myslím, že by ste sa cítili lepšie, keby ste mali trochu viac fyzickej aktivity“ alebo „Len by som si prial, aby ste neležali celý deň.“
Keď akýkoľvek druh fyzickej aktivity, dokonca aj len dlhodobé státie, spôsobí, že moje príznaky budú nekontrolovateľne stúpať, je ťažké počuť tieto žiadosti, ktorým chýba empatia.
V hĺbke duše viem, že nie som lenivý. Viem, že robím čo môžem - čo mi umožňuje moje telo - a že celý môj život je vyvážením snahy o produktivitu, ale nepreháňam to a neskôr nebudem platiť za zhoršené príznaky. Som odborník na lano.
Tiež viem, že je ťažké pre ľudí, ktorí nemajú rovnaké obmedzené zásoby energie, vedieť, aké to je pre mňa. Takže musím mať milosť pre seba a tiež pre nich.
2. Je to všetko v mojej hlave?
Najťažšou vecou záhadnej choroby je, že pochybujem, či je alebo nie je skutočná. Viem, že príznaky, ktoré zažívam, sú skutočné. Viem, ako moja choroba ovplyvňuje môj každodenný život.
Na konci dňa musím veriť sám sebe a tomu, čo prežívam.
Ale keď mi nikto nemôže presne povedať, čo so mnou je, je ťažké nespochybniť, či existuje rozdiel medzi mojou realitou a skutočnou realitou. Nepomáha ani to, že „nevyzerám choro“. Ľuďom - niekedy aj lekárom - sťažuje prijatie závažnosti mojej choroby.
Na moje príznaky neexistujú ľahké odpovede, ale to neznamená, že moje chronické ochorenie nebude menej závažné alebo zmení život.
Klinická psychologička Elvira Aletta sa s PsychCentral podelila o to, že svojim pacientom hovorí, že si musia len dôverovať. Píše: „Nie si blázon. Lekári mi pred diagnostikovaním odporučili veľa ľudí, dokonca aj lekárov, ktorí nevedia, čo majú ešte urobiť pre svojich pacientov. Všetci nakoniec dostali lekársku diagnózu. To je správne. Všetky."
Na konci dňa musím veriť sám sebe a tomu, čo prežívam.
3. Už ma ľudia unavujú?
Niekedy sa pýtam, či ma ľudia v mojom živote - tí, ktorí sa tak veľmi snažia milovať a podporovať ma cez to všetko - niekedy len unavia.
Sakra, toto všetko ma unavuje. Musia byť.
Nebol som taký spoľahlivý ako pred svojou chorobou. Odrážam sa a odmietam príležitosti tráviť čas s ľuďmi, ktorých milujem, pretože to niekedy jednoducho nezvládnem. Aj tá nespoľahlivosť musí starnúť.
Byť vo vzťahu s inými ľuďmi je ťažká práca bez ohľadu na to, aký ste zdravý. Výhody však vždy prevažujú nad frustráciou.
Terapeuti chronickej bolesti Patti Koblewski a Larry Lynch v blogovom príspevku vysvetlili: „Musíme byť v spojení s ostatnými - neskúšajte bojovať proti svojej bolesti sami.“
Potrebujem veriť, že ľudia okolo mňa, o ktorých viem, že ma milujú a podporujú ma, sú v tom dlho. Potrebujem, aby boli.
4. Mám urobiť viac, aby som to napravil?
Nie som lekár. Prijal som teda, že jednoducho nie som schopný úplne sa opraviť bez pomoci a odborných znalostí ostatných.
Napriek tomu, keď čakám mesiace medzi schôdzkami a stále nie som bližšie k akejkoľvek formálnej diagnóze, zaujímalo by ma, či robím dosť pre to, aby som sa mala dobre.
Na jednej strane si myslím, že musím akceptovať, že môžem urobiť len toľko vecí. Môžem sa pokúsiť viesť zdravý životný štýl a robiť, čo je v mojich silách, aby som so svojimi príznakmi mala plnohodnotný život.
Tiež musím veriť, že lekári a zdravotnícki pracovníci, s ktorými spolupracujem, majú na srdci môj najlepší záujem a že môžeme naďalej spolupracovať na tom, aby sme presne zistili, čo sa deje v mojom tele.
Na druhej strane musím naďalej obhajovať seba a svoje zdravie v zložitom a frustrujúcom systéme zdravotnej starostlivosti.
Aktívne sa podieľam na zdraví tým, že plánujem ciele týkajúce sa lekárskych návštev, venujem sa starostlivosti o seba, ako je písanie, a chránim svoje duševné zdravie prejavovaním seba-súcitu.
5. Som dosť?
Toto je možno najťažšia otázka, s ktorou som zápasil.
Je táto chorá verzia mňa - tejto osoby, ktorou som nikdy neplánoval byť - dosť?
Je to jedno? Má môj život zmysel, keď to nie je život, ktorý by som chcel alebo plánoval pre seba?
Na tieto otázky nie je ľahké odpovedať. Myslím si však, že musím začať so zmenou perspektívy.
Moja choroba ovplyvnila mnoho aspektov môjho života, ale neurobila zo mňa o nič menej „mňa“.
Koblewski a Lynch vo svojom príspevku naznačujú, že je v poriadku „Smútiť nad stratou svojho bývalého ja; akceptujte, že niektoré veci sa zmenili, a využite schopnosť vytvoriť novú víziu svojej budúcnosti. “
Je to pravda. Nie som taký, aký som bol pred 5 alebo 10 rokmi. A nie som tým, za koho som si dnes myslel.
Ale stále som tu, žijem každý deň, učím sa a rastiem, milujem svoje okolie.
Musím prestať myslieť na to, že moja hodnota je založená výlučne na tom, čo môžem alebo nemôžem urobiť, a uvedomiť si, že moja hodnota je inherentná v tom, že som len tým, kým som a kým sa naďalej snažím byť.
Moja choroba ovplyvnila mnoho aspektov môjho života, ale neurobila zo mňa o nič menej „mňa“.
Je čas si uvedomiť, že byť mnou je vlastne ten najväčší dar, aký mám.
Stephanie Harper je spisovateľka beletrie, literatúry faktu a poézie, ktorá v súčasnosti žije s chronickými chorobami. Miluje cestovanie, rozšírenie svojej veľkej zbierky kníh a sedenie so psami. Momentálne žije v Colorade. Viac jej píše na adresewww.stephanie-harper.com.
