Po celom svete existuje toľko neuveriteľných obhajcov cukrovky a dnes sme nadšení, že vám môžeme predstaviť D-peep Ashley Ng v austrálskom Melbourne!
Pre tých, ktorí sa s Ashley nestretli online (@HangryPancreas), vedie platformu známu ako Beta Change Network, ktorá slúži na zdieľanie príbehov obhajcov a pomáha spájať tých, ktorí sa snažia robiť veľké veci v rôznych častiach sveta. Ashley má tiež jedinečný osobný príbeh o cukrovke, v ktorom žije s menej známou formou typu 1b. Tu je náš nedávny videorozhovor s dvadsiatkou v zámorí:
Rozhovor s advokátkou Diabetes Ashley Ng
DM) Vždy by sme radi začali zdieľaním vášho príbehu o diagnostike cukrovky ...
AN) Diagnostikovali mi ju v 19 rokoch v roku 2013. Nebola to typická diagnóza a nemal som žiadne zvyčajné príznaky. Vošiel som do tela s infekciou dutín a keď som videl vyššiu hladinu glukózy v krvi, môj lekár povedal: „Určite máte typ 2, pretože ste neomdlili alebo ste neboli v nemocnici. Ale pre istotu vás pošleme za endokrinológom. “ Endos boli naozaj príliš zaneprázdnení na to, aby mohli vykonať nejaké počiatočné testy, a tak ma poslali domov na (metformínových) tabletoch, aby som zistil, ako to pôjde. Nefungovalo to dobre a asi po šiestich mesiacoch mi nasadili inzulín. V tej fáze som o cukrovke ešte netušil a bol som stále v šoku. Súčasťou boli bežné mylné predstavy, keďže T2 bol stav staršej osoby a iba malé deti dostali typ 1. To bolo pre mňa skutočne ťažké pochopiť.
Takže čo si urobil?
Pripojil som sa k internetu a pokúsil som sa spojiť s rôznymi skupinami, ale aj to bolo ťažké. Myslel som, že možno pôjdu do skupín typu 1, ktoré by s tým mali skúsenosti a boli by schopní pomôcť s inzulínom a tým, čo som prežíval. Ale vtedy som narazil na svoju prvú bariéru, pretože ľudia by povedali: „Do tejto skupiny sa nemôžeš pridať, pretože máš iný typ cukrovky, a nie si vítaný.“ Bola som z tej nevraživosti naozaj šokovaná.
Rozhodol som sa založiť si vlastnú skupinu, pretože to by urobil každý osamelý tínedžer, však? Začal som teda písať svoj vlastný blog a začal som hľadať ďalších ľudí, ktorí sú vítaní. Bolo celkom prekvapujúce, smutné a srdcervúce, že tam boli ďalší ľudia ako ja, ktorí boli mladí a nezmestili sa do tej „typovej“ škatule, ktorú ľudia poznajú. Nakoniec som našiel zdravotnícky tím, ktorý mi bol ochotný pomôcť zistiť, aký typ cukrovky mám, a obhajovať mi obstaranie inzulínovej pumpy. Nakoniec som sa tam nakoniec dostal. Stále však nevieme, aký typ cukrovky mám, takže ju jednoducho nahromadíme do typu 1b.
Môžete nám povedať viac o (idiopatickej) cukrovke typu 1b?
Prakticky je to to isté ako typ 1, keď potrebujete inzulín a kontrolujete hladinu cukru v krvi. Rozdiely spočívajú vo fyziológii medzi T1 a T2 a podobne. Nie je to jednoznačný typ 1, kde sú diagnostické kritériá dosť jednoduché: musíte mať autoimunitné a genetické markery a do značnej miery mať nulový C-peptid, ktorý vyrábate. Stále vyrábam trochu inzulínu, ale nemám žiadne autoimunitné alebo genetické markery, o ktorých vieme. Naozaj nevieme, akou cestou pôjde moje telo, pokiaľ ide o progresiu ochorenia a riziko komplikácií cukrovky, či už to bude skôr typ 1 alebo 2. Existuje veľa neznámych. Bola to teda zaujímavá jazda, ale naozaj sa mi znížila produkcia inzulínu, takže si dávam inzulín navyše.
Vždy som sa snažil získať inkluzivitu, pretože som sa v tom čase cítil v komunite diabetikov nechcený a chcel som miesto, kde by som sa mohol spojiť s ostatnými.
Ako ste začali hľadať online vítaných ľudí?
Bolo to cez Renzu tu v Austrálii, ktorá bloguje na Diabetogénne. Povedala, že tam bol tento nepretržitý rozhovor o cukrovke ... V tom čase som netušil, ako používať Twitter. Ale ona ma tam dostala a predtým, ako som si to uvedomil, som v spojení s toľkými ľuďmi v rôznych konverzáciách s hashtagmi - #OzDOC (v Austrálii), #DSMA, #gbDOC (vo Veľkej Británii) a ďalšie. Miloval som to. A to je podpora vzájomnej podpory, ktorú som potreboval, aby som sa dostal k posilneniu môjho zdravia, ale tiež aby som obhajoval a pomáhal iným ľuďom s cukrovkou.
Páni, sila DOC! Odkiaľ si odtiaľ išiel?
Cez to všetko som sa prihlásil online a bol som vybraný ako súčasť programu mladých lídrov prostredníctvom IDF (Medzinárodná diabetologická federácia). Na tejto platforme sme sa mohli prvýkrát stretnúť s obhajcami cukrovky z celého sveta. To bolo otvorenie očí a dosť inšpiratívne a dalo by sa z toho vytvoriť celoživotné priateľstvo. Vďaka tomu skupina z nás trávila veľa času na online stretnutiach a chceli sme toho stihnúť viac, boli sme však limitovaní hranicami skupiny IDF Young Leaders - niektoré z našich predstav sa nezhodovali s tým, čo chcel IDF . Skupina nás sa spojila, aby sme vytvorili Beta Change, aby sme robili viac s tým, čo už máme.
Dobre, poďme sa rozprávať o začiatku zmeny verzie beta ...
Chceli sme podporiť obhajcov cukrovky spôsobom, ktorý nám dáva zmysel, pokiaľ ide o poskytovanie online školení a podpory spôsobom, ktorý je flexibilný a dokáže sa meniť tak, ako to ľudia potrebujú. Vytvorili sme platformu, ktorú bolo možné zdieľať, a ktorú by nemohla ovládať veľká organizácia, alebo bolo treba čakať na ľudí, aby schválili veci v rámci procesov, ktoré boli zavedené. Takže pri spustení verzie Beta Change sme to dokázali a mohli sme pracovať na vlastných projektoch a časom sme mohli zdieľať príbehy na našej platforme bez obmedzení.
Aj keby niekto nemal cukrovku, mohli by sme sa podeliť o jeho príbeh, keby to pomohlo našej komunite. Sme radi, že to dokážeme a zdieľame, že nielen ľudia s cukrovkou robia úžasné veci, ale aj naši partneri z oblasti priemyslu a zdravotnícki pracovníci, ako aj rodičia, partneri a ďalší. Je to niečo, čo nás hnalo.
Stále sme v rastúcej fáze a skúmame, čo je v skutočnosti naša nika. Trochu sme zahájili svetový deň diabetu v novembri 2016 a zúčastnili sme sa 24-hodinového tweetchatu #DSMA. To bolo naše: „Hej, chlapci, sme tu! Zatiaľ nevieme, čo robíme, ale vieme, že chceme niečo urobiť! “ Takže to boli už asi dva celé roky, čo bola verzia Beta Change.
Zdá sa, že školenie advokácie je veľkou súčasťou zmeny verzie Beta. Čo skupina zatiaľ urobila?
Máme web, ktorý je našou centrálnou platformou, kde zdieľame príbehy a spájame ľudí, ako aj prostredníctvom sociálnych médií. Mali sme tiež virtuálne okrúhle stoly, kde sme uskutočnili 15 až 20-minútové živé chaty na videách a Facebooku, kde sme hovorili o nápadoch na rôzne témy a o tom, ako sa stali. Bolo ťažké ich spojiť s ľuďmi v rôznych časových pásmach, takže sme teraz začali robiť „mini-sódovky“, kde sa rozprávame len s rôznymi ľuďmi. Máme tiež sériu kariet miest, kde môžu ľudia napísať 300 až 400 slov o tom, čo robia v komunite. Môže to byť také jednoduché ako: „Vyštudoval som univerzitu, kým som zvládol cukrovku,“ pretože nie každý chce liezť po horách alebo behať po krajine. Zdieľame príbehy o všetkých druhoch aktivít z celého sveta.
Chceme tiež urobiť online vzdelávací modul pre obhajcov cukrovky. Vyvíjame obsah o rôznych veciach, napríklad o založení vlastných diabetologických táborov alebo o tom, ako prevádzkovať sieť online podpory atď. Mnoho z nás žongluje s rôznymi vecami, a tak sme to spojili a vytvorili sme kanál Slack pre obhajcov cukrovky, pomocou ktorého sa budú môcť online spojiť a chatovať o tom, čo by sme chceli z týchto tréningových workshopov dostať. Vybrali sme si Slack, pretože Facebook je pre niektorých ľudí obmedzením, a na Slacku môžeme navigovať v časových pásmach, kde ľudia žijú.
Prichádza k pokusu zapojiť každého čo najviac a spájať ľudí. Hovorili sme tiež o založení blogu Beta Change, ktorý zaznamenáva problémy so založením organizácie zaoberajúcej sa cukrovkou s ťažkosťami a všetkým, čo k tomu patrí. Pozeráme sa, ako začať.
Koľko ľudí sa podieľa na tvorbe verzie Beta Change a má oficiálnu neziskovú štruktúru?
Máme celkovo asi 7 členov tímu: traja z nás v Austrálii, jeden v Singapure a dvaja z Ameriky. Existuje veľa poznatkov, a to je dôvod, prečo sme pravdepodobne v tomto okamihu neurobili krok k oficiálnemu založeniu organizácie. Vieme, koľko je to práce, a vieme, že tím je za tým 100% odhodlaný. Ale keďže každý už má zamestnanie na plný úväzok a robí vedľajšie projekty, je to ťažké.
Pri dennom zamestnaní skutočne pracujete v zdravotníctve. Môžete nám povedať, ako ste sa k tomu dostali?
Keď mi diagnostikovali, bol som v druhom ročníku na univerzite. Študoval som, aby som získal veľmi všeobecný diplom v odbore zdravotníctvo, pretože som vedel, že zdravotníctvo je oblasť, v ktorej sa chcem nachádzať - potom, čo som si uvedomil, že hudba, ako môj záložný plán, to neškrtne. (smiech)
Tiež som miloval jedlo, a tak som sa rozhodol pre výživu a prezeranie dietológa. Ale tiež ma zaujímala psychológia a zisťovanie, prečo sa veci dejú tak, ako sa dejú, čo ľudí viedlo k tomu, aby robili veci určitým spôsobom, pokiaľ ide o ich správanie. To sa ožení naozaj dobre, čo sa týka výživy a hlavne cukrovky. Všetko akosi zapadlo na svoje miesto. Uvedomil som si, že výskum je miesto, kde som chcel byť, pretože mi umožnil preskúmať prečo a položiť otázky. Tiež ma to uzemnilo a pripomenulo mi to, prečo robím tento výskum. Je to vec, ktorú ľudia s cukrovkou už vedia, ale je to učenie a zhromažďovanie dôkazov. Zdá sa, že bez dôkazov to zdravotnícky personál nepozná. Pre mňa teda ide o vyplnenie týchto medzier, aby sme pomohli zdravotníckym pracovníkom lepšie pochopiť toto a prečo robíme to, čo robíme v živote s cukrovkou.
Nakoniec som získal magisterský titul v odbore dietetika a som teraz registrovaným dietológom. Potom som začal doktorát z výskumu.
A váš výskum sa zameriava na mHealth, je to tak?
Áno. V tom čase som bol skutočne zapojený do komunity Diabetes Online na rôznych úrovniach a bol som zapojený do IDF. Takže som premýšľal o pohľade na online podporu kolegov a na to, ako by sa to dalo pretaviť do bežnej zdravotnej starostlivosti. To sa vyvinulo do pohľadu na digitálne zdravie, online partnerskú podporu a transformáciu zdravotnej starostlivosti v Austrálii, aby sa to dalo rozpoznať a pomôcť tak mladým dospelým s cukrovkou, ktorí nemajú bežnú podporu, ako sú deti s typom 1, alebo starší dospelí s typom 2. Tí medzi vekmi toho nemajú veľa zabezpečené a práve tam je to najdôležitejšie. Tam sa zameral môj výskum.
Skončil som to minulý rok a teraz som lektorom a výskumným pracovníkom v Austrálii, ktorý pokračuje v mojej práci a tiež pracujem so skupinou iDOCr, ktorá zahŕňa popredných pedagógov v odbore cukrovky ako Deb Greenwood a Michelle Litchmann, a v tejto oblasti sa im môžem profesionálne vrátiť. oblasti.
Dobre, musíme sa opýtať: a čo ten pôvodný plán ísť do hudby?
Keď som bol na strednej škole a hral na klarinet, jedným z mojich vysnívaných povolaní bolo hrať vlastne po celom svete pre muzikály. Úplne som to nestihol ... Zastavil som sa pred pár rokmi, pretože som robil príliš veľa a musel som sa niečoho vzdať. Myslel som si, že bez toho, aby som veľa cvičil, sa ten sen nestal a hudba musela ísť. Ale teraz ma baví hrať pre zábavu.
Ďakujem ti za zdieľanie tvojho príbehu, Ashley! Páči sa nám, čo robí program Beta Change, a tešíme sa na ďalšie kroky.
