Keď mi v roku 2017 prvýkrát diagnostikovali ankylozujúcu spondylitídu (AS), rýchlo som upadol na lôžko do 2 týždňov od prvých príznakov. Mal som vtedy 21 rokov. Asi 3 mesiace som sa ledva hýbala, z domu som chodila iba na schôdzky lekárov a na fyzioterapiu.
Moje AS má tendenciu ovplyvňovať dolnú časť chrbta, boky a kolená. Keď som sa konečne mohol pohybovať o niečo viac, začal som okolo domu používať trstinu a keď som išiel k priateľom.
Nie je také ľahké byť 21-ročným, ktorý potrebuje palicu. Ľudia sa na vás pozerajú rôzne a kladú veľa otázok. Tu je príklad, ako som sa naučil akceptovať skutočnosť, že jednu potrebujem, a ako mi pomáha v AS.
Prijímam, že potrebujete pomoc
Veľmi ťažko prehltnuteľnou tabletkou je skutočnosť, že potrebujete pomoc. Nikto sa nechce cítiť ako príťaž alebo ako by mu niečo nebolo v poriadku. Prijatie toho, že potrebujem pomoc, mi trvalo dlho, kým som si zvykol.
Pri prvej diagnostike ste na chvíľu v stave odmietnutia. Je ťažké obtočiť hlavu nad tým, že budete chorí do konca života, takže to na chvíľu trochu ignorujete. Aspoň ja.
V určitom okamihu sa veci začnú ťažšie riešiť. Bolesť, únava a vykonávanie najjednoduchších každodenných úloh sa pre mňa stali ťažkými. Vtedy som si začal uvedomovať, že možno potrebujem pomôcť s určitými vecami.
Požiadal som mamu, aby mi pomohla obliecť sa, pretože obliecť si nohavice bolo príliš bolestivé. Taktiež by mi podala fľaše so šampónom a kondicionérom, keď som bol v sprche, pretože som sa nemohol zohnúť. Takéto malé veci pre mňa znamenali obrovský rozdiel.
Pomaly som začal akceptovať, že som chronicky chorý a že žiadosť o pomoc nebola najhoršou vecou na svete.
Rozhodovanie o tom, aký typ pomôcky pre mobilitu potrebujete
Aj po prijatí skutočnosti, že potrebujem pomoc, mi ešte chvíľu trvalo, kým som sa posunul vpred a získal si pomôcku pre mobilitu. Jeden z mojich blízkych priateľov ma vlastne naštartoval k tomu, aby som dostal trstinu.
Urobili sme si výlet do centra mesta a v starožitníctve sme našli krásnu drevenú palicu. To bol tlak, ktorý som potreboval. Ktovie, kedy by som išiel a nejaký sám dostal? Chcel som tiež jedinečný, pretože taký som človek.
Či už je to trstina, kolobežka, invalidný vozík alebo chodítko, ak máte problém so získaním počiatočnej odvahy zaobstarať si pomôcku na mobilitu, prineste si priateľa alebo člena rodiny. Mať pri sebe priateľa určite pomohlo k mojej sebaúcte.
Naberte odvahu a využite svoju pomôcku na mobilitu
Akonáhle som mal svoju palicu, bolo oveľa jednoduchšie presvedčiť sa, že ju skutočne používam. Teraz som mal niečo, čo mi pomohlo kráčať, keď ma príliš bolelo telo, namiesto toho, aby som sa držal steny a pomaly chodil po svojom dome.
Na začiatku som často cvičil s používaním palice u mňa doma. Počas mojich zlých dní by som ho používal doma aj vonku, keď som si chcel sadnúť na slnko.
Bola to pre mňa určite veľká úprava používania palice aj len doma. Som typ človeka, ktorý nikdy nežiada o pomoc, takže to bol pre mňa obrovský krok.
Ako trstina pomáha môjmu AS
Po praktickom cvičení s trstinou doma som ju začal viac nosiť k priateľom domov, keď som to potreboval. Použil by som ho sem a tam, namiesto toho, aby som sa vyrovnával s bolesťami alebo požiadal svojich priateľov alebo rodinu, aby mi pomohli dostať sa po schodoch.
Možno som si niektoré veci vzal trochu dlhšie, ale nespoliehať sa na pomoc iných ľudí bol pre mňa obrovský krok. Získal som späť určitú samostatnosť.
Problém s AS a inými chronickými chorobami spočíva v tom, že príznaky prichádzajú a odchádzajú vo vlnách nazývaných vzplanutia. Jeden deň sa dá moja bolesť úplne zvládnuť a ďalší deň som už v posteli a takmer sa nemôžem pohybovať.
Preto je vždy dobré mať pripravenú pomôcku pre mobilitu, keď ju potrebujete. Nikdy nevieš, kedy budeš chcieť.
Steff Di Pardo je spisovateľ na voľnej nohe žijúci neďaleko kanadského Toronta. Je zástankyňou osôb trpiacich chronickými a duševnými chorobami. Miluje jogu, mačky a relaxáciu pri dobrej televíznej šou. Niektoré z jej textov nájdete tu a na jej webe spolu s jej Instagramom.
