Herca Victora Garbera môžete poznať z mnohých častí, ktoré hral v priebehu rokov, z rolí vo filmoch ako Titanic a televízne programy Alias a Legendy zajtrajška, na divadelné predstavenia, ktoré zahŕňajú minuloročný „Ahoj Dolly!”Na Broadwayi. Vedeli ste však tiež, že je súčasťou nášho kmeňa cukrovky, ktorý má takmer šesť desaťročí života s cukrovkou 1. typu?
Nedávno sme mali absolútne potešenie spojiť sa s Victorom, vďaka našim priateľom z neziskovej organizácie Beyond Type 1, s ktorou je Victor už niekoľko rokov. (Tiež sa nám páčila irónia rozhovoru s Victorom na Veľkonočný víkend s vedomím, že v muzikáli hral Ježiša.) Godspell začiatkom 70. rokov.)
Sedemdesiatročný kanadský herec pochádza z Londýna v Ontáriu, ktoré je „rodiskom inzulínu“, a portrét s jeho príbehom visí na stene v historickom dome Banting v tomto malom meste.
V našom telefonickom rozhovore Victor ukázal, aký je láskavý, otvorený a prízemný - keď premýšľal o svojej kariére, pokrokoch, ktoré sme videli v technológii cukrovky, a o tom, aké dôležité je z hľadiska komunity. Podľa jeho slov je vzájomná podpora kľúčová a je nevyhnutné čeliť cukrovke „ako tím, pretože sme v nej všetci spolu.“
Herec Victor Garber o živote s cukrovkou
DM) Victor, veľmi ti ďakujem, že si našiel čas pre našich čitateľov. Môžete prosím začať zdieľaním svojho vlastného diagnostického príbehu?
VG) Diagnostikovali mi to presne okolo mojich 12. narodenín. Bolo to z ničoho nič a aspoň na začiatku sme to nemohli skutočne vysledovať po nikom z mojej najbližšej rodiny. Neskôr sme si uvedomili, že mám druhého bratranca, ktorý bol typu 1, takže ako rodina sme tomu boli vystavení, ale skutočne sme o ničom inom nevedeli.
Keď ma dostali k lekárovi, bol som takmer mŕtvy, pretože sme samozrejme nevedeli, o čo ide. Nebol som v bezvedomí, pamätám si to, ale bol som si blízko. Bolo to šokujúce a traumatické a pamätám si výraz mojej matky, keď tam stála s mojím otcom. Bola to televízna osobnosť a herečka a pamätám si, že diagnóza ma nezničila, ale moja matka bola zasiahnutá silnejšie ako ja - ako predpokladám, väčšina rodičov má diagnostikované deti. A to bolo pre mňa ťažké, vidieť ju v takých bolestiach. A potom to začalo a ty robíš to, čo robíš.
Išli ste do cukrovinkového tábora, keď ste boli mladí a prvýkrát vám diagnostikovali?
Áno, urobil som. Pre mňa bol diabetologický tábor zážitkom, ktorý mi zmenil život. Odporoval som a nechcel som ísť, ale ukázalo sa, že sú to dva týždne, na ktoré nikdy nezabudnem na dve letá, keď mi bolo 13 a 14. Bol to Camp Banting v Ottawe v Ontáriu. Pamätám si, že som sa tak bál a myslel som si, že by som sa nemohol zúčastniť, a samozrejme to tak nebolo ... uvedomujete si, že nie ste sami. Kamarátstvo, smiech a podpora boli pozoruhodné. Pre mňa, v takom veku, v akom som bol, to bol práve ten pravý okamih. Skutočne si myslím, že diabetologický tábor je veľmi hmatateľnou výhodou a myslím si, že každý by mal mať možnosť ísť do diabetologického tábora, ak môže.
Aké to bolo byť mladým dospelým s cukrovkou 1. typu v 60. rokoch?
V tých časoch to nebolo nič ako teraz. Vykonali ste test moču a uvarili ste ihly na injekcie inzulínu a my sme nemali technológiu, ktorú robíme teraz. V čase, keď som mal 16 rokov a žil som tým krátko, som opustil domov a školu a presťahoval som sa do Toronta, aby som sa stal hercom ... vlastne ľudovým spevákom. To viedlo k vytvoreniu kapely The Sugar Shoppe, ktorá sa zúčastnila vystúpení Ed Sullivan Show a Tonight Show s Johnnym Carsonom. Keď si teraz spomeniem, stratilo sa na mne to, ako som kedy prežil. Mal som aroganciu - nemyslím si, že to bola odvaha - a bol som odhodlaný žiť svoj život.
Našťastie som v živote nemal veľa vážnych komplikácií, ktoré ma skutočne vykoľajili. Teraz mám 70, takže mám pocit, že som sa tej strany cukrovky nejako ušetrila - hlavne preto, že som v tých prvých dňoch nebola pozorná na to, aby som sa o seba starala rovnako ako teraz. Našťastie som mal okolo seba rozum, aby som sa nezbláznil, keď som bol mladší; Nikdy som nedal na drogy, vážne pitie alebo niečo podobné. Iste, jedol som veci, ktoré som nemal jesť, ale bol som si vedomý svojej cukrovky. Možno preto som stále tu a mám veľké šťastie, že robím to, čo som.
Zastavila vám niekedy cukrovka v uskutočňovaní svojich snov?
V živote som urobil veci, ktoré ma prekvapili, pretože som ich mohol robiť ako niekto s cukrovkou. A to je môj odkaz pre mladých ľudí: že to môžete urobiť. Keď sa pozriete okolo seba a uvidíte, čo sa deje vo svete, od ľudí, ktorí sa snažia prísť do Ameriky a čo prežívajú, je to naozaj veľká vec, s ktorou treba žiť vo veľkej schéme.
Ako ste sa zapojili do hry Beyond Type 1?
Je ťažké si predstaviť dobu, keď som nepoznal Sarah Lucas, ktorá bola spoluzakladateľom spoločnosti Beyond Type 1. Vystopovala ma a natiahla ku mne ruku, a stretli sme sa a myslel som si, že táto žena robí niečo skutočne zmysluplné. Iste, každá výskumná organizácia robí niečo dôležité. Ale dostanete sa do bodu, keď sa všetky tieto ďalšie organizácie stanú takými obrovskými, a začnete premýšľať, „Čo sa tu vlastne deje?“
Cítil som akúsi okamžitú lásku k Beyond Type 1, pretože je taká priehľadná a môže mať okamžitý vplyv na život ľudí s cukrovkou. Zameriavajú sa na mladších ľudí a ľudí na sociálnych sieťach, a to je také univerzálne. Pre mňa to malo oveľa väčší zmysel ako počet večerí, na ktorých som sedel, aby som získal peniaze na cukrovku. To je samozrejme všetko dôležité. Toto však smeruje priamo k zdroju a pomáha ľuďom, pretože každý deň poskytuje zmysluplným spôsobom podporu. Vtedy na mňa urobil dojem a aj dnes na mňa robí dojem, a som šťastný, že som sa toho mohol zúčastniť akýmkoľvek spôsobom. Verím v program Beyond Type 1 a v to, čo robia z celého srdca. Majú určite vplyv a je to pre mňa potešujúce.
Predtým ste v skutočnosti príliš verejne nehovorili o svojom type 1, však?
Zúčastnil som sa niekoľkých akcií a večerí, ale nie, naozaj nie. (Spojenie s BT1) bolo tiež prvýkrát, čo som na sociálnych sieťach hovoril o cukrovke. Nikdy som nebol tou osobou. Nie som na Facebooku a jednoducho nezdieľam svoj život so svetom. Teraz som na Instagrame je jediná vec, ku ktorej ma prinútili.
Som rád, že uverejním príspevok, keď to môže osloviť ľudí, prostredníctvom platformy Beyond Type 1 alebo v širšej online komunite pre diabetes. Preto som sa začal častejšie deliť o svoj život s cukrovkou, a to nad rámec večerí a udalostí, na ktorých sa môžem rozprávať s ľuďmi, pretože všetko je to o sociálnych médiách a ich dopade.
Sociálne médiá sú vždy dobrodružstvom, nie?
Je to diabol, ktorého poznáme. Mám z toho nejaké väčšie zmiešané pocity (niekedy negatívne), okrem prípadov, keď môže osloviť niekoho v odľahlých častiach sveta, môže spojiť komunitu a získať podporu a informácie. To je pre mňa účel a dôvod, prečo to robiť.
Myslíte si, že máte zodpovednosť zdieľať viac informácií o cukrovke?
Áno. Ľudia sa o môj život zaujímajú kvôli práci, ktorú robím, a to môže pre ľudí niečo znamenať. Takže áno, cítim zodpovednosť, pretože som tvárou a hlasom pre typ 1 a starší človek - senior, ak chcete - takže chcem, aby ľudia vedeli, že tento druh diagnózy nie je rozsudkom smrti . Určite to ovplyvní váš život. S týmto budete musieť urobiť úpravy potrebné pre život, ako najlepšie viete. Neznamená to však, že nemôžete do veľkej miery dosiahnuť veci, ktoré chcete dosiahnuť. Ak môžem inšpirovať jedného človeka, aby to videl, čo je v skutočnosti lepšie?
Spomínali ste, že ste starší s typom 1 ... V dnešnej dobe muselo byť ťažké nájsť ďalších dospelých, ktorí žijú s T1D, ako ste vy, okrem Mary Tyler Mooreovej?
Máriu som mierne poznal a trvalo dlho, kým sa dostala von a porozprávala o tom. Len sa o nich v tých časoch nehovorilo, ako je to teraz. Bola to akási hanba, pretože v očiach sveta a možno ani vy sami nie ste „normálny“. To sa úplne zmenilo a ľudia sú našťastie schopní zdieľať tieto svoje časti verejne. Vďaka Bohu. To je to, čo teraz všetci robíme, vychádzame sami za sebou, aby sme mohli inšpirovať ľudí. S cukrovkou sa nemusíme skrývať.
Dobre, povieme si niečo o tvojej úžasnej hereckej kariére. V čom spočíval faktor cukrovky, keď ste začínali?
V tých dňoch som o tom veľa nehovoril, takže to nebol naozaj problém. Ľudia, s ktorými som pracoval, však všetci vedeli. Keď som mal 20 rokov a urobil som pôvodnú výrobu Godspell v Toronte hrajúci Ježiša, so všetkými ostatnými ľuďmi, ktorí sa stali tak slávnymi, to všetci vedeli. Na pódiu sme držali téglik s medom, pretože sme z pódia nikdy nevychádzali a bola to taká aktívna šou. Pri každom predstavení a predstavení, ktoré som robil, som sa rozprával s manažérom scény a ďalšími, aby som sa ubezpečil, že na boku pódia je pomarančový džús alebo niečo podobné. Možno nie všetci presne pochopili, čo to je cukrovka 1. typu, ale vedeli, že keď sa budem správať čudne, budem tam potrebovať ten med alebo pomarančový džús.
Nejaké rozdiely, ktoré ste v rámci správy T1D našli medzi divadlom a filmami alebo televíziou?
Je rozdiel. Posledné, čo som na javisku (v roku 2018) urobil, bolo „Ahoj, Dolly! “ na Broadwayi a roky nebol na pódiu. Musel som si kvôli tomu znova prísť na svoje liečenie cukrovky. Mal som problémy so zisťovaním, čo a kedy jesť pred predstavením, a nikdy som to poriadne nevyriešil, ale našťastie som to zvládol bez akýchkoľvek kríz.
Bolo to zaujímavé. Naozaj som nikdy nebol na pódiu dosť dlho na to, aby som išiel nízko, ale boli chvíle, keď som odišiel z pódia a uvedomil som si, že potrebujem mať džús alebo glukózu. Ale na javisku som nikdy nemal žiadne problémy. Samozrejme, moja komoda v zákulisí mala pripravený štítok s pomarančovým džúsom a glukózou a ona bola skutočne usilovná o moje cukry v krvi - až som si niekedy myslela: „Som v poriadku, vypadni a nechaj ma na pokoji!“ Ale je najväčšia a starala sa o mňa. Pri filmoch väčšinou sedíte a je to iný druh týrania ... každý deň je iný deň a každý z nich vyžaduje pri cukrovke iné veci. Niekedy na to nie je dôvod a pýtate sa, ako môžete mať viac ako 200, keď ste nič nejedli a celý deň sa pohybujete? Mätie ma to.
Vyniká nejaká cukrovka pri hraní?
Príbeh som rozprával od Titanic, kde šiel Leonardo DiCaprio a dostal mi tanier s jedlom, pretože mi klesol cukor v krvi. To bolo od neho také veľmi milé. Keď som robil Alias s Jennifer Garnerovou to dokázala povedať skôr ako ktokoľvek iný. Povedala mi: „Potrebuješ pomarančový džús?“ A ja by som povedal: „Nie, som v poriadku.“ Ale mala o tom taký šiesty zmysel a povedala by, že to spozná podľa pohľadu v mojich očiach. Vždy mala pravdu. Mal som veľké šťastie. Ako herec sa to líši od toho, že som sťahovák alebo som vodičom kamiónu na dlhé vzdialenosti, a preto som mal tento automatický podporný systém, nech som kdekoľvek,.
Postupom času sa vyskytlo niekoľko príkladov, keď som išiel na nízku úroveň. Pamätám si, ako som raz robil film, kde som mal skutočne veľmi nízku hladinu cukru v krvi a museli sme točiť znova. Ale bolo veľmi málo prípadov, keď som nemohol pracovať, možno iba ten, kde to bolo potrebné znova natočiť. Takže som za to vďačný.
Z dôvodu zodpovednosti musím pri každom filme alebo seriáli absolvovať skúšku z poistenia u lekára. Pýtajú sa, či som niekedy musel zmeškať prácu a všetky tieto typy otázok. Takže všetky tieto veci sú súčasťou toho a sú nevyhnutné pre to, aby sme mohli pokračovať.
Máte nejaké prednostné hypo ošetrenie?
Tradične, med alebo pomarančový džús. Ale teraz robím viac plátkov jabĺk v chladničke. Ak ich mám niekoľko na nízku hladinu cukru v krvi, zvyčajne to funguje. A potom existuje dôvera ... že moja hladina cukru v krvi stúpne, keď počkám. Som tak nervózny a myslím si, že keď to mám aj ja, urobím to. Ale potom ste zase až 200. Stále sa to snažím zistiť. A to sa celkovo týka riadenia cukrovky.
Nejaké ďalšie potravinové objavy?
Miloval som každé ráno jesť ovsené vločky, s hrozienkami a tak ďalej, ale to je veľa sacharidov a viedlo to k minimom (po podaní dávky inzulínu), takže som to všetko zmenil. Teraz som jedol bezlepkový toast s mandľovým maslom a ráno možno pol šálky čučoriedok. Takže sa mi s tým darí lepšie. Všetko je to o neustálom opätovnom objavovaní toho, čo funguje.
Čo nová technológia cukrovky? Ktoré zariadenia používate?
S pumpou Medtronic som začal pred mnohými rokmi, ale prešiel som na OmniPod a používam tiež Dexcom G6 CGM. Nejaký čas som sa tomu bránil dostať to a nakoniec som sa tomu vzdal. Predstava, že mám niečo stále na tele, ma len vydesila. Samozrejme som tomu čelil a to mi zmenilo život. Teraz mám nekonečne viac slobody. Momentálne pracujem na tomto televíznom seriáli, ktorý vyjde v budúcom roku a CGM mi umožňuje cítiť sa pohodlnejšie a poznať rutinu. Najlepšie tiež je, že ak si vyzdvihnem o piatej ráno, nemusím vopred jesť a dáva mi to oveľa väčší pokoj. Veľmi mi uľahčil život v porovnaní s tým, keď som ešte len začínal. Vtedy ste na to jednoducho museli prísť sami.
Používate zdieľanie údajov s Dexcom CGM, aby ostatní mohli sledovať vaše hladiny glukózy, najmä keď ste výkonní?
Nie, zdieľanie údajov nerobím, aj keď môj lekár moje údaje vidí (spätne). Používam svoj telefón na to, aby som sám videl dáta Dexcom. So zariadeniami nie som dobrý a iba sa držím vlákna, keď mám (OmniPod) PDM aj telefón pre svoje CGM. To je všetko, na čo môžem prísť.
Mám šťastie, že som nemal žiadne situácie, keď by som bol v bezvedomí alebo potreboval glukagón, a vždy si uvedomujem svoje minimá. Môj partner Rainer si je veľmi dobre vedomý toho, čo sa deje, a je úžasný, ale pokiaľ ide o zdieľanie, nie je to niečo, čo by som potreboval a nevyužil som to naplno. Myslím si, že je skvelé mať túto možnosť ako alternatívu, najmä pre deti, kde na nich rodičia alebo učitelia môžu dávať pozor. Za mňa si veľmi dobre uvedomujem, aké sú moje cukry v krvi, prebudím sa a skontrolujem svoj telefón uprostred noci a som veľmi usilovný.
A vy stále nosíte svoj Pod alebo CGM niekde v kostýmoch, že?
Áno, stále. Ale pravdepodobne to neuvidíte. S mojimi manažérmi tiež existuje nepísané pravidlo: že nerobím nič tam, kde mi vypadne oblečenie. Vždy. Toto ustanovenie som samozrejme mal aj predtým, ale najmä teraz, keď som používal svoje diabetologické prístroje. Nikdy som nemal problém.
Našťastie je OmniPod taký kompaktný a Dexcom CGM je veľmi malý, takže nezasahuje do kostýmov. Tiež som, našťastie, mužom určitého veku a nikto ma nemusí vidieť v tesnom kostýme, takže sme od toho všetci ušetrení. To prenechám mojim priateľom ako Nick Jonas. Je to určite sexuálny symbol a ja úplne milujem, že je tak verejný a verejný, pokiaľ ide o jeho bytosť typu 1. To bolo v skutočnosti prínosom pre film Beyond Type 1, kde je to publikum. Keď si spomeniem na to, keď som s touto chorobou ešte len začínal, nielenže je úžasné, že to tak rýchlo ubehlo, ale aj pokroky, ktoré sme videli v oblasti cukrovky, sú úžasné - chcem to zdôrazniť viac ako čokoľvek. Prešli sme dlhú cestu, aj keď som niekedy frustrovaný, že sme nešli ďalej.
Čo vás konkrétne frustruje?
V mozgu mám tento druh konšpiračnej teórie, ktorý je o farmaceutických spoločnostiach a o tom, čo robia. A mimochodom, zdá sa, že sa osvedčujú vždy, keď zapnem novinky. Suma peňazí, ktorú tieto spoločnosti zarábajú, je obscénna a takmer každá reklama v televízii, ktorú uvidíte, je na drogu. Som z toho všetkého len frustrovaný a z nedostatočného pokroku v týchto otázkach. Viem, že sú ľudia, ktorí sa to snažia vyriešiť a liečia choroby, ako je cukrovka, ale mám pocit, že nás občas brzdia. Nechcem byt že chlap, ale zaujímalo by ma, čo sa deje.
Čo by ste povedali na vaše témy zamerané na obhajobu cukrovky?
Čo emocionálne nemôžem vyriešiť, je farmaceutický priemysel a ľudia, ktorí nie sú schopní dostať inzulín tak, ako to potrebujú. To jednoducho nemôže pokračovať. Vždy som mal šťastie a nikdy som to nemusel riešiť osobne. Aj keď je cena inzulínu teraz astronomicky vysoká, mám šťastie, že si ho môžem dovoliť, a mám šťastie, že mi ho kryje poistenie. Len však neviem, ako sa od ľudí očakáva, že budú takto žiť, keď nebudú môcť.
Zakaždým, keď o tom niečo prečítam alebo vidím, moja myseľ sa nejako otočí, pretože nemôžem všetko nasledovať. Ako keď som čítal o matke, ktorej syn zomrel na prídel inzulínu, pretože si to nemohol dovoliť, ma to len tak privádza do šialenstva. Možno nie som dosť chytrý na to, aby som pochopil problém. Budem však konfrontovať Kongres s júlovým podujatím Detského kongresu JDRF, aby som hovoril o tejto otázke. Povedal som im, že pokiaľ za mňa všetko vypíšu, urobím to, pretože o tom nemôžem len tak rozprávať a sťažovať sa a kňučať. Som rád, že môžem byť hlasom a pokúsiť sa pohnúť ihlou. Toto sa musí zastaviť a vyriešiť, nie je to v poriadku a je to netolerovateľné.
Ak je vaším domovským mestom Londýn, ON, Kanada, aký je to pocit, keď je váš portrét zobrazený v dome Banting, ktorý označuje „miesto narodenia inzulínu“?
Je to skutočne úžasné a pokorujúce. Pamätám si, ako som tam bol deň, keď som sedel na posteli (kde Dr. Banting spal a budil sa s myšlienkou na inzulín ako liečbu cukrovky). Mal som tento druh ohromného emocionálneho pocitu. Že sa zobudil a prišiel s touto predstavou práve tam. Cítim sa skutočne poctený. Väčšinou však existuje vďačnosť za to, že som sa narodil dostatočne neskoro, aby som mohol byť príjemcom tohto objavu. Netrvalo dlho a potom som zomrel. Skutočnosť, že spoluobjavitelia inzulínu predali patent za 1 dolár, aby si ho mohol ktokoľvek dovoliť, sa pre mňa nestratila, takže teraz stojíme o cenách inzulínu. To by bolo pre doktora Bantinga neprijateľné.
Čo pre vás bude profesionálne ďalej?
Stále hľadám a nie som pripravený ísť do dôchodku; ani som nemohol finančne. Hľadám scenár, ktorý by ma nadchol, či už je to hra, televízia alebo film. Nie som na tom nijako zvlášť konkrétny, ale hľadám text, ktorý sa oplatí urobiť. Bol som práve vo filme o úniku chemikálií DuPont a práve čítanie tohto scenára ma povzbudilo k tomu, že chcem byť jeho súčasťou. Je to skutočne desivý a desivý príbeh, ale je potrebné ho povedať. Písanie bolo také dobré a to je to, čo hľadám.
Je pre mňa zásadné chcieť sa zapojiť do príbehu a spôsobu jeho rozprávania, a to nie je vždy ľahké nájsť. Pre mňa, zvlášť v tomto okamihu môjho života, je to „každodennosť“ a hľadanie radosti z toho, čo robím - či už to je momentálne prežívanie alebo niečo, čo súvisí s cukrovkou. Meditujem a robím jogu na stres, čo je naozaj dôležitý aspekt pre zdravie. A vlastne mi ide len o to žiť dnes a ísť príkladom, aby som pomohol deťom a ľuďom, ktorí vo svojom živote nemusia mať túto (rovnováhu). Je ľahké cítiť sa ohromený a neadekvátny a určite tým tiež prechádzam, ale náš vplyv na život podhodnocuje toľko, či už ide o láskavosť alebo podporu. Aký je dnešný svet, len neviem, čo ešte robiť.
Ešte raz vám ďakujem, že ste si našli čas na rozhovor, Victor! My tak vážim si váš prístup k životu, a najmä k cukrovke.
Viac od Victora si môžete vypočuť v podcaste Juicebox Podcast a Diabetes Connections.
.jpg)
.jpg)
