„Cítiť sa lepšie“ niekedy neznie pravdivo.
Zdravie a wellness ovplyvňujú život každého človeka inak. Toto je príbeh jednej osoby.
Pred niekoľkými mesiacmi, keď studený vzduch začiatkom jesene zasiahol Boston, som začal pociťovať závažnejšie príznaky mojej genetickej poruchy spojivového tkaniva, Ehlers-Danlosov syndróm (EDS).
Bolesť na celom tele, najmä v kĺboch. Únava, ktorá bola niekedy taká náhla a taká ohromujúca, že som zaspal aj po 10 hodinách kvalitného odpočinku v noci predtým. Kognitívne problémy, ktoré ma nútili zapamätať si základné veci, ako napríklad pravidlá cestnej premávky a spôsob odosielania e-mailov.
Hovoril som o tom kamarátke a ona povedala: „Dúfam, že sa už čoskoro budeš cítiť lepšie!“
„Cítiť sa lepšie“ je dobre mienené vyhlásenie. Pre mnohých ľudí, ktorí nemajú Ehlers-Danlosov syndróm alebo iné chronické postihnutie, je ťažké si predstaviť, že sa nezlepším.
EDS nie je definovaný ako progresívny stav v klasickom zmysle, ako je to často s roztrúsenou sklerózou a artritídou.
Je to však celoživotný stav a mnoho ľudí má príznaky, ktoré sa s pribúdajúcim vekom zhoršujú, pretože kolagén a spojivové tkanivo v tele slabnú.
Realita je taká, že sa nebudem zlepšovať. Možno nájdem liečbu a zmeny životného štýlu, ktoré zlepšia moju kvalitu života, a budem mať dobré aj zlé dni.
Ale moje postihnutie je celoživotné - vôbec to nie je ako zotavenie sa z chrípky alebo zlomeniny nohy. "Cítiť sa lepšie," potom jednoducho neznie pravdivo.
Viem, že môže byť náročné orientovať sa v rozhovoroch s niekým blízkym, kto má zdravotné postihnutie alebo chronické ochorenie. Chceš im popriať, aby sa im darilo, pretože to je to, čo nás učia, to je slušná vec. A úprimne dúfate, že sa „zlepšia“, pretože vám na nich záleží.
Nehovoriac o tom, že naše sociálne skripty sú plné správ o uzdravení.
Existuje celá časť blahoželaní, ktoré majú niekomu poslať správu, o ktorej si myslíte, že sa čoskoro bude „cítiť lepšie“.
Tieto správy fungujú skutočne dobre v akútnych situáciách, keď je niekto dočasne chorý alebo zranený a očakáva úplné zotavenie za týždne, mesiace alebo dokonca roky.
Ale pre tých z nás, ktorí sa nenachádzajú v tejto situácii, môže sluch „čoskoro sa uzdraviť“ narobiť viac škody ako úžitku.
Táto sociálna správa je taká bežná, že keď som bol dieťa, skutočne som veril, že keď sa stanem dospelým, magicky sa mi polepší.
Vedel som, že moje postihnutia sú celoživotné, ale scenár „uzdravím sa“ som internalizoval tak hlboko, že som si predstavoval, že sa niekedy zobudím - vo veku 22 alebo 26 alebo 30 rokov - a budem môcť robiť všetko, čo moji priatelia a kolegovia môžu robiť ľahko.
Pracujem 40 a viac hodín v kancelárii bez toho, aby som musel robiť dlhé prestávky alebo pravidelne chorieť. Pretekol by som po preplnenom schodisku, aby som chytil metro bez toho, aby som držal zábradlie. Budem môcť jesť, čo chcem, bez obáv z následkov toho, že budem strašne chorý ďalšie dni.
Keď som bol na vysokej škole, rýchlo som si uvedomil, že to nie je pravda. Stále som sa ťažko snažil pracovať v kancelárii a potreboval som opustiť svoje vysnívané miesto v Bostone, aby som mohol pracovať z domu.
Stále som mal zdravotné postihnutie - a teraz už viem, že vždy budem.
Keď som si uvedomil, že sa nebudem zlepšovať, mohol som sa konečne dopracovať k prijatiu toho - žiť svoj najlepší život v rámci limity môjho tela.
Prijatie týchto limitov je však pre väčšinu z nás procesom smútku. Je to však jednoduchšie, keď máme po svojom boku podporujúcich priateľov a rodinu.
Niekedy môže byť jednoduchšie vrhnúť na danú situáciu kladné frázy a priania. Je skutočne ťažké vcítiť sa do niekoho, kto prežíva skutočne ťažké obdobie - či už je to zdravotné postihnutie alebo strata milovaného človeka alebo prežitie traumy.
Vcítenie sa do nás vyžaduje, aby sme sedeli s niekým, kde je, aj keď je jeho miesto temné a hrôzostrašné. Niekedy to znamená sedieť s nepríjemným pocitom vedomia, že nemôžete veci „napraviť“.
Skutočné vypočutie niekoho však môže byť zmysluplnejšie, ako by ste si mysleli.
Keď niekto počúva moje obavy - napríklad to, ako sa obávam zhoršenia môjho zdravotného postihnutia a všetky veci, ktoré už možno nebudem môcť urobiť - byť svedkom v tom okamihu je silnou pripomienkou toho, že ma videli a milovali.
Nechcem, aby sa niekto pokúsil zakryť chaos a zraniteľnosť situácie alebo moje emócie tým, že mi povie, že bude všetko v poriadku. Chcem, aby mi povedali, že aj keď veci nie sú v poriadku, stále tu pre mňa sú.
Príliš veľa ľudí verí, že najlepším spôsobom, ako podporiť, je „vyriešiť“ problém, bez toho, aby ste sa ma vôbec najskôr pýtali, čo od nich potrebujem.
Čo vlastne chcem?
Chcem, aby mi umožnili vysvetliť problémy, ktorým som čelil pri liečbe, bez toho, aby mi ponúkli nevyžiadané rady.
Ponuka rady, keď som o ňu nepožiadala, znie ako keby ste povedali: „Nechcem počuť o tvojej bolesti. Chcem, aby ste sa viac usilovali o zlepšenie, aby sme o tom už nemuseli hovoriť. “
Chcem, aby mi povedali, že nie som príťažou, ak sa moje príznaky zhoršia a že musím zrušiť plány alebo viac používať palicu. Chcem, aby povedali, že ma podporia tým, že sa postarajú o to, aby boli naše plány prístupné - tým, že tu budú vždy pre mňa, aj keď nemôžem robiť to isté, čo som robil predtým.
Ľudia so zdravotným postihnutím a chronickými chorobami neustále prepracúvajú naše definície wellness a toho, čo znamená cítiť sa lepšie. Pomáha to, keď sú ľudia okolo nás ochotní robiť to isté.
Ak si hovoríte, čo povedať, keď sa váš priateľ nebude cítiť lepšie, začnite ich (nie) rozhovorom
Normalizujte položením otázky: „Ako vás môžem momentálne podporiť?“ A skontrolujte, aký prístup má v danom okamihu najväčší zmysel.
"Chceš, aby som len počúval?" Chceš, aby som sa vcítil? Hľadáte radu? Pomohlo by, keby som sa aj ja zbláznil do tých istých vecí, v ktorých si? “
Napríklad ako príklad, moji priatelia a ja si často urobíme určený čas, keď každý z nás bude môcť dostať svoje pocity von - nikto nebude ponúkať rady, pokiaľ o to nebude požiadaný, a my sa všetci dokážeme vcítiť do toho, aby sme ponúkali frázy ako „Stále hľadaj ďalej svetlá stránka! “
Vyčlenenie času na rozhovor o našich najťažších emóciách nám tiež pomáha zostať v spojení na hlbšej úrovni, pretože nám dáva vyhradený priestor na to, aby sme boli úprimní a suroví k svojim pocitom bez obáv, že budeme prepustení.
Táto otázka - „čo odo mňa potrebujete?“ - je to, že by sme všetci mohli mať úžitok z toho, že sa navzájom pýtame častejšie.
Preto keď napríklad moja snúbenica príde po náročnom dni z práce domov, uistím sa, že sa jej presne na to opýtam.
Niekedy jej otvoríme priestor, aby sa ventilovala nad tým, čo bolo ťažké, a ja len počúvam. Niekedy zopakujem jej hnev alebo odradenie a ponúknem potvrdenie, ktoré potrebuje.
Inokedy ignorujeme celý svet, stavíme pevnú prikrývku a sledujeme film „Deadpool“.
Ak som smutný, či už z dôvodu môjho zdravotného postihnutia, alebo len preto, že ma moja mačka ignoruje, je to všetko, čo chcem - a naozaj chce každý: milujem ťa a som tu pre teba. “
Alaina Leary je redaktorka, manažérka sociálnych médií a spisovateľka z Bostonu v Massachusetts. V súčasnosti je asistentkou editora časopisu Equally Wed Magazine a redaktorkou sociálnych médií pre neziskovú organizáciu We Need Diverse Books.
