Rodičovstvo dieťaťa s diabetom 1. typu (T1D) je nad rámec zamestnania na plný úväzok, ktoré často preberá ktorýkoľvek z rodičov, ktorý hrá primárnu úlohu v každodennej starostlivosti o dieťa. Čo sa však stane, keď sa rodina rozchodom alebo rozvodom rozdelí na dve domácnosti?
Ako keby nestačila podrobná údržba vyžadovaná touto chorobou z hodiny na hodinu, žonglovanie s potrebami T1D dieťaťa medzi dvoma domácnosťami sa môže stať pozoruhodne komplikovaným a stresujúcim.
Spoločnosť DiabetesMine sa zaoberala tým, čo môže urobiť správu T1D v oddelenej alebo rozvedenej rodine obzvlášť náročnou a čo ju môže zvýšiť úspešnosťou. Nie je prekvapením, že sme našli opakovanú správu, že komunikácia je kľúčová.
Čas diagnózy vs. čas rozchodu / rozvodu
„Keď je dieťaťu diagnostikované, sme veľmi, veľmi opatrní, aby sme sa pýtali na štruktúru rodiny a na to, kto sa bude podieľať na starostlivosti o diabetes tohto dieťaťa, keď sa s rodinou stretneme prvýkrát,“ vysvetľuje Dr. Lindsey Loomba-Abrecht, detská endokrinologička z UC Detská nemocnica Davisa Healtha v Sacramente v Kalifornii.
„Školíme a vzdelávame každého, kto by sa podieľal na starostlivosti o cukrovku tohto pacienta,“ dodáva Loomba-Albrecht.
„Ale čo nerobíme dosť, je rozpoznať, keď pacient, ktorý už nejaký čas trpí cukrovkou, skončí v rozdelených domácnostiach. A rodičia tieto informácie zvyčajne neponúkajú, pokiaľ sa na to výslovne nepýtame - čo by sme neurobili, pretože už je tu toľko informácií, ktoré je potrebné absolvovať za tak krátky čas pri rutinnej, ale rušnej návšteve kliniky. “
Čo ak jeden z rodičov nikdy pred rozchodom nikdy neurobil také každodenné rozhodnutia o cukrovke a dieťa teraz žije s týmto rodičom polovicu času?
Čím mladšie je dieťa, tým väčšia je samozrejme výzva, pretože sa nemôžete spoliehať na to, že dieťa oznámi zmeny svojich dávok inzulínu napríklad druhému rodičovi.
„Potrebujete nevyhnutne dobrý systém na vzájomné odovzdávanie informácií o cukrovke,“ hovorí Loomba-Albrecht. "To môže byť veľmi náročné, ak rodičia nie sú v dobrom vzťahu." Mali sme skutočne sporné situácie s rodičmi, ktorí navzájom nekomunikujú dobre, a preto sa snažíme komunikovať s oboma domácnosťami. “
Loomba-Albrecht zdôrazňuje, že pre mnoho odlúčených alebo rozvedených rodín sa komunikačné problémy medzi oboma rodičmi môžu stať najväčšou prekážkou v celkovom úspechu dieťaťa pri liečbe cukrovky.
Spoliehať sa na tím zdravotnej starostlivosti o deti, bohužiaľ, nestačí kvôli denným požiadavkám, ktoré T1D predstavuje. Nájdenie úspešného pracovného vzťahu so svojím bývalým partnerom alebo bývalým manželom / manželkou je rozhodujúcou súčasťou pomoci dieťaťu prospievať s T1D.
Bežné štikútanie v spoločnej výchove
Medzi faktory, ktoré môžu ovplyvniť zvládanie cukrovky dieťaťa medzi domom jedného rodiča a druhým, patria rôzne:
Baac3nes / Getty Images
- Znalosti a skúsenosti s liečbou cukrovky
- úrovne aktivity (veľa televízie vs. veľa vonkajšej činnosti)
- stravovacie návyky a výber (rýchle občerstvenie vs. domáce jedlá)
- pravidlá stravovania (povolené pochutiny vs. zakrádanie sa alebo jedlo navyše)
- návyky, pravidlá a očakávania súvisiace s cukrovkou pre dieťa
- vzťahy s každým rodičom (dôvera vs. nedôvera, klamstvo atď.)
- úrovne zapojenia do úloh súvisiacich s cukrovkou (počítanie sacharidov, výpočet dávok, kontrola hladín cukru v krvi atď.)
„Opäť sú neprimerané vedomosti o liečbe cukrovky medzi oboma rodičmi veľmi častým problémom a po odlúčení, zvlášť keď jeden z rodičov predtým zodpovedal predovšetkým za správu cukrovky,“ hovorí Loomba-Albrecht. "Pre tohto rodiča môže byť veľmi ťažké vzdať sa kontroly, keď dieťa trávi čas v dome druhého rodiča."
Úver primárneho rodiča spočíva v tom, že tento boj o vzdanie sa kontroly je pravdepodobne podporovaný strachom o celkovú bezpečnosť dieťaťa, malo by sa to však stať dôvodom, ktorý pomôže druhému rodičovi získať viac vedomostí o liečbe cukrovky.
Loomba-Albrecht niekedy zdieľa, že zaznamenala denníky krvného cukru alebo údaje nepretržitého monitorovania glukózy (CGM), ktoré vyzerajú v jednom dome v porovnaní s tým druhým výrazne odlišne.
„Dieťa môže povedať jednému rodičovi, že si vzal inzulín alebo si skontroloval hladinu cukru v krvi, keď to neurobilo, a jeden z rodičov možno nevie, ako veľmi môže dôverovať tomu, čo hovorí,“ hovorí Loomba-Albrecht. "Alebo jeden rodič môže vidieť viac toho, čo sa deje, väčší obraz."
Zakopte sekeru a spojte sa
Keď bol synovi Jeremyho Rolfsmeyera, Thaymenovi, diagnostikovaná T1D vo veku 9 rokov, jeho rodičia boli už takmer 7 rokov rozvedení. Zatiaľ čo žil so svojím otcom v Great Falls v Montane, jeho matka sa odsťahovala o 80 míľ ďalej, znovu sa vydala a dala Thaymenovi dvoch mladších nevlastných súrodencov.
Napriek tomu, že rozvod nebol čerstvý, Rolfsmeyer tvrdí, že pred Thaymenovou diagnózou nebolo všetko zvlášť srdečné.
"Nebol to najčistejší rozvod a nebol to najsmiešnejší, ale stále to bolo ťažké," pripomína Rolfsmeyer.
"Jeho matka mala stále pod kontrolou väčšinu väčších rozhodnutí pre Thaymen." Jej novému manželovi sa nepáčilo, keď sme spolu komunikovali. Stále sme mali veľa vecí, z ktorých sme boli obaja zranení, z ktorých sme sa nepustili. “
Thaymenova diagnóza a hospitalizácia nastali, keď bol so svojím otcom, pričom mama bola stále 80 míľ ďaleko.
"Keď bol stabilný a dostali sme sa cez pohotovosť a dostali sme sa na pediatriu, zavolal som jej a povedal:, Teraz sem musíš ísť. ' Musíme sa naučiť veľa. ‘“
Thaymenova matka v tom čase veľa nevedela o cukrovke, neuvedomovala si závažnosť toho, čo to bude mať riadenie a život s touto chorobou, ale prišla rýchlo.
„Keď sa dostala do nemocnice - ale predtým, ako vošla do jeho izby -, povedala som:„ Viem, že až do tohto okamihu sme sa hádali, hašteřili a bojovali. Ale do čoho ideš, sa zmení tvoj život, môj život a jeho život a to, ako všetci v našej rodine fungujú na základnej úrovni. ““
Rolfsmeyer neoblomne vyjadril svoju bývalú manželku, že zvládnutie novej diagnózy ich syna bude veľmi závisieť od ich schopnosti vzájomne komunikovať.
"Všetko je v minulosti," spomína Rolfsmeyer na zakopanie sekery so svojou bývalou. "Musíme všetci ťahať rovnakým smerom, pretože to ovplyvňuje nás všetkých a znamená to jeho život." Nech už sme mali akékoľvek problémy, hotovo. Musíme zahodiť všetko, o čom sme sa hádali, a pohnúť sa vpred. “
Rolfsmeyer pripomína, že jeho bývalá manželka si spočiatku myslela, že prehnane reaguje, ale keď sa Thaymen a jeho rodina dozvedeli čoraz viac o T1D, uvedomila si intenzitu a požiadavky choroby.
„Povedala:„ Dobre, už to chápem, “dodáva Rolfsmeyer,„ a dohodli sme sa, že budem mať na starosti prijímanie všetkých hlavných rozhodnutí o cukrovke, pretože som sa veľmi zameral na vedu. Vystrašilo to to svinstvo a bolo to naozaj ohromujúce. To bola veľká zmena, pretože 7 rokov pred tým mala na starosti každé významné rozhodnutie o rodičoch. “
„Nie každý vzťah sa môže úspešne stať spolu rodičom“
Zoznam dôvodov, prečo by sa manželstvo mohlo skončiť, je nekonečný a niektoré z týchto dôvodov by mohli zjavne znamenať, že by rodič nemal byť spolu rodičmi, najmä ak ide o intenzívne zodpovednosti (a potenciálne život ohrozujúce následky) T1D.
„Nie každý vzťah môže byť úspešným spolupracovníkom,“ dodáva Rolfsmeyer. "Existujú rozchody a rozvody, ku ktorým dochádza vtedy, keď to nie je jednoducho v najlepšom záujme dieťaťa, aby sa to týkalo oboch rodičov."
Či už jeden rodič bojuje so zneužívaním, alkoholizmom, závislosťou od drog, problémami s duševným zdravím, popieraním, zanedbávaním atď., To sú všetko zrejmé dôvody, prečo sa vyhnúť spoločnému rodičovstvu, ak s ním dieťa nie je v bezpečí. Ak sú tieto problémy konfrontované s jedným z rodičov (alebo prípadne s oboma), mal by byť do nich zapojený aj súdny systém.
Ale pre priemerný rozvod dvoch primerane zdravých jedincov, ktorí obaja hlboko milujú svoje dieťa a sú schopní sa oň bezpečne starať, Rolfsmeyer tvrdí, že kvôli T1D vášho dieťaťa existuje niekoľko kritických krokov.
"V prvom rade musí každý ustúpiť a uvedomiť si, že toto dieťa nie je majetkom." Je to ľudská bytosť, ktorá - ak je to možné - vo svojom živote potrebuje oboch rodičov. A týmto faktom by sa nemalo nič stať. Či už je to nový partner alebo rôzne mestá, každý v rodine toho dieťaťa musí túto obetu podstúpiť. “
„Po druhé,“ dodáva Rolfsmeyer, „obe strany musia skutočne každému odpustiť a skoncovať s hnevom. Nezaujíma ma, či niekto podvádza alebo čo to je, musí sa stať odpustenie. Nepriateľstvo musí ísť preč. V záujme vášho dieťaťa musí byť otvorená a korektná komunikácia. “
Rolfsmeyer až príliš dobre vie, že sa to ľahšie hovorí ako robí.
„Je to ťažké,“ pripomína. "V manželstve sme každý robili veľa vecí, s ktorými sme sa ťažko dostali." Ale keď bol diagnostikovaný druhý, museli sme. “
Vytvorte si jasné tímové roly
Predstavte si, že keď jeden rodič pozerá na grafy CGM svojho dieťaťa a robí malé úpravy v bazálnych dávkach inzulínu, zatiaľ čo druhý rodič sa pozerá tiež z iného miesta a robí malé vylepšenia ...
Je zrejmé, že príliš veľa kuchárov v kuchyni predstavuje nebezpečný prístup k riadeniu T1D. Zároveň však všetci v rodine je potrebné sa naučiť dosť na to, aby bolo možné správne podporovať a starať sa o dieťa, aby mohli tráviť noci v dome matky, otca, tety, babky a dedka atď.
Jeden z rodičov alebo dospelých členov rodiny bude nevyhnutne pravdepodobne viesť v manažmente T1D. Rolfsmeyer sa skutočne stal rodinným vodcom v oblasti riadenia cukrovky jeho dieťaťa.
Rolfsmeyer, marketingový manažér spoločnosti Harley Davidson v jeho dennej práci, je ako každý iný rodič dieťaťa s T1D: náhrada pankreasu na plný úväzok. Ale zatiaľ čo otec je vodcom, ostatných členov rodiny je potrebné pripraviť, aby zakročili v Thaymenovej starostlivosti, keď je s nimi.
„Thaymen trávi čas v mojom dome, v dome jeho starých rodičov a v matkinom dome,“ vysvetľuje Rolfsmeyer. "Na všetkých troch frontoch existuje iná úroveň porozumenia a vzdelania."
Spochybňujte všetko a učte sa
Rolfsmeyer sám seba označuje za „obsedantno-kompulzívneho“ študenta, ktorý sa hlboko zaoberal vedou o chorobe, spochybňoval nejasné vedenie a vzdelávanie od zdravotníckeho tímu, ktorý ho odrádzal od starostí s vysokou hladinou cukru v krvi, a snažil sa dozvedieť čo najviac o každodenná správa inzulínu.
„Endokrinológ najskôr hovoril veci ako:„ Nezáleží na tom, ako vysoko sa dostane, ak sa vráti späť do 3 hodín, “pripomína Rolfsmeyer, ktorý cítil, že filozofia cukrovky zo starej školy nie je dosť dobrá. pre zdravie jeho syna, najmä vzhľadom na pozoruhodný pokrok v technológii cukrovky a možnostiach inzulínu.
Thaymenova matka tiež žiada Rolfsmeyera o pokyny a vedenie a hovorí, že je vždy pripravená viac sa učiť a viac porozumieť na každom kroku.
"Zavolá mi, keď bude problém alebo otázka, vysvetlí okolnosti a požiada, čo robiť." Snažím sa vždy vysvetľovať, prečo k tomu kolísaniu cukru v krvi dochádza, aby sa mohla učiť, “dodáva Rolfsmeyer.
Babička a dedko sa spočiatku na Thaymenovu liečbu cukrovky pozerali odlišne.
"Sú z generácie, ktorá verí, že lekár to vie najlepšie, počúvajte lekára," hovorí Rolfsmeyer. "Ale vysvetlil som im, že všetko, čo učia, sú schopnosti prežitia." Zvyšok je na nás. “
Rolfsmeyer tiež hľadal vzdelanie a podporu pri dosahovaní zdravších cukrov v krvi pre svojho syna prostredníctvom Juicebox Podcast od Scotta Bennera, ktorého bol hosťom pri diskusiách o diabete a rozvode. Pripomína tiež, že sa učil od facebookovej skupiny Juicebox naplnenej ďalšími rodičmi riadenými misiami.
Dnes mu Thaymenov tím s mamou, starými rodičmi a otcom na čele pomohol žiť veľmi plný a zdravý život s T1D. Thaymenov úspech nesmierne závisí od schopnosti týchto dospelých v jeho rodine komunikovať pozitívne a často navzájom.
„V tejto chvíli sme s mojou bývalou manželkou teraz lepšími priateľmi, ako sme sa kedy vydali,“ hovorí Rolfsmeyer a stanovuje zlatý štandard pre všetkých odlúčených alebo rozvedených čitateľov. „Pravidelne telefonujeme, a nie vždy, hovoríme o cukrovke. Museli sme pustiť všetko z minulosti a stálo to za to. “
-removed.jpg)
