Sme hrdí na to, že môžeme pokračovať v sérii rozhovorov s 10 oprávnených obhajcov cukrovky, ktorí boli vybraní ako naši víťazi v súťaži DiabetesMine Patient Voices Contest pre rok 2018 a sa začiatkom novembra zúčastní nášho výročného samitu o inováciách.
Dnes sme nadšení, že sa môžeme viac podeliť s kolegom typu 1 Jimom Schulerom, študentom medicíny v Buffale v štáte New York, ktorý sa osobitne zaujíma o dátový výskum a o to, ako to ovplyvňuje dospievajúcich žijúcich s cukrovkou. On je tiež vášnivý obhajca zapojený do D-tábora lokálne a koordinuje podpornú skupinu pre cukrovku v oblasti Buffala s názvom D-Link. Bez ďalších okolkov je tu náš nedávny rozhovor s Jimom ...
Rozhovor s advokátom T1D Jimom Schulerom
DM) Ahoj Jim! Vždy by sme radi začali s vašim diagnostickým príbehom ...
JS) V lete 2004, keď mi bolo 12 rokov, som začal pociťovať klasické príznaky a príznaky cukrovky: vstávanie uprostred noci na použitie kúpeľne, pitie tony vody (a akejkoľvek tekutiny, ktorú som mohol dostať) moje ruky) a chudnutie. Moja rodina plánovala obrovskú dovolenku na oslavu 25. výročia svadby mojich rodičov - výlet do národného parku Glacier v Montane a Yellowstonského národného parku vo Wyomingu na 2,5 týždňa. Mama ma teda 2. augusta priniesla k môjmu pediatrovi, aby ma pred odchodom nechali skontrolovať. V kancelárii môjho pediatra bol môj cukor 574 mg / dl, povedal, že mám cukrovku, a budeme musieť ísť do pohotovostnej miestnosti pre ženskú a detskú nemocnicu v Buffale (WCHOB - teraz Oishei’s Children’s Hospital).
Ktovie, tak čo sa stalo potom? Išli ste ešte všetci na dovolenku?
Bol som tri dni stacionár, kde som sa na niektorých intenzívnych vzdelávacích stretnutiach dozvedel všetko o cukrovke. Moje jediné želanie v tom čase by bolo, keby ma od začiatku prinútili urobiť si vlastné injekcie, ale neurobil som to a moja mama alebo otec ich robili niekoľko mesiacov. Odišiel som z ústavnej starostlivosti a na druhý deň sme skoro ráno nasadli do lietadla smerujúceho do Montany. Išli sme na tú dovolenku a bavilo sa mi skvelo - moji rodičia boli po celú dobu pochopiteľne v strese. Všetko to bolo šokujúce, pretože v mojej rodine ani v širšej rodine sme nemali diabetes typu 1 ani autoimunitu.
Ktoré nástroje na liečbu cukrovky ste začali používať a ako sa to časom zmenilo?
Injekčné liekovky a striekačky s Humalogom a NPH som používal asi rok a pol, ale predtým, ako som sa jedného leta vydal na batožinu so svojím otcom a skautmi, dostal som inzulínovú pumpu (Medtronic, stále s nimi). O niekoľko rokov neskôr som použil jeden z prvých CGM od spoločnosti Medtronic, ale bol všeobecne hrozný (teda aspoň pre mňa dospievajúcich). Myslel som si, že ihla je obrovská (harpúna) a bola nepresná. Nakoniec som to príliš nevyužil. Rýchly posun vpred o niekoľko rokov a vyskúšam Dexcom a je to všetko, čo CGM v priebehu rokov sľubovali: presné, dlhotrvajúce, spoľahlivé. Naďalej používam inzulínovú pumpu Dexcom (G5) a Medtronic.
Čo urobilo vaše rozhodnutie o CGM a výbere pumpy?
Mám hybridnú uzavretú slučku Minimed 670G a vyskúšal som svoje senzory, a to aj v AutoMode, ale zistilo sa mi, že som tak zakorenený pri interpretácii údajov z Dexcomu, že je ťažké ich prepnúť. Všeobecne si myslím, že nová technológia je pre mnohých ľudí skvelá.
Technológia cukrovky za tie roky určite pokročila. Nejaké konkrétne pozorovania k zmenám, ktoré ste videli?
Verím, že všetka technológia je skvelá, ale správanie zostáva rozhodujúcim faktorom v tom, ako niekto lieči svoju cukrovku. Napríklad inzulínové pumpy sú vynikajúce a môžu uľahčiť život, pokiaľ ide o zníženie počtu injekcií a podobne, ale človek musí byť stále pri svedomí, čo konzumuje, správne počítať svoje sacharidy a nakoniec bolus - dokonca aj s modelom 670G . CGM sú navyše vynikajúce, ale ak ich niekto nesprávne kalibruje alebo nepoužíva údaje správnym spôsobom, je to v podstate bezcenné.
Ste na lekárskej škole, správne?
Áno, som v druhom ročníku postgraduálneho štúdia na univerzite v Buffale s nádejou, že program dokončím v roku 2022. Študujem biomedicínsku informatiku so zameraním na počítačové využitie liekov - pomocou počítačov nájdem nové využitie pre staré / predtým schválené lieky. Po ukončení doktorátu sa vrátim na lekársku fakultu, aby som skončil tri a štyri roky. Cukrovka je dôvod, prečo som na lekárskej škole ... no, čiastočne.
Ako presne cukrovka podnietila váš výber kariéry?
Celú strednú školu a prvé časti vysokej školy som chcel byť astrofyzik a študovať hviezdy a čierne diery a podobne. No, moje kurzy fyziky sa mi nepáčili tak, ako som dúfal, a minulé leto som si naozaj užil čas ako poradca diabetologického tábora, a tak som začal vážne uvažovať o biomedicínskom výskume alebo o kariére v medicíne.
Účasť v diabetologickom tábore a pôsobenie v nej ako poradca ma prinútili zvoliť si ďalší život zameraný na pomoc iným. Chcel som však robiť viac než „byť len lekárom“ a výskum je cestou, ako to urobiť. Jedným z mojich projektov počas doktorandských rokov je analýza údajov zhromaždených v diabetologickom tábore s cieľom zlepšiť starostlivosť o deti s cukrovkou. Ďalej pracujem na rozhraní pre lepší zber údajov a veľmi sa chcem dozvedieť čo najviac o dizajne a inžinierstve ľudských faktorov, pokiaľ ide o cukrovku.
Je teda vaším konečným cieľom pracovať s deťmi s cukrovkou?
Áno, vždy som miloval deti, pracoval som s nimi a pomáhal im byť ich najlepším ja. Momentálne mám v pláne absolvovať pediatrický pobyt, aj keď s chráneným časom na výskum - nikdy nechcem stratiť túto časť svojho života - a pravdepodobne sa potom špecializovať. Toto rozhodnutie o odoslaní ešte určite nie je stanovené. Endokrinológia je zjavne môjmu srdcu blízka a drahá, ale kým sa tam dostanem, liečba cukrovky sa bude diametrálne líšiť a myslím si, že pre lekára bude menej dôležitá úloha, takže veľmi uvažujem o detskej kardiológii.
To znamená, že keď sa vrátim do tretieho ročníka lekárskej fakulty, klinicky najintenzívnejšieho roku s mnohými rotáciami v rôznych odboroch a milujem chirurgický zákrok, budem sa vo všetkých ohľadoch riadiť svojím srdcom. Ak je to tak, vrátim sa k používaniu Minimed 670G v automatickom režime (alebo do tej doby akejkoľvek iterácie) na zvládnutie dlhých prípadov. Viem si predstaviť, že v minulosti bolo pre človeka s cukrovkou, ktorý chcel skutočne operovať alebo mať taký životný štýl, ťažké zvládnuť cukrovku ideálnym spôsobom.
Pred rokmi sme hovorili o vašom zapojení do podpornej skupiny D-Link ... môžete sa o tom podeliť viac?
D-Link je podporná skupina prevádzkovaná Univerzitou v Buffale v jedinom pediatrickom endokrinologickom centre v Ženskej a detskej nemocnici. Založilo ju niekoľko študentov medicíny, ktorých súrodenci mali typ 1 a ktorí ich videli zápasiť a chceli im to vrátiť do komunity, v ktorej v tej chvíli boli. Rozposielali by ročné letáky so všetkými témami a dátumami stretnutí atď. Zaujalo ma to a zúčastnil som sa na svojom prvom stretnutí pred mnohými rokmi, a zvyšok je, ako sa hovorí, históriou. Teraz prevádzkujem D-Link s pomocou niekoľkých študentov medicíny a detských endokrinológov.
Neboli ste len dieťa, keď ste sa prvýkrát spojili s D-Link?
Začal som chodiť asi v 9. triede, tak sa pozrime ... teraz asi o šesť alebo sedem rokov. Začínal som ako člen na stretnutiach a veľmi ma zaujímalo nielen to, ako komunikovať so študentmi medicíny a počuť, čo mali povedať, ale aj vzdelávať študentov medicíny, pretože toho veľa o cukrovke nevedeli. A potom, keď som sa dostal na vysokú školu a začal som pracovať v cukrovom tábore, som sa z člena stal akýmsi sprostredkovateľom a vedením diskusií, nie v oficiálnej role, ale študenti medicíny, ktorí v tom čase organizovali stretnutia, sa na mňa pozreli. usmerňovať diskusie o problémoch, o ktorých som vedel, že sa nimi ľudia v budúcnosti budú zaoberať. Po niekoľkých rokoch som prešiel do role plánovania stretnutí, tém, o ktorých sa budem rozprávať, plánovania termínov a administratívnych povinností.
A čo zahŕňa typická skupinová relácia D-Link?
Stretávame sa dvakrát každý mesiac, aby sme mladým ľuďom s cukrovkou poskytli príležitosť stretnúť sa, zdieľať svoje skúsenosti a rásť z podpory svojich rovesníkov. Našim poslaním je poskytovať dospievajúcim v byvolskej a väčšej západoamerickej komunite podporu zdravého života s cukrovkou. Vystavením členov kolegom, ktorí čelia podobným ťažkostiam, a vedením premyslených diskusií sa naša organizácia snaží posilniť schopnosť každého člena žiť šťastný a zdravý život. po boku cukrovka. Organizovaním priateľských spoločenských akcií a vystavovaním každého člena starším vzorom sa snažíme poskytnúť našim členom pocit komárnosti a dôvery v seba samých, aby sa stali premyslenými vodcami všetkých ostatných mladých ľudí, ktorí bojujú s cukrovkou a liečbou cukrovky.
Husté. S akými ďalšími snahami o obhajobu cukrovky ste sa zapojili?
V priebehu rokov som pravidelným dobrovoľníkom v ADA a JDRF na rôznych zbierkach a každoročne spoľahlivým účastníkom v ďalších zbierkach (Tour de Cure, OneWalk).
Čo (ale okrem D-Link) považujem za svoje najväčšie úsilie v oblasti obhajoby je diabetologický tábor. Za posledných deväť rokov som pracoval ako dobrovoľník v niekoľkých diabetologických táboroch, vrátane dvoch táborov ADA, Camp Aspire (môj miestny) a Camp K (Anchorage na Aljaške), a jedného tábora YMCA, Camp Yowidica v Camp Onyahsa. Keď som začínal, bol som táborovým radcom a celý deň som sa díval a hral s táborníkmi. Ale odkedy som nastúpil na lekársku fakultu, som členom zdravotníckeho personálu, teda tých, ktorí pomáhajú deťom vypočítať dávky inzulínu a robiť zmeny v inzulínových režimoch na základe ich potrieb (predchádzajúce maximá a minimá, plánované aktivity na daný deň). , atď.).
V tomto ohľade som sa posunul „hore“, aby som sa stal „vedúcim kabínovým klinikom“ a „asistentom lekárskeho koordinátora“ každý rok zapojeným do výučby nového zdravotníckeho personálu a bol som osobou „go-to“, ktorá odpovedá na všetky problémy spojené s cukrovkou. počas celého dňa alebo noci. Ako bolo uvedené, v rámci doktorandského štúdia som v procese analýzy údajov o tábore, ktorý nám pomáha robiť cez noc lepšie rozhodnutia, aby boli táborníci v bezpečí, a zároveň skracovať čas „bdelého“ času pre zdravotnícky personál.
Ako ste sa prvýkrát zapojili do DOC (Diabetes Online Community)?
V priebehu rokov som čítal mnoho skvelých blogov, najmä keď som hľadal „praktické“ každodenné rady, a robil som nejaké mierne sociálne médiá s témou „Juvenation“ (teraz nazývaná TypeOneNation a sponzorovaná JDRF), ale moje zapojenie do DOC naozaj trvalo minulý rok, keď som získal účet na Twitteri. Koho sledujem na Twitteri, má 3 hroty: cukrovku, výskum (veci na základnej škole) a šport (t. J. Beh, cyklistika a trochu triatlon). Milujem tweety @TeamNovoNordisk - inšpiruje ma, aby som si sadla, keď budem lenivá!
Na čo je podľa teba v súčasnosti najdôležitejšie zamerať sa pri starostlivosti o cukrovku?
Z mojej skreslenej perspektívy práce s väčšinou deťmi a tínedžermi sa často rád zameriavam na „späť k základom“ riadenia cukrovky. Skontrolujte si hladinu cukru najmenej 4-krát denne. Spočítajte svoje sacharidy. Vezmite si inzulín. Noste niečo so sebou, ak je váš cukor nízky.
Čo by si vzhľadom na šancu (na našom inovačnom samite) chcela povedať odvetviu cukrovky?
Sebecky by som chcel, aby sa viac technológií a inovácií zameralo na cvičenie, pretože som našiel kľúč k zvládnutiu cukrovky cvičením všetko pokus-omyl. Odteraz sa obávam o použitie 670G v automatickom režime počas cvičenia, a preto ho naďalej používam ako tradičnú pumpu v spojení s mojím Dexcom.
Na čo sa najviac tešíte na samite o inováciách?
Stretnutie s rovnako zmýšľajúcimi jednotlivcami, ktorí chcú niečo zmeniť, vidieť kúsok San Francisca a spojiť sa s niekým, kto má viac schopností vývoja softvéru s kompletným zásobníkom, aby mi pomohol pracovať na projekte pre diabetologický tábor.
Ďakujeme, že ste si našli čas na rozhovor, Jim! Tešíme sa na stretnutie s vami a ďalšie informácie o vašom POV na našom Inovačnom samite túto jeseň.
