Desať rokov po tom, čo stratila syna pri cukrovke 1. typu, napísala Wisconsinská mama M Michelle Bauerová novú knihu, v ktorej sa podelila o svoj tragický príbeh a o tom, ako svoj smútok nasmerovala na obhajobu, činnosť a budovanie neziskového programu zameraného na pomoc iným rodinám zaoberajúcim sa podobná strata.
Publikované v apríli 2020, „Jesse bol tu (viac lasagní, prosím): Kŕmenie duše smútiacej matky“, je 136-pagerom na počesť Bauerovho syna Jesseho Alswagera. Diagnostikovali mu T1D vo veku 3 rokov, ale vo veku 13 rokov vo februári 2010 náhle a neočakávane zomrel na komplikácie choroby.
Toto je predovšetkým prvá kniha, ktorú napísala komunita pre komunitu a ktorej cieľom je vyrovnať sa so stratou milovaného človeka z cukrovky 1. typu.
V dielach za desaťročie Bauerova kniha podrobnejšie rozpráva o svojom príbehu, ako nikdy predtým nezdieľala.
Zameriava sa na to, ako sa zápasila doslova každý deň po smrti svojho syna. Zaznamenáva dni bezprostredne nasledujúce po mesiacoch a rokoch neskôr a o tom, ako to zvládala s podporou rodiny, priateľov a širšej komunity diabetikov.
Bauer poznamenáva, že pôvodne mala v úmysle iba písať o svojich skúsenostiach z prvých 6 mesiacov po smrti Jesseho, ale z toho sa vyvinul rok a dlhšie. Uvedomila si, že konfrontácia so smútkom a rekonštrukcia vášho života sú postupné a dlhodobé úsilie.
Bauer píše úprimne, priamo z duše. Surová emócia je na každej stránke, pretože kniha sa venuje téme smrti a cukrovky - problému, ktorý Bauer poznamenáva, je veľmi dôležité vyriešiť, pretože sa o ňom často nehovorí toľko, koľko by malo.
Vie, že je to nepríjemná téma, ktorej však treba čeliť.
"Viem, že nie som sám; existuje veľa ľudí, ktorí čelili stratám ako ja, “píše. "Stáva sa to každý deň." Deň čo deň. Spochybňujeme Boha. Spochybňujeme pitvy. Ak to má zmysel, spochybňujeme utorok. Veľa vecí spochybňujeme, ale stále existujeme, či sa nám to páči alebo nie. Radosť nájdeme v maličkostiach a nesmierny smútok v iných. Znova skúmame svoje životy, spôsob, akým ich žijeme a kto je pre nás dôležitý. “
Údaje z Centra pre kontrolu a prevenciu chorôb (CDC) skutočne naznačujú, že zhruba 250 amerických mladých ľudí vo veku od 1 do 19 rokov každý rok zomiera na následky T1D.
Lasagne sú pekné, ale ...
Prečo je teda v názve knihy zmienka o „viac lasagnách“?
"Vedel som, že mi ľudia prinesú lasagne, aj keď som nechcel jesť," vysvetľuje Bauer. "Nechal by som ich to urobiť, pretože by sa tým cítili lepšie." Boli ako ja - ani oni nevedeli, čo majú robiť. Vedel som, že bude ťažké požiadať o pomoc, ale s nevôľou som si uvedomil, že by som mal prijať pomoc, keď bola poskytnutá ... (a) Vedel som, že si budem musieť pomôcť sám. “
Je dobre zdokumentované, že tí, ktorí to nikdy nezažili, ťažko pochopia smútok. V priebehu rokov sa s nami v DiabetesMine podelili ďalší rodičia, ktorí stratili deti pre T1D, že namiesto toho, aby urobili nudné ubezpečenia, uprednostnia, aby boli ľudia úprimní jednoduchým: „Neviem, čo mám povedať.“ Iní tiež musia pochopiť, že smútok môže ľudí prinútiť konať zvláštne.
Bauerová popisuje, ako ju spustili sirény sanitky, a tiež sa hnevá na vlastný smútok a na úplne cudzích ľudí - dokonca niekedy v uličkách s potravinami -, ktorí nevedeli a nepoznali tragédiu, s ktorou zápasila.
Opisuje, ako jednoduché ranné vstávanie z postele bolo ťažké a trvalo dlho, kým som mohla ísť nakupovať. Ale nakoniec „streda bola iba streda“ a nie nevyhnutne deň v týždni, keď jej syn zomrel.
Aj keď je to pomerne krátka kniha, prečítanie mi trvalo dlhšie, ako som čakal, pretože som sa ocitol dusený a potreboval som ustúpiť. Autor zvládol príchuť „Kuracia polievka pre dušu v smútku“ a pre mňa to bolo veľa, čo sa dalo naraz zohnať.
Ale zjavne pre mnohých vystrašených rodičov a ľudí žijúcich v smútku sú jej slová upokojujúce. Z niekoľkých päťhviezdičkových recenzií Amazonu:
- "Toto je kniha, ktorá bola TAK oveľa viac, ako som čakal." Vedel som, že učivo bude ťažké čítať, ale nakoniec ma milo prekvapilo, aké to bolo nádeje. “
- „Ako matka dieťaťa s T1D, ktoré bolo diagnostikované vo veku 2 rokov, realita vždy bola taká, že by sme mohli stratiť svoje dieťa kvôli silne nízkej hladine cukru v noci alebo pre dlhodobé vysoké hladiny cukru v krvi. Pre každého rodiča, ktorý stratí dieťa, je kriticky dôležité, aby mal o ňom bezpečné miesto a hovorilo o ňom. Diabetická komunita by o tom mala viac hovoriť, ako by sa malo zdať, že sa to stáva málokedy. ““
- "Túto knihu som prečítal celú na jedno posedenie." Nedávno som neočakávane stratila svojho manžela a aj keď Michelle rozpráva svoj príbeh o svojom synovi Jessem, opísala smútok taký, aký je v skutočnosti. Celé mesiace som premýšľal, či smútim správne, či pomaly strácam rozum a či je normálne cítiť sa ako ja. Túto knihu vrelo odporúčam každému, kto niekoho stratil. Nie je nič obalené cukrom, ale hovorí sa to zo srdca. “
Ku koncu knihy Bauer zdieľa príbeh o tom, ako prvý raz vznikol slogan „Jesse Was Here“.
Bola to fráza, ktorú jej syn načmáral na stenu kempingu rok predtým, ako zomrel. Nakoniec sa jej podarilo tento kúsok steny získať a nechať ho zarámovať, aby ich mohla vystaviť vo svojom dome.
Podpora smútiacich rodín
V čase Jesseho smrti „nikto nehovoril o tom, že deti prišli o život pre cukrovku, a nebolo veľa lekárov, ktorí by rodičom hovorili o tom, že (smrť) je jedným z najhorších vedľajších účinkov,“ povedal predtým Bauer pre DiabetesMine. Začala sa teda venovať zvyšovaniu povedomia a zdieľaniu svojho príbehu.
Hľadanie komunity je to, čo ju mnohokrát prenieslo do procesu smútku, najmä hľadanie ďalších, ktorí stratili deti alebo členov rodiny kvôli cukrovke 1. typu.
Spomína, ako dokázala usmerniť svoj zničujúci smútok rôznymi spôsobmi, ako si uctiť svojho syna prostredníctvom advokácie, od vytvárania spomienkových akcií Jessepalooza každé leto až po inšpiratívny program Jesse Was Here, ktorý spustila spoločnosť Beyond Type 1 v roku 2018 a ktorý je zameraný na spájanie a podpora tých, ktorí smútia nad stratami v rámci D-komunity.
Ak sú smrť a smútok záležitosťami, ktoré z akýchkoľvek dôvodov prehovoria, táto kniha sa určite odporúča.
„Jesse Was Here (More Lasagna, Please): Feeding the Soul of the Grunching Mother“ na Amazone v brožovanej podobe za 12,95 dolárov.
Darček pre DMBooks (teraz zatvorený)
Máte záujem vyhrať bezplatnú kópiu knihy „Jesse Was Here“ od Michelle Bauer? Ďakujeme autorovi, že nám pomohol rozdať bezplatnú kópiu jednému šťastnému výhercovi.
Tu je postup, ako zadať:
1. Pošlite nám e-mail na adresu [email protected] s predmetom „DM-JesseBook“ a dajte nám tak vedieť, že vstupujete do ceny. Alebo nás môžete pomocou rovnakého kódového slova odkázať na ping na Twitteri alebo na našej facebookovej stránke. (Z prepravných dôvodov musíme darček obmedziť na tých, ktorí majú poštové adresy v USA.)
2. Máte čas do piatku 22. mája 2020 do 17:00. PST na vstup.
3. Výhercovia budú vybraní na webe Random.org.
4. Výhercovia budú vyhlásení v pondelok 25. mája 2020 prostredníctvom sociálnych médií, takže nezabudnite mať prehľad o svojich e-mailových správach, správach z Facebooku a / alebo Twitteru, pretože tak kontaktujeme našich výhercov. (Ak víťazi neodpovedia do 1 týždňa, vyberieme náhradníka.)
Tento príspevok budeme aktualizovať, keď bude vybrané meno víťaza.
Veľa šťastia, priatelia D!
Táto súťaž je teraz uzavretá. Gratulujeme Eve Kathmannovej, ktorú si Random.org zvolila za víťazku tejto ceny.
.jpg)
