Ako dnes oficiálne sledujeme Deň veteránov, na počesť všetkých, ktorí slúžili našej krajine vo vojenskej minulosti a súčasnosti, sme vďační za zdieľanie príbehu kolegu PWD (človeka s cukrovkou) pána Toma Goffeho v Severnej Karolíne. V americkej armáde pôsobil viac ako desať rokov, diagnóza typu 1 vo veku 30 rokov však rýchlo skončila a jeho 14-ročná vojenská kariéra sa, bohužiaľ, skončila.
Podobné príbehy sme už niekedy počuli a vždy nám pripadajú srdcervúce, ale tiež dôležité ich zdieľať na vzdelávacie účely - a v tomto prípade vyjadriť svoje uznanie za službu Toma a nepretržitú obhajobu zlepšovania starostlivosti o záležitosti veteránov pre ľudí so zdravotným postihnutím. Nedávno sme sa telefonicky rozprávali s Tomom o jeho čase v armáde, jeho diagnóze T1D, komplikáciách súvisiacich s cukrovkou, ktoré sa podpísali na jeho živote po vojne, a o tom, ako sa orientoval v systéme zdravotnej starostlivosti vo VA.
Rozhovor s armádnym veteránom Tomom Goffeom
DM) Najskôr, Tom, môžeš sa podeliť o svoj príbeh o tom, že si na vojenčine a ako T1D všetko zmenil?
TG) Bol som diagnostikovaný vo veku 30 rokov v roku 1994. V tom okamihu som mal asi 14 rokov služby v americkej armáde. Zodpovedal som za poskytovanie poradenstva, koordinácie a technickej pomoci pri plánovaní a uskutočňovaní výcvikových a operačných činností rôznych vojenských organizácií. Ďalej som zastával vedúce pozície ako vedúci tímu pre štyroch mužov, vedúci oddielu deviatich mužov), rotný čaty 39 mužov a úradujúci prvý seržant 243 dôstojníkov a mužov.
V čase stanovenia mojej diagnózy som bol vo Washingtone DC ako seržant, ktorý je poddôstojníkom na strednej úrovni). Kedykoľvek zapnete televíziu a uskutoční sa tlačová konferencia s niekým v uniforme, to je jednotka, v ktorej som slúžil.
Moja diagnóza prišla v januári toho roku a do septembra som bol po prepustení von na ulici. V priebehu jedného roka som teda prešiel z oficiálneho sprievodu CBRN (zbraňový špeciál) do tlačovej kancelárie v USA, kde vojaci z južného Bronxu zomierajú.
Páni, stalo sa to rýchlo…. aký je štandardný protokol pre tých, ktorí majú diagnostikovanú cukrovku v armáde?
Do armády sa nedostanete, ak už máte typ 1. Akonáhle ste závislí od inzulínu, nie ste schopní zostať v aktívnej vojenskej službe. Podľa spôsobu, akým to ministerstvo obrany zaobchádza, ste okamžite klasifikovaní ako „nenasaditeľní“, pretože to vyžaduje ďalšie zdroje na starostlivosť o osobu, ktorá nemusí byť schopná prispieť viac ako niekto bez cukrovky. Niektoré typy 1 môžu zostať ubytovaní, ak sú v pozícii za stolom alebo v niečom, čo si nevyžaduje odchod do zámoria. Krátka odpoveď však je: Akonáhle dostanete (cukrovku), ste preč. To sa stalo so mnou.
Čo sa presne stalo, keď vám diagnostikovali?
Asi dva mesiace predtým som bol v Kórei a bol som prevezený do D.C., kde som začal mať príznaky - nadmerný smäd, močenie, tieto bežné príznaky - s všade stekajúcou vodou. Súčasťou vojenskej kultúry je, že sa stále snažíte, ako najlepšie viete, a zapojte sa, pretože ak vás priťahujú choroby, niekto iný musí niesť váš náklad. Existuje kultúra, ktorá to nasáva a vyrovnáva sa s tým.
Ale jedného dňa som to už nemohol hacknúť. Išiel som do stanice pluku pomoci a jeden z lekárov prešiel mojimi príznakmi a poslal ma na kliniku, pretože si myslel, že mám cukrovku. V tom čase som vôbec nevedel, čo to je. Išiel som na krvný test a vrátil som sa do práce. Asi o hodinu prišiel telefonát, ktorý mi povedal: „Máte cukrovku 1. typu, čaká vás endokrinné oddelenie v nemocnici Waltera Reeda Ama, choďte tam okamžite.“ To bolo asi 30 minút jazdy. Takže GI knucklehead, ktorým som, som sa zastavil a po ceste chytil pár plátkov pizze a veľkú tučnú colu, pretože by som si mohol tento pocit viny vychutnať naposledy. A starostlivosť, ktorú som dostal u Waltera Reeda, bola špičková vzhľadom na endokrinológa, ktorý som tam mal, liečil Georga H.W. a Barbara Bush na ochorenie štítnej žľazy.
V tom čase som nebol ženatý a žil som sám. Táto zbrusu nová diagnóza ma naučila robiť injekcie, kontrolovať hladinu glukózy v krvi kvapkomerom a stieračom a porovnávať počet s nádobkou na testovacie prúžky. Na druhý deň som bol späť v práci - bolo to veľa absorbovať naraz. Ale v tom čase som pre mňa pracoval 48 ľudí a stále som musel robiť svoju prácu bez ohľadu na cukrovku.
Neuvedomil som si, že hneď ako mi diagnostikovali, dostal som lekársku prehliadku, či môžem zostať v armáde. Úplne zrejmou odpoveďou bolo nie, hoci som dostal možnosť zmeniť svoju prácu, aby som mohol variť alebo úradník zostať v USA a dokončiť svojich 20 rokov. Pre mňa to nebola atraktívna možnosť, pretože ak armáda robila niečo za oceánom, chcela som tam byť. V septembri 1994 ma nakoniec prepustili.
Čo ste robili po armáde?
Trochu som išiel domov. Ale dostupných pracovných miest pre špecialistu na nukleárne biologické chemikálie v civilnom svete je málo a tak ďaleko, takže som bol schopný presvedčiť VA, aby ma absolvoval na vysokej škole odborného rehabilitačného programu. To bolo vo Fordhame v New Yorku a ja som vyštudoval manažment a menší titul v ekonómii.
Keď som bol na vojenčine, bol som tam trochu chudobný a bol som veľmi chudobný študent univerzity, rozhodol som sa zarobiť si nejaké peniaze. Zamestnal som sa na Wall Street v maklérskej spoločnosti a robil som to asi dva roky, kým sa nezačal rúcať trh s akciami. Videl som, že to prichádza, a domyslel som si, že potrebujem nájsť niečo stabilnejšie. Takže som sa zamestnal na ministerstve financií v D.C. a zostal som tam päť rokov. Práca ako byrokrat je zničujúca dušu, a preto som sa uchýlil k práci s drevom. Ďalšia vec, ktorú ste vedeli, bol som redaktorom časopisu s názvom Jemné spracovanie dreva hore v Connecticute ... odkiaľ je moja žena. Presunul som sa tam hore a stretol som ju a trochu som tam žil.
Celkom sa zmenila dráha kariéry. Čo nasledovalo ďalej?
Vtedy som dostal obrovský infarkt a potom som chvíľu nemohol pracovať. Moja žena dostala príležitosť tu v Severnej Karolíne, a tak sme sa presunuli dole, na južnej strane Raleighu. Bolo to asi pred ôsmimi rokmi. Potom som kvôli zotaveniu strávil nejaký čas ako poľnohospodársky robotník v miestnom vinárstve, kde som udržiaval a zbieral 11 odrôd muštového hrozna a pomáhal pri výrobe a plnení vín a riadení zásob - predtým, ako som sa presunul do politickej arény ako časť personálu pre kandidáta na Kongres a legislatívneho asistenta na Valnom zhromaždení v Severnej Karolíne.
Pozeráte sa niekedy späť a máte zlý pocit, že musíte v dôsledku cukrovky opustiť armádu?
Stáva sa to, ale jednou z vecí o používaní systému zdravotníctva pre záležitosti veteránov je to, že vám dáva perspektívu. Môžete tam vidieť ďalších, ktorí sú zmagorení a v oveľa horšej kondícii ako vy. Takže vždy, keď som sa začal cítiť zle, idem tam a pomyslím si: „Dobre, robím dobre. Nie som na tom tak zle. “
Môžete hovoriť o starostlivosti o cukrovku, ktorú dostávate vo VA?
V zásade sa nelíši od ktoréhokoľvek iného systému zdravotnej starostlivosti s odstupňovaným systémom urgentnej starostlivosti, pohotovosti a nemocnice. Rozdiel je len v tom, že téma peňazí nikdy nepríde, nikdy. Ak ste chorí, dostanete detekčnú kontrolu a oni to zvládnu. Tam sa nikdy nestaráte o lieky ani liečbu. Veterans Affairs je najväčší integrovaný systém zdravotníctva v Spojených štátoch, vďaka čomu je odlišný a byrokratickejší, snaží sa však postupovať podľa rovnakého modelu (iných kliník).
Veľa starostlivosti a nákladov sa však odvíja od úrovne zdravotného postihnutia, ktoré má veterán. Aby ste sa dostali do systému, pošlete papierovú dokumentáciu s textom „Mám tento problém z doby, keď som bol v službe.“ A niekto to vyhodnotí a určí, koľko z vášho zdravotného stavu má vojenská služba a koľko nie. Na základe toho vám bolo pridelené hodnotenie zdravotného postihnutia od 0 do 100%. Ak máte niečo, čo je spojené s vašou službou - ako ja, bol som v aktívnej službe a diagnostikovali mi T1 - budú sa týkať typu 1 a všetkého, čo k tomu patrí. Ak sa objaví niečo iné, ako je to pre mňa zlyhanie obličiek, neuropatia, problémy so srdcom ... môžete sa vrátiť a dať si ďalšie sústo do jablka a zvýšia vaše hodnotenie. Spočiatku som dostal 30% hodnotenie (iba z mojej diagnózy T1D), čo je dosť na pokrytie cukrovky. Ale keď som začal vyvíjať komplikácie, narazil som na 100%, takže pokryjú všetko a všetko vrátane stacionárnych, ambulantných, liekov a odolného lekárskeho vybavenia.
Páni, to je celkom pokrytie! Ktoré nástroje osobne využívate na liečbu cukrovky?
Spočiatku som začal s injekčnými striekačkami a injekčnými liekovkami v roku 1994. Už vtedy ma môj endokrinológ predstavil s chlapom, ktorý mal inzulínovú pumpu, čo bola veľká vec, ale nie niečo, na čo som bol vtedy pripravený. Keď som pracoval pre štátnu pokladnicu, mal som súkromné poistenie a šiel som do inzulínových pier.Potom som v Connecticute zmenil lekára a mal som CDE, ktorý bol tiež typu 1, bol jedným z prvých 20 ľudí, ktorí kedy používali inzulínovú pumpu, takže ma dostala na pumpu. Keď som vyšiel na trh, bol som tiež jedným z prvých, kto použil Dexcom CGM. Tiež som používal veci Medtronic a práve teraz používam Minimed 670G, ale zvažujem zmenu kvôli komplikáciám s cukrovkou, ktoré mám. Momentálne mám tiež asi 22% funkciu obličiek a to zhoršuje metabolizmus inzulínu. Pridáte gastroparézu a nemyslím si, že by tam bol prístroj na inzulínovú pumpu, ktorý by to zvládol.
Dobre, poďme sa rozprávať o komplikáciách. Po prvé, môžete sa podeliť o viac o živote s gastroparézou?
Stručne povedané, to je prípad, keď žalúdok nie je schopný správne fungovať - je to ochrnutý žalúdok, čo je hrubý preklad. Zahrnuté sú dva mechanizmy: Jeden je nervovým problémom z neuropatie, druhý je na bunkovej úrovni. Pretože gastronómia stále viac znemožňuje kontrolu glykémie, problémom je, že môžem sedieť a dať si na obed sendvič so šunkou a nestrávi sa a nezmení sa na sacharidy pre glukózu až o mnoho hodín neskôr. Moje brucho by dnes mohlo fungovať dobre, ale zajtra by tam ten istý šunkový sendvič mohol vydržať 12 hodín. Takže zatiaľ čo som práve nastrelil inzulín, aby som sa s tým vyrovnal, nie je tam glukóza, ak môj žalúdok nekonvertuje toto jedlo tak, ako má. Takže by som to mohol znížiť a liečiť to a potom sa jedlo konečne mohlo nakopiť a o hodiny neskôr som nad 400 mg / dl.
Je to niečo ako riadiť auto s 30-sekundovým oneskorením na plynovom pedáli v doprave. Typickými príznakmi sú nevysvetliteľné výkyvy glukózy, nevoľnosť, zvracanie a nafukovanie iba z malých jedál, pri ktorých máte pocit, že ste jedli večeru na Deň vďakyvzdania. To sú tie hlavné a napodiv to viac zasiahne ženy ako mužov.
Môže prísť ešte na niečo „diabetická hnačka“, pri ktorej sú nervy úplne vystrelené pri kontrole tráviaceho procesu. Môžete dostať nepríjemné problémy s GI a sú to dve z komplikácií cukrovky, o ktorých mi nikdy nepovedali. Pokus o zvládnutie cukrovky s oboma týmito spôsobmi je veľmi ľahká výzva. Bol som skoro na každom lieku a to malo problémy úplne samo. To je zábava z komplikácií GI a cukrovky.
Aká je liečba?
Pri práci s mojím svetovým endo som prešiel gastro chirurgiou. Moja prvá bola vo februári a ďalšiu som mala práve koncom októbra. Vyšiel som kvôli tomu pred VA do nemocnice Wake Forest Baptist Hospital v Severnej Karolíne. Tri liečebné postupy pre gastro sú: lieky, ktoré vo všeobecnosti nefungujú dobre, „žalúdočné kardiostimulátory“, ktoré sú podobné ako kardiostimulátory, ale pracujú pre žalúdok, alebo gastroplastika, ktorá spočíva v zavedení endoskopu do žalúdka, aby sa rozšírila chlopňa, držte ju otvorenú a pridajte toxínové injekcie, aby zostali otvorené. Procedúra trvá asi 30 - 45 minút a 4 - 6 týždňov potom, viete, či fungovala alebo nie. Nechal som si to urobiť vo februári a neurobilo mi to nič, a len nedávno som mal ďalšiu. Je 50% šanca, že to bude fungovať prvýkrát, a je 40% šanca, že to bude fungovať prvýkrát. Nie je to trvalé riešenie, aj keď áno, musíte sa každých 6 až 9 mesiacov vracať. Uvidíme, ako to pôjde.
Uf. A čo zlyhanie obličiek, ktoré ste spomenuli?
Posledných pár rokov prechádzam pomalým poklesom funkcie obličiek. Ako som už spomenul, v tomto okamihu som na úrovni 22 - 23% obličkových funkcií a zaradili vás do zoznamu transplantovaných pacientov na 20% a na dialýzu, keď sa dostanete na 10%. Môj lekár s obličkami sa chcel dostať pred zákrutu, takže keď som dosiahol tento bod, mohol som sa dostať na zoznam, kým som ešte relatívne zdravý. Moje endo tiež povedalo s gastro a všetkým ostatným: „Chlapec potrebuje pankreas“, takže by sme sa mali pokúsiť urobiť oboje.
Za posledných pár mesiacov som mal niekoľko hospitalizácií súvisiacich s hypoglykémiou a začali sme na nule. Už ma začali vyšetrovať na transplantácie, s psychologickými vyšetreniami a sociálnymi vyšetreniami, röntgenom hrudníka a celým radom krvných testov. Ale VA vykonáva iba súčasnú transplantáciu obličky a pankreasu na jednom mieste v krajine, ktoré je v Iowa City v Iowe - a ja som v Severnej Karolíne. Keďže som výskumný typ, začal som sa pozerať na údaje o transplantácii v tej nemocnici vo VA a od roku 1984 ich urobili tri. Pozreli sa však na mňa, s infarktom a dvoma stentmi, a povedali, že som nespôsobilý, pretože moje srdce nie je dosť dobré a nespĺňa skríningové kritériá. Aj moja funkcia obličiek je v poriadku (na 22% namiesto 20%), takže novú obličku zjavne nepotrebujem. To nie je užitočné.
To je hrozné! Čo sa stane teraz?
Myslel som, že je to preč, a vyhodil som to z hlavy, ale v auguste som mal pár záchvatov minima, kvôli ktorým som bol hospitalizovaný, a môj lekár povedal, že potrebujem transplantáciu, alebo umriem. Znovu začala gúľať loptu a teraz je moje srdce v poriadku a bolo dobré ísť. Koordinátor transplantácií však pracuje na podrobnostiach, aby určil, či je to možné, a čo sa dá urobiť v Iowe. Moja žena a ja by sme chodili tam a späť do Iowy, a to je absurdné, ak o tom premýšľate. Netuším, na akej časovej osi by to mohlo byť, ak to bude po opätovnom predložení povolené. Je zaujímavé premýšľať o tom, aká by bola transplantácia pankreasu, ale keď to uvidím, uverím.
Páni ... koľko starostlivosti o cukrovku, ktoré očakávate, sa poskytuje na VA?
Bez toho, aby som vedel presné čísla, hádam, že menej ako 1% - pravdepodobne polovica z 1% - ľudí vo VA má typ 1. Väčšina má cukrovku 2. typu. Dôvodom je, že na prvom mieste sa nedostanete k armáde, ak máte typ 1, a väčšina klientely sú starší muži, ktorí dostali cukrovku. Takže vždy, keď vojdem, som ako malá novinka na klinike. Tiež si všimnete, že veľa nemocníc VA je umiestnených spolu s fakultnými nemocnicami, takže máte lekárov a študentov medicíny, ktorí liečia obrovskú populáciu pacientov. Nie je núdza o pacientov, aby sa s nimi vyrovnali. Je to vzťah, ktorý funguje skvele pre oboch. Takže starostlivosť je skutočne veľmi dobrá, pretože získavate najlepších z najkvalitnejších lekárov vo väčších oblastiach. Prístup však môže byť niekedy výzvou, najmä u niektorých špecialít (napríklad T1D), kde je nedostatok personálu, keď vás kvôli starostlivosti potrebujú poslať do iných častí krajiny.
Čo ďalšie môžete celkovo zdieľať so starostlivosťou o cukrovku VA?
Dve veci, ktoré zo mňa skutočne sakra tlačia, sú súkromná starostlivosť a prístup k liekom a nástrojom.
Najskôr, keď idem v pondelok do nemocnice vo VA, môžem si v stredu pozrieť poznámky svojho enda a prečítať si o všetkých testoch a plánoch zapísaných do zdravotnej dokumentácie. Kedykoľvek som šiel do bežnej (súkromnej) nemocnice alebo na kliniku, nikdy som tieto veci nevidel ani cez portály pre pacientov. VA sa môže sťažovať na siete a počítače, ktoré majú, ale z pohľadu pacienta môžem získať prístup k svojmu súboru a poslať správu svojim lekárom, doplniť recepty kliknutím myši a rýchlo ich získať a pozrieť si svoje poznámky a schôdzky. Možno to nie je také pekné, ale je to oveľa užitočnejšie.
Ďalšia vec je, že ak dané zariadenie nie je na zozname na schválenie, je potrebné obrátiť sa na D.C., aby ho získalo - hoci ide iba o inú verziu toho, čo ľudia so súkromným poistením stále prežívajú. Aj keď požehnaj jej srdce, moje endo môže byrokratov prinútiť kričať v agónii a môže ich ohýbať podľa svojej vôle. Ak niekedy opustí VA, je mi úplne jedno, či musím na okraji cesty zbierať popové fľaše, aby som ju stále videla. Robím to.
Ďakujeme, že si sa s nami podelil o svoj príbeh, Tom. A samozrejme vám ďakujem za vašu službu - aj keď ju vykoľajila cukrovka. Posielame naše poďakovanie vám a všetkým, ktorí slúžili našej krajine!
