Iste, obrovská výročná konferencia Americkej asociácie pre cukrovku, ktorá sa konala začiatkom júna v San Franciscu, bola plná najnovších vedeckých objavov a najnovších technológií a nástrojov starostlivosti o cukrovku. Prístup a cenová dostupnosť však boli hlavnou témou, ktorá visela vo vzduchu, aj keď nie formálne v programe, ako by mala byť.
Prezidentka ADA pre zdravotnú starostlivosť a vzdelávanie, certifikovaná pedagógka pre diabetes, Gretchen Youssef, sa tomu venovala vo svojom hlavnom príhovore a povzbudila všetkých zúčastnených - poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, ľudí v odbore i obhajcov pacientov - aby zintenzívnili a vyzvali na zlepšenie prístupu pacientov k starostlivosti a nástrojom .
„Pre ľudí s cukrovkou je prístup základom optimálneho zdravia, výsledkov, kvality života a dostupných liečebných nákladov,“ uviedol Youssef s tým, že za posledných pár rokov je takmer nemožné čítať alebo sledovať správy bez toho, aby ste o nich počuli. ohromujúce náklady na inzulín a vplyv na PWD (ľudí s cukrovkou).
„Pre systém zdravotnej starostlivosti a spoločnosť pomôže lepší prístup k riadeniu stúpajúcich vplyvov na zdravie a nákladov na cukrovku,“ uviedla.
Na pondelkovom večernom fóre, ktoré usporiadali TCOYD a DiaTribe, sa diskusný panel odborníkov chcel zamerať na špičkový vývoj cukrovky a najdôležitejšie udalosti z podujatia ADA sa opakovane zamerali na prístup a cenovú dostupnosť. Jeden z členov panelu dokonca vyzval ADA, aby zvážila zaradenie tejto témy medzi kľúčové témy budúcich 80. vedeckých zasadnutí, ktoré sa uskutočnia v Chicagu.
Samozrejme, je to TBD o tom, čo sa stane pre rok 2020. Ale posledná udalosť ADA z roku 2019 bola plná rozhovorov o tom, aký skutočne je náš systém zdravotnej starostlivosti zlomený, aké sú to medzinárodné rozpaky a aké sú prehlbujúce sa rozdiely v zdravotnej starostlivosti v tejto krajine. tvrdý úder na cukrovku.
‘Designated Survivor’ od Netflixu upravuje ceny inzulínu
Zhodou okolností a ironizáciou uviedol Netflix svoju tretiu sezónu televízneho seriálu Určený preživší v prvý deň konferencie v piatok 7. júna a dej prvej epizódy zahŕňal vysoké ceny liekov a dostupnosť inzulínu. Zahŕňal rozhovor s D-Mom Nicole Smith-Holt, ktorá prišla o svojho 26-ročného syna Aleca v dôsledku prídelu inzulínu z dôvodu nedostupnej ceny.
V tomto vymyslenom príbehu sa administratíva ujíma farmaceutickej spoločnosti kvôli vysokej cene liekov a najmä inzulínu. Politickí vodcovia v skutočnosti hrozia nariadením FDA, aby prinútila spoločnosť znížiť cenu inzulínu prostredníctvom ustanovenia zákona o skutočnom živote v málo známom zákone o zmene a doplnení zákona o patentoch a ochranných známkach z roku 1980 (alias Bayh-Doyleov zákon). Tento zákon sa z veľkej časti zameriava na podporu inovácie liekov, ale dáva federálnej agentúre oprávnenie porušiť patent na lieky, ak tento konkrétny výrobok „nie je verejnosti prístupný za rozumných podmienok“.
V relácii Netflix sa farmaceutický podnik pozastavuje a v reakcii na rozhovor predvádza vopred zaznamenaný rozhovor s obhajkyňou # inzulínu4all Nicole Smith-Holtovou, ktorá v slzách hovorí o skutočnej smrti svojho syna v dôsledku cien inzulínu. Je na obrazovke asi minútu a kritizuje fiktívnu spoločnosť - zjavne záskok pre skutočných výrobcov inzulínu Eli Lilly, Novo Nordisk a Sanofi.
„Musím žiť zvyšok svojho života bez syna,“ hovorí na obrazovke. "Časť mojej duše je preč, pretože chamtivci si myslia, že je v poriadku náhodne zvyšovať cenu liekov na záchranu života do bodu, keď sú pre ľudí, ktorí ich potrebujú, aby zostali nažive, nedostupné." Je to nespravodlivé, neetické a nespravodlivé a treba to ukončiť. “
Pýtali sme sa na rokovania Kongresu o cenách inzulínu začiatkom tohto roka, ktoré si zaslúžia pozorné sledovanie na HBO alebo Netflixe, ale neočakávali sme, že sa skutočný vzhľad bude zhodovať s konferenciou ADA!
Aj keď predstavenie Netflix nebolo nijako spojené s ADA, počas piatich dní konania konferencie sa objavilo vo viacerých rozhovoroch. A to nebola jediná zmienka o smrti Aleca Smitha a obhajobe jeho matky Nicole na podujatí, keď sa konali v relácii „Zhotovenie dostupného inzulínu“ tretí deň.
Relácia cenovej dostupnosti inzulínu na # ADA2019
Túto nedeľnú rannú schôdzu prilákalo asi 150 účastníkov. Išlo o živú diskusiu medzi panelistami zastupujúcimi obchodnú skupinu farmaceutického priemyslu, zdravotným plánom, PBM (Pharmacy Benefit Manager) a národnou advokačnou organizáciou. Diskusia, bohužiaľ, skončila opätovným rozobraním témy o zložitosti systému určovania cien drog v Amerike, po ktorej nasledovalo zvyčajné osočovanie, kto tento systém hrá najviac.
Úprimne, táto snímka zhrnula reláciu celkom presne:
Dr. Alvin Powers z Vanderbilt University University Medical Center, ktorý podal prehľad o dodávateľskom reťazci, ktorý stojí za stanovením cien inzulínu, vo svojich úvodných slovách spomenul smrť Aleca Smitha. Poznamenal, že 52% z vreckových výdavkov pacientov so súkromným poistením v súčasnosti smeruje na lieky za úplnú katalógovú cenu, hlavne kvôli vysokým odpočtom - to je nárast z 23% v roku 2012. Tieto štatistiky sa výrazne líšia od počtu, ktorý Pharma bežne používa cituje k téme.
Veľkým bodom bolo, že zakaždým, keď sa zvýši katalógová cena, každý hráč v systéme zarobí viac peňazí. To znemožňuje uskutočnenie zmeny bez eliminácie alebo revízie koreňov celého systému smerujúceho tok výnosov k rôznym hráčom.
Dr. Aaron Kowalski, nedávno vymenovaný za generálneho riaditeľa JDRF, bol súčasťou tejto diskusie a pôsobil ako jediný rozumný hlas. Poukázal na to, že pri dnešnom cestovaní po krajine je cena inzulínu a vysoká cenová relácia cenou číslo jeden, ktorú pre neho ľudia spomínajú ako vedúceho JDRF - dokonca viac ako otázky týkajúce sa výskumu liečby, ktoré bývali na vrchole zoznamu. . Kowalski tiež poznamenal, ako 1 zo 4 ľudí prideľuje dávky inzulínu v USA a ako sa zvýšila miera hospitalizácie pre DKA v tejto krajine od roku 2009 do roku 2014 o ~ 55% a dá sa len predpokladať, že je to čiastočne spôsobené nedostupnosťou inzulínu a prideľovaním dávky.
"Ako zastavíme tento začarovaný kruh?" To je úplne neprijateľné, “uviedol Kowalski, ktorý bol zjavne frustrovaný po vystúpení ďalších rečníkov, ktorí si navzájom väčšinou vyčítali. „Toto nie je tvrdá diskusia: Ľudia s cukrovkou potrebujú prístup k inzulínu. To, že o tejto otázke cenovej krízy musíme dokonca diskutovať, je obžalobou, že náš systém je narušený. “
Zoznam veľmi všeobecných možných riešení (často už skôr videných) vyzýval všetkých hráčov, aby zmenili svoje metódy. Konali sa tiež diapozitívy propagujúce vlastnú kampaň agentúry ADA s názvom „Sprístupniť inzulín“, ktorá sa začala koncom roka 2016. Zhromaždili takmer 500 000 podpisov pod petíciu, ktorá „vyzýva všetky subjekty v dodávateľskom reťazci inzulínu vrátane výrobcov, veľkoobchodníkov, PBM, poisťovní“ a lekárňam podstatne zvýšiť transparentnosť cien spojených s dodávkou inzulínu pacientovi koncového používateľa. “ V petícii sa tiež žiada, aby sa k tejto téme konali vypočutia, ktoré sa už uskutočnili, avšak bez toho, aby to doteraz viedlo k oveľa hmatateľným zmenám.
Mnoho otázok publika odrážalo Kowalského frustráciu. Jedna osoba sa spýtala, koľko poskytovateľov zdravotnej starostlivosti v miestnosti trávi veľa času riešením problémov s dostupnosťou inzulínu a prístupom, a zdalo sa, že všetky ruky šli hore.
Vystavovatelia inzulínu
Na podlahe výstavnej haly bolo ťažké (ako vždy) zabrániť vidieť - a cítiť sa trochu znepokojene - veľké, honosné displeje od troch veľkých výrobcov inzulínu Lilly, Novo a Sanofi. Niektoré zahŕňali displeje veľkosti steny, ktoré propagujú ich programy pomoci pacientom a karty na úsporu nákladov. Spoločnosť Sanofi taktiež zaviedla novú kampaň „Diabetes typu“ zameranú na uspokojenie osobných potrieb osôb so zdravotným postihnutím, ako napríklad v dokumente „Váš diabetes sa môže meniť“. Medzitým stánok Lilly s plyšovými kobercami viedol účastníkov po schodoch hore, aby si pozreli virtuálny „Alcatraz“ - jednu z pamiatok San Francisca. Pre kohokoľvek, kto premýšľa o pacientoch, ktorí sa snažia získať inzulín, ktorý potrebujú pre život, analógia vo väzení nebola lichotivá.
Mnoho účastníkov bolo počuť, že poznamenali, že tieto veci boli veľmi hluché.
Viac ako jeden HCP, s ktorým sme hovorili, alebo ktorý sme začuli, poznamenali, že možno by sa Congress-folk mal urobiť špeciálnym výletom do výstavnej siene ADA, aby si pozrel obrovské displeje, ktoré tam mali výrobcovia inzulínu.
Je pozoruhodné, že žiadny z troch veľkých výrobcov inzulínu nebol súčasťou jediného zasadnutia o dostupnosti inzulínu, ktoré sa konalo v nedeľu. Namiesto toho ich záujmy zastupoval vodca z obchodnej skupiny PhRMA, ktorá zastupuje farmaceutický priemysel ako celok.
Spoločnosť Novo Nordisk usporiadala malé zhromaždenie obhajcov pacientov, aby si vypočuli ich pohľady na otázku dostupnosti inzulínu. Zúčastnila sa naša vlastná Amy Tenderich spolu s Kelly Close z diaTribe a David Edelman z Cukrovka každý deň. Ľudia spoločnosti Novo požiadali advokátov, aby im pomohli rozšíriť informácie o ich vlastných programoch finančnej pomoci NovoCare a poskytli informácie o téme, ktorú by mohli priamo nasmerovať na svojho generálneho riaditeľa Larsa Sørensena. Po stretnutí sme o DiabetesMine poslal im zoznam svedectiev od ľudí trpiacich tým, že si nemôžu dovoliť inzulín, a požiadal o akúkoľvek pomoc, ktorú by mohli poskytnúť pri zmierňovaní tejto krízy v Amerike.
Aká dobrá je inovácia bez prístupu?
Prezentujúci v celej skupine určite uznali prístupové bariéry; pripadalo mi, že s každou zmienkou o novej technológii alebo nástrojoch sa spája hviezdička a upozorňuje na to, že „toto je užitočné, iba ak to ľudia môžu získať“.
Skúste napríklad diskutovať o budúcom ultra rýchlom inzulíne Lispri Eli Lilly (URLi), ktorý je v neskorom štádiu klinických štúdií a bol predstavený na tomto podujatí ADA 2019, bez toho, aby sa ľudia v miestnosti zaujímali o to, aký cenovo to bude dostupný pre široké masy. už ťažko platia za potrebné lieky, aby mohli žiť. Vyvstala tiež otázka, prečo sa mnoho T2, ktorí by mohli potrebovať inzulín, ale bojí sa, že ich lekári stigmatizujú ako „zlyhania“, chcelo vôbec obrátiť na tento novší inzulín, ak si to nemôžu dovoliť.
Výskum prezentovaný burzou T1D ukázal, že PWD sa vyhýbajú svojim lekárom a CDE, pretože si nemôžu dovoliť návštevy. Medzery medzi návštevami sa pohybovali od 101 dní do 135 dní, a to aj napriek medzinárodným odporúčaniam a odporúčaniam ADA, aby deti a dospelí T1D navštevovali svojich lekárov každé tri až šesť mesiacov.
Dr. Daniel Drucker z Toronta poukázal na to, že bez ohľadu na to, ako veľa dnes hovoríme o „inovácii“, nič z toho neznamená veľa vzhľadom na údaje T1D Exchange a skutočnosť, že veľké percento OZP neplní svoje ciele A1C alebo želané výsledky cukrovky z dôvodu nedostatočného prístupu a nedostupných cien.
Jeden moderátor to uviedol: „Účastníci zo všetkých krajín, ktoré kryjú náklady na inzulín a zdravotnú starostlivosť všeobecne, si musia myslieť, že USA sú šialené, keď vidia, ako je náš systém štruktúrovaný a aké vysoké sú ceny!“
Áno, hanba USA.
Hackovanie úspor nákladov
Na niekoľkých sedeniach moderátori ponúkli tipy pre HCP, aby pomohli svojim pacientom vo finančnej núdzi. Jedným z nich bol vlastne „hackerský“ nápad, ktorý priniesol Dr. Jean Francois-Yale z McGill University, ktorý navrhol, aby lekári mohli predpisovať vyššie dávky inhibítorov SGLT-2 (Invokana, Jardiance, Farxiga) alebo agonistov GLP-1, ako sú napr. Victoza, Trulicity, Ozempic) pacientom, nechajte ich však znížiť dávky na polovicu a užite ich osobitne - výsledkom je nižšia dávka, pretože dávkované množstvá by boli za rovnakú cenu. Toto je nová stratégia, ktorú používa vo svojej praxi, a uviedol, že môže dramaticky zmeniť, keď pomôže pacientom ušetriť peniaze.
Páči sa nám tu vynaliezavosť, ale je samozrejme trochu smutné, že lekári musia viesť k „hackerským predpisom“, aby sa ubezpečili, že ich pacienti dostanú správnu liečbu.
Upozorňujeme, že iba nedávno o DiabetesMine, zverejnili sme zoznam praktických tipov a trikov, ako ušetriť peniaze, vrátane odkazov na rôzne zľavové programy Pharma.
Všetky tieto snahy sú samozrejme náplastami, ktoré skutočne neriešia systémové problémy, ktorým čelíme v zdravotníctve.
Spodná čiara
Dúfame, že ADA uznáva, že kritická otázka prístupu a cenovej dostupnosti si zaslúži väčšiu oficiálnu pozornosť ako jediné zasadnutie, v ktorom sa hráči v podstate potľapkali po chrbte a neponúkali nič iné ako to isté, čo počúvame už roky .
Aj keď sa organizácia rada hlási k svojej obhajobe na Capitol Hill a inde, je ťažké to brať vážne, keď premeškajú príležitosť skutočne uprednostniť tento problém pred viac ako 15 000 lekármi, ktorí sa zúčastnia tohtoročnej konferencie. Len si pomyslite, že ak ADA vyzve akciu k mobilizácii týchto lekárov, pedagógov a obhajcov, ktorí sú naraz na jednom mieste ...
Dúfame, že viac od najväčšej a najvplyvnejšej diabetickej organizácie v krajine; dúfame, že vám pomôžu predstaviť si cestu skutočných zmien.
