Vstúpiť do reštaurácie, keď máte cukrovku 1. typu, je ako vstúpiť na nepriateľské územie. Všetci to vieme. Bez ohľadu na to, ako veľmi sa snažíme vyhnúť pokušeniam, jesť inteligentne a bolus inteligentnejšie; veci skoro nikdy nefungujú dobre.
Čo som však nevedel, je to, že viac ako polovica z nás - 57% - je len slivka, aby sme sa vyhli jedlu úplne. A bude sa to zhoršovať: 49% z nás sa vyhýba návšteve spoločenských stretnutí s priateľmi a rodinou a 45% z nich sa skutočne vyhýba dovolenke.
To je iba niekoľko zistení nového prieskumu, ktorý zverejnila Americká asociácia klinických endokrinológov (AACE). Prieskum tzv T1D nesplnené potreby, uskutočnili prestížni ľudia z Harris Poll a oslovili dospelých T1 a endokrinológov v zákopoch, takže agreguje pohľady z oboch strán plotu.
Nie je prekvapením, že 9 z 10 dospelých s typom 1 tvrdí, že ich cukrovka predstavuje značnú emocionálnu záťaž (a nemôžem sa čudovať, čo je s tým 1 z 10, ktorí nesúhlasia). Šesťdesiatšesť percent tvrdí, že život s T1D sťažuje každodenné situácie, 55% tvrdí, že cukrovka si vyžaduje „značný“ čas a energiu a viac ako polovica tvrdí, že sa celý deň točí okolo zvládnutia cukrovky. Áno!
Medzi ďalšie zistenia patria fakty, že 39% T1D sa vyhýba vedeniu vozidla (!) A 35% z nás sa vyhýba uchádzaniu sa o určité zamestnanie. Pamätajte, že celá vec, ktorá sa „správne stravujte a cvičte“, ktorú odporúčajú dokumenty? 48% z nás sa cvičeniu vyhýba.
Je ironické, že aj keď sa zdá, že sa spoločenským stretnutiam vyhýbame, bojíme sa tiež lietať sólo, 37% respondentov uviedlo strach z osamotenia.
A najtragickejšie je, že 35% sa cíti byť pre svojho partnera záťažou.
Tu si môžete prečítať podrobnosti štúdie alebo sledovať hashtag # T1DUnmetNeeds.
Aj keď to štúdia jasne neuviedla, je zrejmé, že strach z minima vedie asi k polovici vyhýbania sa, zatiaľ čo strach z výšok vedie k druhej. Je zrejmé, že potrebujeme nástroje na život v strede.
Sanofi, Lexicon a cukrovka 1. typu
Prieskum navrhli ľudia z Harrisu s prispením AACE a dvojice farmaceutických spoločností, ktorí tiež zaplatili účet: Sanofi a Lexicon. Všetci poznáme Sanofiho z Lantusovej slávy, ale kto je sakra Lexicon? Ide o firmu zaoberajúcu sa výskumom genetických liekov v Texase. Nedávno zverejnili výsledky štúdie fázy 3 s ich prvotriednym liekom Sotagliflozin, ktorý je kombináciou inhibítora SGLT-2 „Jardiance“ a nového konceptu inhibítora SGLT-1. Stručne povedané, SGLT-2 obmedzuje spätnú absorpciu glukózy obličkami, zatiaľ čo SGLT-1 robí to isté v gastrointestinálnom trakte, čo dáva lieku dvojitý úder.
Čo je však pre nás skutočne dôležité, je to, že tento nový prieskum sa zameral na typy 1, čo signalizuje možnosť, že Lexicon môže pracovať na perorálnom prídavku k inzulínu, ktorý by bol schválený FDA pre T1, čo je dosť veľká vec, aspoň ak problémy DKA spojené s SGLT-2 môžu byť vyriešené.
Počkajte, pýtate sa, nie sú to dve farmaceutické spoločnosti, napríklad, konkurenčné? Nie. Sú spolu v posteli, minimálne na tejto droge. Je to komplikované, pretože liek sľubuje pre T1 aj T2, ale ich dohoda spočíva v tom, že spoločnosť Lexicon sa drží práv T1 v USA, zatiaľ čo Sanofi bude s T1 manipulovať globálne mimo USA a T2 všade. Čo teda v skutočnosti znamená byť v posteli s outfitom ako Sanofi? Pre Lexicon to znamenalo 300 miliónov dolárov vopred a až o 1,4 miliardy dolárov (s „B“) viac, ak sa liek dostane na trh úspešne.
Chystal som sa urobiť prchavý komentár k tomu, že tieto spoločnosti mali pomer, ale úprimne povedané, som nadšený, že sa farmaceutická spoločnosť usiluje študovať svoju drogu pre menší trh T1D. Na pomoc pri príprave tohto trhu vytvorili tieto dve spoločnosti webovú stránku s názvom GoBeyondInsulinAlone, ktorá má pripraviť pôdu pre dokumenty, aby začali premýšľať o zvýšenej poly farmácii (viacnásobné recepty na lieky) pre kontrolu glukózy typu 1.
Vyžadujú sa lepšie lieky na cukrovku typu 1
Keď sa vrátime k prieskumu, nebolo to všetko o pocitoch. Pýtala sa tiež na to, čo by chceli PWD aj endos vidieť a ako sa pozerajú na budúcnosť starostlivosti o cukrovku.
Želanie číslo jedna pre PWD? Lepšie lieky. Plne 77% si želá lieky, ktoré by ich udržali v dosahu bez funkových vedľajších účinkov, zatiaľ čo 93% dokumentov tvrdí, že by si prialo, aby pre svojich pacientov bolo možné urobiť viac.
Aj napriek vysokému hodnoteniu v oddeleniach strachu a vyhýbania sa, OZP stále držia optimistické nádeje do budúcnosti, 88% uvádza, že veria, že budúci pokrok v starostlivosti o T1D zníži záťaž. Dokumenty sú ešte optimistickejšie a dosahujú skóre optimizmu 96%.
Skúmanie diabetickej záťaže
Aká veľká bola štúdia? Technicky to bola dvojica štúdií, ktoré boli agregované. A bol relatívne malý, s 255 dospelými T1 a 253 endos, ktorí vidia najmenej jedného pacienta s cukrovkou 1. typu mesačne. Zdá sa, že odpovede z oboch skupín boli „vážené“, aby ich „zodpovedali ich skutočným pomerom v populácii“. Pre dokumenty to znamenalo pohlavie, roky praxe a región. Pre OZP to znamenalo vek, pohlavie, príjem, rasu / etnickú príslušnosť, región, veľkosť domácnosti a manželský a zamestnanecký stav.
Samozrejme, nejde o prvú štúdiu tohto druhu. V skutočnosti spoločnosť dQ&A Market Research, vytvorenie uberaktivistky Kelly Close, zverejnila výsledky podobného prieskumu v januári tohto roku v r. Klinická cukrovka, kľúčový výskumný časopis American Diabetes Association (ADA) pre dokumenty v zákopoch. Namiesto niekoľkých stoviek ľudí sa v prieskume dQ & A zúčastnilo ohromných 4 575 T1 a 2 359 opatrovateľov (nie však lekárov). Výsledky boli takmer rovnaké. Citát z abstraktu tejto štúdie: „Účastníci označili stres, časovú náročnosť, náklady ako veľkú prekážku starostlivosti o seba a negatívne vplyvy na školu, prácu, budúce plánovanie, sebadôveru a sociálne interakcie ako hlavné problémy, ktorým ľudia s cukrovkou čelia. “
Potrebovala AACE skutočne znovuobjaviť koleso? Bohužiaľ si myslím, že áno, keďže dokumenty, ktoré sa venujú liečbe cukrovky, majú tendenciu sa zameriavať buď na AACE alebo ADA, pričom medzi nimi nie je veľa pohybu, takže si myslím, že je dobré, že vidíme nové zameranie na to, aké to je, keď je cukrovka zvýraznená. oba tábory.
„(Tieto výsledky nie sú pre odborníkov ani pre pacientov s odbornými znalosťami samozrejmé, dúfam však, že to pomôže vytvoriť dialóg medzi pacientmi s dokumentom a pacientmi s T1D a stimulovať vzdelávacie programy pre obe strany rovnice, informované výsledkami tohto prieskum, “povedal Dr. George Grunberger, predseda michiganského inštitútu Grunberger Diabetes a bezprostredný bývalý prezident AACE. DiabetesMine.
Vyzerá to teda, že všetky strany sa zhodujú v hlavných otázkach. Teraz sa ponúka otázka: čo s tým urobíme? Naozaj nové nástroje a lepšie lieky znížia záťaž T1D? Alebo to len skomplikuje liečbu?
Ukáže nasledujúci prieskum 5 z 10 dospelých, ktorí hlásia významnú emočnú záťaž, alebo to bude 10 z 10?