Verte tomu alebo nie, v zriedkavých prípadoch je získanie cukrovky skutočne voľbou - menším zlom, ale možnosťou odstránenia bolesti a utrpenia..
To znamená chirurgický zákrok na ošetreniechronická pankreatitída (CP) nakoniec spôsobí formu cukrovky 1. typu známy ako pankreatogénny diabetes.
Vitajte, Sandy Brooks v Massachusetts, ktorá týmto postupom prešla pred niekoľkými rokmi a teraz je „jednou z nás“ v D-komunite. S profesionálnym vzdelaním ako registrovaná zdravotná sestra určite pochopila lekársku stránku, ale stále bola prekvapená každodennými výzvami stať sa ľudským pankreasom ... Dnes je tu, aby sa podelila o svoj príbeh.
Diagnostika pomocou „Chirurgického diabetu“
Ahoj! Moje meno je Sandy Brooks. „Rozhodol som sa“, že sa stanem chirurgickým PWD typu 1 (človek s cukrovkou) a zmenilo to môj život k lepšiemu. Zmierte sa s tým ... cukrovka je na hovno !! Ale rozhodol som sa žiť svoj život pozitívne a počítať svoje požehnania napriek tomu, že som žil s touto chorobou.
Technicky sa môj typ cukrovky považuje za typ 3C, ale toto označenie môže byť mätúce, najmä keď sa Alzheimerova choroba týmto spôsobom opisuje častejšie, a tiež chcem svojich podporných ľudí nazývať „typmi 3“. Moje endo súhlasí, že ho môžeme nazvať „Chirurgický typ 1“, pretože v podstate je to skutočne ako T1D. Zdieľam svoje skúsenosti, pretože mám pocit, že musím povedať jedinečný príbeh.
Na moje 52. narodeniny v roku 2013 som si nechal operovať pankreas po 27 rokoch života s chronickou pankreatitídou (CP). To, že mi priniesla cukrovku, úplná transplantácia ostrovčekov pankreatektómie a autológu. Vtedy som neplánoval operáciu, bolo to presne to, čo umožňoval lekársky plán. Fungovalo to perfektne, pretože išlo skutočne o znovuzrodenie. Život, ktorý som žil, sa skončil a začínal nový normál.
"Nervové bruško"
Celý život som mal vždy problémy s bruškom. „Nervózny žalúdok“ je to, čo nazval môj pediatr. No, tento nervózny žalúdok ma sledoval cez stredné školy, vysoké školy a ešte ďalej. S pribúdajúcimi rokmi sa veci zhoršovali, a tak som sa vo svojich 20 rokoch rozhodol, že si to dám podrobnejšie preskúmať.
Trvalo roky, kým sa diagnostikovala chronická pankreatitída, pretože ide o zriedkavé ochorenie. Neexistuje definitívny krvný test, ktorý by to diagnostikoval. Existuje tiež stereotyp, že chronickú pankreatitídu majú iba starí alkoholici. To nie je pravda. Nikdy som nebol tým, kto by nasával alkohol, nieto ho zneužíval, takže tento stereotyp minimálne na mňa neplatil.
Napokon vo veku 27 rokov som dostal svoju diagnózu a nasledovala stigma s ňou spojená. Často ma obviňovali z hľadania drog, pretože mojím hlavným príznakom boli silné bolesti brucha. Keď som sa podvolil a vyhľadal ošetrenie na pohotovosti (ER), až na malú anémiu, moja krvná práca sa vrátila v poriadku. Zvyčajní podozriví zo zvýšenej lipázy a amylázy nie sú CP zvedení. Pri CP spôsobuje každý vzplanutie alebo záchvat poškodenie pankreasu a ten už nie je schopný produkovať inzulín ani tráviace enzýmy. Môžem vám povedať, že v živote existuje len málo vecí ničivejších, ako keď vám niekto hovorí „choďte domov, nič sa vám nestalo!“ keď prežívate neznesiteľnú bolesť.
Rýchlo dopredu do 90. rokov a priateľka mi preposlala webovú adresu, na ktorú povedala, že MUSÍM vyskúšať!
University of Minnesota vyvíjala chirurgický zákrok, ktorý mal pomôcť tým z nás, ktorí žijú v konečnej fáze CP. Išlo o totálnu pankreatektómiu s autológnou transplantáciou ostrovčekových buniek. Inými slovami, úplne odstránili pankreas a odobrali človeku vlastné ostrovčekové bunky. Potom transplantovali bunky ostrovčeka späť do pečene osoby, najmä do portálnej žily v pečeni. Vyzeralo to veľmi zaujímavo, ale robilo sa to iba v U of Minn a ja som býval v Bostone.
Navyše ľudia buď zomreli, alebo sa mierne zlepšili, len aby umreli krátko nato. Vďaka, ale nie vďaka! Radšej by som sa vyrovnal s bolesťou, ďakujem pekne ...
Ďalej vpred s chirurgickým zákrokom
Potom v roku 2012 som surfoval na internete, zatiaľ čo som riešil aktuálnu erupciu môjho CP. V tom čase ma to tak odradilo a frustrovalo, že som sa rozhodol vyhľadať chirurgický zákrok, ktorý som objavil v 90. rokoch, a zistiť, či dosiahli pokrok pri tejto mojej chorobe.
Jedna z miestnych fakultných nemocníc v Massachusetts General Hospital neuveriteľne vyvíjala program pre túto konkrétnu chirurgiu. Techniky pri transplantácii ostrovčekových buniek boli tiež oveľa lepšie! Nemohol som tomu uveriť! Hneď potom som sa rozhodol, že sa chystám kontaktovať vedúceho chirurga programu a zistiť, čo to obnáša.
Po stretnutí s mojim chirurgickým tímom - chirurgom pankreasu a chirurgom transplantácie, Dr. Keith Lillemoe a James Markmann - traja sme sa vydali na cestu, ktorá ma sem doviedla.
Pankreatektómia urobila prácu a neznesiteľná bolesť CP, s ktorou som tak dlho žila, bola konečne preč! Aleluja !! Moje bunky ostrovčekov boli, bohužiaľ, príliš krehké na proces transplantácie, a to znamenalo, že som náhle vo veku 52 rokov chirurgickým PWD typu 1!
Naučiť sa žiť s cukrovkou
Nebudem tvrdiť, že to bol ľahký prechod, ale mal som výraznú výhodu v tom, že som RN (registrovaná zdravotná sestra) a už som pochopil, čo veľa z toho choroby obnáša.
Ale HOLY CRAP!
Nikto v ošetrovateľskej škole mi nepovedal, aké ťažké je zvládnuť hladinu cukru v krvi. Technicky som vedel, čo je T1D, ale nemal som ani potuchy o tom, ako sa môj život zmení. Navyše som nepoznal nikoho, kto by žil s autoimunitným T1D, nevadí chirurgický typ! Stále mám ťažkosti s nájdením kohokoľvek iného, kto by mu odstránil pankreas, a rád by som sa s niekým porozprával.
Mnoho ľudí ma počulo hovoriť: „Keď som sa stal, som rád, že som sa stal OZP“, A to z mnohých dôvodov.
OBROVSKÝM dôvodom je prítomnosť Diabetes Online Community (DOC). Najprv som našiel Kerri Sparlingovú a Scotta Johnsona takmer okamžite iba s jednoduchým vyhľadávaním Google a som za ne veľmi vďačný, pretože by som nikdy nebol úspešne dotiahol svoj prvý Diaversary s neporušeným zdravým rozumom, keby som nezískal múdrosť, ktorú mi poskytli prostredníctvom svojich blogov. Pri čítaní ich písania som dostal informácie o cukrovke, ktoré by nikto iný ako PWD nemohol poskytnúť. (Neskôr som zistil DiabetesMine, samozrejme.)
Ďalším dôvodom, za ktorý som vďačný za to, že som sa v roku 2013 stal PWD, je všetka technológia cukrovky, ktorá existuje. Po troch týždňoch viacnásobných denných injekcií (MDI) som požiadal (OK, vlastne skôr ako dopyt) o spustenie inzulínovej pumpy. Lekár mi povedal, že si budem musieť počkať rok, ale nebol som ochotný čakať, pretože čím viac sa bude robiť výskumu, tým som bude rozhodnejší. Mesiac po mojej operácii som začal s pumpárskou terapiou a bola oveľa lepšia ako MDI. Používam tiež Dexcom CGM a považujem ho za neoceniteľný nástroj v mojom každodennom riadení cukrovky.
Samozrejme, so všetkým sa váš diabetes môže meniť (YDMV).
Upsides of Diabetes
Z mojej diagnózy cukrovky vyplynulo veľa pozitívnych vecí:
- Zúčastnil sa neuveriteľných konferencií o cukrovke
- Dozvedel som sa viac o sebe v procese poznávania svojej choroby
- Staňte sa odolnejšími, ako som si kedy predstavoval
- Stretol veľa ÚŽASNÝCH OZP osobne aj online
Žil som 27 rokov s neznesiteľnou bolesťou, ktorá ma znemožňovala pracovať v povolaní, ktoré som miloval, a každý deň mi robil peklo nielen pre mňa, ale aj pre tých, ktorí ma milovali.
Môžem teda povedať, že som si vybral radšej cukrovku, ako keby som mal žiť ešte jeden deň v bolestiach. Vedel som, že riziko je dosť veľké, že by som mohol skončiť s PWD v nejakej funkcii. Ale bola to moja voľba. Teraz považujem každý deň, keď sa zobudím, za požehnanie aj pri mojej chorobe. Denné zvládnutie mojej chirurgickej cukrovky je malá cena, ktorú musím zaplatiť, aby som sa tejto bolesti zbavil.
Saje cukrovka ?? ABSOLÚTNE !!!! Ale je to lepšie ako alternatíva byť šesť stôp pod a tlačiť do sedmokrásky!
Páni, aký príbeh! Ďakujeme, že ste sa podelili o svoje skúsenosti, Sandy.
Prečítajte si viac od Sandy na jej chytro pomenovanom blogu Muddy Brooks.
