RA Healthline je bezplatná aplikácia pre ľudí žijúcich s reumatoidnou artritídou. Aplikácia je k dispozícii v App Store a Google Play. Stiahnite si tu.
Život s reumatoidnou artritídou (RA) môže byť ohromujúci a ťažko sa v ňom orientovať. Aj keď rodina a priatelia môžu ponúknuť najlepšiu možnú podporu, je neoceniteľné nechať sa oprieť o ľudí, ktorí presne vedia, čo prežívate.
RA Healthline je bezplatná aplikácia vytvorená pre ľudí s diagnostikovanou RA. Aplikácia vás na základe diagnózy, liečby a osobných záujmov zhoduje s ostatnými, takže sa môžete navzájom spájať, zdieľať a učiť sa od seba.
Lisa Emrich, ktorá bloguje v časopisoch Brass and Ivory: Life with MS and RA, tvrdí, že táto aplikácia jej prináša veľké pohodlie.
V roku 2007 jej bola diagnostikovaná RA po nesprávnej diagnóze závažného syndrómu karpálneho tunela na oboch zápästiach.
"Bol som odoslaný k ručnému chirurgovi, ktorý mi dal injekcie steroidov do zápästí." Ten lekár mi povedal, že si myslel, že mám namiesto toho RA, čo nakoniec viedlo k mojej diagnóze, “hovorí Emrich.
Bolesť v rukách a zápästiach ju nakoniec prinútila prestať hrať na klavír, čo si na nej vzala emocionálnu daň, pretože je profesionálnou hudobníčkou. Zatiaľ čo ona lieči RA pomocou liekov a stravy, pomáha jej vyrovnať sa s ostatnými, o ktorých sa hovorí o celkových účinkoch RA.
„Je skvelé byť schopný komunikovať s ľuďmi, ktorí skutočne rozumejú RA,“ hovorí Emrich. „Či už hľadáte radu, alebo chcete poradiť alebo len láskavé slovo, spojenie s ľuďmi, ktorí to„ dostanú “, je cenné v boji proti tejto progresívnej a oslabujúcej chronickej chorobe.“
Rozprávajte sa o tom v skupinových diskusiách
Aplikácia RA Healthline každý pracovný deň organizuje skupinové diskusie moderované sprievodcom alebo obhajcom života s RA.
Témy zahŕňajú:
- Manažment bolesti
- liečby
- alternatívne terapie
- spúšťa
- strava
- cvičenie
- mentálne zdravie
- zdravotná starostlivosť
- vzťahy
- práca
- komplikácie
- o veľa viac
Jessica Gottlieb, ktorá bloguje o živote s RA na portáli Life with RA, tvrdí, že skupiny ponúkajú možnosť zvoliť si témy podľa toho, čo vás v ten deň zaujíma.
"Mať chorobu, ako je RA, ťa emočne opotrebúva." Ak skutočne hľadám niečo veľmi konkrétne, napríklad navigáciu v zdravotníctve, a naozaj nechcem myslieť na príznaky, jedlo alebo cvičenie, môžem sa jednoducho sústrediť na túto jednu vec, “hovorí.
"Niekedy sa chcem pozrieť na to, ako iní ľudia riadia svoju prácu." Práca je momentálne komplikovaná a priestor na diskusiu o nej bez politiky, zložitých priateľstiev a kolegov mení hru, “dodáva Gottlieb.
Wendy Rivard, ktorá bloguje na blogu Takeing the Long Way Home, s tým súhlasí.
„V minulosti, keď som sa zúčastňovala podporných skupín pre RA, sú témy všade a niekedy sa netýkajú mojej situácie,“ hovorí.
Baví ju životný štýl a skupiny duševného a emocionálneho zdravia.
Emrich uverejňuje príspevky najčastejšie v skupinách Útek z RA, Životný štýl, Denný život, Všeobecné a Lieky.
"V tomto okamihu mojej cesty RA sú to témy, ktoré ma osobne zaujímajú." Navštívil som tiež niektoré ďalšie skupiny, aby som ponúkol slová povzbudenia a osobné skúsenosti tým členom, ktorí hľadajú informácie a rady, “hovorí.
Funkcia skupín jej pripomína staromódne fórum s rôznymi pod-fórami pre rôzne témy.
„Odpovede pomocou vlákien uľahčujú sledovanie nasledujúcich konverzácií, čo nám zase pomáha navzájom sa podporovať v rámci tejto rozrastajúcej sa komunity RA,“ hovorí Emrich.
Nájdite perfektnú zhodu RA
Aplikácia RA Healthline každý deň spája používateľov s ostatnými členmi komunity. Členovia môžu tiež prehľadávať profily členov a požiadať o okamžité priradenie.
Ak sa niekto chce s vami spojiť, okamžite dostanete upozornenie. Po pripojení môžu členovia okamžite posielať správy a zdieľať fotografie.
Gottlieb hovorí, že funkcia zhody jej dáva silu počas jej najťažších dní.
"Priateľ nedávno povedal môjmu manželovi, že som tá najschopnejšia žena, akú pozná." A to bolo deň potom, čo som vo svojej kancelárii plakala, pretože som chcela bežať a nemohla som, “hovorí. "Bežím asi 3 míle a ten deň sa moje nohy cítili ako uväznené v kale."
"Okrem toho, že sa mi nedostal nával endorfínov, na ktorý som sa veľmi tešil (a jednoznačne som to potreboval), bolo mi pripomenuté, že už nikdy nebudem behať ďalší maratón, že čokoľvek viac ako 5 míľ zanechá moje nohy pocit, že sú vyrobené zo skla," a že po zvyšok svojho života budem pacientom, “hovorí Gottlieb.
Aj keď je vďačná za lieky, stále má ťažké dni.
„Ľudia v tejto aplikácii chápu, že môžeme byť vďační za to, čo máme, a stále oplakávať stratu nášho zdravia. Potvrdzuje to toľkými spôsobmi. RA je zvláštna vec. Môj život sa zmenil a mám šťastie, že lieky na mňa zabrali. To, čo ľudia nevidia, je frustrujúce, “hovorí.
Rivard sa môže týkať. Pretože veľa ľudí, ktorým je blízko, nemá RA, schopnosť okamžite sa spojiť s niekým, kto má z prvej ruky vedomosti o tom, čo prežíva, jej pomáha cítiť sa menej sama.
"A že nie som jediný, kto má tento problém alebo obavy," hovorí.
Prečítajte si najnovšie správy o RA
Ak máte náladu skôr čítať, ako sa baviť s používateľmi, v sekcii Objaviť aplikáciu nájdete články týkajúce sa životného štýlu a noviniek o RA, všetky preskúmané zdravotníckymi pracovníkmi spoločnosti Healthline.
Na vyhradenej karte vyhľadajte články o diagnostike a možnostiach liečby, ako aj informácie o klinických skúškach a najnovšom výskume RA.
K dispozícii sú tiež príbehy o tom, ako vyživovať svoje telo prostredníctvom wellness, starostlivosti o seba a duševného zdravia. A dokonca môžete nájsť aj osobné príbehy a posudky tých, ktorí žijú s RA.
„Sekcia Objaviť ponúka dobre zostavenú zbierku článkov od Healthline, ktoré sa venujú viac RA ako diagnostike, symptómom a liečbe,“ hovorí Emrich. "Momentálne existuje odporúčaná zbierka článkov o duševnom zdraví, ktoré považujem za obzvlášť užitočné."
Rivard oceňuje prístup k dobre preskúmaným a prevereným informáciám na dosah ruky.
"Som praktická sestra a mám rád dobré informácie založené na dôkazoch." Informácie v sekcii Objaviť sú spoľahlivé a to je veľmi dôležité, najmä teraz, ”hovorí.
Začiatok je ľahký
Aplikácia RA Healthline je k dispozícii v App Store a Google Play. Stiahnutie aplikácie a začiatok je jednoduché.
„Registrácia do aplikácie RA Healthline bola jednoduchá. Môžete zdieľať toľko alebo len málo informácií o vašom konkrétnom prípade RA, ktoré si prajete, “hovorí Emrich.
"Veľmi si vážim možnosť nahrať na svoj profil niekoľko fotografií, ktoré hovoria o tom, kto si a kde sú tvoje záujmy." Vďaka tejto malej funkcii sa aplikácia cíti viac osobná, “hovorí.
Pocit ľahkosti je v dnešnej dobe obzvlášť dôležitý, dodáva Gottlieb.
„Toto je obzvlášť dôležitý čas na používanie aplikácie. Keď mi bola novo diagnostikovaná, používatelia sociálnych médií mi pomohli zorientovať sa v mojom novom normále. To sa teraz nestane, takže nájsť miesto ako RA Healthline je veľmi zvláštne, “hovorí.
„Nemusíte sa zúčastňovať na politike, hovoriť COVID alebo urážať ľudí tým, že tieto diskusie nechcete viesť,“ dodáva. "Áno, sú relevantné, ale keď vaše telo pracuje proti vám, je nevyhnutné zhromaždiť komunitu reumu, aby ste zdieľali informácie, inšpiráciu alebo dokonca len niekoľko fotografií šteniat."
Stiahnite si aplikáciu tu.
Cathy Cassata je spisovateľka na voľnej nohe, ktorá sa špecializuje na príbehy o zdraví, duševnom zdraví a ľudskom správaní. Má talent na písanie s citom a nadviazanie kontaktu s čitateľmi nápadným a pútavým spôsobom. Prečítajte si viac o jej práci tu.
