Možno nebudete mať na výber, čo potrebujete mobilnú pomôcku, ale to, ako sa na ňu cítite, je úplne na vás.
Keby mi niekto v 25 povedal, že do 30 rokov budem chodiť s palicou, neveril by som im.
V mojom prípade nebolo príčinou zranenie alebo nehoda, ale psoriatická artritída (PsA) - chronické autoimunitné ochorenie, ktoré spôsobuje zápal, bolesti kĺbov, únavu a obmedzenie pohyblivosti u 30 percent ľudí s psoriázou.
Počas prvého vzplanutia artritídy, ktoré ma dostalo do nemocnice, som doslova nemohol stáť na vlastných nohách.
V priebehu nasledujúcich niekoľkých rokov, keď lekári predpisovali jeden liečebný režim za druhým, som čelil skľučujúcej novej realite: nemohol som už chodiť bez pomoci.
Ako môžem nájsť správne zariadenie na mobilitu, ktoré vyhovuje mojim potrebám ... a ako si s ním môžem zvyknúť na pohyb po svete?
Tu je niekoľko vecí, ktoré som sa pri hľadaní naučil, aby som obnovil svoju mobilitu a maximalizoval svoju kvalitu života pomocou PsA.
Máte možnosti
Niekoľko týždňov po nástupe PsA som zistil, že stále nemôžem chodiť, a tak som si kúpil najlacnejší manuálny invalidný vozík, aký som našiel. Čiastočne som si vybral invalidný vozík, pretože to bola známa kultúrna ikona, a nevedel som veľa o svojich ďalších možnostiach.
Keď som sa hlbšie ponoril do sveta mobilných zariadení, uvedomil som si, koľko možností existuje.
Všeobecne povedané, ľudia s problémami mobility majú na výber medzi pomôckami na chôdzu a sediacimi mobilnými zariadeniami.
Medzi pomôcky na chôdzu patria:
- palice
- barle
- hybridy trstiny a berle
- chodítka
- rolovače (chodítka na kolieskach)
Medzi zariadenia na sedenie patria:
- ručné invalidné vozíky
- silové invalidné vozíky
- skútre
Pretože sa ukázalo, že fyzická aktivita zlepšuje príznaky PsA aj celkové zdravie, väčšina používateľov si bude chcieť zvoliť zariadenie, ktoré im umožní byť čo najaktívnejší a zároveň zmierňovať bolesť a únavu.
Môj manuálny invalidný vozík mi krátkodobo dobre poslúžil, kým som našiel správnu kombináciu liekov na zvládnutie mojich príznakov. Čoskoro som si však uvedomil, že chcem byť aktívnejší - aj keby to malo znamenať vyrovnanie sa s väčšou fyzickou bolesťou.
V priebehu nasledujúcich niekoľkých rokov, keď biologické lieky začali potláčať niektoré z mojich chorôb, som prešiel k používaniu rolátora, potom o barlách predlaktia a nakoniec o palici.
Celé toto experimentovanie bolo drahé. Prial by som si, aby som vedel, že veľa spoločností zaoberajúcich sa zariadeniami umožňuje budúcim používateľom prenajať si alebo vyskúšať rôzne pomôcky na mobilitu a určiť, ktorá z nich najlepšie vyhovuje ich potrebám.
Tiež by som si prial, aby som sa poradil s lekárom, ergoterapeutom alebo fyzioterapeutom, aby som sa naučil správne používať tieto prístroje, pretože nesprávne použitie môže nielen znížiť užitočnosť vašej pomôcky na mobilitu, ale môže mať dokonca negatívny vplyv na vaše držanie tela alebo spôsobiť ty väčšie nepohodlie.
Pri výbere vlastných mobilných zariadení majte prístup k viacerým možnostiam - a neostýchajte sa požiadať o informácie o použití zariadenia od tých, ktorí o tom vedia.
Pri výbere pomoci v oblasti mobility vychádzajte z toho, čo chcete dosiahnuť
Aj keď mi prvýkrát diagnostikovali PsA, poslednou vecou, ktorú som chcel, bolo cítiť sa ako „chorý človek“.
Čoskoro som si uvedomil, že dokážem udržať svoj život čo najaktívnejší a najživší, ak budem mať otvorený a strategický prístup k pomôckam na mobilitu.
Je pravda, že určité činnosti - ako lyžovanie, turistika a horolezectvo - už pre mňa nie sú možné, ale mám šťastie, že som dostatočne mobilný na to, aby som urobil veľa vecí môcť Stále, ak mám po ruke správnu pomôcku na podporu mobility.
Napríklad moje barle na paže sú ideálne na prechádzky do prírody, pretože sa stabilizujú a podopierajú obe strany môjho tela, zatiaľ čo mi umožňujú pružnosť pri manévrovaní.
Pri návšteve múzea alebo inej prístupnej vnútornej atrakcie sa rozhodnem pre invalidný vozík, ktorý mi umožní plynulý pohyb v priestore a prezeranie exponátov bez bolesti a únavy.
Teraz, keď mám príznaky väčšinou dobre zvládnutú, si vďaka liekom často vystačím so skladacou palicou. Poskytuje minimálnu podporu, keď sa unavím, a slúži tiež ako signalizačné zariadenie, ktoré upozorňuje ľudí, že sa môžem pohybovať pomaly alebo si občas potrebujem sadnúť.
Pri výbere pomôcky pre mobilitu, ktorá je pre vás to pravé, myslite na to, čo chcete alebo potrebujete urobiť v konkrétny deň. Položte si otázku, s akými výzvami v oblasti dostupnosti sa môžete stretnúť a ktoré zariadenie by vám pomohlo čeliť im s pohodlím a istotou.
Vaše príznaky a potreby sa môžu zmeniť
Pred diagnostikovaním PsA som predpokladal, že zdravotné postihnutie je stabilnou a pevnou kategóriou - alebo prinajmenšom lineárnym pokrokom od zdravia k chorobe.
Jedným z najprekvapujúcejších aspektov života s chronickým ochorením je to, ako veľmi môžu moje príznaky kolísať z jedného dňa alebo týždňa na druhý. Aj za jediný deň mávam často ráno a v noci obdobia, keď sú moje kĺby stuhnuté a rozsah môjho pohybu je obmedzený.
Keď viete, že tieto výkyvy môžete očakávať, budete si vedieť lepšie naplánovať deň - aj keď to znamená čakať trochu nepredvídateľnosti.
Tieto emočné a logistické aspekty života s PsA si vyžadujú flexibilitu aj odolnosť.
Môže to odradiť, keď upadnete do zápalu artritídy a po týždňoch chôdze s menej intenzívnou pomôckou na pohyb sa ocitnete späť na invalidnom vozíku.
Môže byť tiež frustrujúce zistiť, že niektoré zariadenia vám nemusia dobre fungovať v časoch, keď vám konkrétne kĺby robia problémy. Napríklad barle na predlaktie môžu byť úžasné pri znižovaní tlaku na slabé kolená alebo členky, ale významne zaťažujú používateľove ramená a zápästia.
Keď si vyberáte pomôcku na mobilitu, skontrolujte sami seba, aby ste zistili, ktoré časti tela potrebujú ďalšiu podporu, a buďte pripravení na nádej, že vaše potreby v oblasti mobility sa môžu posunúť v závislosti od faktorov, ako je denná doba alebo počasie.
Trpezlivosť s krivkou učenia
Premenlivá povaha symptómov PsA môže byť pre nevidiacich prizerajúcich sa ľudí ťažko pochopiteľná.
Mal som priateľov, keď sa ma vzrušene pýtali, či som sa vyliečil, keď ma videli, ako v dobrý deň používam palicu, namiesto môjho obvyklého rolovača.
Naopak, stretol som sa s odpornosťou a skepsou od kolegov, ktorí ma stretli až na stretnutí, sadli si a neskôr na mňa narazili na ulici a pýtali sa: „Čo je to s palicou?“
Snažte sa, aby vás tieto chvíle nenechali vyhodiť, a snažte sa pomocou pomôcky na mobilitu nemať pocit, že „predstierate“ alebo ste dramatická. Iba ty sú vo vnútri vášho tela - iba ty ved co potrebujes.
Pre mňa bolo prispôsobenie sa tomuto novému svetu mobilných pomôcok emocionálne náročné, pretože to znamenalo zmierenie sa s faktom môjho zdravotného postihnutia. Tí z nás, ktorí majú PsA, koniec koncov nepoužívajú naše pomôcky na mobilitu tak, ako by niekto so zlomenou nohou mohol používať barle.
Vieme, že naše príznaky sú liečiteľné liekmi, ale PsA sa nedá vyliečiť. Vo výsledku môžeme pociťovať potrebu integrovať mobilné zariadenia do nášho pocitu identity.
To môže byť ťažké, najmä ak nepoužívate rovnaké zariadenie každý deň. Nech sa deje čokoľvek, chvíľu trvá, kým si zvyknete na to, aké je to používať pomôcku na mobilitu.
Akceptovanie toho, že tieto nástroje sú rozšíreniami vášho tela - nástrojov, ktoré vás sprevádzajú svetom a pomáhajú vám žiť požadovaný život - trvá ešte dlhšie.
Buďte trpezliví voči ostatným i voči sebe samým, keď zisťujete, ktoré zariadenie vám najlepšie vyhovuje.
Možno nemáte na výber, ako veľkú úlohu zohrávajú pomôcky pre mobilitu v každodennom režime, ale to, ako sa k nim cítite, je úplne na vás.
Michael M. Weinstein písal o zdravotnom postihnutí, chorobe a pohlaví pre rôzne podniky vrátane časopisov The New Yorker, The Los Angeles Review of Books a Michigan Quarterly Review. Je držiteľom titulu PhD v angličtine na Harvarde a MFA na University of Michigan, kde je v súčasnosti Zell Creative Writing Fellow. V súčasnosti pracuje na knihe o spoločenskom a romantickom živote transsexuálnych Američanov. Nájdete ho na Twitteri a Instagrame.
