Mal som 36 rokov, keď som si prvýkrát všimol príznaky. S psoriázou bojujem od jesene 2019, ale nevedel som, čo to bolo a prečo sa to stalo.
Ako sa ukázalo, tak neurobili ani dvaja moji poskytovatelia zdravotnej starostlivosti. Jeden bol v tom čase mojím lekárom primárnej starostlivosti. Druhý bol môj dermatológ.
Áno, bolo také ťažké diagnostikovať.
Od začiatku môjho prvého vzplanutia trvalo správne diagnostikovanie zhruba 9 mesiacov. Počas tých 9 mesiacov mi dvakrát diagnostikovali nesprávnu diagnózu, čo znamenalo brať lieky na stavy, ktoré som v skutočnosti nemal.
Chybné diagnózy sa zdajú byť bežné, ak máte vo svojej koži vyššiu hladinu melanínu. Toto je, bohužiaľ, veľká časť toho, aké je to žiť so psoriázou ako černoch.
Skoré príznaky
Pamätám si, že som dosť cestoval so svojimi dvoma dcérami počas roku 2019. Bolo to vzrušujúce a rovnako stresujúce obdobie - mal som v pätách svoju najmladšiu dcéru, ktorá mala niečo cez rok.
Lietanie od pobrežia k pobrežiu a vydržanie dlhých dní si začalo na mojom tele vyberať daň. Spomínam si, že som bol v hotelovej izbe so svojimi dievčatami, keď som si všimol, že na rôznych častiach tela pociťujem svrbenie a podráždenú pokožku.
Tento problém trval mesiace a pleťové vody a krémy, ktoré som v tom čase používala, neurobili nič pre upokojenie mojej pokožky. Rozhodol som sa navštíviť svoju kanceláriu primárnej starostlivosti, aby som získal viac informácií o tom, čo sa deje.
Nesprávna diagnóza
V tom čase mi môj lekár povedal, že ide o plesňovú infekciu, preto mi bol predpísaný lokálny steroidný krém a protiplesňový krém.
Tento krém som používal 3 mesiace, ale všimol som si, že sa problém zhoršil a začal mať negatívny dopad na môj každodenný život.
Bolo mi odporúčané navštíviť dermatológa na ďalšie vyhodnotenie. Bol som u dermatológa, ale bolo to počas pandémie COVID-19, takže došlo k minimálnemu fyzickému kontaktu.
Dermatológ sa pozrel na postihnuté miesta a zistil, že ide o plesňovú infekciu, ale predtým predpísané krémy túto infekciu iba kŕmili.
Predpísala iný krém a perorálne lieky, ktoré som brala 1 mesiac, ako bolo predpísané. Moje príznaky sa začali postupne zhoršovať a rýchlo sa šíriť po mojej pokožke.
Skutočne ma to odradilo a cítil som, akoby nikto nevedel, čo sa skutočne deje. Už som brala toľko predpísaných liekov. Rozhodol som sa, že je treba urobiť niečo iné, aby som dostal odpoveď a úľavu.
Diagnóza psoriázy
Späť v ordinácii dermatológa som trval na tom, aby lekár urobil biopsiu pokožky hlavy, aby sa skutočne dostal na dno toho, čo sa dialo. O týždeň neskôr som sa vrátil, aby mi odstránil stehy z pokožky hlavy.
Môj stav bol najhorší a neustále som mal bolesti a nepohodlie. Cítil som sa sebaistý z toho, že som na verejnosti a dovolím si, aby ma videl ktokoľvek iný ako rodina.
Dermatológ vošiel do miestnosti a vysvetlil mi, že mám psoriázu. Povedala, že by nikdy nehádala, že psoriáza je príčinou všetkých bolestivých príznakov, ktoré som prežíval.
Cítil som sa šokovaný a zmätený. Nemal som jasné pochopenie o tom, čo je psoriáza, ani o tom, ako by som mohol byť jediným čiernym človekom, o ktorom som vedel, že má tento stav.
Dala mi pokyn, aby som vysadil všetky lieky, ktoré jej predpísala, keď uverila, že ide o plesňovú infekciu. Namiesto toho zavolala lieky, ktoré boli špecifické pre liečbu symptómov psoriázy.
Len čo som začal s novými liekmi, spolu s niektorými prírodnými prostriedkami, konečne som pocítil úľavu.
Psoriáza a kožné ochorenia ako človek čiernej pleti
Trvalo 9 mesiacov utrpenia a nesprávnej diagnózy dvakrát, kým som dostal presnú diagnózu.
Čím viac skúmam problematiku černochov žijúcich s psoriázou, tým viac sa dozvedám, ako často máme nesprávnu diagnózu. Nie je to len psoriáza - tento stav sa vyskytuje u mnohých kožných ochorení, vrátane tých, ktoré súvisia s COVID-19.
Z toho, čo som sa doteraz dozvedel, sa príznaky psoriázy zvyčajne hodnotia na základe údajov použitých na diagnostiku stavov na bielej koži. Výsledkom je, že farební ľudia nie sú správne liečení a často čelia dlhotrvajúcemu utrpeniu bez potvrdenej diagnózy.
Náš systém zdravotnej starostlivosti potrebuje odfarbenie. Týmto chcem povedať, že náš systém zdravotnej starostlivosti musí vidieť a akceptovať všetky farby pleti rovnako hodné porozumenia, výskumu, diagnostiky a liečby.
To sa musí stať, ak majú výskumní pracovníci v zdravotníctve a lekári záujem skutočne pomôcť čiernym ľuďom porozumieť našim kožným podmienkam a ochoreniam. Musí sa to stať, aby sme mohli žiť plnohodnotnejší a zdravší život.
Nedostatok čiernych ženských hlasov a obhajcov
Keď som začal hľadať na internete obrázky a články o psoriáze, okamžite ma to sklamalo. Našiel som nespočetné množstvo obrázkov ľudí, ktorí sa na mňa nepodobali. Ich psoriáza nevyzerala nič ako moja.
Strávil som dni hľadaním online čiernych príbehov a obrázkov v nádeji, že nájdem kohokoľvek, kto možno znáša rovnaké boje, aké som prežíval ja.
Nakoniec som našiel článok, ktorý pred pár rokmi napísal černoška, ktorá vedie skupinu na podporu psoriázy. Čítal som jej príbeh a jej desaťročia utrpenia ma takmer dohnali k slzám, pretože lekári netušili, ako správne ošetrovať jej čiernu pokožku.
Cítil som sa tiež skľúčený, akoby som musel znášať viac utrpenia na svojej ceste psoriázou, pretože v liečbe čiernej kože je stále malý pokrok v liečbe psoriázy.
Až keď som na sociálnych sieťach našiel mladú černošku, ktorá žije so psoriázou už viac ako dve desaťročia, začal som mať nádej. Jej príbeh a obrázky mi dávali nádej.
Spojil som sa s oboma ženami online. Vo výsledku som sa cítil viac oprávnený podeliť sa o svoj príbeh.
Hlasy čiernych žien a iných farebných žien v komunite psoriázy prakticky neexistujú. Som rozhodnutý byť tým hlasom a ukázať ženám farby pleti, že je možný plnohodnotný život s psoriázou.
Liečba a zvládanie symptómov
Mal som povzbudivé výsledky pri kombinácii predpísaných perorálnych liekov a prírodných krémov spolu s pridaním prírodnejších džúsov a čajov do mojej stravy.
Vo veľkej miere sa zameriavam na konzumáciu protizápalových jedál. Žijem na mieste, kde mám ľahký prístup k prírodným liekom, ktoré pomáhajú upokojiť a znižovať vzplanutie.
Rozumiem, že niektoré liečebné režimy môžu byť časom menej účinné, keď sa moje telo prispôsobí týmto podmienkam, takže pozorne sledujem svoj stav. Zaznamenávam, ako moje telo reaguje alebo nereaguje na liečbu, a diskutujem o akýchkoľvek zmenách so svojím dermatológom.
Je mojím cieľom dostať sa na miesto, kde sa budem menej spoliehať na predpísané lieky. Pokiaľ je to možné, chcem, aby moja strava pomohla bojovať proti vzplanutiu za mňa.
Čo som sa dozvedel
Psoriáza ovplyvňuje každého človeka inak. A hoci na toto autoimunitné ochorenie neexistuje žiadny liek, existujú spôsoby, ako udržať vzplanutia choroby na uzde.
Dozvedel som sa, že existujú ľudia, ktorí trpia ticho a hanbou kvôli účinku, ktorý tento stav má na telo.
Stále sa učím, čo to znamená existovať ako černoška s ochorením, v ktorom je ťažké sa orientovať a porozumieť mu kvôli nedostatku informácií, ktoré sú k dispozícii pre černochov a farebných ľudí.
Dozvedám sa, že tento stav ovplyvňuje nielen pokožku, ale aj jej sebaúctu a schopnosť byť viditeľní za jej hranicami.
Zdroje týkajúce sa psoriázy a iných kožných ochorení u farebných ľudí nájdete v spoločnosti Skin of Color Society.
Jedlo so sebou
Ak čítate tento článok, dúfam, že ste sa mohli vidieť mojimi slovami a vedieť, že vaša diagnóza nie je to, čo vás alebo váš život definuje. Na tejto ceste nie ste sami.
Deidra McClover je nedávno diagnostikovaná bojovníčka a obhajkyňa psoriázy. Jej poslaním je nielen vzdelávať sa v živote so psoriázou, ale aj vzdelávať ďalších ľudí. Bez ohľadu na to, či im bola novodiagnostikovaná alebo žijú s týmto autoimunitným ochorením, jej cieľom je zabrániť ľuďom, aby sa na svojej ceste cítili sami. Dúfa, že pomôže zosilniť hlasy a prítomnosť tých, ktorí neboli v zdravotníctve videní ani počutí. Nájdete ju na @deidrasworld na Instagrame.
