Neuromyelitis optica (NMO) je chronický zdravotný stav, ktorý ovplyvňuje nervy v očiach, mieche a niekedy aj mozgu. Je tiež známa ako Devicova choroba alebo Devicov syndróm. Môže to spôsobiť stratu zraku, svalovú slabosť a ďalšie príznaky.
Čítajte ďalej a dozviete sa viac o tomto ochorení, vrátane informácií o tom, ako je diagnostikovaný a liečený.
Čo je to NMO?
NMO sa považuje za autoimunitný stav, keď vlastný imunitný systém tela napáda zdravé bunky.
Pri NMO imunitný systém napáda centrálny nervový systém (CNS) a optické nervy. Váš CNS zahŕňa vašu miechu a mozog. Vaše optické nervy prenášajú signály medzi očami a mozgom.
Keď váš imunitný systém napáda vaše CNS a optické nervy, môže to spôsobiť zápal a poškodenie nervov. To môže spôsobiť príznaky ako bolesť očí, strata zraku a svalová slabosť.
NMO je bežnejšia u ľudí ázijského, afrického a indiánskeho pôvodu. Ženy tvoria viac ako 80 percent prípadov NMO.
Aké sú príznaky NMO?
Príznaky NMO sa najčastejšie objavujú u dospelých vo veku nad 40 rokov, môžu sa však vyvinúť v akomkoľvek veku. Môžu zahŕňať:
- bolesť očí jedného alebo oboch očí
- dočasná strata zraku jedného alebo oboch očí
- necitlivosť, mravčenie alebo iné zmyslové zmeny
- svalová slabosť alebo ochrnutie na rukách a nohách
- strata kontroly nad vašim črevom a močovým mechúrom
- nekontrolovateľné štikútanie
- nevoľnosť a zvracanie
U väčšiny ľudí s NMO sa vyvinie recidivujúca forma ochorenia. Vyskytujú sa u nich viaceré epizódy NMO symptómov známych ako relapsy. Môžu sa vyskytnúť s odstupom mesiacov alebo rokov.
Ľudia s relabujúcim NMO majú tendenciu sa čiastočne zotavovať medzi relapsmi. U mnohých z nich sa nakoniec vyvinie trvalá strata zraku a svalová slabosť alebo ochrnutie, ktoré pretrvávajú medzi relapsmi.
U menšieho počtu ľudí s NMO sa vyvinie monofázická forma ochorenia. Vyskytujú sa u nich jednorazové príznaky, ktoré môžu trvať niekoľko mesiacov. Môžu mať tiež trvalú stratu zraku a svalovú slabosť.
Ako sa diagnostikuje NMO?
Okamžite kontaktujte svojho lekára, ak sa u vás objavia príznaky NMO, ako sú bolesť očí, strata zraku, svalová slabosť, strata citlivosti alebo strata kontroly nad črevom alebo močovým mechúrom.
Pri stanovovaní diagnózy NMO sa vás lekár spýta na príznaky a anamnézu a vykoná fyzickú prehliadku.
Nasledujúce testy môžu lekárovi pomôcť pri stanovení diagnózy NMO:
- očnú skúšku, aby ste zhodnotili svoje očné funkcie a štruktúru
- neurologická skúška na zhodnotenie vašej sily, koordinácie, vnímania, myslenia, pamäte, zraku a reči
- zobrazovanie magnetickou rezonanciou (MRI), na vytváranie obrázkov miechy, mozgu a optických nervov
- spinálnym kohútikom na odber vzorky tekutiny z mozgu a chrbtice na testovanie
- krvné testy, na kontrolu určitých protilátok, ktoré sa nachádzajú u mnohých ľudí s NMO
Asi 70 percent ľudí s NMO produkuje typ imunitnej molekuly známy ako anti-AQP4 protilátky. Vaše možnosti liečby NMO budú čiastočne závisieť od toho, či tieto protilátky produkujete alebo nie.
Ako sa lieči NMO?
Váš lekár môže predpísať niekoľko druhov liečby NMO, ktoré pomôžu zvrátiť nedávne príznaky alebo zabrániť budúcim útokom.
Ihneď po útoku NMO môže váš lekár liečiť príznaky injekciou vysokých dávok kortikosteroidu metylprednizolónu (Solu-Medrol).
Ak kortikosteroidy nezlepšujú vaše príznaky a máte protilátky anti-AQP4, môžete dostať plazmatickú výmenu (PLEX) na zníženie hladín protilátok.
Počas tohto postupu vám poskytovateľ zdravotnej starostlivosti odstráni krv z tela IV. Vaša plazma (tekutá časť krvi) sa potom oddelí od buniek a nahradí sa syntetickou náhradou. Poskytovateľ zdravotnej starostlivosti potom vráti krv do vášho tela pomocou IV. Proces môže trvať hodiny a môže sa opakovať niekoľkokrát počas niekoľkých dní.
Na prevenciu relapsov môže lekár predpísať aj lieky na potlačenie imunity.
Ak vyrábate protilátky anti-AQP4, môžete dostávať intravenózne lieky potlačujúce imunitu vrátane ekulizumabu (Soliris) alebo inebilizumabu (Uplizna), aby ste zabránili budúcim útokom.
Niekoľko ďalších liekov na potlačenie imunity sa používa mimo označenia, aby sa znížilo riziko recidívy. Patria sem azatioprín (Imuran, Azasan), rituximab (Rituxan) alebo mykofenolát mofetil (Cellcept).
Váš lekár vám môže predpísať ďalšie lieky, rehabilitačnú liečbu a zmeny životného štýlu, ktoré vám pomôžu zvládnuť príznaky alebo komplikácie NMO.
Poraďte sa so svojím lekárom, aby ste sa dozvedeli viac o potenciálnych výhodách a rizikách vašich možností liečby.
Ako je na tom NMO s MS?
NMO je podobná skleróze multiplex (MS) vo viacerých ohľadoch.
Obidva stavy sú autoimunitné poruchy, ktoré ovplyvňujú nervové bunky v CNS a optické nervy. Môžu vyvolať podobné príznaky, ako je strata zraku a svalová slabosť.
NMO sa líši od MS, pretože:
- špecifické imunitné bunky a autoimunitné procesy, ktoré sa podieľajú na NMO, nie sú rovnaké ako tie, ktoré sa podieľajú na MS
- ľudia s MS nemajú protilátky anti-AQP4, zatiaľ čo 70 percent ľudí s NMO ich má
- niektoré liečby, ktoré fungujú pre SM, nefungujú pre NMO
- Relapsy NMO tiež majú tendenciu produkovať závažnejšie príznaky ako relapsy MS
- NMO má tendenciu spôsobovať nezvratné zdravotné problémy rýchlejšie ako MS, aj keď obe podmienky môžu časom spôsobiť trvalé poškodenie
Aké je to žiť s NMO?
NMO ovplyvňuje niektorých ľudí s týmto ochorením závažnejšie ako iných.
Tento stav môže nakoniec spôsobiť trvalé zdravotné problémy, ako je strata zraku, svalová slabosť a problémy s ovládaním čriev a močového mechúra.
Môže to mať vplyv na vašu schopnosť vidieť, obchádzať sa a plniť každodenné úlohy. V závažných prípadoch môžu komplikácie choroby sťažiť dýchanie.
Váš lekár a ďalší členovia vášho liečebného tímu vám môžu pomôcť vypracovať plán na zvládnutie vašich príznakov, zlepšiť kvalitu života a podporiť vašu schopnosť plniť denné úlohy pomocou NMO.
Váš plán liečby a manažmentu môže obsahovať:
- lieky, ktoré pomáhajú obmedzovať relapsy, zmierňujú príznaky a liečia komplikácie
- fyzikálna terapia, ktorá pomáha udržiavať alebo zlepšovať vašu silu a mobilitu
- pracovná terapia, ktorá vám pomôže prispôsobiť sa zmenám vo fungovaní vášho tela
- používanie pomocných zariadení, ktoré vám pomôžu pri obchádzaní
- použitie ventilátora, ktorý vám pomôže dýchať
- zmeny v stravovaní alebo iných návykoch
Váš lekár vás môže odporučiť, aby ste sa stretli so sociálnym pracovníkom, ktorý vám pomôže získať prístup k službám sociálnej podpory, ako sú napríklad dávky v invalidite.
Váš lekár vás môže tiež odporučiť k profesionálnemu poradcovi alebo skupine na podporu pacientov, ktorí vám pomôžu splniť vaše potreby v oblasti duševného zdravia a sociálnej podpory.
Informujte svojho lekára alebo ďalších členov svojho liečebného tímu, ak sa vaše príznaky zmenia, máte obavy týkajúce sa vášho liečebného plánu alebo je pre vás ťažké zvládnuť výzvy spojené so životom s NMO.
Ovplyvňuje NMO priemernú dĺžku života?
Je ťažké predpovedať, ako sa bude NMO vyvíjať u jednej osoby. Tento stav spôsobuje u niektorých ľudí závažnejšie príznaky a niekedy vedie k potenciálne život ohrozujúcim komplikáciám.
Podľa autorov recenzného článku v časopise Clinical Medicine Journal je včasná liečba dôležitá pre zníženie rizika invalidity a úmrtia na NMO. Liečba môže pomôcť obmedziť relapsy, zabrániť komplikáciám a zlepšiť váš dlhodobý výhľad.
Autori recenzie uvádzajú, že zhruba jedna tretina ľudí s NMO, ktorí sa neliečia, zomrie do 5 rokov od svojej prvej epizódy.
Akú stravu by som mal dodržiavať, ak mám NMO?
Ak máte NMO, je správne vyvážené stravovanie dôležité pre podporu dobrého celkového zdravia. Registrovaný dietetik vám môže pomôcť vytvoriť plán zdravého stravovania, ktorý je pre vás udržateľný.
Strava s NMO chorobou zahŕňa:
- jesť rôzne druhy ovocia, zeleniny, celozrnných výrobkov a chudých bielkovín
- obmedzenie príjmu potravín s vysokým obsahom nasýtených tukov alebo cukru, ako sú spracované mäso, pečivo a sladkosti
- pitie 6 až 8 šálok vody alebo iných tekutín bez cukru denne
- vyhnúť sa alebo obmedziť príjem alkoholu a kofeínu
Niektoré liečby NMO môžu ovplyvniť vašu chuť k jedlu alebo váhu. Ak máte obavy, obráťte sa na svojho lekára.
Váš lekár alebo dietetik vám môže odporučiť zmeny stravovacích návykov, ak sa u vás objavia časté problémy s močením, zápcha alebo iné ťažkosti spojené s návykmi močového mechúra alebo čriev.
Výhľad
Ak dostanete diagnózu NMO, váš dlhodobý výhľad bude čiastočne závisieť od formy NMO, ktorú získate, liečby, ktorú dostanete, a od vášho celkového zdravia.
Dodržiavanie odporúčaného liečebného plánu môže pomôcť obmedziť relapsy, zabrániť komplikáciám a udržať vás zdravšie dlhšie.
Poraďte sa so svojím lekárom, aby ste sa dozvedeli viac o možnostiach liečby a výhľadoch na túto chorobu.
.jpg)
