Narkolepsia je ťažko viditeľná a jej príznaky sú niekedy trápne. To môže sťažiť pochopenie. Z týchto dôvodov sa ľudia s narkolepsiou môžu niekedy cítiť veľmi osamelí.
Skupiny podpory vám dávajú príležitosť spojiť sa s ďalšími ľuďmi, ktorí majú narkolepsiu.
Schopnosť učiť sa a opierať sa o ostatných, ktorí majú rovnaký stav, môže byť veľkým komfortom a môže vám pomôcť lepšie žiť s touto poruchou. Jedna poznámka: Pamätajte, že informácie zverejnené online nemusia byť vždy presné alebo sa týkajú vašej situácie a nenahrádzajú lekársku pomoc.
Ak si nie ste istí, kde nájsť skupinu podpory, tu je sprievodca iba niektorými z dostupných zdrojov online a osobne. Odkazy v nasledujúcich častiach môžu byť dobrým miestom na začatie vyhľadávania.
Fóra
Online fóra a diskusné fóra umožňujú ľuďom s narkolepsiou, ako aj ich rodinným príslušníkom a opatrovateľom zverejňovať otázky alebo ponúkať návrhy na základe toho, čo sa dozvedeli.
Na týchto webových stránkach nájdete informácie o nových výskumoch a schvaľovaní liekov. Existujú tiež nástroje a tipy, ktoré vám pomôžu lepšie žiť s týmto ochorením.
Online fóra narkolepsie
- Organizácia na podporu narkolepsie
- Pacienti ako ja
- Zriedkavé pripojenie
- Hovorte o spánku
Miestne skupiny
Skupiny osobnej podpory sú k dispozícii po celej krajine, ak sa chcete stretnúť zoči-voči s inými ľuďmi, ktorí majú narkolepsiu. Tieto skupiny zvyčajne moderuje niekto, kto má skúsenosti s liečením tohto stavu.
Ak chcete nájsť podpornú skupinu pre narkolepsiu, kde žijete, môžete sa obrátiť na sieť Narcolepsy Network, ktorá hostí tieto skupiny po celej krajine. Meetup má tiež niekoľko z týchto skupín osobnej podpory.
Tieto skupiny zvyčajne moderuje niekto, kto má skúsenosti s liečením tohto stavu.
Online skupiny
Možno by ste najradšej spoznali ďalších ľudí narkolepsiou z pohodlia domova. Alebo by sa mohlo stať, že pandémia COVID-19 vám bráni byť v blízkosti iných ľudí.
Vyskúšajte jednu z týchto skupín na podporu narkolepsie online, ktoré sú k dispozícii prostredníctvom rôznych organizácií a na webových stránkach sociálnych médií:
Skupiny na podporu online narkolepsie
- Život so skupinou online podpory Narkolepsie
- Život s Narkolepsiou na Facebooku
- Život s Instagramovou stránkou Narcolepsy
- Skupina podpory Narcolepsy Network Facebook (Toto je súkromná skupina, takže budete musieť požiadať o povolenie na pripojenie.)
- #Nchat na Twitteri
Jedlo so sebou
Skupiny podpory môžu byť neoceniteľným nástrojom, ktorý vám pomôže lepšie žiť s narkolepsiou. Dozviete sa viac o nových liečebných postupoch a tipoch na zvládnutie vašich príznakov. Môžete sa tiež dozvedieť viac o výskumných štúdiách, na ktorých sa môžete zúčastniť.
Ak sa vám osobne nedarí stretnúť, navštívte online fóra a podporné skupiny. Môžete zostať v anonymite a stále získavať informácie, ktoré potrebujete, aby ste získali lepšiu kontrolu nad svojím stavom.
