„Môj pankreas nie je úžasný“ - Príbeh dizajnéra cukrovky typu 1 (a prezradí to)

Dnes vám s potešením predstavujeme priateľa, ktorý žije s cukrovkou 1. typu (T1D) a stojí za remeselnou líniou oblečenia, ktorá sa môže pochváliť „dope vzory“ pre ľudí s cukrovkou.

Zoznámte sa s D-peep Shaw Strothers, ktorého z Instagramu môžete poznať ako @TypeONEderful. Jeho katalóg popkultúrnych odevov inšpirovaných popkultúrou obsahuje frázy ako „Môj pankreas nie je úžasný“, „Príbeh T1D (od Damaged Pancreas)“ a „Smyčka je silná s týmto“.

Strothers bol diagnostikovaný ako dieťa v polovici 90. rokov a nedávno sa stal návrhárom v spoločnosti CGM Dexcom v San Diegu.

Tu je Strothersov príbeh podľa jeho vlastných slov o vytváraní výstroja TypeONEderful, jeho kariére v spoločnosti Dexcom a jeho aktuálnom pohľade na to, čo musí naša komunita pre cukrovku urobiť, aby lepšie prijala rozmanitosť a začlenenie.

Posledný Halloween

Môj príbeh o cukrovke sa začal na jeseň 1994. To leto som sa s rodinou presťahoval do Atlanty a pripravoval som svoj halloweensky kostým na trik alebo ošetrenie v novej štvrti. Od priateľov v škole som dostal kopček najlepších ciest, ktoré mám podniknúť a ktoré domy rozdávali najlepší cukrík. Ako sa blížil veľký deň, bol som viac vzrušený a, žiaľ, chorší.

Začiatkom mesiaca som bol nachladnutý a nemohol som sa z toho úplne dostať. Bol som unavený a po škole som často išiel rovno do postele. Ako sa blížil koniec mesiaca, dostal som neukojiteľný smäd. Môj otec si všimol moje príznaky a vzal ma na pohotovosť po tom, čo test prstom viedol k tak vysokej hladine cukru v krvi, že sa zaregistroval iba ako „vysoký“. Vďaka premyslenému konaniu môjho otca som sa tesne vyhol cukrovej ketoacidóze (DKA) vyvolanej cukrovinkami.

„Som jediný“

Pokiaľ viem, som prvý človek s T1D v mojej rodine. Na letnom tábore som stretol ďalších s T1D, ale po tom lete som už nikoho z nich nevidel. V polovici 90. rokov neexistovala žiadna komunita pre diabetes (DOC) cez Facebook, Twitter alebo Instagram. Takže som nemal dia-kamošov na strednej, strednej alebo vysokej škole.

Keď sa pozriem späť, bolo by pekné mať sieť podpory a priateľov, ktorá ma teraz baví. Ale tiež si myslím, že ma to osamostatnilo. Ak niečo nefungovalo, prišiel som na to. Táto zručnosť spolu s láskou k technológiám mi dobre poslúžila ako pokročilý technik v oblasti cukrovky.

Vyrastal som na injekčných striekačkách a perách a v polovici vysokej školy som dostal svoju prvú inzulínovú pumpu. Študoval som na škole dizajn a mojím hlavným projektom dizajnu bola štíhla inzulínová pumpa tvarového faktora, ktorá namiesto zásobníkov používala náplne.

Po rokoch Tandem vydal pumpu, ktorá vyzerala veľmi podobne, ale fungovala inak. Tento seniorský projekt dizajnu bol mojou prvou príležitosťou navrhnúť zdravotnícku pomôcku, špeciálnu preto, lebo som ju mohol potenciálne použiť. Bolo fascinujúce myslieť si, že by som mohol vytvárať produkty, ktoré by pomohli ľuďom ako som ja po celom svete. Bolo by to viac ako 10 rokov, kým by som dostal ďalšiu šancu.

Technológia cukrovky a #WeAreNotWaiting

Prvý CGM som dostal v roku 2006, pracoval priamo s mojou pumpou. Pre správu môjho cukru v krvi sa zmenil život: Môj A1C sa výrazne znížil. Nielenže boli moje čísla dobré, cítil som sa dobre. Ruky dole, CGM malo najdramatickejší vplyv na moje celkové zdravie a pohodu. A chcel som viac. Po niekoľkých rokoch pasívneho používania CGM som začal hľadať spôsoby, ako dáta využiť efektívnejšie. Prvým krokom bolo uľahčenie videnia údajov.

Vedel som, že som na niečom, keď som našiel CGM v online komunite Cloud. Kľúčovou výhodou pre CGM oproti tradičným glukomerom je vlastne okamžité poznanie toho, čo sa deje počas dňa. Videl som svoje údaje na pumpe, ale bolo nepríjemné opakovane ich strhávať z boku.

Pri prechode do cloudu som umiestnil svoje čísla na web, na ktorý mám prístup odkiaľkoľvek. Ďalej som ich pripojil k svojim inteligentným hodinkám Pebble. Potom som mohol zdieľať údaje s blízkymi. Nakoniec som si našiel cestu do komunity #WeAreNotWaiting, ktorá vytvorila DIY Loop. Teraz som v cykle „Looping“ už takmer 3 roky a bola to najlepšia skúsenosť s cukrovkou s najmenším úsilím za posledných 25 a viac rokov. Teším sa, keď sa tento a podobné hybridné systémy s uzavretou slučkou stanú čoraz rozšírenejšími a komerčne dostupnejšími na celom svete.

Je potrebná väčšia rozmanitosť a začlenenie

Mal som 12 rokov, keď mi diagnostikovali T1D, ale DOC som našiel asi až v roku 2014. To je 20 rokov izolácie. Keďže som žil tak dlho sám s T1D, nemyslím si, že som si uvedomil, aké prospešné môže byť v niektorých ohľadoch komunita. Existuje veľa fantastických ľudí, ktorí radi pomôžu, zdieľajú rady a skúsenosti, a to je potešujúce.

Zároveň to bolo ešte niekoľko rokov predtým, ako som v DOC našiel ďalších černochov. Nevidel som ich na akciách ADA alebo JDRF, spoločenských stretnutiach alebo konferenciách. Nebol nikto, kto by vyzeral ako ja, s čím by som sa mohol stotožniť, a to bolo frustrujúce.

Je smutné, že situácia sa za posledných 25 rokov príliš nezmenila. Čierne a hnedé tváre sú zriedka viditeľné v spojení s organizáciami typu 1. Keď sa zvýraznia čierni a hnedí ľudia s T1D a zdieľajú svoje príbehy, objaví sa škaredá stránka DOC a snaží sa skôr odmietnuť alebo zneplatniť skúsenosti týchto kolegov s T1D, ako ich podporovať.

Je zrejmé, že predsudky, ktoré sme videli v celej americkej spoločnosti už pred založením krajiny, sa netýkajú iba polície, súdov, školstva a vlády, ale ovplyvňujú aj všetky aspekty života vrátane lekárskej starostlivosti, diabetologických organizácií a dokonca aj nášho vlastného DOC.

Naozaj dúfam, že sa ľudia spoja a dokážu, že je to tak náš DOC, nielen tvoj DOC.

Stať sa „TypeONEderful“

Keď som prvýkrát našiel DOC, boli to väčšinou tipy na správu a zdieľanie skúseností. Aj keď to bolo užitočné, bolo tu veľa sťažností a pochvaly o rôznych výzvach, ktorým čelíme. Moja túžba po povzbudení a pozitívnosti ma viedla k vytvoreniu TypeONEderful.

TypeONEderful, viac než len spoločnosť, predstavuje stav mysle, ktorý mi pomohol prosperovať. Nikdy som nezažil vyhorenie cukrovky, komplikácie alebo obmedzenia a mal som veľmi málo strašidelných epizód nízkej hladiny cukru v krvi.

TypeONEderful mi tiež dáva priestor na spojenie mojej túžby povzbudiť Type 1 ako ja s mojimi dizajnérskymi schopnosťami a kreativitou. Zakaždým, keď nosíte dizajn TypeONEderful, zastupujete náš kmeň, šírite povedomie o stave a zdieľate svetlejšiu stránku náročného stavu.

Aplikácia TypeONEderful viedla k niektorým z mojich najlepších skúseností s T1D. Stretol som tisíce ľudí s T1D a spojil sa s mnohými z nich prostredníctvom svojich návrhov. Naučil som sa toľko o ľuďoch po celom svete a o tom, ako zvládajú svoju cukrovku.

Skvelý príklad výhody reprezentácie kmeňa T1D sa stal v roku 2018. Na konferenciu o dizajne v San Jose som mal košeľu TypeONEderful.

Tričko bolo určite kusom rozhovoru. Stretol som v ich rodine ľudí s T1D, čo by sa bez môjho lámača tričiek nikdy nestalo. Bolo úžasné rozprávať sa s nimi a počúvať ich príbehy. Okamžité puto sa vytvorilo prostredníctvom našich spoločných skúseností s cukrovkou.

Jedna žena, s ktorou som hovoril, bola náhodou návrhárkou spoločnosti Dexcom. Počas konferencie sme mali niekoľko skvelých rozhovorov o dizajne a cukrovke. O niekoľko mesiacov neskôr som bol kvôli spojeniu pozvaný navštíviť ich sídlo v San Diegu. (Spoiler: Presťahoval som sa po celej krajine a prijal som prácu, ktorá mi pomáhal viesť dizajnérsky tím Dexcom. Vďaka oblečeniu v tričku TypeONEderful a mojim dlhoročným školeniam v oblasti dizajnu a hackovaniu cukrovky si teraz užívam ešte väčšiu príležitosť pomôcť ľuďom s cukrovkou v okolí. svet.)

Očividne sme si nevybrali mať T1D. Všetci si ale vyberáme, ako reagujeme na situácie v živote. To, že som sa rozhodol nájsť to úžasné v každom dni s T1D, mi nesmierne poslúžilo. Váš počet najazdených kilometrov sa môže líšiť, ale stojí za to.

Pridáva sa k spoločnosti Dexcom

Nikdy som nečakal, že budem môcť pracovať v priemysle, ktorý tak priamo ovplyvňuje môj život, ale Dexcom mi dal túto šancu. Práca v spoločnosti Dexcom je fantastická. Zvýšilo sa moje zameranie na moje zdravie a pohodu, keď som vyvíjal riešenia, ktoré majú pomôcť ostatným urobiť to isté.

Rád viem, že moja práca ovplyvňuje a niekedy zachraňuje životy ľudí s cukrovkou po celom svete. Samotní ľudia s cukrovkou alebo osoby, ktoré majú s cukrovkou svojich blízkych, pracujú takmer v každom oddelení spoločnosti. Naše zameranie je teda jasné a naše poslanie osobné. Je neuveriteľne vzrušujúce pracovať na čele diabetickej technológie a pomáhať pri vytváraní tejto budúcnosti.

V spoločnosti Dexcom sú môj tím a ja zodpovední za návrh všetkých aplikácií, aplikátorov, senzorov a vysielačov pre súčasné aj budúce produkty.Podporujeme tiež množstvo projektov interného dizajnu pre oddelenia v celej spoločnosti. Jednou z najzaujímavejších častí je predstavovanie nových spôsobov, ako pomôcť ľuďom využívať údaje CGM na liečbu cukrovky. Zahŕňa to spoluprácu s ďalšími technologickými spoločnosťami zaoberajúcimi sa cukrovkou a ich rôznymi produktmi (pumpy, perá atď.). Teším sa na všetkých ľudí, ktorí budú mať úžitok z integrácií, ktoré podporuje náš CGM.

Ďalšou oblasťou inovácií je pomoc ľuďom s cukrovkou po T1D. Odborníci v oblasti medicíny si začínajú uvedomovať, že môže existovať až 10 rôznych typov cukrovky a že cukrovka typu T1D a typu 2 úplne a presne nepopisuje odchýlky. Teším sa na vytváranie spôsobov, ako pomôcť všetci s cukrovkou žijete lepšie a zdravšie s informáciami, ktoré poskytuje CGM, bez ohľadu na variáciu cukrovky.

Zostať „TypeONEderful“

Od svojho vstupu do spoločnosti Dexcom pokračujem v navrhovaní košieľ, tankov, mikín a iného oblečenia. Na webe je dnes k dispozícii viac ako 40 jedinečných dizajnov a ďalších mám niekoľko v rôznych fázach vývoja. Za tie roky som zistil, že odvádzam maximum práce, keď mám viac kreatívnych predajní. Práca Dexcom je jedným typom kreatívnych úloh a dizajnérska práca TypeONEderful je úplne iná.

Raz za čas sa obe cesty skrížia: pre tím Dexcom JDRF One Walk som v roku 2019 vytvoril špeciálnu edíciu Dexcom mojich návrhov tričiek Sugar Wars. Ako obrovský fanúšik Star Wars je to zatiaľ jedna z mojich najobľúbenejších zbierok a ja ťažko si vyberám obľúbeného spomedzi deviatich košieľ s filmovou tematikou, ale asi najviac nosím košeľu alebo mikinu „The Glucose Strikes Back“.

Večný optimizmus

Som optimista v oblasti vytvárania spravodlivosti v lekárskych výsledkoch pre ľudí všetkých typov cukrovky. Optimizujem vytváranie inkluzívnosti v DOC. Som optimista v oblasti liečby a optimizmu v otázke života s cukrovkou, kým sa táto liečba nenájde. Snažím sa dozvedieť nové veci o tejto chorobe od komunity profesionálov a ľudí s cukrovkou, s ktorými sa osobne a online stretávam.

Dúfam, že svojou dizajnérskou prácou a účasťou v DOC môžem pomôcť ostatným žiť menej stresujúci život a prospievať cukrovke: život TypeONEderful.

Dary DM (teraz zatvorené)

Máte záujem vyhrať zadarmo tričko TypeONEderful podľa vášho výberu? Ďakujem spoločnosti Shaw Strothers, že to umožnili. Tu je postup, ako zadať:

1. Pošlite nám e-mail na adresu [email protected] s predmetom „DM-TypeONEderful“. Rovnakým kódovým slovom nám môžete tiež odoslať príkaz ping na Twitter alebo na našu stránku na Facebooku. (Z prepravných dôvodov musíme darček obmedziť na tých, ktorí majú poštové adresy v USA.)
2. Máte celý týždeň - do stredy 5. augusta 2020 do 17:00. PST - vstúpiť.
3. Výhercovia budú vybraní na webe Random.org.
4. Výhercovia budú vyhlásení vo štvrtok 6. augusta 2020 prostredníctvom sociálnych médií, takže nezabudnite mať prehľad o svojich e-mailových správach, správach z Facebooku a Twitteri, kvôli tomu budeme kontaktovať nášho výhercu. (Ak víťaz neodpovie do týždňa, vyberieme náhradníka.)

Táto súťaž je teraz uzavretá. Gratulujeme D-mame Kim Lormierovej z FL, ktorú si Random.org vybral ako víťaza tejto ceny.