Alexes Griffin pomáha spájať komunitu Migraine Healthline a ponúka priateľstvo, nádej a podporu.
Ako dieťa Alexes Griffin pripomína, že svojej matke povedal, že keď ju bolela hlava, cítila sa „hypnotizovaná“.
"Bol som v 1. alebo 2. ročníku a bolo by to, akoby som pozeral na slnko." Nemala som správne slová, aby som vysvetlila, čo sa deje, a jazyk, ktorý som používal, bol pre ostatných ľudí mätúci, “hovorí.
Niekedy sa jej cítila taká závrat alebo nevoľnosť, že by nepríjemne spadla na zem. Jej príznaky sa však často odstraňovali, keď sa prehriala alebo mala nízky krvný tlak alebo nízku hladinu glukózy.
Epizódy pokračovali až do jej tínedžerských rokov.
"Pamätám si, že som padol do výkladu obchodu a prišiel som do kúpeľne, ale netušil som, ako som sa tam dostal." Od tohto okamihu som sa vyhýbal obchodným centrám a mnohým situáciám, “hovorí Griffin.
Po troch desaťročiach boja so svojím stavom jej nakoniec stanovili diagnózu komplexnej migrény s hemiplegickou a bazilárnou migrénou.
„Konečne to malo zmysel,“ hovorí. "Po celú dobu som sa cítil hypnotizovaný, bola to migréna s aurou, a vždy, keď som mal slabosť a závrat, zažíval som bazilárnu migrénu."
Zatiaľ čo diagnóza priniesla pokoj, Griffin stále zápasí s hľadaním účinnej liečby a naďalej hľadá úľavu.
Boj proti nedôvere a rozdielom
Počas svojej cesty k diagnostike a pri hľadaní liečby bojovala Griffin s nedôverou a pochybnosťami o svojich príznakoch zo strany lekárov.
„Každá návšteva pohotovosti, nový lekár, každá návšteva lekárne osobne alebo telefonicky je taká skľučujúca, že niekedy jednoducho nechcem ísť alebo získať pomoc,“ hovorí. "Neveriť v to, čo prežívaš, vrátane bolesti, ktorú prežívaš, je zničujúce."
Ako tínedžerke jej povedali, že jej príznaky sú psychologické a situačné.
"Biely lekár sa ma spýtal, či som v domácnosti s jedným rodičom, a keď som mu povedal, že môj otec bol neprítomný, povedal, že z toho musia byť moje skúsenosti," hovorí Griffin.
"Príliš často som mal pocit, že keď ma vidí lekár, nevidí svoju dcéru, neter, tetu alebo babičku a že mi je zamknutý prístup k starostlivosti, pretože som farebná žena, “hovorí.
Zažila tiež úsudok na základe svojej hmotnosti. Pretože má tiež Crohnovu chorobu, užila vysoké dávky steroidov, kvôli ktorým pribrala.
"Niektorí lekári, ktorých som videl pri svojej najväčšej váhe, sa kvôli tomu nebrali vážne." Ale potom, keď som schudla, povedali mi tiež, že som schudla príliš veľa. Nebol som dosť dobrý ani v jednom prípade, “hovorí Griffin.
Zasadzovanie sa za ostatných
Griffin nechce, aby si ostatní ľudia s migrénou prešli svoju cestu sami, takže s tým niečo robí.
V roku 2018 po sérii pobytov v nemocnici začala na sociálnych sieťach sledovať ďalších s migrénou. Prostredníctvom skupiny pre migrénu na Facebooku sa dozvedela o Migraine Healthline, bezplatnej aplikácii vytvorenej pre ľudí s migrénou.
Aplikácia zodpovedá ľuďom v komunite migrény s ostatnými na základe typu migrény, liečby a osobných záujmov, takže sa môžu navzájom spájať, zdieľať a učiť sa od seba.
"Mám veľa hodín bdenia a trpím nespavosťou, takže som aplikáciu začal často používať a spájať sa s ostatnými, aby som im prejavil empatiu a porozumenie." Videl by som, ako iní ľudia bojujú a zdieľajú môj príbeh, rovnako ako ich spájajú s renomovanými odkazmi na informácie, “hovorí Griffin.
Jej premýšľavosť a vplyv na ostatných zaujali Healthline. Griffin je teraz veľvyslancom aplikácie. Vedie skupinové diskusie na témy, ktoré zahŕňajú spúšťače, liečbu, životný štýl, kariéru, vzťahy, zvládanie migrénových záchvatov v práci a škole, duševné zdravie, navigáciu v zdravotníctve, inšpiráciu a ďalšie.
Zdieľaním svojich skúseností a vedením členov prostredníctvom relevantných a pútavých diskusií pomáha zjednocovať komunitu a ponúka priateľstvo, nádej a podporu.
"Som vďačný za to, že som mal príležitosť mať platformu, na ktorej môžem predniesť svoj príbeh a uveriť mu." Nájsť v bolestiach zmysel, znamená pomáhať iným zdieľaním môjho príbehu, “hovorí.
„Pred niekoľkými rokmi som skutočne trpela a Healthline mi pomáha dať ľuďom, ktorí sa na tomto mieste nachádzajú, ucho a rameno, o ktoré sa môžu oprieť, aby vedeli, že nie sú sami,“ dodáva.
Taktiež rada dáva používateľom informačné zdroje, ktoré im pomáhajú komunikovať s rodinou a lekármi.
„Je to zvláštny svet orientovať sa v živote s neviditeľnou chorobou a v neuverenie, takže som tu o všetkých nástrojoch, ktoré môžem dať ľuďom, aby sa sami zasadzovali za seba,“ hovorí.
Dodanie humoru ťažkému zážitku
Aj keď život s migrénou môže byť ťažký, Griffin niekedy pri obhajobe využíva svoju lásku ku komédii.
"To, že som komik, mi dáva pohľad na môj stav." Je to pre mňa spôsob, ako si spomenúť, že som človek žijúci s migrénou, nie som migréna žijúca s Alexesom, “hovorí.
„Chcem dať ľuďom ľudskú stránku života s migrénou a dať im vedieť, že je v poriadku prežívať veľa emócií,“ dodáva. "Stále sa môžeme smiať na živote a na našej situácii, aj keď máme bolesti, bolesti a frustráciu."
Nájdite komunitu, ktorá sa stará
Nie je dôvod absolvovať migrénu sám. S bezplatnou aplikáciou Migraine Healthline sa môžete pripojiť k skupine a zúčastňovať sa živých diskusií, porovnávať sa s členmi komunity a získať tak príležitosť získať nových priateľov a mať prehľad o najnovších správach a výskumoch o migréne.
Aplikácia je k dispozícii v App Store a Google Play. Stiahnite si tu.
Cathy Cassata je spisovateľka na voľnej nohe, ktorá sa špecializuje na príbehy o zdraví, duševnom zdraví a ľudskom správaní. Má talent na písanie s citom a nadviazanie kontaktu s čitateľmi nápadným a pútavým spôsobom. Prečítajte si viac o jej práci tu.
