Považujem sa za šťastného. Na svojej fyzickej ceste chronickým ochorením obličiek (CKD) od diagnózy po transplantáciu som mal iba jednu komplikáciu. Moja cesta zdravotným systémom však mala veľa vrcholov a údolí a priviedla ma k nájdeniu môjho hlasu.
Proaktívny prístup k môjmu zdraviu
Bol som odhodlaný aktívne konať v oblasti zdravia kvôli zdravotným problémom, ktoré sa vyskytujú na oboch stranách mojej rodiny. Môj lekár sa zaujíma o všetkých svojich pacientov a podporoval môj zdravotný plán.
Zistil som, čo moje zdravotné poistenie bude a nebude pokrývať preventívne testy, lieky a obmedzený počet špecialistov a možností zariadení v mojej sieti. Celkovo môj lekár cítil, že máme dobrý plán. Na čo sme neboli pripravení, bola diagnóza ochorenia obličiek.
Počas mojej každoročnej kontroly som absolvoval fyzickú kontrolu od hlavy po päty a celú sadu testov. Testy sa vrátili a ukázali, že moja funkcia obličiek je nižšia ako normálne a že do moču uniká bielkovina. Môj lekár pripustil, že v skutočnosti veľa nevie o problémoch s obličkami, a odporučil ma k nefrológovi.
Moja prvá nefrologická skúsenosť
Nefrológ, ktorého som mal možnosť vidieť, odišiel o rok do dôchodku. Oznámil mi, že jeho záujem nebol o úplnú starostlivosť o môj stav, ale o odchod do dôchodku. Chcel urobiť ďalšie testy, vrátane biopsie obličky.
Pojem „biopsia“ je v čiernej komunite často považovaný za negatívne slovo. Biopsia znamená, že niečo nie je v poriadku a pravdepodobnosť, že prežijete kvalitný život, sa výrazne zníži, ak sa nepočíta do rokov alebo dní.
Ako komunita farieb sme podozriví z histórie a mýtov. Mnoho ľudí v čiernom a strednom veku - najmä mužov - ukončí starostlivosť pred voliteľnými procedúrami zo strachu pred negatívnym výsledkom.
Príjem diagnózy
Nefrológ vysvetlil kroky postupu biopsie, ale nie to, aké konkrétne informácie hľadal. Výsledky biopsie ukázali zjazvenie filtrov vo vnútri mojej obličky.
Bolo mi povedané, že neexistuje žiadne vysvetlenie toho, ako sa to deje, ale že choroba, ktorú som mala, sa nazýva ohnisková segmentálna glomeruloskleróza.
Plán liečby nefrológa obsahoval vysoké dávky prednizónu počas 2 týždňov, odstavenie ma počas nasledujúcich 4 týždňov a diétu s nízkym obsahom sodíka.
Po 6 týždňoch mi povedali, že moja funkcia obličiek je v normálnom rozmedzí, ale „buďte opatrní, pretože tento problém sa môže znova vrátiť“. Išlo to do mojej zdravotnej dokumentácie ako vyriešený problém. Akékoľvek ďalšie testy súvisiace s monitorovaním mojich obličiek by moje poistenie považovalo za voliteľné postupy.
Príznaky sa vrátia
O niekoľko rokov neskôr si môj lekár všimol príznaky podobné tým, ktoré som mal predtým. Bol schopný objednať si kompletné testy a videl, že mi do moču uniká bielkovina.
Bol som odoslaný k inému nefrológovi, ale vzhľadom na moje poistenie som mal obmedzený výber. Nový nefrolog urobil ďalšie testy a - bez biopsie - som dostal diagnózu CKD v 3. štádiu.
Tento nefrológ vychádzal skôr z laboratórnych výsledkov, lekárskych príznakov a akademickej anamnézy založených na veku, pohlaví a rase - predpokladoch a stereotypoch - namiesto toho, aby sa pozrel na jednotlivca.
Stal som sa súčasťou jeho montážnej linky pacientov a liečby. Nazval som to metódou plánu starostlivosti „dôverujte a poslúchajte“, kde lekári očakávajú vašu dôveru a poslušnosť, ale neobťažujú sa na vás pozerať ako na jednotlivca.
Počas 20-minútovej schôdzky mi povedali niečo o hladine kreatinínu a hladinách glomerulárnej filtrácie (GFR). Bolo mi povedané, že mi zlyhajú obličky, a že budem musieť mať fistulu umiestnenú na dialýzu.
Jeho plán starostlivosti zahŕňal predpísanie liekov, ktoré by, dúfajme, spomalili progresiu môjho CKD skôr, ako som začal dialýzu. Zistil som, že som zodpovedný za vzdelávanie mojich obličiek, pretože ani on, ani jeho zamestnanci mi neponúkli nijaké písomné informácie.
Tento plán dôvery a podriadenia mi priniesol užívanie 16 liekov denne. Ďalej som mal cukrovku typu 2 a potreboval som časté injekcie inzulínu. Do 18 mesiacov som prešiel z 3. a 5. štádia ochorenia obličiek, ktoré sa považuje za konečné ochorenie obličiek, a bol som podrobený dialýze bez skutočného vysvetlenia, ako k tomu došlo tak rýchlo.
Fázy ČKD
Existuje 5 stupňov CKD. 1. stupeň predstavuje mierne poškodenie, ale zostáva normálna funkcia obličiek - 5. stupeň predstavuje prestávku obličiek. Ak sa zistí včas, progresii ochorenia sa dá zabrániť alebo sa môže oddialiť o celé roky.
Mnoho ľudí, bohužiaľ, zistí, že majú CKD v neskoršej fáze, keď už dôjde k miernemu až závažnému poškodeniu. To poskytuje obmedzený čas na plánovanie života bez obličiek.
Laboratórne výsledky boli uvedené ústne počas schôdzky. Dostal som ich písomne po menovaní, ale bez vysvetlenia, ako čítať alebo chápať hodnoty v mojej laboratórnej práci. Tiež som nevedel, že existujú dva typy skóre GFR: jeden pre širokú verejnosť a jeden pre černochov (podľa mojich výsledkov hodnota „odhadovaná GFR afroameričan“).
Cesta dialýzou
Zdôraznilo sa mi, že som si dohodol termín, aby mi dali fistulu na dialýzu. Dve umiestnenia fistuly zlyhali a mal som obrovské vreckové náklady. Predtým, ako bolo nariadené umiestnenie tretej fistuly, urobil som si vlastný prieskum a zistil som ďalšie typy dialýzy, ktoré sa dajú robiť doma.
Pýtal som sa na tieto alternatívy a nakoniec mi bola ponúknutá trieda možností dialýzy. Po účasti na hodine som sa rozhodol pre peritoneálnu dialýzu (PD). PD mi ponúklo lepšiu kvalitu života. Bohužiaľ som zistil, že mnohým pacientom s farbou z ordinácie môjho nefrológa bola ponúknutá iba hemodialýza.
Moja dialyzačná sestra ma oboznámila s mojím novým normálnym stavom a jasne vysvetlila, čo môžem počas dialýzy očakávať. Diskusiami, školeniami a vzdelávacími materiálmi som začal s PD starostlivosťou a porozumel som viac chorobe obličiek. Bol som schopný mentálne akceptovať CKD, dialýzu a dôležitosť udržania zdravia v nádeji, že sa stanem možným kandidátom na transplantáciu.
Transplantácia a ako som našiel svoj hlas
Po niekoľkých mesiacoch na dialýze mi môj nefrológ odporučil vyšetrenie, či som kvalifikovaný na zoznam transplantovaných pacientov. Keď som sa opýtal, prečo si musím na testovanie počkať, tentoraz mi bolo povedané „to bol proces“. Najprv urobíte dialýzu a potom prejdete na transplantáciu.
Zariadenie a personál v transplantačnom centre boli skvelí. Slobodne som kládol otázky a oni odpovedali spôsobom, ktorému som rozumel. Poskytli informácie o transplantácii, chorobe obličiek a posttransplantačnom živote. Tiež mi dali právo povedať áno alebo nie aspektom môjho plánu starostlivosti.
Už som nebol predmetom - bol som človekom.
Dôvera a poslušnosť sa skončili, keď som urobil zoznam transplantácií. V budúcnosti starostlivosti som mal hlas. Priniesol som to späť so sebou a môj nefrológ nebol šťastný, že som našiel svoj hlas.
Po kríze s mojím krvným tlakom mi dcéra chcela darovať svoju obličku, aj keď som to nechcel. Bola považovaná za nespôsobilú, ale prihlásila sa jej spolubývajúca a sestra z univerzity a dokonale sa k nej hodili.
Vzťah lekára a pacienta som ukončil s nefrologom niekoľko mesiacov po transplantácii. Aj keď som bol stále v starostlivosti transplantačného centra, nefrolog chcel urobiť zmeny v mojej starostlivosti bez konzultácie s transplantačným centrom. Jeho štýl „podľa čísel a kníh“ nebol pre mňa.
Mám hlas a teraz ho používam, aby cesty iných ľudí neboli také drsné.
Viac informácií o ČKDV Spojených štátoch sa odhaduje, že CKD má najmenej 37 miliónov dospelých a približne 90 percent nevie, že ich má. Jeden z troch dospelých v USA je ohrozený ochorením obličiek.
Národná obličková nadácia (NKF) je najväčšia, najkomplexnejšia a najdlhšia organizácia zameraná na pacienta zameraná na informovanosť, prevenciu a liečbu chorôb obličiek v Spojených štátoch. Viac informácií o NKF nájdete na www.kidney.org.
Curtis Warfield je hlavným analytikom kvality pre štát Indiana. Od transplantácie obličky v roku 2016, vrátil sa tým, že upozornil na choroby obličiek, ako aj na potrebu darcov orgánov, so zameraním na farebných ľudí s nízkym príjmom. Je obhájcom pacienta a rovnocenným poradcom, pracuje vo viacerých výboroch s Národnou obličkovou nadáciou a je veľvyslancom v niekoľkých ďalších národných organizáciách zameraných na obličky a chronické choroby. Je ženatý, má štyri dospelé deti a jedného vnuka.
