Sme nadšení, že môžeme pokračovať v sérii rozhovorov s našimiVíťazi hlasov pacientov DiabetesMine 2019, ktorí sa začiatkom novembra zúčastnia našich každoročných jesenných inovačných dní! Dnes privítajte Jaquitu Sampsonovú z Gruzínska, ktorej diagnostikovali cukrovku typu 1 takmer pred štyrmi desaťročiami ako 8-ročnej.
V dnešnej dobe je registrovaný špecialista na starostlivosť o zdravie a diabetes (DCES), ktorý istý čas pracoval ako tréner čerpadiel / CGM pre Medtronic Diabetes, a je hrdá na mamu dvoch mladých chlapcov. Tu je jej príbeh.
Talking with Patient Voices Víťaz súťaže JaQuita Sampson
DM) Najprv sa môžete podeliť o to, ako vám cukrovka vstúpila do života?
JS) Diabetes 1. typu mi diagnostikovali začiatkom 80. rokov ako dieťaťu. Pochádzam z rodiny s anamnézou typu 2, predtým som už počul výraz „cukrovka“ a bol som do istej miery známy, keď som dostal diagnózu. Klasické príznaky nadmerného smädu a častého močenia spočiatku viedli mojich rodičov k vylúčeniu „sladkých nápojov“ z mojej stravy. Po niekoľkých týždňoch som za veľmi krátke obdobie výrazne schudol. Keď sa nezdalo, že by odstránenie sladkých nápojov pomohlo veci zvrátiť, mama ma zobrala k pediatrovi, ktorý mi diagnostikoval T1D.
Čo sa vtedy stalo?
Hneď v ten deň ma hospitalizovali s cukrom v krvi v osemdesiatych rokoch. Ako 8-ročný si pamätám, že som sa veľmi zľakol a bál som sa toho, čo príde. V ruke som mal vrece s hranolkami a hranolky boli odstránené, nikdy sa nevrátili ... a môj život sa navždy zmenil na svet injekcií inzulínu, testovanie glukózy v moči, diéta bez sladkostí alebo nezdravých jedál a pokus o vyváženie VŠETKÝCH týchto. veci.
Ako každý človek žijúci s cukrovkou, aj ja som mal na ceste dosť hrčiek a počas toho som sa veľa učil. Ale vďaka Bohu za moju rodinu, priateľov a blízkych, ktorí ma podporujú a moju pevnú vôľu BOJOVAŤ s touto chorobou!
Čo v dnešnej dobe osobne využívate na vlastnú liečbu cukrovky?
Momentálne pracujem na inzulínovej pumpe a pri správe som používal rôzne technológie a nástroje - vrátane rôznych inzulínových púmp, kontinuálnych monitorov glukózy (CGM), nástrojov na správu údajov, rôznych aplikácií na sledovanie fitnes a potravín.
Mali ste nejaké problémy s prístupom alebo cenovou dostupnosťou súvisiace s cukrovkou?
Áno. Cukrovka je nákladná choroba, ktorú je možné zvládnuť aj so zdravotným poistením. Vyžaduje využitie zdrojov na získanie pomoci potrebnej na riadenie nákladov. Musel som sa natiahnuť alebo obísť, aby som sa uživil. Najnovším príkladom bolo opätovné vyplnenie receptu na glukagón, ktorý má v priemere 300 dolárov a moja spoluúčasť bola 225 dolárov. Hľadal som na webovej stránke výrobcu a našiel som zľavový kupón na zľavu, ale moje náklady boli stále 125 dolárov. Po návšteve kancelárie môjho endokrinológa mi vychovávateľka diabetologickej sestry poskytla zľavový kupón a môj copay bol 0 dolárov! Uľavilo sa mi a som vďačný, pretože by som si inak nemohol dovoliť vyplniť recept.
Čo vás motivovalo prihlásiť sa do súťaže DiabetesMine Patents Voices 2019?
Dúfam, že sa podelím o svoj hlas a skúsenosti so životom s cukrovkou. Som trpezlivý obhajca a vášnivo zdieľam svoju cestu s ostatnými. Je pre nás dôležité pomáhať si navzájom tým, že sa učíme, rastieme a nebojíme sa skúšať nové veci.
Čo by ste navrhli, aby vodcovia v priemysle mohli robiť lepšie?
Môžu robiť lepšiu prácu tým, že budú počúvať a zapájať viac ľudí, ktorí používajú nástroje a technológie pre cukrovku. Spotrebitelia uprednostňujú nákup produktov od spoločností, ktoré sa starajú o ľudí, ktorým slúžia a ktoré vítajú spoluprácu s ľuďmi s cukrovkou každý deň. Sú to hlasy, ktoré treba počuť.
Čo vás v dnešnej dobe najviac zamestnáva?
Hovorím si mama na plný úväzok / generálny riaditeľ dvoch chlapcov - niekedy stále hovorím „D-mama“, pretože som mama, ktorá má cukrovku (ale moji chlapci nie). Môj najmladší chlapec má špeciálne potreby. Som bývalý zdravotnícky pracovník, pedagóg, obchodný zástupca v oblasti zdravotníckych pomôcok / farmaceutických výrobkov. V minulosti som pomohol mnohým ľuďom začať s pumpovou terapiou / CGM, pôsobil som v miestnych projektoch a doskách JDRF a pôsobil som ako veľvyslanec pumpy, aby som ponúkol rady ľuďom uvažujúcim o pumpovej / CGM terapii.
Môžete sa podeliť o viac zo svojej minulej práce ako trénera čerpadiel / CGM?
Som registrovaná zdravotná sestra a som zdravotná sestra už 22 rokov. Pracoval som v rôznych pozíciách ako pedagóg cukrovky, klinický manažér a odborník na školenie. Ďalšie dve roly boli v spoločnosti Medtronic. Predchádzajúca rola bola v ambulantnom diabetologickom centre, ktoré ma viedlo k spolupráci so spoločnosťou Medtronic. Už na začiatku svojej kariéry som si všimol, že ako zdravotná sestra a ako človek žijúci s cukrovkou sú ľudia (pacienti) lepšími pacientmi, keď majú rady a dodržiavajú svoje zásady pri liečbe cukrovky, keď pochádzajú od niekoho, s kým sa môžu stotožniť. To mi tiež pomohlo na mojej osobnej ceste k zvládaniu cukrovky.
Moja rola senior trénera v spoločnosti Medtronic mi umožnila pracovať s linkou podpory zákazníkov a v rámci predajných tímov. Pomohla som uľahčiť produktové školenie pre tieto tímy a poskytnúť perspektívu z pohľadu externého predaja.
Aké boli skúsenosti v priemysle ako človeka, ktorý sám žije s cukrovkou?
Bola to veľká skúsenosť pracovať v spoločnosti Medtronic ako človek s cukrovkou! Mnoho ľudí tam má cukrovku buď sami, alebo majú blízkych, ktorí s cukrovkou žijú, takže sú vášniví. Bol som schopný pracovať na rôznych projektoch a poskytnúť spätnú väzbu a pohľad na súčasné produkty vo vývoji. Je to pomalý a náročný proces uvedenia produktu na trh: od koncepcie produktu cez výskum a vývoj a vývoj produktu, cez skúšky použiteľnosti cez regulačné opatrenia až po výrobu, zaškolenie a nakoniec získanie produktov do rúk ľudí. Bohužiaľ to trvá dlho.
Každý deň sa strácajú životy a čakajú na tieto výrobky. Bol by to sen, vidieť cukrovku vykorenenú v mojom živote a všetkých ľudí, ktorí majú prístup k liečbe a / alebo terapiám, ktoré im pomôžu žiť život naplno.
Tiež vás nadchla téma cukrovky a tehotenstva, nie?
Áno, v roku 2011 som napísal príspevok T1D a Tehotenstvo pre blog Medtronic Diabetes. Hovoril som o svojich skúsenostiach s tehotenstvom a liečbou cukrovky. Našťastie som mal celkovo vynikajúce skúsenosti s vynikajúcim zdravotníckym tímom, ktorý neriskoval zabezpečenie môjho zdravia a zdravie môjho nenarodeného dieťaťa bolo prioritou. To je prvoradé, ak je žena tehotná a má cukrovku.
Bolo to moje prvé tehotenstvo a bála som sa ako väčšina mamičiek. Myslím, že väčšina mamičiek, ak nie všetky, majú úroveň alebo stupeň tohto stupňa. Diabetes vedie k tomu, že sa stanete veľmi ostražitým pri zabezpečovaní toho, aby malo vaše dieťa čo najlepšiu šancu na úspech. Mala som svoj podiel na výzvach, keď som sa učila zvládať hladinu cukru v krvi, nevoľnosť a zvracanie, ale zvládli sme to - vďaka môjmu manželovi, pomoci technológií a znalému tímu zdravotnej starostlivosti! Ženy s cukrovkou musia pred pôrodom vedieť, čo majú hľadať v zdravotníckom tíme. Rád by som jedného dňa napísal viac.
Aká je najväčšia zmena, ktorú ste v starostlivosti o cukrovku videli za takmer štyri desaťročia života s ním?
Jednoznačne technológia. Na zvládanie cukrovky musíme využívať pomoc technológie. Je to nutné. Táto výzva sa snaží presvedčiť viac ľudí, aby ju prijali a využili ako nástroj. Je potrebné zjednodušiť technológiu, aby viac ľudí videlo, ako môže hrať zložitú úlohu pri liečbe cukrovky.
Čím vás nadchnú inovácie v oblasti cukrovky?
Poznám veľa ľudí s formálnou diagnózou cukrovky alebo bez nej, ktorí by mohli mať z tejto technológie úžitok, ale ktorí sa boja. Technológia môže byť strašidelná ... Ale inovácie v oblasti cukrovky mi nesmierne pomohli pri liečbe a porozumení tejto choroby a vzrušuje ma, keď sa môžem s ľuďmi podeliť o to, ako mi pomohla na mojej ceste. To najlepšie ešte len príde!
Vďaka, Jaquita! Tešíme sa na vás v novembri!
.jpg)
.jpg)
.jpg)