Niet pochýb o tom, že pokrok dosiahnutý v starostlivosti o HIV od 80. rokov bol mimoriadny.
Antiretrovírusová terapia (ART) pomáha mnohým ľuďom s HIV žiť dlhší a zdravší život. Podľa výsledkov kohortnej štúdie zverejnenej v sieti JAMA Network Open sa v skutočnosti priepasť v dĺžke života medzi ľuďmi s HIV a bez HIV zmenšuje, teraz na menej ako 7 rokov so začiatkom liečby ART.
Dnes viac ako 25 miliónov ľudí používa tieto lieky na záchranu života.
Okrem toho dostupnosť preexpozičnej profylaxie (PrEP) pomáha znižovať počet nových prípadov HIV na celom svete a v neskorej fáze výskumu existujú dokonca dve veľké klinické štúdie týkajúce sa vakcíny proti HIV.
So všetkým týmto pokrokom a uprostred ďalšej globálnej havarijnej situácie v oblasti verejného zdravia spôsobenej COVID-19 si môžete myslieť na HIV ako na problém, ktorý už nie je urgentný ani blízky domovu - deje sa to iným ľuďom, niekde inde v svete.
Ale v skutočnosti to tak jednoducho nie je. Podľa Svetovej zdravotníckej organizácie (WHO) sa v roku 2019 nakazilo HIV 1,7 milióna ľudí.
Aj keď najväčší počet ľudí s HIV žije v Afrike (25,7 milióna), podľa údajov WHO z roku 2019 existujú aj:
- 3,7 milióna ľudí žijúcich s HIV v Amerike
- 3,7 milióna ľudí žijúcich s HIV v juhovýchodnej Ázii
- 2,6 milióna ľudí žijúcich s HIV v Európe
Je tiež dôležité vziať do úvahy ďalšie faktory týkajúce sa HIV, ktoré vás môžu prekvapiť, vrátane:
- Povedomie o stave HIV. Asi 1 z 5 ľudí žijúcich s HIV nevie o svojom stave.
- Mylné predstavy o prevalencii HIV. V niektorých mestských oblastiach v USA je prevalencia HIV podobná miere v krajinách s nízkym príjmom a so všeobecnými epidémiami HIV. Avšak práve vidiecke regióny USA majú teraz vyššiu mieru prevalencie HIV.
- COVID-19. Pandémia COVID-19 zvyšuje záťaž na služby HIV na celom svete, pričom v niektorých krajinách je problémom prerušený prístup k ART. Podľa WHO a UNAIDS by účinok látky COVID-19 mohol v nasledujúcom roku spôsobiť zdvojnásobenie počtu úmrtí súvisiacich s AIDS.
- Ohrozené komunity a kľúčové populácie. Aj keď tvoria malú časť svetovej populácie, tieto komunity sú často najviac postihnuté vírusom HIV. Z dôvodu stigmy a diskriminácie je tiež najmenej pravdepodobné, že budú mať prístup k službám zdravotnej starostlivosti. V roku 2019 predstavovala táto populácia, ktorá zahŕňa homosexuálov a transrodových ľudí, viac ako 60 percent všetkých nových infekcií HIV na celom svete.
Na ukončenie globálnej pandémie AIDS je ešte potrebné urobiť veľa práce. Medzi dobré spôsoby zapojenia sa do snáh o ukončenie HIV na celom svete patria:
- vzdelávať sa
- obhajujúc stigmu
- podpora komunitných organizácií vo vašej oblasti
Komunitné organizácie blízke i vzdialené
Na zdôraznenie dôležitej práce vykonanej na komunitnej úrovni sa spoločnosť Healthline spojila s vedúcimi predstaviteľmi dvoch komunitných organizácií podporujúcich ľudí s HIV, jednej v južných Spojených štátoch a druhej v juhoafrickej krajine Eswatini.
Čítajte ďalej a dozviete sa viac o týchto charizmatických vodcoch, ich organizáciách a o tom, ako vyzerá život ľudí žijúcich s HIV v ich komunitách.
Zoznámte sa s Lulu
Sibusiso Lulu Maziya, ktorého priatelia nazývajú Lulu, vyrastal v polomestskej štvrti v Afrike, kde sa nikdy nehovorilo o problémoch komunít LGBTQ + a ďalších ľudí s väčšou pravdepodobnosťou výskytu HIV.
"Vyrastal som s pocitom, že som iný ako ostatní chlapci," povedal Maziya. "A nemohol som pochopiť, čo sa so mnou deje, pretože o tom nikto nehovoril."
"Potom sa niečo stalo." Čítal som noviny a bol tu ten chlap, ktorý hovoril o tom, že je gay. Nevedel som, čo mám povedať, ale začal som si robiť vlastný prieskum. Potom som zistil, že som to ja, “spomínal.
Po presťahovaní do Mbabane, hlavného mesta Eswatini, sa Maziya stal vášnivým obhajcom komunity LGBTQ +, hovoril s miestnymi novinami, rozhlasovými reláciami a so všetkými, s ktorými sa stretol, o problémoch, ktorým čelila jeho komunita.
Nakoniec zaujal niekoho na Eswatiniho ministerstve zdravotníctva. Jeho záväzok k advokácii ju zaujal natoľko, že ho požiadala o pomoc s výskumom HIV v krajine vedenej Univerzitou Johna Hopkinsa.
V rokoch 2011 až 2012 pomohla Maziya s náborom účastníkov štúdie z kľúčových populácií vrátane komunít LGBTQ + a sexuálnych pracovníkov.
Maziya počas štúdie navštívil ľudí z kľúčových populácií v ich domoch, kde pomohol zhromaždiť údaje a zabezpečiť im služby priamej starostlivosti.
Po štúdiu dostal inšpiráciu k tomu, aby sa posunul od práce obhajoby.
"Pre mňa je advokácia dôležitá," povedala Maziya. "Potrebovali sme však urobiť niečo pre ľudí na zemi." Takže som začal HealthPlus 4 Men. “
HealthPlus 4 muži
HealthPlus 4 Men je mimovládna organizácia, ktorá podporuje komunity LGBTQ +, ktoré sú vystavené riziku nákazy vírusom HIV, tým, že im poskytuje prístup k:
- testovanie
- liečby
- prevencia
- zdravotná výchova
- opatrovateľské služby
Maziya založil spoločnosť HealthPlus 4 Men v roku 2014. V tom čase pracoval s členmi komunity LGBTQ +, ktorí boli z dôvodu stigmy vylúčení z domu a rodiny.
V nadväznosti na prácu, ktorú začala spoločnosť Maziya, sa HealthPlus 4 Men zameriava na vzdelávanie širokej verejnosti a tvorcov politík v otázkach, ktorým čelí komunita LGBTQ + v Eswatini.
V roku 2017 začala organizácia ponúkať priame zdravotné služby kľúčovým populáciám vrátane krvných testov, skríningu sexuálne prenosných infekcií a testovania na HIV. Začalo tiež ponúkať PrEP a postexpozičnú profylaxiu (PEP) pre tých, ktorí boli HIV negatívni, a ART pre tých, ktorí už boli HIV pozitívni.
"Teraz máme veľkú kliniku pre kľúčové populácie v Mbabane, ale máme aj mobilné kliniky, kde poskytujeme všetky tieto služby, dokonca aj projekcie COVID-19," dodal Maziya.
Cieľom spoločnosti Maziya v rámci HealthPlus 4 Men je znížiť stigmu a diskrimináciu rizikového obyvateľstva a vytvoriť prvú generáciu bez AIDS v krajine.
V tomto úsilí mu pomohli organizácie ako (RED) a Globálny fond, ktorý spolupracuje s miestnymi odborníkmi a komunitnými organizáciami na vytváraní a podpore programov HIV v subsaharskej Afrike.
Zoznámte sa s Monikou
Monica Johnson žije na vidieku v Louisiane už 35 rokov. Žije s HIV už 37 rokov, čo bolo výsledkom krvnej transfúzie, ktorú dostala počas pobytu v nemocnici. Jej pôvodný test na HIV nebol presvedčivý, takže pozitívna diagnóza HIV bola zistená až o 4 roky neskôr, keď otehotnela so synom Vauriceom.
Vaurice tiež vyvinuli príznaky HIV a stali sa jedným z prvých klientov, ktorí dostali starostlivosť od jedinej organizácie poskytujúcej služby AIDS vo vidieckej oblasti Johnson v Louisiane. Práve tam začala Johnson navštevovať svoju prvú podpornú skupinu pre HIV.
Vidiecke komunity, najmä tie na juhu Spojených štátov, sú často nedostatočné, pokiaľ ide o podporu a starostlivosť o HIV. V roku 2018 mal Juh 52 percent nových diagnóz HIV v krajine, pričom stúpal počet prípadov najmä vo vidieckych komunitách.
Toto zvýšenie počtu prípadov HIV môže byť spojené s nedostatočným prístupom k podporným službám vo vidieckych oblastiach vrátane:
- menej miestnych poskytovateľov zdravotnej starostlivosti
- menej možností spoľahlivej verejnej dopravy
- málo alebo žiadne rehabilitačné programy pre drogy
Pre Johnsona jej pôvodná podporná skupina jednoducho nefungovala: „Strávil by som hodinu [jazdením] v každom smere na 30-minútovom stretnutí, ktoré bolo zamerané hlavne na mužov.“
Starostlivosť o deti, preprava a ďalšie problémy, ktoré často bránili ženám a deťom v účasti, boli prehliadané.
Johnson teda vzal veci do svojich rúk a založil HEROES v roku 1995. Johnson je dnes výkonným riaditeľom HEROES, ktorý riadi každodenné operácie v Kolumbii v Louisiane.
HRDINOVIA
HEROES je skratka pre pomoc všetkým, ktorí dostávajú nepretržitú efektívnu podporu. Táto podpora má formu vzdelávacích programov o prevencii a liečbe HIV a pozitívnych sociálnych skúseností pre členov skupiny. Johnson privítala na svojich prvých stretnutiach v roku 1995 okolo 40 účastníkov.
HEROES, ktorý bol pôvodne otvorený iba pre ženy, teraz zahŕňa ľudí všetkých pohlaví a spoločenských vrstiev. Podporujú ľudí vo veľkej, prevažne vidieckej geografickej oblasti v severovýchodnej Louisiane.
Aj keď HEROES neposkytuje priame zdravotné služby, Johnson vysvetlil, ako program pomáha podporovať zdravotné potreby: „Uisťujem sa, že všetci moji klienti poznajú všetky pravidlá, aby mohli využívať všetky služby, na ktoré majú kvalifikáciu. A povedal by som, že najväčší vplyv je, že sa moji ľudia vrátia, aj keď nemusia. “
HRDINI tiež organizujú každoročné DREAM útočisko. DREAM je víkendový útek pre členov skupiny, kde si môžu oddýchnuť, učiť sa a užívať si spoločnosť toho druhého.
Johnson je veľmi hrdá na svoj úspešný program spätného odkúpenia HEROES, ktorý pomáha motivovať členov k účasti na triede a využívaniu služieb, ako je vzdelávací program.
Na konci roka bude účastníkom ponúknutá možnosť kúpiť si odmeny - väčšinou praktické predmety, ako sú prístroje, hriankovače a mixéry - iba za kredity, ktoré si zarobili účasťou.
Dodržiavanie rozvrhu hodín, vypĺňanie prieskumov a neustále vedenie denníka je len niekoľko spôsobov, ako získať kredity HEROES.
Vytvorením tohto systému HEROES udržuje členov zapojených a nadšených z účasti na podporných službách pre HIV.
Zóny bez súdu, vzdialené 9 000 míľ
Jedným z kľúčových pilierov pre mužov HealthPlus 4 v Eswatini a HEROES v Louisiane je rešpekt. Maziya aj Johnson tvrdia, že stigma a úsudok nemajú v programoch, ktoré ponúkajú, miesto.
Keď Johnson hovorí o HEROES University, vzdelávacom programe svojej organizácie, dáva jasne najavo, že všetci rečníci, ktorí prídu na kurzy, musia mať na pamäti empatiu a rešpekt.
HEROES University umožňuje účastníkom viesť dôležité rozhovory o HIV v dôvernom a príjemnom prostredí. Rečníci, často lekári alebo iní zdravotnícki pracovníci, pomáhajú členom skupiny porozumieť ich možnostiam zdravotnej starostlivosti jednoduchým a inkluzívnym jazykom.
A na konci kurzu HEROES usporiada promócie, kde sú pozvaní členovia rodiny a komunity, aby sa zúčastnili a oslávili úspech.
Veľa z toho isté platí aj pre HealthPlus 4 Men. Pretože vláda v Eswatini nemá legislatívu podporujúcu práva LGBTQ + a nepodáva správy priamo komunite LGBTQ +, diskriminácia výrazne ovplyvňuje prístup k starostlivosti o HIV a vzdelaniu.
Podľa Maziju je diskriminácia, ktorá ľuďom v zdravotných strediskách čelí LGBTQ +, vážna. Stigma od zdravotníckych pracovníkov zohráva veľkú úlohu v tom, prečo sa ľudia z týchto kľúčových populácií vyhýbajú hľadaniu starostlivosti o HIV a iných zdravotných problémoch.
„Došlo k obrovskému zlepšeniu v oblasti prijímania služieb [u HealthPlus 4 Men], pretože LGBTQ + a kľúčové populácie nechcú ísť na vládne kliniky. To platí veľmi presne pre ľudí, ktorí sa zaujímajú o ľudí a ľudí so zvláštnym záujmom. Radšej prídu do zariadení, ktoré sú špeciálne navrhnuté pre kľúčové populácie, ako sme my, “uviedol Maziya.
Vytvorením kliník a vzdelávacích programov, ktoré sú dôverné a bez úsudku, HealthPlus 4 Men zvýšil prístup k zdravotníckym službám u týchto zraniteľných populácií.
Ísť pred kameru kvôli ich príčine
Maziya aj Johnson sa zaviazali vzdelávať ľudí mimo ich príslušných skupín a usilovať sa o ukončenie stigmy HIV.
V televízii v Afrike: „Smash Hate and Embrace Diversity“
Maziya bola súčasťou živého televízneho programu „Smash Hate and Embrace Diversity“ so skupinou s názvom Amplify Change.
"Boli sme v televízii 12 týždňov a rokovali sme o otázkach LGBTQ + a zdravotníckych službách," pripomenul Maziya. „Ľudia otvorene hovorili o problémoch ľudí LGBTQ. Bol som prvým, kto bol hosťom v šou, a odozva bola hrozná. Ľudia uverejňovali urážky o tom, ako bola relácia svinstvom alebo „Un-Swazi“ [v rozpore s hodnotami krajiny]. Nestrácali sme však nádej. “
"Pokračovali sme, kým ľudia nepochopili." Ak máte do činenia so zmenou správania, nemení sa to za noc; musíte stále senzibilizovať ľudí. Tento bol obrovský a vytvoril veľký dopyt po našich partnerských službách, “uviedol Maziya.
Šou sa skončila veľmi pozitívne a časom otvorila v Eswatini veľa očí. Maziya hovorí, že diváci volajú na televíznu stanicu, aby požiadali o viac programu. Hovorí s majiteľom televízie o tom, že šou vráti do ďalších epizód.
V televízii v Spojených štátoch: „Deepsouth“
Johnson bol uvedený v dokumente o HIV, stigme a chudobe na vidieku v USA. Ona a jej kolegyňa Tamela King diskutujú o problémoch týkajúcich sa HIV, ktoré ovplyvňujú ich komunitu na vidieku v Louisiane, a o bojoch a úspechoch HRDINOV.
Johnson sa prostredníctvom spoločného priateľa zoznámil s filmovou režisérkou Lisou Biagiotti. V tom čase Biagiotti vyštudovala Kolumbijskú univerzitu v New Yorku a jazdila po juhu USA, aby uskutočnila výskum nového dokumentu.
V roku 2010, kedy mala byť poslednou zastávkou jej cesty v New Orleans, bolo Biagiotti povedané, že musí urobiť ešte jednu zastávku v Kolumbii v Louisiane.Po absolvovaní 5-hodinovej jazdy sa stretla s Johnsonom a zaujalo ju jej odhodlanie a vášeň pre HRDINY.
„Chcela vidieť, čo robíme a ako sme v kontakte s klientmi,“ povedal Johnson a vysvetlil, že filmárku zaujala rozmanitosť jej skupiny, keď ju nazval svojím malým mikrokozmom.
Biagiotti sa neskôr zúčastnila každoročného ústupu HEROES DREAM, aby lepšie pochopila, aký je život ľudí, ktorí sú HIV pozitívni a žijú na vidieku na juhu. Tu videla Johnsona a Kinga, ako so súcitom a úctou spájajú svojich členov skupiny, a tak ich zahrnula do svojho filmu.
V roku 2012 vyšiel ocenený dokumentárny film Biagiotti s názvom Deepsouth.
Výzvy COVID-19
COVID-19 spôsobil preťaženie zdravotníckych a komunitných systémov, prerušenie programov liečby a prevencie HIV a presmerovanie zdrojov.
Skupiny Maziya aj Johnson pocítili dopady globálnej pandémie COVID-19. Presmerovanie financovania súvisiaceho so zdravím, strata pracovných miest a potreba zachovania podpory súvisiacej s HIV pri zachovaní bezpečného odstupu sa stali výzvou pre HEROES aj HealthPlus 4 Men.
To však nezabránilo Mazijovi alebo Johnsonovi v hľadaní spôsobov, ako naďalej podporovať svoje komunity.
„Mnoho organizácií zmenilo svoje zameranie na COVID-19 z LGBTQ a kľúčových populačných problémov. Mnoho ľudí prichádza o prácu v krajine, “uviedol Maziya. "[A] miera chudoby stúpa."
Na riešenie zvýšeného stresu, ktorému čelia kľúčové populácie v dôsledku prepuknutia choroby v Eswatini, si HealthPlus 4 Men najal ďalších zamestnancov, ktorí im pomôžu s pracovným zaťažením. Aj keď bol v Eswatini obmedzený pohyb, Maziya uviedla, že HealthPlus 4 Men sa stará o to, aby sa jej klienti mohli stále dostať na kliniky a služby, ktoré potrebujú.
Johnson tiež vykonal zmeny v programoch HEROES. Plány na virtuálny ústup 2020 DREAM boli odložené, pretože mnoho jej klientov doma nemalo tú správnu technológiu, ktorá by ju sprístupnila, a to aj napriek veľkému záujmu.
"Chcem, aby naši ľudia mali to najlepšie zo všetkého," povedala Johnson, ktorá dodáva balíčky starostlivosti so základnými zdravotnými potrebami, ako sú masky, dezinfekčné prostriedky na ruky a dezinfekčné konzervy, priamo svojim klientom, ktorí by sa tento rok inak zúčastnili DREAMu.
Vzdelávanie a legislatíva
Pokiaľ ide o budúcnosť, Maziya aj Johnson tvrdia, že v globálnej reakcii na HIV je ešte potrebné vykonať dôležitú prácu.
Podľa Maziju sú investície do vzdelávania na komunitnej úrovni nevyhnutné.
"Skutočne to začína komunitou," uviedol. „Ak investujeme viac do komunitných organizácií, bude to prospešné pre nás všetkých, pretože veríme v otázky dôvernosti a dôvery a poskytovania služieb bez stigmy a diskriminácie.“
Pre Johnsona je na vrchole jej zoznamu dôraz na podporu vládnych vodcov v USA, ktorí počúvajú vedu. Verí tiež, že na podporu zaostalých vidieckych komunít je potrebných viac investícií do komunitných organizácií.
"Ľudia, ktorí prídu do Louisiany [s výskumom alebo financovaním HIV], väčšinou idú do New Orleans a Baton Rouge, ale New Orleans a Baton Rouge majú úplne iné problémy ako skutočný vidiecky juh," uviedol Johnson.
Jedlo so sebou
HIV nie je problémom minulosti alebo problémom, ktorý postihuje iba jednu časť sveta. Neustále informovanie a podpora práce, ktorú vykonávajú komunitné organizácie, nám môže pomôcť zapamätať si, že sme v tom všetci spolu.
