- Nový výskum ukazuje, že z dôvodu nedostatočnej dostupnosti a prístupu sa viac ľudí, ktorých život závisí od inzulínu, obracia na čierny trh a online za pomoc platia skupiny online.
- D-Mom v Minnesote s dcérou typu 1 vytvorili projekt The Gold Vial Project s cieľom zvýšiť povedomie a pomôcť lobistom v oblasti politiky pri riešení nehoráznych cien inzulínu.
- V Kentucky, bývalý novinár s diabetom 1. typu, uviedol na trh Sensible Insulin, ktorý pomáha Američanom s cukrovkou získať prístup k cenovo dostupnému inzulínu prostredníctvom kanadských lekární.
Pretože v celej krajine pretrvávajú pobúrenia nad cenami inzulínu, zástancovia cukrovky vymýšľajú stále nové spôsoby, ako pomôcť svojim rovesníkom v núdzi.
D-Mom v Minnesote spustila projekt, ktorý je známy ako The Gold Vial Project. Projekt zahŕňa výrobu umeleckých diel z prázdnych inzulínových fliaš a ich zasielanie politikom, ktorí sľubujú tlak na zníženie cien. Zákonodarcovia, ktorí sú na palube, sa vyzývajú, aby ich mali neustále poruke a šírili informácie.
Medzitým sa v Kentucky inšpiroval dlhoročný typ 1, aby vytvoril podnik spájajúci ľudí s kanadskými lekárňami, aby si kúpili ich život udržujúce lieky za oveľa prijateľnejšiu cenu, ako sa nachádza v Amerike.
Tieto snahy sa rodia zo zúfalstva.
Obchodovanie a požičiavanie inzulínu
V novej štúdii zverejnenej v decembri 2019 viac ako polovica účastníkov potvrdila, že sa obrátila na čierny podzemný trh s prístupom k liekom a potrebám, ktoré potrebujú. Patrí sem darovanie, obchodovanie, požičiavanie a nákup liekov a zásob priamo od iných osôb, väčšinou online.
Takmer 50 percent zo 159 opýtaných ľudí uviedlo, že si nemôžu dovoliť potreby pre svoju rodinu v dôsledku nákladov na cukrovku a finančné ťažkosti, ktorým čelia, nútia niektorých ľudí zaobísť sa bez jedla, prístrešia, oblečenia a dopravy.
Viac ako 50 percent uviedlo, že darovali lieky alebo spotrebný materiál sami, zatiaľ čo 35 percent dostalo dary, 24 percent obchodovalo s liekmi, 22 percent si vypožičalo veci a 15 percent zakúpené veci. Tieto výmeny prebiehali medzi rodinou, priateľmi, spolupracovníkmi, známymi online a neznámymi ľuďmi.
Vedci uviedli, že u ľudí, ktorí označili finančný stres kvôli ich cukrovkovým potrebám, bola šesťkrát vyššia pravdepodobnosť zapojenia sa do podzemných búrz a trikrát vyššia pravdepodobnosť vyhľadania darov.
"Je naliehavo potrebné zlepšiť prístup k liekom, ktoré sú nevyhnutné pre život ... Naša štúdia poukazuje na zlyhanie systému zdravotnej starostlivosti v USA, pretože takéto podzemné výmeny nemusia byť potrebné, ak by boli dostupné lieky a zásoby," uzavreli vedci.
„Ľudia nechcú byť podvodní ani v rozpore so zákonom,“ dodala vedúca výskumná pracovníčka Dr. Michelle Litchman. "Ľudia sa chcú mať dobre." Musíme si uvedomiť, že práve preto to začali. “
Základná kampaň # insulin4all advocacy a #MakeInsulinAffordable kampaň od Americkej diabetologickej asociácie začínajú mať dopad. Kongres napríklad predstavil niekoľko návrhov zákonov zameraných na stanovenie cien inzulínu, zatiaľ čo štáty prijímajú zákony o núdzovom prístupe a zákony o inzulínových copay. Zmena však zjavne neprichádza dostatočne rýchlo pre ľudí v zúfalej núdzi po celej krajine.
Jednotlivci teda začínajú byť invenčnými s novými spôsobmi riešenia tejto krízy. Projekt Zlatá liekovka a Citlivý inzulín sú dva skvelé príklady.
Zlaté injekčné liekovky s inzulínom ako „neustále pripomínanie“
Minnesota D-Mom Lija Greenseid a jej 13-ročná dcéra s T1D sú hnacou silou tejto novej iniciatívy známej ako The Gold Vial Project.
Greenseid, politická konzultantka, je aktívna v komunite Diabetes Online posledných 6 rokov od diagnózy svojej dcéry. Pred niekoľkými rokmi pomohla založiť populárnu online advokačnú skupinu Project Blue November.
V poslednej dobe silno hlasuje za obhajobu # inzulínu4all na národnej i domácej úrovni v Minnesote, jednom z štátov, ktorý bol lídrom v diskusiách o cenách inzulínu. Je to z veľkej časti zásluha ďalšej Minnesoty D-Mom, Nicole Smith-Holt, ktorá prišla o svojho 26-ročného syna Aleca v dôsledku dávkovania inzulínu.
Čiastočne inšpirovaná Modrým kruhom ako univerzálnym symbolom cukrovky prijatým pred rokmi Medzinárodnou diabetologickou federáciou dostala Greenseid vlastnú predstavu: Čo keby namiesto špendlíka alebo náramku s modrým kruhom mohla ako kreatíva použiť prázdne injekčné liekovky s inzulínom. spôsob, ako upútať pozornosť zákonodarcov?
Začalo to tým, že sa Greenseid stretávala s guvernérom v Minnesote a guvernérom nadporučíka a dala svojej dcére namaľovať prázdnu zlatú liekovku s inzulínom ako cetku, ktorú im mohla dať. Miestne noviny cvakli fotografiu, ako to podáva, a umiestnili ju na titulnú stránku. Potom guvernér počas tlačovej konferencie ukázal túto zlatú injekčnú liekovku v ruke, keď hovoril o legislatíve zákona o pohotovostnom inzulíne Aleca Smitha, ktorá sa v tomto štáte zvažuje.
„Inzulín má svoju váhu v zlate, ale nemalo by to stáť takmer toľko, aby ste si ho mohli dovoliť,“ hovorí.
K dnešnému dňu získalo zlatú injekčnú liekovku v určitej podobe najmenej 33 politikov z 9 štátov. Zahŕňa to 10 žien a 23 mužov, 20 demokratov a 13 republikánov, čo je skutočne bipartizánske advokačné úsilie:
- 4 prezidentskí kandidáti (Warren, Yang, Biden a Bloomberg)
- 7 zástupcov USA
- 5 amerických senátorov (vrátane Warrena, tiež kandidáta na prezidenta)
- 1 guvernér
- 1 generálny prokurátor
- 11 zástupcov alebo kandidátov
- 5 senátorov štátu
Greenseid intenzívne propagovala svoju iniciatívu počas Novembrového mesiaca povedomia o cukrovke a povzbudzovala ďalších obhajcov, aby zdobili svoje vlastné liekovky zlatom a zdieľali ich online.
Injekčné liekovky vníma ako spôsob, ako sa spojiť s ľuďmi a šíriť správu o nedostupnosti inzulínu medzi ľuďmi v (alebo hľadajúcich) politické úrady. Slúžia ako hmatateľný žetón na zviditeľnenie problému.
„Môže to byť neustále pripomínanie, že ich majú stále, a pripomínajú im, za čo bojujú,“ hovorí.
"Toto je nápad, ktorý majú ľudia použiť," hovorí Greenseid. "Mojím cieľom je, aby to bol ďalší spôsob, ako sa ľudia môžu zapojiť a zmeniť svoj vlastný hlas, svoju vlastnú kreativitu."
Citlivý inzulín: Získajte ho z Kanady!
Tesne pred Louisville v Kentucky sa dlhoročný typ 1 Kevin Trager čoraz viac hneval na prudký nárast cien inzulínu a zjavný nedostatok akcií zo strany tých, ktorí sú pri moci.
Diagnostikovaný vo veku 12 rokov v roku 2001 Trager hovorí, že si nikdy nepredstavoval, že bude obhajcom cukrovky. Novinár, ktorý pracoval ako remeselník, pracoval v televíznom vysielaní v Kentucky a po celej krajine až pred niekoľkými rokmi, keď sa rozhodol vrátiť do školy a získať magisterský titul v odbore sociálna práca.
Začiatkom roku 2019, keď si začal všímať zvyšujúce sa mediálne pokrytie v otázke stanovovania cien inzulínu, sa Trager pripojil k miestnej kapitole # inzulín4all v Kentucky a začal sa stretávať s ďalšími nadšencami tejto problematiky.
Do oka mu začala padať aj lekárska turistika. Videl ľudí v Diabetes Community, ako cestujú za inzulínom do Kanady a Mexika, a novinár v ňom podnietil vlastný výskum. Trager odcestoval do Windsoru v Ontáriu, aby zažil kanadský nákup inzulínu pre seba. Tam stojí injekčná liekovka s rýchlo pôsobiacim inzulínom len asi 30 dolárov maloobchodná cena v porovnaní s asi 300 dolárov tu v štátoch.
To vyvolalo myšlienku: Rozhodol sa založiť službu nazvanú Sensible Insulin, prostredníctvom ktorej môže ľuďom poskytovať informácie o hľadaní lacnejšieho inzulínu v kanadských lekárňach, či už nakupujú osobne, alebo si ho nechajú poslať z tejto krajiny do Spojených štátov. .
Od polovice januára bol v kontakte s približne 90 ľuďmi, väčšinou mimo Kentucky. Trager sa s nimi porozpráva priamo, aby sa dozvedel ich príbehy a boje s dostupnosťou, a potom ich spojí s lekárňou Windsor, kde môžu nakupovať inzulín, ak sa rozhodnú napredovať.
Tiež plánuje spolupracovať so štátnymi kanceláriami endokrinológov a školským systémom v Louisville, aby mohol zdieľať brožúry Sensible Insulin v nádeji, že sa spojí s ďalšími ľuďmi v núdzi.
"Ako typ 1 som bol unavený z toho, ako ľudia trpia, a ľudia, ktorí majú moc s tým niečo urobiť, to neriešia." Bol som trochu naštvaný, “hovorí Trager. „Láme mi srdce, že ide o Spojené štáty americké v roku 2020 a ľudia zomierajú, pretože si nemôžu dovoliť inzulín. Rozhodol som sa urobiť niečo, aby som im teraz pomohol. “
Áno, vie, že technicky môže byť nezákonné dovážať lieky na predpis, ale tiež vie, že výnimka FDA umožňuje osobný dovoz inzulínu v trvaní 90 dní na osobné použitie. Na to sa ho v skutočnosti pýtal agent pohraničnej hliadky vo Windsore.
Z tejto snahy nezarába žiadne peniaze; je to striktne dobrovoľné. Zvažuje, či by sa jeho úsilie dalo pretaviť do väčšieho advokačného úsilia alebo do neziskovej organizácie, ktorá by pomohla viacerým ľuďom - najmä ak je schopný rozšíriť svoj zoznam dôveryhodných lekární v Kanade.
Trager sa obáva, že väčšia pozornosť médií a OZP cestujúce do zahraničia za účelom nákupu inzulínu môžu mať za následok zmenu politiky v oblasti presadzovania práva na hraniciach. Ak sa to však stane, hovorí, že naša diabetologická komunita nájde ďalšie spôsoby, ako si navzájom pomôcť.
.jpg)
.jpg)
