Možno ste už počuli o Betes Bros, relatívne novej skupine ľudí, ktorí sledujú sociálne médiá a ktorí si vytvorili meno. v našej komunite pre diabetes v priebehu minulého roka.
Všetko má na svedomí dlhoročný typ 1 Chris Pickering v Oklahome, ktorý bol diagnostikovaný takmer pred 30 rokmi ako malé dieťa a je jedným z niekoľkých T1D v jeho rodine. Je to štvornásobný otec, ktorý zostáva doma, ktorý teraz pracuje na plný úväzok ako obhajca cukrovky a nadväzuje na svoju niekdajšiu kariéru v marketingu a predaji.
To, čo začalo ako žart medzi D-peeps v práci, prerástlo v bona fide nezisková organizácia zameraná na zvyšovanie povedomia, budovanie komunity a podporu dobrých vecí, ktoré prospievajú PWD (ľuďom s cukrovkou). Tu je príbeh za organizáciou ... AKTUALIZÁCIA: Bohužiaľ začiatkom augusta 2018 Chris oznámil, že z dôvodu nedostatku času a financií na konci roka oficiálne ukončuje činnosť hry The Betes Bros.
Rozhovor so zakladateľom Betes Bros Chrisom Pickeringom
DM) Ahoj Chris, môžeš začať zdieľaním svojich vlastných diagnostických skúseností?
CP) Keď som mal v roku 1988 iba 3 roky, veľmi som ochorel a ako mnohým iným diagnostikovali príznaky nachladnutia / chrípky, poslali ma domov. Po niekoľkých ďalších dňoch a dosiahnutí bodu, že som nebol schopný jesť, ma mama ponáhľala na pohotovosť. S personálom, ktorý nevie zistiť, o čo ide, vošiel lekár a pýta sa „či ho niekto skontroloval na cukrovku ?!“
Krátko nato sa vrátili s diagnózou Diabetes Mellitus typu 1. K tomu došlo koncom júna 1988. Hneď po stabilizácii ma doslova prepustili z nemocnice, keď som prosil rodičov, pretože moje narodeniny boli za rohom - áno, toto bolo dva dni pred mojimi 4. narodeninami. Zmena života, ale nie šok v mojej rodine.
Máte v rodine veľa typu 1?
Áno, bola som piatu diagnózu v mojej rodine, o ktorej viem.
Jedna sesternica Lisa zomrela z DKA po tom, čo chcela byť ‘normálna’ na narodeninovej oslave a jesť tortu a zmrzlinu. Bolo to predtým, ako som sa narodil. Bolo to v 70. rokoch bez inzulínov a monitorovania, ktoré máme dnes. Všetci moji strýkovia Mike, Darrel a Terry Wayne boli tiež diagnostikovaní. Mike zomrel v dôsledku komplikácií v tom istom roku, keď mi diagnostikovali. Darrel bol jedným z predchádzajúcich príjemcov transplantácie obličky a pankreasu. Pokračoval ďalších pár rokov predtým, ako sa jeho telo vydalo z komplikácií. Terry Wayne a ja sme poslední v našej rodine, ktorí žijú s typom 1. Darí sa mu to viac ako 40 rokov, ale rovnako ako ostatní, aj on trpí komplikáciami a hypoglykemickým nevedomím. Odteraz som poslednou diagnózou v mojej rodine a dúfam, že každý deň zostanem posledný.
Ako veľmi si vaše štyri deti uvedomujú cukrovku?
Moja rodina je ekvivalentom dňa v zoo, ale bez zvierat v klietkach. Moja žena a Madelyn majú spolu štyri deti, všetky majú menej ako 10 rokov: Jet Dare má 8, Jett Lynn 7, Jagger Lee 7 a Lilly Rose 2. Kto tvrdí, že typ 1 nemôže mať dva trysky ? 😉
Jet Dare alebo J. D. je náš syn z predchádzajúceho vzťahu, ktorý som mal, a Jett a Jagger sú naši dvojčatá z predchádzajúceho manželstva Madelyn. Lilly je naša jediná spoločná a jediné dievča zo všetkých štyroch. Každý z nich si veľmi dobre uvedomuje moju cukrovku. Spýtajú sa, na čom (na úrovni BG) čítam. Naučili sa, že ak som vysoký, som mrzutý a nič nežiadať. Ak sa budem pohybovať okolo 100, je to dobrý deň a budeme sa baviť. Ak pôjdem nízko, môže to byť ich obľúbený, pretože vedia, že to znamená dobroty, a občas to môžu trochu využiť.
Kto sú teda Betes Bros?
Sme traja. Som tu, zakladateľ, ktorý je v našej skupine považovaný za „veterána“ sveta cukrovky. Ďalší dvaja sú Nate Bright a Stephen Barton, ktorí boli v počiatočných fázach obrovskou pomocou.
Spočiatku sme to boli Stephen a ja, ktorí sme spolupracovali v autosalóne a súčasne sme vyhrávali mesačné ceny. Vyhral Servisného pracovníka mesiaca a ja predajcu mesiaca. Volali nás „diabetickí bratia“ a tento kruh robil tento komerčný mém Wilforda Brimleyho „Dia-beetus“, takže sme začali žartovať, že sme „Beetus Bros“. Po mojom odchode z obchodného zastúpenia sme na chvíľu stratili kontakt. Je zaujímavé, že obchodné zastúpenie malo ďalšie spojenie T1D, keď bol diagnostikovaný aj syn manažérov služieb.
Potom prišiel Nate, ktorý v celej svojej sláve vyšiel z úvodu mojej ženy Madelyn, ktorá sa jedného dňa vrátila domov a povedala: „Musíš sa stretnúť s mojím priateľom Natom, s ktorým pracujem na filmových zostavách“, pretože ho videla používať inzulínové pero. Je to skúsený špeciálny efekt a maskér, hlavne čo sa týka hororov.
Nate som posielal SMS správy tam a späť a občas som chatoval po telefóne. Nakoniec sme sa stretli v hamburgeri a pár hodín sme sa rozprávali a odvtedy sme kamaráti. Čím viac sme sa rozprávali a bavili sa, tým viac sa objavila fráza „Betes Bros“. Preto sme sa rozhodli založiť si vlastnú stránku na Facebooku a spoločne sa baviť iba na našom type 1. Bolo to trochu bro-mance, naozaj.
Stephen to videl na sociálnych sieťach a chcel tiež pomôcť. A to nás urobilo troch.
Takže ste začali iba zverejňovaním obrázkov?
Doslova jeden deň zo žartu sme sa s Natom rozhodli vytvoriť Instagram a jednoducho ukázať život s T1D. Bolo to v apríli 2017 a behom niekoľkých týždňov začali ľudia sledovať a posielať správy, ktoré si užívali naše príspevky. Bolo to skutočne počas leta a jesene minulého roka, počas hurikánu Harvey,, keď došlo k našej prvej skutočnej výzve k akcii, ktorá nám pomohla ďalej sa spájať v komunite.
Koncept Bros je skutočne bratstvo. Napriek rozdielom v umiestnení, rase, náboženstve atď. Sme sa všetci zjednotili pod modrou vlajkou.
A neskôr ste sa zaregistrovali ako skutočná nezisková organizácia?
Áno, Nadácia Betes Bros je registrovanou značkou 501 (c) 3 a je zastrešujúcou organizáciou spoločností Betes Bros, Betes Babes a ďalších, ktoré v budúcnosti pribudnú. Sme miestni aj národní. Ako nadácia rastie, plánujeme mať Bros and Babes v mnohých veľkých mestách, aby sme pomohli organizovať a uskutočňovať stretnutia a udalosti, aby sme komunite ponúkli viac možností zhromažďovania sa.
Počkajte, existuje aj ženská verzia s názvom Betes Babes?
Áno, Betes Babes sú úžasné ženy, ktoré zvládajú tú časť života, o ktorej tí najlepší nemajú ani potuchy.Kourtney Harris vedie túto stranu nadácie s pomocou Bridgette Mullins. Obaja sú hviezdami v šírení skutočného a relatívneho obsahu. Kourtney, ktorá je tiež v Oklahome, má 20 rokov a diagnostikovali jej v roku 1998. Oslávila iba 20-ročného diaverzora a Bridgette diagnostikovali v roku 2016 a urobila obrovské pokroky v riešení T1D skokom do komunity. Je jediná, ktorá nie je z tohto štátu, ale má sídlo vo Virgínii.
Takže to je teraz váš hlavný tím?
Okrem nás hlavných „bros“ a „babes“ začíname využívať skvelých ľudí z celého sveta, aby sme inšpirovali ostatných a zapojili sa do našej organizácie - vrátane jednej osoby známej ako „Santa Ron“, ktorá je profesionálnym Santa Clausom. s typom 2, ktorý nám občas pomáha. S dosahom na všetkých kontinentoch okrem Antarktídy sme v tejto chvíli viedli rozhovory s ľuďmi z viac ako 50 krajín ... Náš tím sa neustále rozrastá!
Stále tu musí byť obraz všetkých, pretože rozdielne časové rozvrhy a polohy to sťažujú.
Čo zatiaľ organizácia dokázala?
Od našich skromných začiatkov pred rokom v apríli 2017 sme mali možnosť pomôcť pri hurikáne Harvey a pri niektorých ďalších búrkach, ktoré zasiahli záliv a Karibik. Vyzbierali sme celkovo asi 30 000 dolárov na inzulín, testovacie prúžky, lancety, glukomery, glukózové štítky a ďalšie rôzne zásoby cukrovky - všetko darovala komunita z 20 štátov a 8 rôznych krajín. Tiež sme boli schopní zhromaždiť veľké množstvo oblečenia, topánok, detského oblečenia, plienok, postieľok pre deti, hračiek, školských potrieb, toaletných potrieb a veľa ďalších vecí potrebných na obnovenie života.
Od začiatku tohto úsilia sa našlo asi 20 jednotlivcov / rodín, ktorí sa nemuseli stresovať tým, že dostanú to, čo potrebovali, pretože komunita sa zintenzívnila. Teraz máme spojenie s tímami NBA, NFL a USL, ktoré hľadáme spôsoby, ako spoločne urobiť pre T1D viac.
Čo ešte máte na výčape?
Na rysovacej doske je tiež nápad, ktorý označujeme ako „Betes Bus“, hoci v ňom zatiaľ nie je stanovený časový rámec. Po sledovaní toho, ako mnohé neziskové organizácie zatvárajú kancelárie z dôvodu režijných nákladov, sme chceli hľadať inú možnosť, ako minimalizovať náklady. Riešením bola mobilná kancelária. Prvotnou myšlienkou bolo vytvorenie malého domu / kancelárie. Potom, čo sme sa pohrali s dizajnovými nápadmi a začali konfigurovať náklady, to spolu s nákladným autom zvyšovalo náklady. Keď sme sa ďalej pustili do výskumu minimalistických podnikateľských nápadov, narazili sme na niečo známe ako „skoolie“ - autobus prestavaný na domov alebo podnikanie. V spoločnosti OKC s týmto konceptom už existuje jeden podnik a malá kancelária by mala priemer 1200 dolárov mesačne, bez ďalších opakujúcich sa mesačných nákladov. Ak by sme to robili dva roky, znamenalo by to, že by sme mohli mať mobilnú kanceláriu a štúdio pre akékoľvek budúce videoprojekty, a tiež by sa eliminovali akékoľvek náklady na hotel a letenky. Budeme jazdiť, aby sme to otvorili prístup k mnohým ľuďom v USA, čo nám dá možnosť organizovať stretnutia pozdĺž cesty. Veríme, že by to mohla byť budúcnosť eliminácie veľkého množstva neziskových réžií a väčšieho zapojenia do komunity.
Počuli sme, že ste sa tiež stretli s učiteľmi a štátnymi úradníkmi v súvislosti s iniciatívami na zvýšenie povedomia o cukrovke?
Áno, stretnutia so školami sa zaoberali mnohými rôznymi problémami. S učiteľmi sme si sadli, aby sme riešili problémy v triede. Mnoho učiteľov nemalo možnosť zaoberať sa 1. typom z prvej ruky. Spolu s rodičmi im pomáhame trénovať varovné signály zvyšovania alebo znižovania hladiny cukru v krvi. Ukážeme im, ako používať CGM, ak je študent na jednom; náležitá bezpečnosť pri liečbe nízkej hladiny cukru v krvi; a spolupráca s fakultami a politikami v školách, ktoré umožňujú liečbu minima v triede. Mali sme tú česť hovoriť s ministerstvom školstva a každá škola, ktorá potrebuje pomoc alebo má otázky v Oklahome, nás môže kontaktovať.
Kde vidíte, že program Betes Bros je najväčší rozdiel?
Jedným z najväčších problémov je, že toľko ľudí sa cíti v T1D osamote, od diagnostikovaného človeka až po svoju rodinu. Denne pracujeme s mnohými novodiagnostikovanými jednotlivcami a rodičmi, spoločne prechádzame otázkami a obavami, všetko ich spájame s ostatnými. Ďalšou veľkou súčasťou toho, o čo sa usilujeme, je dostupnosť a dostupnosť inzulínu. Pozeráme sa na to, aby sme pomohli spojiť viac ľudí a ľudí pri zvyšovaní povedomia o tejto problematike.
Povedzte nám o nedávnom videu, ktoré ste zverejnili (nižšie) a ktoré obsahovalo toľko tvárí z DOC?
Po tom, čo som sa poobzeral po videách, ktoré sa dajú prepojiť s Diabetes Online Community, už žiadne z nich nevynikalo. Boli tam skvelé videá s ukážkami typu 1 pre organizácie, ale ani jedno pre komunitu. Bola to šanca spojiť komunitu pre projekt a zamerať sa na T1D so všetkými zapojenými organizáciami, z ktorých každá bola pomenovaná, aby preukázala svoj záväzok voči D-komunite.
Ako sa staviate k otázkam financovania a podpory Pharma pre vašu organizáciu?
Pretože je toľko ľudí naštvaných na farmaceutické spoločnosti, poisťovacie spoločnosti a ďalších, ktorí sa podieľajú na plánovaní nákladov na inzulín, vytvára meč s dvojitým ostrím. Mnoho ľudí to nazýva „krvavé peniaze“. Ale s finančnými prostriedkami, ktoré sme mohli dostať, sme mohli urobiť veľa skvelých vecí a spojiť sa tvárou v tvár s väčšou časťou komunity.
Vieme však o tých, ktorí zomreli (v dôsledku), že nemali inzulín, a o všetkých ľuďoch, ktorí boli uvrhnutí do chudoby kvôli nákladom na lekársku starostlivosť. Takže si nemyslíme, že existuje dostatočné opodstatnenie pre to, čo môžeme urobiť s farmaceutickými peniazmi, aby prevážili obavy komunity. Sme aktívnymi členmi DOC a rovnako ako máme hlas a platformu, aj jednotliví členovia komunity majú hlas cez nás. Radšej by sme pokračovali v menšom a obmedzenom rozpočte, kým nenájdeme ďalšie možnosti financovania.
Existujú v neziskovom priestore pre cukrovku aj ďalší, ktorých hľadáte ako inšpiráciu alebo ako návod?
Existuje niekoľko skvelých org a so všetkými sme boli v interakcii. Keď vyrastú s organizáciami ADA a JDRF, budú si vždy vážiť úctu k prvenstvu. Beyond Type 1 so svojimi inovatívnymi nápadmi a vlastnou sociálnou aplikáciou pre komunitu T1D je úžasný a iní ako T1international, ktorá robí vlny po celom svete a snažia sa umožniť prístup k inzulínu všetkým, ktorí to potrebujú.
Potom sa pozrieme na ľudí, ako je Chris Bright, zakladateľ futbalovej komunity Diabetes, ktorí videli potrebu v konkrétnej oblasti a bežali s ňou. Každá organizácia má čo dať zo vzdelávacieho alebo inšpiratívneho hľadiska. Nehovoriac o mnohých podnikoch, ktoré vracajú časť svojich ziskov komunite alebo výskumu typu 1.
Chceli by ste sa s našimi čitateľmi podeliť o nejaké slová múdrosti?
V podstate sme všetci partia ľudí, ktorí sa pripojili online alebo osobne a dospeli k záveru, že náš život s cukrovkou bol nafúknutý. Potom sme sa vydali na misiu, aby sme zlepšili náš život s cukrovkou a zlepšili tým ľudí okolo nás.
Budeme pokračovať tak dlho, ako to pôjde, pretože zatiaľ máme obmedzené režijné náklady a vymysleli sme spôsoby, ako robiť veci s minimálnym rozpočtom. Naďalej budeme aktívni online a dostaneme sa do čo najväčšieho počtu nových oblastí, ako to čas dovolí. Bez tejto komunity nie sme ničím. Preto naše motto znie: „Kým nebude existovať liek, existuje komunita.“
Vďaka, Chris! Tešíme sa na to, ako Betes Bros a Babes rozširujú a zvyšujú svoje úsilie.
