Po diagnostikovaní rakoviny budete pravdepodobne musieť navštíviť viacerých poskytovateľov zdravotnej starostlivosti. Patria sem chirurgovia, lekárski onkológovia a ďalší špecialisti.
Každý poskytovateľ zdravotnej starostlivosti, ktorého navštívite, vedie záznamy o starostlivosti, ktorú ste od neho dostali. Napríklad vaše lekárske záznamy zahŕňajú výsledky testov, správy o liečbe a poznámky od členov vášho tímu starostlivosti o rakovinu.
Ak chcete získať úplný obraz o svojej anamnéze, musíte zhromaždiť lekárske záznamy od rôznych poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, ktoré ste videli.
Ak sa chcete odborníkom pomôcť dozvedieť viac informácií o rakovine, ktorú ste vyvinuli, môžete sa rozhodnúť zdieľať informácie zo svojich záznamov s výskumníkmi rakoviny.
Nájdite si chvíľu a osvojte si, ako môžete zostaviť a zdieľať svoje lekárske záznamy s vedcami, poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti a ďalšími.
Aké sú výhody zdieľania vašich údajov s výskumníkmi?
Keď máte kontrolu nad svojimi lekárskymi záznamami, umožňuje vám to zdieľať informácie z vašich záznamov s ďalšími ľuďmi - vrátane vedcov, ktorí študujú rakovinu.
Keď Stacey Tinianovovej v roku 2013 diagnostikovali rakovinu prsníka, prekvapilo ju, že na mnohé otázky týkajúce sa jej stavu a možností liečby chýbali jasné odpovede.
"Bolo pre mňa fascinujúce počuť veci ako: 'No, Stacey, nepoznáme na to odpoveď, pretože nemáme dostatok údajov,' 'povedal Tinianov, poradca pre advokáciu a angažovanosť v spoločnosti Ciitizen zaoberajúcej sa technológiami pre zdravie spotrebiteľov. , povedal Healthline.
„V USA máme každý rok viac ako 1,7 milióna ľudí s diagnostikovanou rakovinou a máme takmer 17 miliónov preživších, takže je pre mňa fascinujúce počuť:„ Nemáme dostatok údajov, “pokračovala.
Údaje o týchto pacientoch s rakovinou a tých, ktorí prežili, skutočne existujú, ale väčšina z nich je zachytená v jednotlivých zdravotníckych systémoch, kde sa ľuďom poskytuje starostlivosť.
Získanie kontroly nad svojimi vlastnými lekárskymi údajmi vám umožňuje zdieľať tieto informácie s organizáciami a jednotlivcami, ktorí študujú rakovinu.
Tieto dôkazy z reálneho sveta môžu pomôcť výskumníkom odomknúť odpovede na dôležité otázky týkajúce sa rakoviny a liečby rakoviny.
Aké sú osobné výhody správy vašich zdravotných záznamov?
Zostavenie všetkých vašich lekárskych záznamov vám umožňuje prístup, kontrolu a zdieľanie informácií o vašom zdravotnom stave podľa vášho pohodlia.
Aj keď nemáte záujem zdieľať svoje údaje o zdraví s výskumníkmi, môže to byť pre vás prospešné.
Umožňuje vám napríklad:
- Uchovávajte si neustále záznamy o svojej zdravotnej histórii. Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti neuchovávajú lekárske záznamy navždy. Údržba vlastnej kópie vám umožní skontrolovať informácie o mnoho rokov neskôr, a to aj potom, čo sa poskytovatelia zbavili pôvodných záznamov.
- Získajte viac informácií o svojom stave. Počas lekárskych stretnutí môžete dostať veľa informácií. Ak máte po ruke kópiu svojich záznamov, môžete tieto informácie skontrolovať vlastným tempom.
- Zdieľajte informácie o svojej anamnéze s opatrovateľmi. Ak člen rodiny alebo iná osoba pomáha pri koordinácii vašej starostlivosti, môžete sa s nimi rozhodnúť podeliť sa o svoje lekárske záznamy. Kontrola vašich záznamov im môže pomôcť dozvedieť sa viac o vašej histórii zdravia a vašich potrebách.
- Zdieľajte informácie o svojej anamnéze s poskytovateľmi liečby. Môžete navštíviť rôznych odborníkov, vrátane poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, ktorých nájdete za druhým alebo tretím názorom. Čím viac budú vaši poskytovatelia zdravotnej starostlivosti vedieť o vašej zdravotnej histórii, tým lepšie budú vybavení na poskytovanie starostlivosti.
- Vyhnite sa zbytočným lekárskym vyšetreniam. Ak ste už dostali diagnostický test, výsledky by sa mali objaviť vo vašich lekárskych záznamoch. Ak majú noví poskytovatelia zdravotnej starostlivosti prístup k vašim minulým výsledkom testov, môže to znížiť vašu potrebu opakovaných testov.
- Zistite, či máte nárok na klinické skúšky. Ak máte záujem o účasť na klinickom skúšaní s cieľom podstúpiť experimentálnu liečbu, musíte splniť kritériá na zaradenie do štúdie. Kontrola vašich záznamov vám môže pomôcť zistiť, či máte kvalifikáciu.
- Spravujte nároky na zdravotné poistenie a ďalšie právne záležitosti. Možno budete musieť vytiahnuť informácie zo svojej zdravotnej dokumentácie, aby ste mohli podať žiadosť o poistenie, požiadať o odpočítanie dane alebo zvládnuť ďalšie právne záležitosti.
Podľa potreby môžete požiadať o svoje lekárske záznamy od rôznych poskytovateľov zdravotnej starostlivosti. To by však mohlo viesť k oneskoreniam, keď sa ponáhľate.
Zostavenie úplnej kópie vašich lekárskych záznamov vám umožní prístup a zdieľanie vašich zdravotných informácií, keď je to potrebné.
"Momentálne môže byť veľmi náročné dosiahnuť, aby jeden zdravotnícky systém zdieľal s druhým," uviedol Tinianov.
"Ak máme kontrolu nad svojimi vlastnými údajmi o zdraví, potom sa môžeme podeliť s kýmkoľvek, s kým sa chceme podeliť, či už ide o dokument druhého názoru, alebo či ide o výskumného pracovníka," dodala.
Ako vám môžu online nástroje pomôcť spravovať a zdieľať vaše lekárske záznamy?
K dispozícii je niekoľko online nástrojov a aplikácií, ktoré vám pomôžu zhromaždiť, usporiadať a zdieľať vaše lekárske záznamy. Pre ľudí s rakovinou a preživších, ktorí žijú v USA, je Ciitizen jedným z týchto nástrojov.
Ciitizen je bezplatná online platforma, ktorá pomáha ľuďom, ktorí dostali diagnostiku rakoviny, zhromažďovať a spravovať svoje lekárske záznamy od viacerých poskytovateľov zdravotnej starostlivosti.
Pomáha pri vyraďovaní časti procesu spracovania žiadosti o zdravotnú dokumentáciu a poskytuje používateľom prístup k záznamom, ktoré by sa im z portálov pacientov poskytovateľov zdravotnej starostlivosti nemuseli dostať.
"Keď sa prihlásite do Ciitizenu, vytvoríte si vlastný účet a identifikujete zariadenia, v ktorých vám bola poskytnutá starostlivosť a v ktorých chcete požiadať o svoje údaje," vysvetlil Tinianov.
"Potom systém pre vás skutočne generuje požiadavku [lekárske záznamy]," pokračovala.
Keď spoločnosť Ciitizen dostane lekárske záznamy používateľa, môže si tieto záznamy skontrolovať, stiahnuť, uložiť a vytlačiť zo svojho online profilu.
Používatelia sa tiež môžu rozhodnúť zdieľať svoje záznamy s opatrovateľmi alebo poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti. Prostredníctvom partnerstva s advokačnými organizáciami, ako je Breastcancer.org, umožňuje spoločnosť Ciitizen používateľom zdieľať údaje s výskumníkmi rakoviny.
„Ak hovoríte:„ Viete čo, chcem sa podeliť o svoje údaje s výskumníkmi a konkrétne s výskumnými projektmi, o ktoré sa zaujímam, “existujú v Ciitizene príležitosti, ako to urobiť tiež,“ povedal Tinianov.
Spoločnosť Ciitizen nezdieľa údaje používateľov bez ich súhlasu. Predtým, ako na správu svojich zdravotných záznamov použijete Ciitizen alebo iné online nástroje, prečítajte si zásady ochrany osobných údajov spoločnosti a ďalšie zmluvné podmienky.
Aké kroky môžete podniknúť pri zhromažďovaní vlastných lekárskych záznamov?
Ak si radšej sami zostavujete lekárske záznamy, začnite podľa týchto krokov:
- Urobte si zoznam poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a zariadení, ktoré ste navštívili kvôli diagnostickým testom, liečbe alebo iným službám. Ak si nedokážete spomenúť, ktorých poskytovateľov alebo zariadenia ste navštívili, zvážte kontaktovanie svojich súčasných a minulých poskytovateľov zdravotného poistenia. Vyžiadajte si kópiu svojich dokladov o poistných udalostiach, ktoré poskytujú informácie o zdravotníckych službách, ku ktorým ste sa dostali.
- Navštívte webové stránky každého poskytovateľa zdravotnej starostlivosti alebo zariadenia a vyhľadajte online portál pre pacientov. Niektorí poskytovatelia prevádzkujú zabezpečené webové stránky, ktoré umožňujú pacientom prezerať si a sťahovať časti ich lekárskych záznamov. Možno nebudete mať prístup k svojim úplným lekárskym záznamom prostredníctvom portálu pre pacientov, ale môže to poskytnúť užitočný východiskový bod.
- Kontaktujte každého poskytovateľa zdravotnej starostlivosti alebo zariadenie a požiadajte o svoje zostávajúce záznamy. Môžu vás požiadať, aby ste vyplnili a odoslali formulár na uvoľnenie lekárskeho záznamu e-mailom, poštou, faxom alebo inými prostriedkami. Niektoré zariadenia môžu účtovať poplatok za papierové kópie vašich záznamov.
Po zostavení svojich minulých lekárskych záznamov ich udržujte v aktualizovanom stave. Požiadajte svojich poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, aby zdieľali kópiu všetkého, čo pridajú do vašich lekárskych záznamov.
Aké typy lekárskych záznamov by ste mali zhromažďovať?
Či už sa rozhodnete použiť online nástroj alebo si sami zostavíte lekárske záznamy, môže byť užitočné zhromaždiť nasledujúce záznamy:
- informácie o vašich lekárskych diagnózach vrátane dátumu, kedy ste dostali diagnózu rakoviny, a typu a štádia rakoviny
- správy o patológii a výsledky diagnostických testov, napríklad správy o biopsii, správy o krvných testoch a obrázky z CT snímok alebo iných zobrazovacích testov
- operačné a pooperačné správy o prepustení, ak ste podstúpili akýkoľvek chirurgický zákrok
- identifikačné karty zdravotníckych pomôcok pre všetky implantáty, ktoré ste dostali, napríklad prsné implantáty po mastektómii
- podrobnosti o ďalších liečebných postupoch, ktoré ste dostali, vrátane typov, dávok a počiatočných a konečných dátumov ožarovania, chemoterapie alebo iných terapií rakoviny.
- poznámky o výsledkoch a vedľajších účinkoch liečby, ktorú ste podstúpili, vrátane akýchkoľvek alergických reakcií
- kontaktné informácie na všetkých vašich poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a liečebné zariadenia
Môžete si radšej uchovať papierové kópie svojich záznamov, ktoré môžete nosiť so sebou na lekárske stretnutia. Môžete tiež uchovať digitálne kópie svojich záznamov.
Jedlo so sebou
Zostavenie kópie vašich lekárskych záznamov od viacerých poskytovateľov zdravotnej starostlivosti môže vyžadovať určité úsilie, ale môže to stáť za to.
Ak máte kópiu svojich záznamov, môžete si pre svoje pohodlie skontrolovať svoje zdravotné údaje. Tiež vám umožňuje zdieľať zdravotné údaje s opatrovateľmi, poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti alebo výskumníkmi rakoviny.
Používanie online nástrojov, ako je Ciitizen, môže pomôcť zefektívniť proces a znížiť prácu potrebnú na vyžiadanie, zostavenie a zdieľanie záznamov.
Ak chcete, môžete tiež kontaktovať svojich poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a zhromaždiť si vlastné záznamy.
.jpg)
