Dievčatko so zeleným náramkom vidí dospelého muža, ktorý ho nosí, a pýta sa, či má cukrovku. Keď odpovie „Áno“, odpovie: „Je to v poriadku, môžeme mať spolu cukrovku.“ Kamkoľvek sa chlapec plazí pod okrúhlym banketovým stolom a hľadá spadnutú inzulínovú kazetu, ktorá ani nie je jeho vlastná. Na otázku, prečo, poznamenáva, že je to pre iného nositeľa zeleného náramku, a to je to, čo robíme jeden pre druhého.
Všade okolo si deti i dospelí vymieňajú objatia a smiech. Existuje veľa úsmevov, emotívnych momentov a blikanie zariadenia na cukrovku.
Vo vašich útrobách je cítiť, že ste súčasťou komunity, klubu, rodiny ... že ľudia žijúci s typom 1 sú kmeňom, ktorí si navzájom rozumejú a dávajú si pozor, bez ohľadu na našu odlišnú politiku alebo odkiaľ pochádzame, naše značka advokácie, alebo dokonca ako dlho sa nás táto choroba dotkla.
V tom spočíva kúzlo výročnej konferencie Children With Diabetes Friends For Life, ktorá sa koná každý rok v júli 20 rokov v Orlande na Floride. Začalo to ako nárazové zhromaždenie, keď Michiganská D-mama Laura Billetdauexová zatelefonovala na vtedy nové fórum CWD online, že jej rodina bude v júli dovolenkovať v Disney Orlande, a privítala každého, kto by mohol byť záujem o spoločné označovanie. Pozoruhodné je, že sa zapojilo 550 ľudí!
Za rok sa konferencie FFL stali oficiálnymi a získali počiatočného sponzora v spoločnosti TheraSense (neskôr ich získal Abbott). Odvtedy sa v Orlande konalo stretnutie. Táto skupina teraz hostí aj rôzne udalosti FFL po celom svete, ktoré združili viac ako 50 000 ľudí.
Na tomto míľniku, 20. konferencii FFL v Orlande, sa stretlo viac ako 2 000 ľudí: 338 dospelých, ktorí majú zelené náramky naznačujúce určitú formu cukrovky, 285 tých, ktorí žijú s T1D, a 304 detí a dospievajúcich žijúcich s typom 1.
Nielen pre deti
Je pozoruhodné, že vôbec prvýkrát sa zúčastnilo viac dospelých s typom 1 ako detí s T1D! Udalosť sa uberá týmto smerom posledných pár rokov, ako sme si povedali, a dospelí účastníci už prekonali deti v Kanade a na ďalších konferenčných miestach po celom svete.
Inými slovami: Nerobte chybu, keď si myslíte, že názov hostiteľskej organizácie Children with Diabetes znamená, že FFL je len pre deti, pretože nie je. Táto konferencia je určená deťom, dospievajúcim, rodičom, starým rodičom, dospelým, ich manželom / manželkám a rodinám T1 - nehovoriac o tých, ktorí majú Celiac, ako aj opatrovateľom, zástupcom odvetvia a zdravotníckym pracovníkom, ktorí môžu mať vlastné osobné spojenia typu D.
"Som rád, že dospelí s T1D nachádzajú domov vo FFL Orlando," hovorí zakladateľ CWD a otec D-Jeff Jeff Hitchcock v Ohiu, ktorého dcére Marisse diagnostikovali 24 mesiacov v roku 1989. "Musíme nájsť spôsob, ako dosiahnuť viac. “
Som mužom skoro 40 rokov a bolo to moje štvrté stretnutie na konferencii FFL - vrátane mojej prvej v Orlande a jednej minulý rok v Kanade. Mnoho ľudí rok čo rok navštevuje náboženstvo, priťahovaných neuveriteľnou podporou, kontaktmi a pocitom komunity, ktorú zažívajú na týchto jedinečných udalostiach. Prial by som si, aby som sa začal zúčastňovať už dávno, a aby to bolo k dispozícii, keď som bol dieťaťom alebo tínedžerom s T1D.
Kamarátstvo je neoceniteľné.
Okrem toho však existuje pôsobivý zoznam stretnutí rozložených do troch dní - od najnovšej technológie cukrovky a aktualizácií výskumu; na prezentácie o cvičení, jedle a duševnom zdraví; problémy s advokáciou; sociálne médiá a komunitné spojenia; a ešte oveľa viac.
Stovky učiacich sa pri cukrovke
Vždy sa koná príliš veľa sedení súčasne - tento rok celkovo pre viac ako 110 sedení iba pre dospelých, pričom niekoľko z nich začína obvykle súčasne. Zúžil som sa nad možnosťami, pretože všetky stoja za to a majú dynamických moderátorov, z ktorých sa cukrovka osobne nejakým spôsobom dotýka.
Problémy s advokáciou a stanovenie cien inzulínu dostali tri špeciálne zasadnutia, jedno bolo sobotným ranným vystúpením. Som šťastný, že moja žena Suzi mala možnosť zúčastniť sa niekoľkých stretnutí zameraných na konkrétneho manžela, jedným z nich bola malá interaktívna skupina, ktorá hovorila o komplikáciách cukrovky. Tento sa pre nás stal domovom, pretože za mojich 35 rokov pôsobenia v spoločnosti T1D sa mi v poslednej dobe vyskytli problémy s očami, ktoré ovplyvnili moje zmýšľanie i moje vzťahy.
Veľmi ma tiež potešilo niekoľko sedení zameraných na psychosociálne zameranie, ktoré sa dotýkali každodenného života a výziev, ktorým čelíme pri cukrovke. O niektorých veľmi osobných veciach sa hovorilo od srdca k srdcu. Tento druh odvážneho zdieľania vždy prospieva telu a je mi jasné, že celá naša komunita by mohla viac využívať tento typ podpory.
Spolu s tým ma fascinovalo, keď som počas tohtoročných stretnutí predstavil množstvo užitočnej výživy a nugetov s nízkym obsahom sacharidov, ktoré skutočne ukazovali, ako otvorená je CWD diskusia o možnostiach, ktoré môžu fungovať pre niektorých, ale nie pre všetkých. Bolo tiež pozoruhodné, že sa úplne zobrazilo technologické hnutie #WeAreNotWaiting Do-It-Yourself, pričom veľa Loopers používalo domáce systémy. Jedno DIY sedenie vedené vynálezkyňou OpenAPS Danou Lewisovou pretieklo do inej miestnosti a za hranicou hodiny kvôli všetkému vášnivému záujmu.
Je priam pôsobivé, ako sa programovaniu FFL podarí pokryť toľko rôznych častí života s cukrovkou a skutočne ponúka niečo pre každého.
Výstavná sála Zábava
Ako vždy, jedným z najväčších vrcholov pre mnohých na FFL je výstavná sieň, ktorá je menej zameraná na produkty ako väčšina podobných podujatí, ale má v sebe zabudovanú viac zábavy - od hier, aktivít a darčekov až po celebrity, ktoré sa zúčastňujú motivačných vystúpení. Tento rok nám priniesol slovo „Whack a High“ namiesto „Whack a Mole“ a skutočné auto NASCAR, do ktorého ste mohli vliezť. Spoločnosť Dexcom rozdávala tričká so správou „Hey SIRI“, aby označila najnovšiu funkciu umožňujúcu používateľom kontrolovať svoje výsledky z Dexcom pomocou technológie, ktorá je k dispozícii. Medzi slávnymi na scéne boli aj vodič pretekárskych automobilov Charlie Kimball a country speváčka Crystal Bowersox.
Na prvom otváracom podujatí prvej noci je vždy čo vidieť, vrátane pozornosti na slávny CWD Quilt For Life, ktorý v priebehu rokov zostáva na displeji tvorenom stovkami štvorcov quiltov.
(Naša vlastná Amy Tenderich dokonca vytvorila a D’Mine námestie so svojou dcérou pre tento projekt a my sme to zahliadli v Orlande na tejto poslednej konferencii FFL!) Obrovská prikrývka pre život obletela celú krajinu a bola vystavená v roku 2006 v National Mall vo Washingtone DC. kde sa potom senátorka Hillary Rodham Clintonová stretla s obhajcami cukrovky (vrátane Marissy Hitchcockovej) pred výročnou konferenciou American Diabetes Association.
Táto história je celkom fascinujúca, sama o sebe!
V relácii organizovanej spoločnosťou Beta Bionics, tvorcami uzavretej slučky s dvojitým hormónom iLet, ich vodca a otec D Dam Ed Damiano zrekapitulovali históriu toho, ako bol so svojím tímom na 13 FFL v priebehu rokov od roku 2007 - a ako ' Svoj vlastný pokrok sme sledovali pomocou rôznych zmien ohlásených na konferencii CWD. Toto bolo miesto, kde sa v roku 2015 predstavilo ich veľké meno pre „iLET“. Tento rok ukázali najnovšie iterácie svojho budúceho systému uzavretej slučky, ktorý bude, dúfajme, pripravený na trh do roku 2022. V tomto roku tiež ohlásili nové partnerstvo s UnoMedical pre svoje infúzne súpravy s dvojitým hormónom (inzulín-glukagón), ktoré budú súčasťou systému iLET, akonáhle bude pripravený.
Dobré veci!
Zážitok z magického cukrovky
Je zrejmé, že som fanúšikom týchto udalostí FFL. Ale neberte len moje slovo.
Existuje nespočet ďalších príbehov ľudí, ktorí hovoria, že FFL zmenila ich životy, vrátane týchto nedávnych účastníkov, ktorí boli ochotní podeliť sa o svoje skúsenosti:
D-Mom Kara Mills Opp z Gruzínska: „Rozhodli sme sa zúčastniť sa FFL na Silvestra, pár minút pred polnocou. Naša dcéra práve diagnostikovala typ 1 a my sme sa usilovali o nové normály pre náš život ... Som veľmi rád, že sme sa zúčastnili tohto skoku viery. Náš týždeň sme si poriadne užili a určite sa plánujeme vrátiť budúci rok. Čo sme na FFL úplne milovali:
- Stretnutie s ľuďmi po celej krajine (a svete), ktorí nám rozumejú
- Cítite sa ako doma v miestnosti a všade naokolo sa rozozvučajú pípnutia a alarmy
- Jedla som a nestarala sa o kŕmenie mojej dcéry, ktorej tiež nedávno diagnostikovali celiakiu
- Učiť sa od všetkých prezentujúcich a počúvať všetky pokroky a vzrušujúce veci na obzore pre môj T1D
Nasledujúci FFL je už v našom kalendári. Už sa nevieme dočkať, kedy sa vrátime! “
– – – – – – – – – – –
D-mama Lisa Brooke z Montany: „Moja dcéra bola diagnostikovaná pred rokom a myslím si, že jej možno pomohla viac ako tábor pre cukrovú spoločnosť dozvedieť sa o cukrovke a nájsť si nových priateľov. Ani som nepredpokladal, aké úžasné by to bolo pre moju dcéru, ktorá nemá T1 a má 13 rokov. Všetko o type 1 sa dozvedela na hodinách a od diabetických priateľov, s ktorými sa stretla. Stretla ďalších súrodencov, ktorí mali typ 1, a hovorili o tom, čo všetko si touto skúsenosťou prejde. Vždy sa toľko naučíme a skvele sa bavíme. Tiež som si našiel nových priateľov. FFL je zábava pre celú rodinu! “
– – – – – – – – – – –
D-Mom Shannon Sheets z Baltimore v Marylande: „Toto bolo naše prvé ... pred deviatimi mesiacmi mi diagnostikovali 11-ročnú Juliu !! Bola nervózna! Bola to skúsenosť, ktorá zmenila život. Plánujeme sa vrátiť každý rok! Vďaka FFL sme mali pocit, že nie sme sami a toľko som sa naučil. “
– – – – – – – – – – –
Dospelí T1 a D-Dad Randall Barker zo západného Texasu: „O toto sa opäť podelím, pretože to so mnou stále zostáva ako jeden z najlepších momentov. Kráčajúc po chodbách v piatok toto malé dievčatko do mňa narazilo a uvidelo môj zelený náramok, ‘Pane, máte cukrovku?’
’Áno.’
‘To je v poriadku, môžeme mať spolu cukrovku!‘Ako mi hrdo ukazuje svoj zelený náramok. Už len jej odvaha je úžasná, taká múdrosť pre takú mladú dámu, ktorá mala pravdepodobne 5 - 7 rokov. “
Vieme, že existuje nespočet ďalších, ktorí oceňujú FFL, a je úžasné, že CWD vytvorila online priestor, kde môžete zdieľať svoje vlastné posudky, ktoré chcete pridať do zbierky - nielen na vyjadrenie vďaky, ale aj na ukážku ostatným v Diabetes Community, aké kúzelné a dôležité táto konferencia môže byť.
Jeden člen rady CWD v skutočnosti súhlasil s darovaním zodpovedajúcich finančných prostriedkov vo výške 25 000 dolárov, ak bude možné do konca roka získať rovnakú sumu. Sme už na polceste (!), Ale nepochybujeme o tom, že naša komunita D môže pomôcť získať prostriedky na pomoc budúcim FFL a súvisiacim prácam.
Tešíme sa, že kúzlo bude pokračovať, a ako vždy ďakujeme všetkým, ktorí boli súčasťou za posledné dve desaťročia!
.jpg)
-ask-for-help.jpg)
