Keď bola Channy Blottová v deviatej triede, vyhrala súťaž a navštívila ottawské sídlo kanadského predsedu vlády Stephena Harpera. Channy je hlboko hluchá, a tak priviedla svoju matku, aby tlmočila jej americký posunkový jazyk (ASL), aby mohla komunikovať s vtedajším predsedom vlády.
Po výmene príjemných jedál sa všetci traja dostali do Dolnej snemovne, v ktorej poslanec Alberty Ted Menzies nahlas prečítal malé vyhlásenie chváliace Channyho. Súťaž, ktorá sa koná každý mesiac v Kanade, umožňuje ľuďom hlasovať za mimoriadne dieťa. O najlepších uchádzačoch každý mesiac sa potom opäť hlasuje na konci roka pre možnosť navštíviť hlavné mesto. Podľa Channyho hlasujúcich bol volič súťaže jednoznačne dojatý.
"So snom, že sa jedného dňa stane manga umelcom ... Chandler Blott zvíťazil s viac ako 4 000 hlasmi," oznámil poslanec Menzies.
To, čo proklamácia neuviedla, bolo, že Channy nebol iba hluchý, ale nedávno mu diagnostikovali cukrovku 1. typu. Je jednou z mnohých členov komunity diabetikov 1. typu, ktorá sa tiež podieľa na obhajobe osôb s inými chronickými stavmi. V e-mailovom rozhovore s DiabetesMine, Channy hovorí, že jej identity ako nepočujúcej osoby a osoby s T1D sú vzájomne prepojené a pomáhajú sa navzájom formovať.
„Bola to vlastne moja diagnóza cukrovky, ktorá mi v tínedžerskom veku pomohla identifikovať sa ako hluchý človek na plný úväzok,“ povedala.
Obidva chronické stavy informovali aj o jej identite umelca a do postáv, ktoré vytvára a zdieľa na svojom účte Instagram, často začleňuje inzulínové perá, malé občerstvenie a ďalšie aspekty života s cukrovkou.
Identifikácia ako hluchá
Channy bola hluchá tak dlho, ako si pamätá, ale narodila sa schopná počuť skôr, ako sa jej zhoršil sluch. Jej matka, Vanessa Blottová, pripomína, že vývoj reči Channyho do 2. rokov prebiehal normálne a potom sa to začalo spomaľovať.
„Keď sa (jej sestra) prvýkrát narodila, Channy jej hovorila„ dieťa “,“ povedala Vanessa. "A potom sme si všimli, že už nič nehovorí." Začal som si všímať, že sa ku mne neobracia, keď som s ňou hovoril, a veľa vystupovala. “
Vanessa uviedla, že lekárom trvalo asi rok a pol, kým konečne diagnostikovali Channymu hlbokú stratu sluchu. Našťastie pre Channyho, Vanessa nečakala, kým sa adaptuje. Označila všetko v dome a naučila seba aj Channy ASL.
Rozhodla sa tiež vybaviť Channy kochleárnym implantátom, implantovaným zariadením, ktoré môže niektorým ľuďom so stratou sluchu poskytnúť upravený zvuk. Skladá sa zo zariadenia, ktoré sedí za uchom, aby zachytilo zvuk a potom zvuk preložilo do impulzov, ktoré sa vysielajú do sluchového nervu.
Názor na toto zariadenie sa rozdeľuje medzi komunity nepočujúcich a rodiny nepočujúcich detí; niekto hovorí, že je to požehnanie, zatiaľ čo iní hovoria, že to popiera kultúru nepočujúcich. Rovnako ako komplexné systémy podávania inzulínu je to riešenie, ktoré si vyžaduje integráciu do každodenného života a nie je pre každého. Vanessa hovorí, že použitie implantátu vyžaduje na spracovanie zvuku mozog znovu, a bolo jej povedané, aby blokovala Channyho schopnosť čítať pery a komunikovať, kedykoľvek je to možné.
To spôsobilo roky frustrácie pre všetkých zúčastnených. Channy sa nikdy nezobrala k prístroju a odtiahla časť za uchom. Vanessa utratila tisíce dolárov za logopédov a Channyho škola si najala pomocníkov, ktorí jej pomáhali so školskými úlohami, ale Channy stále viac a viac zaostávala.
"Vždy to bol neustály boj, nebudem klamať," povedala Vanessa. "Nebolo to tak, že som bol rozhodnutý, pretože som nechcel, aby bola hluchá." Jednoducho chcete dať svojim deťom každú príležitosť na svete. “
Tento boj však podnietil Channyho umelecký život. Potrebovala komunikovať a vizuálne umenie túto potrebu pomohlo naplniť, povedala Vanessa.
"Kreslila obrázky, pretože keď máte 4-ročného, 5-ročného, 6-ročného dieťaťa, ktoré nevie čítať alebo písať, a kvôli kochleárnym implantátom sme akosi obmedzili posunkovú reč," nemáte veľa spôsobov komunikácie, “povedala Vanessa.
Potom sa jedného dňa Vanessa rozhodla, že prestane so svojou dcérou bojovať o kochleárne implantáty. Dala Channymu možnosť ísť na deň do školy bez prijímača. Potom sa dohodli, že to urobia druhý deň. Jeden deň viedol k druhému a Channy prestal implantát úplne používať. Bolo to zariadenie, ktoré pre niektorých funguje, ale pre ňu nie.
Channy a Vanessa sa naučili naplno prijať Channyho identitu nepočujúceho jedinca a malo to zásadný vplyv na jej úspech v škole. Keď Channy nastúpila do siedmej triedy, mala iba prvostupňový stupeň ovládania čítania a matematiky. Počas celej školskej dochádzky bola testovaná na poruchy učenia, ale výsledky vždy preukázali, že mala extrémne vysokú úroveň inteligencie a schopnosti.
Channy bola odhodlaná získať so spolužiakmi úplný stredoškolský diplom. Po ukončení používania implantátu sa podviazala a nasala všetok materiál, ktorý jej chýbala, iba pomocou ASL a písaného slova. Zmaturovala s vyznamenaním súčasne s jej rovesníkmi.
"Doslova sa naučila všetko od 7. do 12. ročníka," povedala jej matka.
Nová výzva: cukrovka 1. typu
Tento úspech v zrýchlenom učení bol o to pôsobivejší, že Channy sa musel adaptovať na život s novým chronickým stavom. Jedného dňa v siedmej triede prišla domov a povedala, že má zápchu; tiež bola často smädná. Vanessa hovorí, že na chvíľu jej chýbali znamenia. Všetko to vyvrcholilo jedného dňa po sprche.
"Dala som si horúcu sprchu a to mi odčerpalo posledné kvapky energie," povedala Channy. "Potom mi bolo príliš zle, aby som sa obliekol, a začal som plakať zabalený v uteráku."
Vanessa, mokrá a uplakaná, videla na očiach svoju dcéru a všimla si, ako schudla. Objala ju a cítila dych ako lak na nechty a vedela to. Previezla ju do nemocnice a Channymu diagnostikovali cukrovku 1. typu.
Keď sa Channy ocitla v nemocnici, spýtala sa, ako dlho ešte bude musieť fotiť, a Vanessa komunikovala, že to bude naveky.
"Pochopila, čo hovorím, a spustila tento krvilačný výkrik, a cítil som, ako mi láme srdce." Chcela som to len odniesť, “povedala Vanessa.
Channy sa však rýchlo prispôsobila a už sa nebála výstrelov, keď si uvedomila, že vďaka inzulínovej liečbe bude zdravá. Vanessa uviedla, že Channyina cesta za objatím ako nepočujúceho jedinca jej pomohla rýchlo sa vyrovnať aj s cukrovkou 1. typu.
"Mám pocit, že v sebe uznalo, že je iná ako všetci ostatní," povedala Vanessa. "Bola taká tvrdohlavá a odhodlaná byť tým, kým bola, že bola ochotná pracovať s oboma týmito vecami."
Vanessa pomáhala Channyovej počas školských rokov s plánovaním jedla a správou cukru v krvi, až kým neišla na vysokú školu v 18. Keď teraz žije do značnej miery nezávisle od svojej rodiny, v súvislosti s jej cukrovkou boli niektoré frustrujúce nedostatky v prístupe k lekárskej starostlivosti. kvôli jej hluchote. Nemôže si objednať inzulín online ako so všetkým ostatným zdravotníckym materiálom a nedokázala nájsť poskytovateľa zdravotnej starostlivosti, ktorý by s ňou mohol komunikovať prostredníctvom ASL, takže musí na návštevu vziať svoju matku.
"Je dospelá a stále s ňou musím ísť k lekárovi, čo je hlúpe," povedala Vanessa.
Zvládanie umenia
Umenie bolo neoddeliteľnou súčasťou cesty Channy k jej vlastnej identite a nezávislosti. Keď vyrastala s komiksmi a grafickými románmi od Archieho, rozhodla sa Channy začať kresliť komiksy už počas strednej školy. Priťahovala ju anime - najmä populárna Sailor Moon a anime podžáner Magical Girl, v ktorom obyčajné dievčatá získavajú magickú moc. Hovorí, že tieto postavy miluje, pretože sú zreteľne ľudské a emotívne a zároveň majú silu vytrvať.
"Postava Sailor Moon je pre mňa dôležitá, pretože je pochmúrna, ale napriek tomu odhodlaná zachrániť svet so svojimi priateľmi," uviedla Channy. "Ako svoj vzor ma naučila, ako sa prejavovať svojou hluchou identitou, emóciami a novo diagnostikovanou cukrovkou."
Channy do dnešného dňa vytvorila nespočetné množstvo svojich vlastných postáv, ktoré do nich vplietli zložky svojho hluchoty a života s cukrovkou. Jeden z nich je inšpirovaný žánrom Magical Girl a volá sa Arista, ktorého často videli sedieť a popíjať škatuľu od džúsu a zároveň držať oštep.
Channy hovorí, že hľadanie komunity online medzi nepočujúcimi a ľuďmi s cukrovkou bolo tiež dôležitou súčasťou jej rastu. Aj keď gravituje viac k nepočujúcim komunitám, cíti tiež hlbokú spriaznenosť s Diabetes Online Community. Bolo pre ňu dôležité nájsť na Tumblri ďalších umelcov, ktorí vizuálne znázornili ich cukrovku, a zvlášť ju to priťahuje k umeleckým dielam ilustrátora Jesseho Barbona, ktorý má tiež cukrovku 1. typu.
V súčasnosti Channy pracuje na webovom komikse založenom na jej živote, zatiaľ čo študuje na Mount Royal University v Calgary. Vanessa tam uvádza, že Channy bol na univerzite silným obhajcom ostatných ľudí so zdravotným postihnutím a otázok sociálnej spravodlivosti. Hovorí, že svoju dcéru obdivuje za jej statočnosť a túžbu pomáhať iným.
"Má túto vášeň byť advokátkou, byť hlasom pre ostatných ľudí, čo je pre mňa také fascinujúce, pretože nemá hovoriaci hlas, napriek tomu sa cítila byť tak silná," povedala Vanessa.
Channyho umelecké diela si môžete pozrieť na jej instagramovom účte tu. Všetky umelecké diela v tomto článku a na jej účte Instagram nie je možné reprodukovať bez jej súhlasu.
Craig Idlebrook je redaktorom minulých publikácií o rôznych diabetologických publikáciách a online komunitách. V súčasnosti slúži ako koordinátor sociálnych médií pre DiabetesMine. Nájdete ho na Twitteri na adrese @craigidlebrook.
.jpg)
