Neustále nás vyrážali úžasní obhajcovia cukrovky, ktorí sa uchádzajú o náš ročník DiabetesMine Štipendijná súťaž Hlasy pacientov a tento rok nie je výnimkou! Pamätajte, že cieľom tejto každoročnej súťaže je „zhromaždiť potreby pacientov“ a zapojiť zapojených pacientov priamo do inovačného prostredia.
Každé jar prijímame žiadosti od splnomocnených osôb so zdravotným postihnutím (ľudí s cukrovkou) a aktívnych opatrovateľov, aby sme sa podelili o svoju vášeň pre vyjadrovanie každodenných problémov s cukrovkou a nesplnených potrieb. Najlepší účastníci získajú „štipendium e-pacienta“ na účasť na našom samite o inovácii DiabetesMine, ktorý sa koná na jeseň v severnej Kalifornii. Naši víťazi pôsobia ako „delegáti“ za komunitu pacientov a vyjadrujú naše potreby a túžby subjektom s rozhodovacími právomocami v oblasti farmácie, dizajnu liekov, vývoja softvéru a aplikácií, regulácie zdravotníckych pomôcok, skupín presadzujúcich národné práva a ďalších.
2018 Diabetes Advocates Extraordinaire
Počas posledných niekoľkých týždňov sme si užili rozhovor s každým z našich víťazov PV Contest 2018, ktorí sa budúci týždeň zúčastnia našich každoročných Dní inovácií, 1. - 2. novembra v San Franciscu.
Teraz je naša šanca zdieľať odkazy na naše chaty s každým z týchto obrovských obhajcov, v rámci ktorých zdieľajú svoje osobné príbehy a príbehy o technológiách, inováciách, advokácii a o tom, o čom si myslia, že sa dá robiť lepšie.
Kliknutím na meno každého z týchto výhercov môžete získať prístup k ich podrobným rozhovorom (tu sú uvedené v abecednom poradí):
- Kamil Armacki - študent T1D vo Veľkej Británii, študujúci účtovníctvo a financie na Manchester Metropolitan University. Bol zapojený do niekoľkých cieľových skupín CGM a pred rokom sa rozhodol založiť vlastný kanál YouTube s názvom Nerdabetic, kde diskutuje a recenzuje novú technológiu cukrovky. Píše: „Nedávno ma vybrali na svoju univerzitu za mentora zdravotného postihnutia a od septembra tohto roku budem mentorovať skupinu 10 študentov so zdravotným postihnutím. Okrem toho ma vysoko inovatívna spoločnosť MedAngel, ktorá vyrába inzulínové teplomery s technológiou Bluetooth, nominovala na účasť v programe Young Patient Advocate ... preto sa v júli tohto roku chystám na školenie advokácie. “
- Cindy Campaniello - T2D v New Yorku, ktorá je aktívna v skupine DiabetesSisters pre ženy s cukrovkou. Je bývalou manažérkou predaja a bánk, ktorá tvrdí, že bola prepustená z cukrovky v poslednom zamestnaní v predaji (!). Píše: „Potrebujete pomoc typu 2. Zúfalo! ... CGM sú potrebné pre typ 2. Je mi zle z toho, keď lekár hovorí mojim sestrám pre cukrovku, aby testovali iba ráno ... (zatiaľ čo) vidieť, ako vaše čísla stúpajú z vašej stravy, by ich viac ovplyvnilo. Podpora je kľúčom k riadeniu. “
- Phyllisa Deroze - Američanka žijúca v Spojených arabských emirátoch, ktorej diagnostikovali cukrovku 2. typu v roku 2011. Je dennou docentkou anglickej literatúry a nepretržite obhajuje cukrovku a bloguje na diagnostikovanej adrese NOTdefeated.com. Jej akademický výskum zdôrazňuje feministické spisovateľky, ale podľa jej slov „sa snaží prejsť do medicínskeho príbehu, aby som mohla spojiť svoje akademické záujmy s mojou obhajobou“.
- Moira McCarthy - táto Massachusetts D-Mom je známa spisovateľka, autorka a rečníčka v oblasti advokácie cukrovky. Hovorí nám: „Už dávno som vášnivá nielen pri liečbe typu 1 a vývoji lepších nástrojov na jeho liečenie, ale aj po povzbudzovaní ľudí, aby s nimi dobre žili, Akonáhle sa posunieme k týmto cieľom. V posledných rokoch som zaznamenal v komunite obrovský rozmach strachu, najmä medzi opatrovateľmi a rodičmi ľudí s T1D. Pracoval som na koncepcii a začal som o nej hovoriť s ľuďmi (a výrobcami zariadení). Ja to nazývam „Premyslená inovácia; Compassionate Integration. ‘Čo tým myslím, znamená to, že pri zavádzaní nových nástrojov a programov sa do praxe integruje stratégia budovania dôvery.“
- Terry O’Rourke - bývalý dôchodca, bývalý technik avioniky pre významnú komerčnú leteckú spoločnosť z Portlandu, OR. Diagnostikovali mu LADA (latentný autoimunitný diabetes u dospelých) vo veku 30 rokov v roku 1984 a zaznamenal veľa zmien v technológiách a nástrojoch pre cukrovku - od začiatku 80. rokov, glukózových prúžkov v moči a odčerpávania inzulínu, po nájdenie podpory v online komunite a teraz pomocou CGM a dokonca aj s vybudovaním vlastného systému uzavretej slučky pre domácich majstrov. Žije tiež s 10-ročným psom s upozornením na cukrovku menom Norm. „Potrebujeme odvetvie súcitu, ktoré je dostatočne sebavedomé na to, aby novým osvojiteľom ukázalo, že áno, tieto nástroje uľahčujú život, ale nie, bez nich sa nebudete trochu trápiť v katastrofe,“ hovorí Terry. btw, tiež žil 15 rokov na plachetnici, zatiaľ čo býval v oblasti zálivu!
- Claire Pegg - žena z Colorada, ktorá sama žije s typom 1 a stará sa o svojho 85-ročného otca, ktorý má T1D a bojuje s demenciou. Cez deň pracuje ako dispečerka materiálov v knižnici Anythink a zaoberá sa vývojom zbierok a medziknižničnými výpožičkami. V súkromnom čase sa zúčastňovala klinických výskumných skúšok sotagliflozínu a systému Medtronic 670G. Píše: „Čoskoro budeme čeliť kríze, pretože vyššia kvalita starostlivosti viedla k tomu, že život typu 1 žil oveľa dlhšie, ako kedykoľvek predtým. O seniorov s typom 1 je k dispozícii veľmi málo pobytovej starostlivosti, takže rodiny, keď starnú ich blízki, nemajú na výber. Ak mám citovať správcu ošetrovateľského domu, ktorý som navštevoval, nebol nikto schopný zvládnuť inzulín a cukry v krvi „pretože diabetici by nemali žiť tak dlho.“ “
- Chelcie Rice - dlhoročná T1D v Gruzínsku, ktorá má za sebou dlhoročné vystúpenie ako diabetická komička. Vášnivo sa zúčastňuje na našom podujatí „pretože ako Afroameričan žijúci s cukrovkou a ako obhajca si myslím, že je mojou zodpovednosťou zastupovať jednu zo skupín ľudí, ktorých sa táto chronická choroba týka najviac. Príliš dlho sa zúčastňovalo alebo dobrovoľne zapojilo do štúdií a panelov v zdravotníctve neúmerný počet farebných ľudí. Moja účasť by, dúfajme, inšpirovala ostatných ako som ja, aby sa stali súčasťou riešenia. “
- Jim Schuler - T1D, ktorý je študentom medicíny na Jacobsovej lekárskej fakulte na univerzite v Buffale v New Yorku a pripravuje sa na kariéru detského endokrinológa. Píše: „Cukrovka je dôvod, prečo som na lekárskej fakulte. Účasť v diabetologickom tábore a pôsobenie v nej ako poradca ma prinútili rozhodnúť sa, že budem budovať svoj život tak, aby som pomáhal iným ... Chcel som však robiť viac než „byť iba lekárom“ a výskum je cestou, ako to urobiť. Jedným z mojich projektov počas doktorandských rokov je analýza údajov zhromaždených v diabetologickom tábore s cieľom zlepšiť starostlivosť o deti s cukrovkou. Ďalej pracujem na rozhraní pre lepší zber údajov a veľmi sa chcem dozvedieť čo najviac o dizajne a inžinierstve ľudských faktorov, pokiaľ ide o cukrovku. “ Vedie tiež podpornú skupinu pre dospievajúcich a mladých dospelých s cukrovkou s názvom „D-Link“ a všeobecne sa zaujíma o to, ako adolescenti využívajú technológie.
- Stacey Simms - táto D-Mom so sídlom v Severnej Karolíne je známa ako moderátorka a producentka Diabetes Connections, týždenného podcastu pre ľudí s T1D. Šou produkuje prostredníctvom svojej spoločnosti Stacey Simms Media a poskytuje hlasovú prácu pre vybraných komerčných a priemyselných klientov. Vedie tiež miestnu facebookovú skupinu s viac ako 500 rodičmi detí T1D, kde môžu klásť otázky a zdieľať tipy. Jedným z jej protikladov pre domácich miláčikov sú infúzne súpravy s pumpou: „Presakujú, ohýbajú sa. Neexistuje ľahký spôsob, ako zistiť, aká veľkosť, tvar, hĺbka a vkladač sú pre vás to pravé - stačí si kúpiť puzdro a dúfať, že to pre vás bude fungovať. Musí existovať lepšia cesta. “ Medzitým je nadšená, že môže so svojim poslucháčom zdieľať poznatky z nášho samitu.
Tešíme sa, až sa budúci týždeň stretneme so všetkými týmito úžasnými ľuďmi osobne a samozrejme ich spojíme s priemyslom, poskytovateľmi a regulačnými ľuďmi, aby sme „priniesli to pravé“ o tom, aké je to vyrovnať sa so všetkou cukrovkou každý deň - do dnešného dňa.
Sme veľmi nadšení z tohtoročného inovačného programu Fall, ktorý sa koná 1. - 1. novembra v biotechnologickom konferenčnom centre UCSF v Mission Bay. Tento rok vlastne kombinujeme naše technologické fórum Innovation Summit a technologické fórum D-Data ExChange pod hlavičkou čerstvej novej výučbovej platformy s názvom DiabetesMine University (DMU). Mal by to byť obohacujúci vzdelávací a sieťový zážitok pre všetkých!
Od budúceho štvrtka nezabudnite na ďalšie tweety pod hashtagmi # DMineSummit18 a # DData18 pre živé aktualizácie zborov udalostí.
.jpg)
