Gratulujeme opäť 10 výhercom našej štipendijnej súťaže DiabetesMine Patient Voices 2018, vyhlásenej začiatkom tohto leta! Počas nasledujúcich niekoľkých týždňov budeme s každým pohovorom, ktorý vedie až k náš každoročný samit o inovácii DiabetesMine, ktorý spája kľúčové hybné sily a trepačky v diabetickom priemysle, regulačných, medicínskych komunitách a komunitách obhajujúcich pacientov. Sme nadšení, že môžeme rozšíriť úplné štipendium na našich víťazov v oblasti PV!
Najprv sa zoznámte so Stacey Simms, D-Mom v Severnej Karolíne, ktorá je v našej komunite známa ako moderátorka a producentka týždenného podcastu Diabetes Connections. Jej syn Benny bol diagnostikovaný ako batoľa v roku 2006 a Stacey má niekoľko konkrétnych myšlienok, aby sa podelila o to, ako vidí svet v inovácii cukrovky.
Chatovanie s D-Mom Stacey Simms
DM) Najprv sa môžete podeliť o to, ako cukrovka vstúpila do života vašej rodiny?
SS) Samozrejme. Môj syn Benny bol diagnostikovaný v decembri 2006, tesne pred dovŕšením 2. roku života. Nemali sme žiadnu rodinnú anamnézu typu 1 (o ktorej vieme), ale o niekoľko rokov bol diagnostikovaný starší bratranec.
Dajte nám ochutnať technológie a nástroje na cukrovku, ktoré používa vaša rodina?
Momentálne Benny používa Dexcom G6 a pumpu Tandem X2. Inzulínovú pumpu sme používali už šesť mesiacov po diagnostikovaní (kým spoločnosť Animas minulý rok nešla z trhu - RIP). Momentálne netrpezlivo očakávame nové Tandemovo nové Basal IQ (so samočinne sa nastavujúcimi dávkami inzulínu) - nemôžeme sa dočkať, až to vyskúšame!
Za posledných pár rokov dosiahol naozaj veľký pokrok, nie ...?
Keď sme začínali, museli sme používať injekčné striekačky, pretože tam neboli žiadne inzulínové perá s polovičnou jednotkou - problém, pretože Benny potreboval oveľa menej inzulínu. Jeho bazálna sadzba bola 0,025 za hodinu a pamätám si, že som mu musel dať 0,75 jednotky za 20-karbónový jogurt. Potom nám náš endo povedal, že nedávno bol schválený nový dlhodobo pôsobiaci inzulín (Lantus) a pamätám si, že som mal veľké šťastie.
Na snímke Animas Ping začal v júli 2006 a diaľkový ovládač pre ňu vyšiel o niekoľko rokov neskôr. Dexcom CGM vyšiel, keď mal Benny 9 rokov, a pamätám si, že som toho veľa počul, ale spočiatku sa mi to nezdalo dosť presné, aby som to dokázal presadiť. Počkali sme teda, kým si ho nebude chcieť obliecť. To bolo v roku 2013 - s týmto modelom neexistovala žiadna aplikácia Share (umožňujúca sledovateľom), mali ste len prijímač.
Teraz samozrejme môžeme vidieť Bennyho hladiny BG na telefóne alebo kdekoľvek inde. Tento mesiac jeho CGM a pumpa skutočne začnú komunikovať - niečo, čo nám povedal náš endo, keď sme boli v nemocnici v roku 2006! Je zrejmé, že všetci chceme, aby sa veci pohli rýchlejšie, ale som nadšený, že sme tu.
Ako sa vaša rodina orientuje v citlivej otázke zdieľania údajov?
Skvelá otázka! Ako som už spomínal, CGM sme nemali 7 rokov a Dexcom Share bol vydaný až asi 2 roky po tom. Myslím si, že toto je obrovský problém, ktorý si treba poriadne premyslieť, kým dospelý nechá niekoho, aby ho nasledoval, alebo rodič rozhodne, kto bude nasledovať dieťa.
Rozprávali sme sa spolu s Bennym a rozhodli sme sa, že ho budem nasledovať iba ja a môj manžel. Máme parametre, pod ktoré mu pošlem SMS alebo zavolám. Napríklad, ak je nad alebo pod určitým počtom po určitú dobu. Ak dosiahne 55 rokov, dám mu 15 - 20 minút na odoslanie správy, že bol ošetrený a je v poriadku. Moja matka ho z času na čas bude nasledovať, najmä keď je na návšteve alebo je v jej starostlivosti.
Nikdy sme sa nestretli s tým, že by zdravotná sestra alebo personál školy používali zdieľanie údajov. Som si istý, že ak mal CGM, keď bol oveľa mladší, možno sme to zvládli inak. Ale varoval by som rodičov, aby nielen nasledovali svoje deti bez rozhovoru. Aj na základnej škole znamená mať vstup vášho dieťaťa veľa z hľadiska dôvery v budúcnosť. A viem, že to nie je to, čo sa pýtate, ale Bennyho údaje nikdy nezdieľame online. Posledná vec, ktorú človek s cukrovkou potrebuje, je vysledovateľná stopa čísel A1C, ktorá ho sprevádza až do dospelosti.
Máte niekedy obavy z „rodičovstva s helikoptérou“?
Niet pochýb o tom, že keď máte dieťa typu 1, existujú starosti a systémy, ktoré s vašimi deťmi typu 1 nie sú potrebné. To znamená, že si myslím, že za posledných 10 rokov došlo k výbuchu helikoptéry ... dokonca sa stal „rodičom dronu“ (priamo do tváre!).
Vím o rodičech, kteří budou celý den sedět na parkovišti v škole nebo v kempu - a rodičích, kteří jdou do koleje svého dítěte! Je to ťažké, viem. Osobne si myslím, že potrebujeme viac rodičov a menej úsudku pre týchto rodičov. Väčšina z nich zo strachu vrtuľník. Po diagnostikovaní sme Bennyho vrátili späť do starostlivosti o deti. Nie som si istý, či by som sa teraz cítil tak dobre a myslím si, že za to môžu hlavne sociálne médiá. Je to obrovský zdroj podpory, ale je to tiež obrovský zdroj strachu z dezinformácií a nadmernej reakcie. Bennyho každé leto posielame na pravidelný (nediabetický) tábor na mesiac. Žiadna mobilná služba, žiadne zdieľanie Dexcom a zatiaľ čo sa obávam (verte mi, že sa trápim), je v poriadku.
Ale veľa ľudí mi hovorí, že by to nikdy nemohli dovoliť svojmu dieťaťu, a je mi z toho smutno. Moji dospelí priatelia s typom 1 ma viedli k tomu, aby som tlačil na samostatnosť a nečakal dokonalosť. Je to veľmi ťažké urobiť, chcem do toho skočiť a všetko napraviť! Ale už sa nám to vyplatilo. Benny sa cukrovky nebojí, ale hovorí mi, že mu na nej záleží. To je asi tak všetko, čo môžem od 13-ročného dieťaťa požiadať.
Ako ste sa prvýkrát zapojili do Diabetes Online Community (DOC)?
O zážitkoch mojej rodiny som začal blogovať asi týždeň po diagnostikovaní Bennyho, úplne na konci roku 2006. Pracoval som ako moderátor rannej šou v rozhlasovej stanici News / Talk a zdieľali sme informácie o našom osobnom živote. Keď som sa zmienil o tom, prečo som bol pár dní vonku, začali sme dostávať veľa e-mailov - niektoré s otázkami, iné s podporou ľudí typu 1 („Nedrž Bennyho späť !!“).
Blogovanie sa javilo ako ľahký spôsob zdieľania toho, čo sa deje, a v tom čase som mal zdroje rozhlasovej stanice, ktoré mi pomohli s tým, čo sa javilo ako veľmi ťažký projekt. O webových stránkach alebo blogoch som nič nevedel! Hneď ako som založil blog, našiel som ďalších a našli ma ďalší ľudia. V roku 2008 som skočil na Twitter a neskôr som našiel program DSMA, ktorý mi skutočne pomohol nájsť podporu (praktickú aj inú) a pomohol mi spoznať toľko ľudí, ktorých dnes považujem za mentorov a priateľov.
Môžete nám povedať o úsilí o obhajobu cukrovky, do ktorého ste sa zapojili?
Šesť rokov som sedel v predstavenstve môjho miestneho JDRF. Prechádzky máme radi, pretože nám pomohla nájsť našu miestnu komunitu. Moja najväčšia forma advokácie je pravdepodobne moja miestna skupina na Facebooku. Začal som to v lete 2013 s cieľom osobného a offline spojenia s ostatnými rodičmi detí 1. typu. O päť rokov neskôr máme teraz viac ako 600 členov a stala sa skvelým strediskom pre všetky miestne udalosti a stretnutia zamerané na cukrovku. Vždy som bol „spojovacím článkom“ a skutočne verím, že pomoc ľuďom pri stretnutí tvárou v tvár môže viesť k oveľa pevnejším vzťahom, lepším výsledkom v oblasti zdravia a ešte viac k tvorivej obhajobe.
Aj keď svoj podcast nepovažujem za skutočnú „advokáciu“, dúfam, že pomohol vytvoriť platformu pre tých, ktorí vykonávajú tento druh práce. Cítim, že je mojou úlohou poskytnúť cestu ľuďom so skvelými nápadmi a ktorí sa usilujú o zmenu spôsobom, ako dosiahnuť a spojiť sa s ostatnými. Existuje slovo „pripojiť “ ešte raz! Prepáčte, nemôžem si pomôcť!
A môžete nám povedať viac o svojom podcaste Diabetes Connections?
Začalo to ako spôsob rozhovorov o prepojení v reálnom živote. Som tým nadšený, ako som už povedal, a ak sa vrátite späť a vypočujete si prvé štyri alebo päť epizód, je to veľmi dôležité. Ale uvedomil som si, že mi nielen že chýbal spravodajský aspekt mojej rozhlasovej šou a televíznej kariéry, ale cítil som, že v našej komunite existuje potreba spravodajského typu „rádiového“ typu. Takže teraz sa snažím sústrediť na dôkladné rozhovory a kladenie náročných otázok, ak je to oprávnené.
Týždenný podcast nedokáže držať krok so všetkými najnovšími správami v diabetologickej komunite, takže sa snažím sústrediť na celkový obraz. Som online každý deň a čítam weby ako DiabetesMine a posúvaním v sociálnych sieťach vyhľadať obsah relácie. Mám zoznam dlhý kilometer - mohol by som robiť predstavenie niekoľkokrát týždenne a len tak začať škriabať povrch! Je to tiež otázka vyváženia najnovších správ, technologických noviniek, celebrít a inšpiratívnych rozhovorov a zabezpečenia toho, aby som uvádzal „každý deň“ ľudí typu 1. Venoval som veľa času aj produkcii podcastov - je pre mňa dôležité, aby mal profesionála zvuk rozhlasových správ - ako aj správa všetkých koordinácií hostí a sociálnych médií. Možno jedného dňa vyrastiem dosť pre personál a budeme robiť denné predstavenie!
Máte nejaké úvahy o vývoji DOC v priebehu rokov?
V DOC pôsobím skutočne niečo cez 10 rokov a zmenilo sa to v mojom myslení. Twitter a Facebook prevzali blogovanie - uľahčili zdieľanie všetkým. To je skvelá vec; každý má svoj príbeh a všetci sa môžeme navzájom učiť.
Nikdy som nepocítil, že by DOC musel hovoriť jedným hlasom, a každý, kto si myslí, že to vždy máme, sa poriadne nepozrel zblízka. Viac ľudí zverejňuje príspevky len znamená, že toho vidíme (rozmanitosť názorov) viac. Tiež si myslím, že online komunita starne. Je to ťažké počuť, viem, ale myslím na hlavných blogerov, vlogerov a plagátov, ktorí prišli do vesmíru pred 10 rokmi. Desať rokov je dlhá doba. Teraz máte kopu energických „detí“, ktoré chcú narušiť súčasný stav a robiť si svoje veci. Pre mňa to znamená naučiť sa Instagram, ale tiež to znamená pochopiť, že potreby 20-ročnej s T1D sa môžu líšiť od 40-ročnej mamy s T1D deťmi. Rovnaké pravidlá ako vždy. Rešpektujte názory a buďte zdvorilí. Ak by ste nechceli, aby to mama čítala, nedávajte to na sociálne médiá. A NEMUSÍTE odpovedať ľuďom, ktorí sa vás snažia nalákať. Ignorovanie hrubých komentárov je podľa mňa v poriadku. Ale po všetkých tých rokoch v hovorenom rádiu a miestnych správach môžem mať hrubšiu pokožku ako väčšina.
Čo v súčasnosti považujete za najväčšie výzvy cukrovky?
Náklady a prístup. Chcel by som pridať duševné zdravie, viac základného vzdelávania, viac výučby technológií a ďalej, ale nič z toho sa nemôže zlepšiť bez zlepšenia nákladov a prístupu.
Určite. Inovácie sú skvelé, ale ako to vyvážime s prístupom a cenovou dostupnosťou?
Bohužiaľ, v tomto okamihu si myslím, že bude musieť prísť k legislatíve. Žiadna inzulínová spoločnosť (a žiadna zdravotná spoločnosť, o ktorej viem) sa sama nerozhodla znížiť ceny a zlepšiť všeobecný prístup. Myslím si, že to môže byť vyvážené, ale ziskov môže byť menej. To si žiada zmenu v americkom zdravotníctve. Ale myslím si, že to príde.
Priamo, čo by ste povedali priemyslu, že môže robiť lepšie?
Toto je ťažké. Chceme, aby znižovali náklady a viac nám pomáhali, ale to nie je ich práca v rámci fungovania systému zdravotnej starostlivosti v našej krajine práve teraz. Chcel by som ich vidieť, aby pokračovali v inováciách a spolupracovali s tými, ktorí chcú otvorenejšiu platformu pre technológie. Som optimista, že štátni zákonodarcovia uspejú pri presadzovaní väčšej transparentnosti a znižovaní ceny inzulínu, ale myslím si, že bude naozaj možné urobiť veľké zmeny na federálnej úrovni, aby sa ihla skutočne pohla. Nemám na mysli zmenu politickej strany - ani jedna strana sa neukázala ako schopná pohnúť ihlou v určovaní cien liekov. Mám na mysli zmenu spôsobu ich uvažovania o tejto otázke. Medzitým môže byť priemysel transparentnejší a môže sa snažiť byť trochu zameraný na pacienta. Zahrňte nás!
Na čo sa najviac tešíte na samite o inováciách?
Stretnutie všetkých tam! Ako človek, ktorý sám o sebe nie som technicky známy a netýkam sa čísiel, sa teším na počúvanie a učenie sa, ale budem tiež hlasom pre tých z nás, ktorým nevyhovuje hackovanie našich zariadení alebo používanie mnohých možností online na zvládnutie cukrovky. . Alebo možno odídem zmenená žena !!
Ďakujem, Stacey. Sme radi, že vás môžeme zahrnúť do nášho podujatia a živých diskusií, ktoré sa tam určite uskutočnia!
