"Mám obavy a strach," hovorí Brenda Lee Alschul. V 78 rokoch sa snažila nájsť miesto na život, kde by mohla trochu pomôcť pri správe svojho prístroja T1D, ktorý mala už 55 rokov. "Žijem sám a nemám nablízku rodinu." Neviem, čo sa so mnou stane. Čo ak sa moje ruky začnú triasť a nebudem si môcť naplniť pumpu? Čo ak si nemôžem dať ranu? “
Brenda rozhodne nie je pripravená na ošetrovateľský dom, aj keď by jej poskytla prístup k lekárskej starostlivosti na plný úväzok. Strávila viac ako rok hľadaním zariadenia s asistenciou v domovskom štáte Massachusetts, čo je dočasný krok pre seniorov, ktorí chcú žiť čo najsamostatnejšie a nepotrebujú registrované zdravotné sestry nepretržite.
To, čo objavila, bolo alarmujúce, ale je to realita, ktorej čelíme všetci, keď starneme s cukrovkou 1. typu na palube - čo vyzerá ako hroziaci vrak.
Seniori s cukrovkou sa boja
"V súčasnosti nie je v zariadeniach asistovaného života k dispozícii nič alebo vôbec nič, aby sme zvládli starnutie typu 1," hovorí Brenda. „Ľudia v stravovacích službách sú veľmi ochotní pripravovať jedlá, ktoré zodpovedajú mojim stravovacím potrebám. Ale zdravotnícky personál nevie nič o pumpách alebo viacnásobných injekciách inzulínu. Nikdy nevideli CGM. “
V Massachusetts a niektorých ďalších štátoch nie je v zariadeniach s asistenciou na bývanie bez ošetrovateľov na plný úväzok povolené ani podávanie inzulínu.
Tiež sa obávam ako 64-ročný, ktorý mal T1D od svojich siedmich rokov. Začínam byť zvedavý, čo sa so mnou stane, ak mi začne trochu skĺzavať myseľ a potrebujem pomoc s počítaním sacharidov, úpravou dávkovania inzulínu a s tým, aby technológia cukrovky fungovala za mňa.
Aj keď by som chcel starnúť doma s manželkou a mačkami a Netflixom, čo keď sa dostanem do bodu, keď to nie je možné?
V poslednej dobe sa táto úzkostná otázka často kladie v mojej súkromnej skupine Joslin Medalists na Facebooku, ktorá získala ocenenie od Joslin Diabetes Center za život s T1D viac ako 50 rokov.
Sme divoká skupina, ktorá použila svoje vlastné inteligentné technológie a vyvíjajúcu sa technológiu na cukrovku, aby vyvrátila predpovede skorej smrti, ktoré väčšina z nás počula, keď sme boli deťmi. Teraz však niektorí z nás čelia strašidelnej vyhliadke na život v obytných komunitách, ktoré nevedia, čo by si mali myslieť o modernom manažmente cukrovky.
Posledná lekárska hranica: geriatrická starostlivosť o cukrovku
V jednom príspevku na Facebooku Kay (nie jej skutočné meno), dcéra medailistu, opísala, čo sa stalo s jej 84-ročnou matkou, ktorá sa prihlásila do zariadenia asistovaného života na juhu.
Zdravotné sestry by tam nedávali Kayinej mame inzulín na úpravu vysokej hladiny cukru v krvi (niektoré z nich nad 300!). Poskytovali ho iba pri jedle. Pri dávkovaní inzulínu vychádzali iba z krvných cukrov pred jedlom a z ničoho iného (pomocou techniky „kĺzavej mierky“, ktorú endokrinológovia už dlho neodporúčajú). A nerátali by sacharidy, keď jej plánovali jedlo.
Jeden medailista odpovedal: „To je náš najväčší strach.“
Je zrejmé, že nejde o ojedinelý hororový príbeh. Predstavuje celonárodný problém, keďže „Môj uviedol v septembrovom prehľade výziev, ktorým čelia zariadenia starostlivosti o starších, ktoré musia čeliť rastúcemu počtu obyvateľov s cukrovkou.
„Toto je posledná hranica, pokiaľ ide o starostlivosť o cukrovku,“ tvrdí Dr. Medha Munshi, riaditeľka programu geriatrického diabetu v Joslinovom centre. Zamestnanci v amerických ústavoch pre seniorov vedia o liečbe cukrovky „takmer nič“, uviedla.
Príliš veľa domovov s opatrovateľskou službou nemá ani páru
Platí to nielen v komunitách s asistenciou, ale aj v rehabilitačných centrách a opatrovateľských domoch s pracovníkmi na plný úväzok, ktorí majú byť schopní starať sa o ľudí s chronickými chorobami. Jedna štúdia na 14 domoch s opatrovateľskou službou zistila, že ani jednému pacientovi sa nedostal „štandard starostlivosti“, ako ho definuje Americká asociácia pre diabetes.
Jeden medailista, hospicový kaplán, ktorý pracuje v niekoľkých opatrovateľských domoch na Stredozápade, mi povedal, že sa často stretáva so zdravotnými asistentmi, ktorí presne nehovoria, čo alebo koľko obyvatelia zjedli, ako aj zdravotnými sestrami, ktoré nerozumejú dávkovaniu inzulínu. Vďaka neustálej fluktuácii zamestnancov je ťažké udržať si ošetrovateľov, ktorí to chápu.
Ďalšia medailistka Linda Hafnerová našla vysoko hodnotený opatrovateľský dom pre svoju matku, ktorá má typ 1 a pokročilú demenciu. Bojovala však s ďalším častým problémom: dvaja rôzni lekári v zamestnaneckom pomere „nedokázali dostať do hláv, že moja mama bola typu 1, nie typu 2. Len neboli zvyknutí jednať s niekým, kto potreboval monitorovať hladinu cukru v krvi pravidelne a bol závislý od inzulínu. “
Linda, ktorá má v súčasnosti 62 rokov a zaoberá sa rôznymi cukrovkovými komplikáciami, hovorí: „Určite mám obavy o svoju vlastnú budúcnosť“ na základe skúseností jej matky a rozhovorov v našej skupine na Facebooku.
Čo sa s tým teda dá robiť?
Jedným z problémov je, že disciplína v geriatrickej liečbe cukrovky „sotva existuje,“ hovorí Munshi.
Je jednou z mála odborníkov v tejto oblasti a je vedúcou autorkou veľmi potrebného „vyhlásenia o pozícii“ Americkej asociácie pre cukrovku, ktoré ponúka pokyny pre „Manažment diabetu v zariadeniach dlhodobej starostlivosti a kvalifikovaných ošetrovateľských zariadeniach“. Aj keď je väčšinou zameraná na väčšiu populáciu ľudí s cukrovkou 2. typu, našťastie poskytuje aj niektoré odporúčania pre T1D.
Je zrejmé, že tieto pokyny nedodržiava takmer dostatok zariadení pre seniorov. Munshi a niektorí kolegovia z Joslin sa pokúsili pomôcť vytvorením obchodného modelu a učebných osnov pre opatrovateľské domy v súkromnom vlastníctve, aby sa zamestnanci naučili súčasné postupy riadenia cukrovky.
Zúčastnilo sa niekoľko opatrovateľských domovov a ich zamestnanci sa „naučili dobre zvládať cukrovku“, uviedla, ale program bol prerušený, pretože finančné opatrenia nefungovali.
Riešenie bezútešného stavu
Podobne pochmúrny status quo existuje aj v zámorí, ale prinajmenšom v Európe sa niekoľko akademických a advokačných organizácií usiluje o jeho zmenu, vrátane Diabetes Frail a Diabetes Network pre starších ľudí, vedených Alanom Sinclairom, Európskou pracovnou skupinou pre cukrovku pre starších ľudí a ďalšími.
V USA sa však zlepšenie liečby cukrovky v zariadeniach starostlivosti o starších ľudí nenachádza ani na radarovej obrazovke komunity, ktorá sa zasadzuje o cukrovku.
Seniori s cukrovkou - a / alebo ich blízki - sú teda ponechaní na svoje sily, aby bojovali o primeranú zdravotnú starostlivosť. Často je pre nich vhodné vyhľadať zdravotného advokáta, ktorý by im mohol pomôcť pri rokovaniach o personalizovanej starostlivosti o cukrovku v zariadeniach starostlivosti o starších ľudí. Kayina mama, popísaná vyššie, mala to šťastie, že mala dcéru, ktorá sa odmietla vzdať, a spolu s endokrinológom a riaditeľom ošetrovateľstva pripravili nový, efektívny plán starostlivosti.
Ďalšou možnosťou je obrátiť sa na ombudsmana pre dlhodobú starostlivosť, ktorý je v každom štáte a má riešiť sťažnosti.
Boj proti týmto osamelým individuálnym bitkám však nebude riešiť zásadnejšiu a systémovejšiu výzvu v oblasti verejného zdravia. Munshi to zhŕňa dobre:
„Vychovávame ľudí s cukrovkou, aby sa o seba starali. Mali by sme vzdelávať zdravotné sestry, zdravotných asistentov, dietetikov a lekárov v týchto zariadeniach o rôznych druhoch inzulínu, o tom, ako interagujú so sacharidmi, ako merať množstvo sacharidov v jedle a ďalšie základné informácie. “
Tieto zariadenia by tiež mali zmeniť svoj prístup k personálnemu obsadeniu, najmä preto, že mnoho zamestnancov je nekvalifikovaných pracovníkov, ktorí nie sú vyškolení v základnom manažmente cukrovky, hovorí CDE Valari Taylor, ktorý v tejto oblasti pracuje.
"Je to vážny problém pre D-Care, keď je senior závislý od inzulínu, pretože (zamestnanci) nie sú oprávnení podávať inzulín," hovorí Taylor. "Ak senior nemôže vytočiť pero, natiahnuť si inzulín a ani si ho nepodať, nedostane potrebnú liečbu diabetu." Dodáva, že by bolo ideálne vidieť kvalifikovaný personál v zariadeniach asistovaného učenia, ktorý by mal vedomosti o dávkovaní inzulínu a lepšie školenie, ktoré by pomohlo ostatným zamestnancom pochopiť základné príznaky a príznaky vysokej a nízkej hladiny cukru v krvi.
Všetky skvelé nápady. Nemôžem vonku nikoho nájsť, okrem niekoľkých hrdinov ako Dr. Munshi, ktorí sa snažia o to, aby sa to stalo. Keď som sa obrátil na lekára, ktorý je oboznámený s obhajobou zdravotnej politiky, požiadal o radu: „Táto ihla sa nepohybuje, pokiaľ diabetickí seniori nezačnú vyžadovať zmeny a viac šumieť.“
Má pravdu. Tento článok je hlasným volaním o pomoc - alebo aspoň výzvou k akcii.
