Bol to Silvester, ale oslavný duch nebol pre rodiny, ktoré používajú nepretržité monitory glukózy (CGM), jediná vec, na ktorú mysleli. V skutočnosti to bolo úplne naopak, keď došlo k zlyhaniu servera Dexcom, čo mnohým v našej komunite diabetikov neumožňuje vidieť ich dátový tok CGM alebo zobraziť zdieľané údaje na vzdialené sledovanie.
To bol prípad Scotta E. Kellyho a jeho rodiny v New Yorku, ktorí sa cítili zaslepení, keď výpadok náhle zasiahol bez varovania kalifornského výrobcu CGM. Aj keď spoločnosť Dexcom počas sviatočných hodín usilovne pracovala na odstránení problému, spoločnosť to, bohužiaľ, nekomunikovala používateľom v teréne.
10-ročnej dcére Kelly diagnostikovali deň po jej 5. narodeninách a už niekoľko rokov používa Dexcom CGM s monitorovaním údajov v aplikácii pre telefón, pričom má „úžasne úžasné“ výsledky, hovorí. Určite však nebol spokojný s tým, ako sa všetko odohrávalo počas Silvestra.
"Pracujem cez noc a moja žena pracuje hodiny pre skutočných ľudí." Vždy cez noc kontrolujem cukor (našej dcéry), aby som zabránil nebezpečným minimám, keď spia, “hovorí."V noci výpadku som mal obávaný signál„ Žiadne údaje “a len som si pomyslel, že je jej CGM alebo iPhone mŕtvy, a tak som zavolal, aby som zobudil svoju ženu a skontroloval ju. Až neskoro nasledujúceho dňa som náhodou zachytil príspevok spoločnosti Dexcom na Facebooku o výpadku. “
K výpadku došlo v pondelok 31. decembra neskoro popoludní, čo malo dopad na servery SHARE aj na tie, ktoré na prezeranie a zdieľanie údajov používajú platformu Clarity. Dexcom problém vyriešil do jedného dňa. Tu je to, čo spoločnosť Dexcom zverejnila o tomto probléme v polovici dňa 1. januára na sociálnych sieťach:
„Neskoro včera sme sa dozvedeli o probléme s našim poskytovateľom DNS, ktorý ovplyvnil funkčnosť Dexcom SHARE ako aj Dexcom.com u niektorých zákazníkov. Plne si vážime dôležitosť funkcie ZDIEĽAŤ a pracujeme na vyriešení problému nepretržite. Ďakujeme za vašu trpezlivosť, keď pracujeme na vyriešení problému. “
Neexistuje slovo o tom, koľko používateľov Dexcomu to bolo zasiahnutých, ale v rámci komunity Diabetes Online sa to špirálovalo, keď sa ľudia ponáhľali pýtať sa, čo sa deje a či ostatní vedia o akýchkoľvek problémoch. Mnohých najviac frustrovala nedostatočná komunikácia zo strany Dexcomu, pretože neexistovalo žiadne zákaznícke oznámenie o probléme ani žiadny priamy kontakt. Pred výpadkom bol posledný príspevok spoločnosti na sociálnych sieťach z piatka 28. decembra, v ktorom sa pýtali, ako plánujú ľudia oslavovať Nový rok. Nič viac však nebolo zverejnené do utorka 1. januára do neskorých ranných / popoludňajších hodín. konečne uznanie problému.
Kľúčovým je uistenie
Našťastie sa s rodinou Scotta Kellyho nestalo nič zlé, ale existoval potenciál na vznik nejakého vážneho problému - vzhľadom na to, že tento otec a mama sú tak silne závislí od prúdu údajov CGM, aby zaistili bezpečnosť svojej dcéry.
„Technológia môže zlyhať, ale v roku 2019, v noci, keď sú všetci vonku, a o oslavách, by bolo upokojujúce pre pacientov a ich rodiny, ktoré sa spoliehajú na niečo také dôležité ako CGM, aby vedeli, že keď to urobí, poskytovateľ osloví OKAMŽITE a upozornite svojich používateľov na to, že existuje potenciálne život ohrozujúce zlyhanie, aby sa mohli pripraviť a prejsť na iné spôsoby ich sledovania, “hovorí Scott Kelly.
Rovnako bola najviac rozrušená D-mama Wendy Rose v Arizone z nedostatku informácií o tom, čo sa deje. Zatiaľ čo jej dospievajúca dcéra T1D bola na Silvestra mimo spánku, Wendy tvrdí, že Dexcom upozorňoval dosť často, ale nemohla povedať, či sa ju pokúša upozorniť na problém s BG alebo stratou spojenia.
„Pretože spoločnosť Dexcom problém nekomunikovala, nevedela som, čo sa deje,“ povedala. "Mal som na sebe zariadenie, ktoré varovalo, keď moja dcéra spala v domácnosti vzdialenej 45 minút." Pretože to neprestávalo varovať, musel som predpokladať, že nereaguje na alarmy na jej konci a nereaguje na moje pokusy kontaktovať ju - prostredníctvom telefónu alebo aplikácií sociálnych médií. Naposledy som s ňou hovoril, že bola Vysoká okolo 22:00. a dala si obrovský opravný bolus. Videl som, že asi o 90 minút bola na 118 so šípkami zdvojnásobenia. V tom okamihu som jej napísal správu a potom som videl, že má 98 rokov s priamou šípkou, keď mi napísala správu, že zjedla 30 sacharidov. Pred zaspaním som videl problém so serverom, ale myslel som si, že sa to vyrieši, keď sa zobudím a asi o hodinu neskôr sa pozriem na server. Potom sa spustili výstrahy. “
Ako profesionálna registrovaná sestra Wendy pokračuje: „Môžete sa staviť, že môj mozog RN išiel na najhoršie miesto, aké si len môžete predstaviť - moja 15-ročná dcéra potenciálne nereagovala ... alebo ešte horšie. Volajte ma vrtuľník, je mi to jedno. Vedel som, čo obnášajú predchádzajúce štyri až päť hodín; Vedel som, že vyžaduje dočasné bazálne poklesy, ktoré predošlé dve noci znížili (a predtým, ako ju vysadila), znížila jej bazálny tlak cez noc) ... Vedela som, že menštruáciu začala pred necelými 72 hodinami a jej pády sú ešte menej predvídateľné a ťažšie ich vychovať. v tomto mesačnom období. “
„Cítim, že spoločnosti majú zodpovednosť upozorniť používateľov, keď dôjde k problému, najmä k tak rozšírenému, ako bol tento. To je povedané, myslím si, že vyhrážanie sa žalobou za noc nepríjemností je trochu extrémne - ale môžete sa staviť, že ich budem brať na zodpovednosť za ich nedostatok komunikácie, keby sa naša noc zmenila na nočnú moru, ktorej som sa obával. “
Mal by Dexcom okamžite a priamo osloviť svoju zákaznícku základňu? Alebo aspoň vyvinuli väčšie úsilie na označenie problému na rôznych kanáloch sociálnych médií? Asi tak. Ale skutočnosť, že horúčkovito pracovali do večerných hodín, cez noc a na Nový rok, by mala byť tlieskaním. Určite problém neignorovali.
Niektorí používatelia poukazujú na to, že nedostatok komunikácie spôsobil, že problém bol problematickejší. V online príspevkoch niektorí ľudia navrhli niečo také jednoduché ako pridať riadok kódu do mobilnej aplikácie, ktorý používateľom umožní dostať správu, ak sa vyskytne problém so serverom. Potom by boli aspoň informovaní a mohli sa tomu zodpovedajúcim spôsobom prispôsobiť.
Byť vďačný a pripravený
V skutočnosti, ako referuje D-mama Wendy Rose, niektorí ľudia boli v takom objatí, že hovorili o súdnych sporoch. Fúha ... Je čas urobiť krok späť pri kontrole reality.
Po prvé, dokonca aj to, že máme k dispozícii nástroj na prezeranie našich údajov o glukóze v reálnom čase, je veľmi nové (asi pred 10 rokmi) a je za čo nesmierne vďačný. Toľko z nás si pamätá, aké to bolo „lietať naslepo“ iba s prstami, ktoré nás vedú. Je to ešte novšie (a veľmi vzrušujúce), že dáta BG je teraz možné prenášať na mobilný telefón, čo by niektorí veteráni T1D mohli považovať dokonca za lahôdku.
Je možné, že už nemôžeme zvládnuť niekoľko hodín alebo dokonca deň či dve bez tejto pokročilej technológie, ktorá btw ešte určite nie je prístupná všetkým, ktorí to potrebujú alebo chcú? Aj keď sú výpadky poľutovaniahodné a nepohodlné, poďme sa zmocniť a nezabudnite, aká nedokonalá je technológia. Všetky druhy zariadení - najmä tie, ktoré sa spoliehajú na bezdrôtové dátové toky - majú v určitom okamihu potenciál „ísť dole“.
Osobne, aj keď používam a milujem svoje CGM, vždy mi v pozadí utkvelo, že to nemusí niekedy fungovať a musel by som sa vrátiť k „manuálnejšej“ kontrole diabetu. To platilo, keď som tiež použil inzulínovú pumpu pred prechodom späť na inzulínové perá, aby som bol odpojený od iného prístroja na tele. Od svojej diagnózy ako malé dieťa v polovici 80. rokov som zažil množstvo porúch vybavenia. Či už to bol pokazený meter, zlé miesto pumpy, „mŕtvy“ inzulín, ktorý fungoval ako ľadová voda, alebo CGM senzor alebo plošina, ktoré neboli na úrovni. V zásade žijem s diabetom „čo keby“ - neustále - čo znamená, že nosím veľa záloh a som si vedomý, čo robiť, ak budem nútený ísť bez jedného zo svojich zariadení.
Úprimne si myslím, že vyjadrenie zúrivosti v Dexcom je nesprávna cesta, a nie som jediný.
Napríklad D-Mom Kirsten Nelson z Colorada (ktorej 18-ročnej dcére bola diagnostikovaná pred siedmimi rokmi) hovorí: „Ako rodič T1D, ktorého bolo požehnane diagnostikované uprostred všetkých týchto technologických pokrokov, cítim zarmútený reakciami. Nikdy sa nesmieme tak spoliehať na technológiu, aby sme zabudli, ako sa bez nej môžeme starať o cukrovku. Technológia nikdy nebude spoľahlivá a bezporuchová. Namiesto toho, aby sme mohli vrhať vinu, keď zlyhajú, musíme pamätať na udržanie záloh a očakávanie, že k zlyhaniam dôjde. “
Pre našu D-komunitu môže byť dôležité požadovať určitý druh štandardnej politiky, ktorá načrtáva, ako budú spoločnosti ako Dexcom (a všetci poskytovatelia medicínskych technológií) riešiť výpadky - najmä v oblasti komunikácií. Možno by všetci noví zákazníci mali dostať jasné upozornenie, že „Ak dôjde k výpadku, dôjde k XXXX.“
Medzitým ako ľudia a rodičia, ktorí dennodenne riadia T1D, musíme byť schopní okamžite sa vrátiť k základom - starostlivosť o to, čo „môžeme urobiť“, ktorá existovala dávno pred mobilnými aplikáciami, smartfónmi, inzulínovými pumpami a teraz CGM. To nemusí byť preferované, ale je to realita, s ktorou žijeme každý deň.
Vážne, každý človek s cukrovkou musí mať schopnosť rýchlo reagovať a prispôsobiť sa, keď príde krivka. Ak máte pocit, že nemôžete fungovať bez konkrétneho zariadenia, opýtajte sa sami seba, či môže byť čas na opätovné preštudovanie „základného školenia o cukrovke“.
Stručne povedané, môžeme výrobcovi vyčítať, že nemá zavedené bezpečnostné opatrenia alebo neprijal zásadu informovania zákazníkov o problémoch so službami alebo výrobkami. To je spravodlivé. Ak sa však na to spoliehame ako na zaručenú bezpečnostnú sieť (najmä pre niečo ako CGM, ktoré nie je skutočne životne dôležité ako kardiostimulátor), potom je na nás, aby sme boli pripravení aj na nevyhnutné technologické škytavky.
.jpg)
-before-christmas.jpg)
