Trvalo mi pár rokov, kým som sa naučil, že pobyt v posteli mojej bolesti nepomáha.
Keď máte bolesti, vašim inštinktom môže byť odpočinok. Čo je lepšie na vyliečenie ako naložiť si záťaž? Vlastne veľa vecí.
Trvalo mi pár rokov, kým som sa dozvedel, že pobyt v posteli mojej bolesti nepomáha. Aj keď som vždy bojoval s bolesťami kĺbov a častými zraneniami, predpokladal som, že všetkých bolí neustále (a že som jednoducho nemotorný).
V júni 2016, po získaní hormonálneho vnútromaternicového telieska, sa moje zdravie prepadlo. Zrazu bolo ťažké každé ráno vstať z postele. V decembri som si vykĺbil SI kĺb a bol som celé týždne ležaný.
Ako komik a spisovateľ na voľnej nohe som nebol nemocensky poistený ani chorý.
Takže som obmedzil svoje mimoškolské aktivity a pokračoval som vo svojom workoholickom životnom štýle doma.
Väčšinou som pracoval z postele alebo na gauči. Stále sa mi hromadili zranenia: viacnásobné pády, ktoré mali za následok pretrhnutie väzov v palci, členku a kolene.
Raz pri sprchovaní sa mi zatočila hlava a potom všetko sčernelo. O chvíľu neskôr (aspoň si myslím, že to bola len chvíľa) som sa zobudil na boku vo vani. Namiesto toho, aby som to niekomu povedal, som sa začal sprchovať tak, že som si sadol do vane.
Zrušil som ďalšie a ďalšie komediálne predstavenia, až kým som ich neprestal plánovať úplne.
Po viacerých zraneniach nôh som začal tajne používať palicu. Zvnútornený schopnosť vo mne vyvolala pocit slabosti a hanby za to, že potrebujem pomôcku pre mobilitu.
Keď ma moje telo naďalej zrádzalo a moje zranenia sa sčítavali, napadlo ma, či to nie je moja chyba. Zbláznil som sa? Bol som len lenivý? Dramatický?
Dlhý príbeh krátky: V apríli 2018 mi diagnostikovali hypermobilný Ehlers-Danlosov syndróm (hEDS).
Nie, nebol som blázon: Mal som genetickú poruchu spojivového tkaniva, ktorú nikdy žiadny lekár nechytil.
Vedieť, že mám EDS, ma prinútilo prehodnotiť všetko, o čom som si myslel, že viem o schopnostiach môjho tela.
Začal som sa tak báť, že sa znova zraním, až som prestal robiť úlohy, ktoré som predtým zvládal. Správať sa k sebe ako k dievčaťu v bubline mi vlastne nepomohlo.
Narodil som sa s EDS. Prečo by ma to zrazu tak ovplyvnilo?
Pri výskume hEDS som našiel malú nádej. Skupiny na Facebooku a internetové fóra, na ktorých som hľadal útechu, boli plné príbehov EDSers, ktorí už nemohli pracovať ani sa stýkať.
Tento citát, ktorý som našiel plávajúci okolo komunít EDS, ma prenasledoval:
"Každý pacient s EDS vie, že jednou z najťažších častí nášho dňa je okamih, keď otvoríme oči a prebudíme sa do reality našich tiel, miešaných zo snov o sebe, ako sme bývali, a z budúcnosti, ktorú sme si predstavovali, že budeme mať." . “
Celé týždne som na tento citát myslel každý deň a zakaždým som vzlykal. Zrejme mi bolo súdené žiť život v posteli - a v neustálych bolestiach.
Môj rok 2018 bol skutočne strávený väčšinou v posteli, kde sa moje bolesti stále zhoršovali. Okrem bolesti sa mi točila hlava a som vyčerpaný. Keď som spracovával svoju diagnózu a smútil som po bývalom aktívnom živote, dostal som sa do depresie.
Bolo mi trápne, že som teraz postihnutý. Moja nepredvídateľná bolesť a príznaky zo mňa urobili nespoľahlivého priateľa a kolegu.
Mal môj život koniec, iba 32 rokov?
Potom som si prečítal komentár k vláknu Reddit EDS, ktorý zmenil moju perspektívu: Žena s EDS napísala o tom, ako sa núti cvičiť, pretože je to absolútne najlepšia liečba našej podivnej poruchy.
Uznala, že znie kruto trvať na tom, aby sa chorí a zdravotne postihnutí ľudia pohybovali; sama sa dlho bránila radám.
Potom som videl podobný príspevok v skupine EDS. Víťazná mladá žena, ktorú usmieval vodopád, predstavovala vodopád. Táto internetová cudzinka nám povedala, že v ten deň prešla 10 míľ a že pred 2 rokmi sa bez chodítka nemohla dostať na toaletu.
Prvýkrát od diagnózy som našiel nádej.
Hodil som si teda na vratké kolená a členky trochu pásky KT, uviazal som psa a prešiel kilometer.
Bolí ma potom, ale nie viac ako zvyčajne. Na druhý deň som teda prešiel 2 míle. Bol som rozhodnutý nasledujúci deň prejsť 3 míle, ale zobudil som sa s príliš veľkými bolesťami.
Hups, povedal som si. Myslím, že chôdza nie je odpoveďou. Naspäť do postele.
Čo som si neuvedomoval, bol celý ten čas, ktorý som strávil v posteli, moje príznaky ešte zhoršil. Prečo?
Kvôli úprave stavu sa slovo, o ktorom som si myslel, že vzťahovalo iba na záchranu ľudí pred kultmi.
Vaše telo má problémy, keď ním nehýbete. U ľudí s poruchami spojivového tkaniva, ako som ja, sa to môže vyskytnúť rýchlejšie.
Ako je bežné, po mojej diagnóze som rýchlo klesol. Ale v mojom tele sa nič fyzicky nezmenilo, okrem toho, že som poznal príčinu svojich bolestí. Prečo som sa teda zhoršoval?
Podľa článku fyziológa Dr. Michaela Joynera dlhé obdobia nečinnosti vedú k poškodeniu tela a spôsobujú široké spektrum telesných zmien, ako napríklad nadmerne vysoký srdcový rytmus počas cvičenia, svalová atrofia a strata vytrvalosti.
Moje závraty, incident so zatmením sprchy, moje čoraz väčšie bolesti: Všetko sa to zhoršovalo tým, že som sa nepohol.
Myslel som si, že som v bezpečí tým, že som znížil svoju aktivitu a toľko odpočíval. Mýlil som sa.
Keď som skúmal možnosti cvičenia, našiel som si online kamarátku menom Jenn. Jenn má tiež POBYTY, napriek tomu stíha pracovať na plný úväzok ako dekorátor koláčov, práca náročná na prácu.
Povedala mi, že hoci to má na tele ťažké, ležať celý deň v posteli bolo horšie. "Pohyb je krém!" oznámila. Stalo sa to mojim heslom.
Môj experiment s chôdzou zlyhal, pretože som nemal tempo. Moje telo bolo kondicionované a slabé; Nemal som formu, aby som sa každý deň zväčšoval o míľu. Takže som dostal Fitbit na presnejšie sledovanie mojich prechádzok a skúsil som to znova.
Prvý deň som prešiel okolo bloku: asi 500 krokov. Po týždni som sa zvýšil na 750 krokov. Asi po 6 mesiacoch som bol na turistike až 3 míle v kuse.
Aj keď je pre mňa ľahké povedať vám, prečo nie je dôležité zostať v posteli, nie je vždy ľahké precvičiť si to, čo kážem. Ako mnoho zložitých lekcií, aj túto sa často učím.
Minulý víkend som tvrdo pracoval na písaní, čistení a balení pre blížiaci sa presun. Prehnal som to. V pondelok ráno som sa celé prebudil z bolesti. Deň som teda strávil v posteli.
To bola nesprávna voľba. V utorok mi nebolo nijak uľahčené vstávanie. Aj keď som sa na druhý deň cítil ako svinstvo, prinútil som sa vstať, pretože som mal termín na písanie. Jednoduché úkony umývania zubov a obliekania ma pomohli uzemniť. Už len to, že som vstala a obliekla sa, moje telo sa cítilo lepšie.
Keď ležím v posteli s bolesťou, mám sklon sústrediť sa na túto bolesť, ktorá ju zosilňuje. Pretože mám telefón zvyčajne v ruke, nakoniec tiež zaťažujem krk a hornú časť chrbta a prizerám sa.
Z výskumov a diskusií s chronicky chorými priateľmi viem, že ide o bežnú skúsenosť. Mäkké pohodlie postele volá naše pulzujúce kĺby a sľubuje úľavu od bolesti.
Udržateľná úľava od bolesti však zvyčajne nepochádza z toho, že si človek sadne. Musíme konať a zostať aktívny, a to prostredníctvom akýchkoľvek metód, ktoré najlepšie fungujú pre naše jedinečné telá.
Tipy, na ktoré treba pamätať
Tempo
Zvýšenie počtu prechádzok o míľu denne bolo nereálne a bolo odsúdené na neúspech. Začnite prechádzkou okolo bloku. Robte to každý deň alebo každý druhý deň, kým sa nebudete cítiť pohodlne.
Potom choďte ešte jeden blok. Postupne pribúdajte, kým nezvládnete viac. Fitbit veľmi odporúčam sledovať, koľko sa vlastne hýbete.
Fyzická terapia
Dobrý fyzikálny terapeut dokáže zázraky v posilňovaní tela a zvyšovaní vašej dôvery. Mal som šťastie, že som našiel PT, ktorý sa špecializuje na hypermobilitu.
Uvedomujem si, že nie každý má prístup k poisteniu a PT, takže internet je tu váš priateľ.
Denná rutina
Nájdite každý deň niečo, s čím začnete. Pre mňa je to čistenie zubov, obliekanie odevov, ktoré nie sú pj, a nanášanie obľúbeného rúžu. Keď sú tieto úlohy hotové, som v poriadku, svieži a pripravený začať svoj deň.
Skupiny online používajte opatrne
Moja posadnutosť skupinami EDS spočiatku vykoľajila môj pokrok. Nechcem znevažovať alebo prepúšťať postihnutých / chronicky chorých ľudí alebo fóra, na ktoré sa tak často spoliehame. Bolesť a utrpenie týchto plagátov sú skutočné.
Ale my ľudia sme naznačiteľná skupina: Po opakovanom prečítaní, že EDS znamená, že môj život skončil, som tomu uveril. Buďte opatrní, aké druhy správ internalizujete!
Ash Fisher je spisovateľ a komik žijúci s hypermobilným Ehlers-Danlosovým syndrómom. Keď práve nemá deň vratkých dní jeleňov, chodí na prechádzky so svojím corgi Vincentom. Žije v Oaklande. Dozviete sa o nej viac na nej webovú stránku.
