Zdalo sa takmer krutým trikom, že ja, najpomalší rodič v každom parku alebo v hernom priestore, vychovávam také odvážne dieťa.
Moja bolesť bola pre mňa veľa vecí. Od 17 rokov to bol takmer stály spoločník, príťaž, sparingpartner.
Bol som si istý, že to bol boj, ktorý som mohol vyhrať, a tiež najväčšou lekciou prijatia. Aj keď som boj neprehral (čo znamená, nevzdal som sa), musel som sa usadiť v hlbokom vedomí, že fyzická bolesť ma bude sprevádzať, kamkoľvek pôjdem.
Toto je moje telo. Naučil som sa to milovať, naučil som sa v tom žiť. Harmónia nie je vždy dokonalá, ale snažím sa každý deň. Stále môžem prežívať radosť, potešenie a milosť, zatiaľ čo cítim, ako sa mi kosti brúsia, svaly sa mi krútia, nervy strieľajú signály, miestami rýchlo, dole od dolnej chrbtice po zadné kolená až po päty.
Naučil som sa svoje obmedzenia, koľko schodov môžem denne vyjsť, aké topánky musím nosiť, koľko kopčekov epsomskej soli potrebujem do vane, aby som mal pocit, že plávam v Mŕtvom mori, aby som sa voľne vznášal. dosť na to, aby som sa mohol zhlboka nadýchnuť.
Naučila som sa požiadať o pomoc svojho manžela; Naučil som sa, že v jeho živote nie som príťažou. V chorobe aj v zdraví, povedali sme a myslel to vážne.
Ale čo dieťa? Predtým, ako som bola tehotná, som sa obávala, ako ich moja bolesť ovplyvní, aké obmedzenia im to dá na život, aké bremená.
Prvý človek, ktorému som povedala, že som tehotná, bol okrem môjho manžela môj fyziater. Bolo treba prediskutovať lieky, ktoré by som musel prestať brať a iné, ktoré by som mohol začať. To bolo naplánované, odkedy sme sa s manželom prvýkrát snažili otehotnieť.
A toto sa nelíšilo od žiadnej inej časti môjho života. Vstup môjho lekára má veľkú váhu pri rozhodovaní našej rodiny. Nakoľko som chcel myslieť iba na svoju dcéru, kým vo mne rástla, moje ústredné postavenie malo často moje vlastné zdravotníctvo.
Ostal som na svojich liekoch proti bolesti pod dohľadom viacerých lekárov a bol som navinutý na odpočinku v posteli, keď moja bolesť tlačila na môj krvný tlak až k hranici medzi stredne vysokým a príliš vysokým.
Bolo by mojej dcére lepšie, keby som denne chodila na bežiacom páse? Často som si myslel. Vyskytli by sa dlhodobé účinky na jej vyvíjajúci sa organizmus, pretože by som pokračoval v liečbe?
Chcel som urobiť všetko pre to, aby moja dcéra neuniesla váhu mojej bolesti, a napriek tomu sa ani nenarodila, keď som si uvedomila, že neexistuje spôsob, ako jej to zabrániť.
Tak, ako bola mojou súčasťou, tak vyzerala aj moja bolesť. Nemohlo to byť ukryté v podkroví, tak ako by som mohol čo najlepšie minimalizovať vplyv, ktorý by to na ňu malo?
Oslabilo by to náš vzťah matkou, ktorá by s ňou nemohla hrať futbal? Čo keby som nemohol stavať bloky na podlahe. Prestala by ma žiadať, aby som hral?
Moja dcéra sa narodila dokonalá a zdravá a broskyňovo ružová. Láska, ktorú som k nej cítil, bola taká všeobjímajúca, vyzeralo to, že aj cudzinec, ktorý kráča okolo, bude schopný vidieť jej hlbiny.
Nikdy v živote som nepocítil taký pocit spolupatričnosti, ja k nej, akokoľvek potrebovala, tak dlho, ako potrebovala, a ešte ďalej.
Počiatočné dni rodičovstva pre mňa boli takmer ľahké. Predtým som podstúpil dve operácie bedrového kĺbu, takže moje zotavenie v sekcii C ma veľmi neznepokojovalo a už som trávil väčšinu svojho dospelého života prácou z domu a kvôli svojmu zdravotnému postihnutiu som bol často uväznený v mojom byte.
Skoré rodičovstvo sa necítilo osamelo, ako ma už varovali. Cítil som sa ako krásna bublina tepla a spojenia, kde som mohol uspokojiť potreby svojej rastúcej dcéry.
Ale ako sa začala formovať jej guľatá poddajná forma, jej svaly silneli, kosti tvrdšie a ona sa začala hýbať, moje obmedzenia boli zjavnejšie. Moja dcéra prešla z chôdze do behu do 1 týždňa a pred očami sa mi plnili všetky obavy, ktoré som mala, že budem držať krok.
V noci by som plakala, potom ako spala, taká zarmútená, že som toho dňa možno nebola všetko, čo potrebovala. Bolo by to vždy takto? Čudoval som sa.
Netrvalo dlho a prechádzala po poličkách s knihami a skákala z vysúvacej plošiny v parku, akoby cvičila, aby sa objavila v „americkom ninja bojovníkovi“.
Sledoval som deti svojich priateľov, ako sa trochu znepokojene pohybujú vo veľkom svete, ktorý teraz obývali, ale moja dcéra vrhala svoje telo do vesmíru pri každej príležitosti, ktorú dostala.
Zdalo sa mi takmer krutým trikom, že ja, najpomalší rodič v každom parku alebo hernom priestore, vychovávam také odvážne dieťa.
Ale nikdy som si neprial iné dieťa, nikdy som si neprial, aby moje dieťa bolo iné ako ona. Prial by som si len to, aby som mohol byť iný, aby som mohol byť viac z toho, čo potrebovala.
Prvých pár rokov jej života tieto myšlienky pravidelne obsadzovali môj mozog. Videl som iba to, čo mojej dcére možno chýba, a nie to, čo získala.
A potom som išiel na svoju tretiu operáciu bedrového kĺbu. Moja dcéra mala 2 1/2, keď sa moja rodina presťahovala na mesiac do Colorada, aby som mohol mať ťažký a dosť dlhý (8 hodín) zákrok na ľavom boku, kde mi bude odobratá IT kapela a zabudovaná do kĺbu, aby mi pomohla zabezpečiť stabilita.
Prvýkrát by som ju nechala cez noc a tiež by som ju musela prestať dojčiť, čo by som sa chcela stať na jej časovej osi, určite nie pre moje bolesti alebo zranenia.
Bolo to všetko také sebecké a bol som plný strachu: strach, že stratíme puto, strach z toho, čo by mohla spôsobiť vykorenenie z jej domova, obrovský strach zo smrti počas takej intenzívnej operácie, strach z toho, že by liečba mohla nakoniec ma z nej vezmi.
Matkám sa hovorí, že musíme byť obetaví, aby sme boli dobrí, vždy musíme dať svoje deti pred seba (matka sa rovná mučeníčke), a hoci neverím tomuto unavenému trope a silne cítim, že to nakoniec len ublíži matkám, snažil som sa pripomenúť si že táto operácia nebude mať iba úžitok pre mňa, ale aj pre život mojej dcéry.
Začal som pravidelne padať. Zakaždým, keď som sa na ňu pozrel zo zeme, kde som sa zrazu ocitol v ľahu, uvidel som v jej očiach takú hrôzu.
Chcel som ju držať za ruku, nie o palicu. Viac ako čokoľvek iného som chcel mať pocit, akoby som za ňou mohol bezpečne bežať, bez pocitu paniky, že je vždy mimo mňa, že som vždy od krčenia k zemi. Táto operácia mi sľúbila, že mi to dá.
Moja dcéra sa narodila s veľkým srdcom - láskavým a darovanie je pre ňu jednoducho prirodzeným stavom - ale aj vedomie toho, že empatia, ktorú preukázala počas môjho zotavenia, bola pre ňu skutočným prekvapením.
Podcenil som, čo moja dcéra zvládne. Chcela pomáhať každý deň; chcela byť súčasťou „mamy, ktorá sa cíti lepšie.“
Pomohla mi tlačiť na invalidný vozík, kedykoľvek bola príležitosť. Keď som ležala v posteli, chcela sa so mnou maznať, hladkať ma po vlasoch, trieť si ruky. Čo najčastejšie sa pripájala k fyzikálnej terapii, otáčala číselníkmi na stroji na ľad.
Namiesto toho, aby som pred ňou skrýval svoju bolesť, ako som to už tak dlho robil, alebo som sa o to aspoň pokúsil, som ju privítal vo svojej skúsenosti a ona odpovedala, že sa chce dozvedieť viac.
Pri všetkých jej činoch, aj pri najmenších gestách, bola taká skutočná ohľaduplnosť. Naše puto nebolo prerušené, bolo to posilnené.
Začali sme viesť rozhovory o tom, ako sa „mamičkino telo“ líši a vyžaduje osobitnú starostlivosť, a keď sa vzdialila časť viny, ktorú som cítil za to, o čo by mohla prichádzať, objavila sa neočakávaná pýcha.
Učil som svoju dcéru súcitu a sledoval som, ako sa táto premýšľavosť šírila po celom jej živote. (Keď prvýkrát videla z chirurgie veľké jazvy na mojej nohe, spýtala sa, či sa ich môže dotknúť, a potom mi povedala, aké sú krásne, aký som bol krásny.)
Moja dcéra, ktorá má v súčasnosti 5 rokov, sa vždy ako prvá pýta, ako môže pomôcť, ak mám zlý deň bolesti. Je to pre ňu hrdosť, že môže pomôcť postarať sa o mňa.
A hoci jej často pripomínam, že starostlivosť o mňa nie je jej prácou - „Starať sa je mojou prácou ty„Hovorím jej - hovorí mi, že to robí rada, pretože to robia ľudia, ktorí sa majú radi.
Keď už nemôžem vstať z postele, už nie je bezmocná. Sledujem, ako naštartuje do činnosti, jemne pre mňa pohybuje nohami a žiada ma, aby som jej dal svoje ruky. Videl som, ako v týchto chvíľach rastie jej sebavedomie. Tieto úlohy jej pomohli cítiť sa silno, mať pocit, že dokáže niečo zmeniť, a vidieť, že rôzne telá a naše jedinečné výzvy nie sú nič, čo by sa malo skrývať.
Chápe, že telá nie sú všetky rovnaké, že niektorí z nás potrebujú väčšiu pomoc ako ostatní. Keď trávime čas s priateľmi a ostatnými postihnutými, či už fyzicky, vývojovo alebo intelektuálne, je v nej viditeľná zrelosť a prijatie, čo je v mnohých jej rovesníkoch žiaduce.
Vlani v lete som podstúpil štvrtý chirurgický zákrok, tento som mal na pravom boku. S dcérou sme písali poéziu a hrali sme sa spolu v posteli, pozerali sme toľko filmov o psoch a tučniakoch a ďalších psoch a farebne vedľa seba sme mali vankúš podopretý pod oboma nohami. Doniesla mi k jedlu jogurt s mojimi liekmi a po návrate domov mi každý deň rozprávala príbehy z tábora.
Našli sme rytmus, ktorý nám bude slúžiť aj v budúcnosti - v najbližších 10 rokoch budem mať minimálne ďalšie dve operácie - a neustále nachádzame nové spôsoby, ako byť spolu, ktorý nezahŕňa vysoko postavené osoby fyzická aktivita.
Nechal som jej otca zvládnuť tento druh zábavy.
Keď sa spýtam svojej dcéry, čím chce byť, keď vyrastie, najčastejšie povie lekár.
Je to rovnaká odpoveď, akú dostala, odkedy sme išli na operáciu do Colorada.
Niekedy si povie, že chce byť umelkyňou alebo spisovateľkou ako ja. Niekedy chce byť inžinierkou pre roboty alebo vedkyňou.
Ale bez ohľadu na to, akú prácu si sama predstavuje, vždy ma upozorní, že nech už vyzerá jej budúcnosť, nech sa nakoniec vydá akoukoľvek kariérou, je tu jedna vec, o ktorej absolútne vie, že sa jej chce venovať naďalej: pomáhať ľuďom.
„Pretože vtedy sa cítim najlepšie,“ hovorí a viem, že je to pravda.
Thalia Mostow Bruehl je esejistka, beletria a spisovateľka na voľnej nohe. Publikovala eseje v The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble a ďalších a pracovala aj pre Playgirl a Esquire. Jej beletria bola zverejnená na uliciach 12th Street a 6S a bola uvedená v relácii NPR’s The Takeaway. Žije v Chicagu so svojím manželom, dcérou a večným šteniatkom Henrym.
