„Ak je tínedžer ťažký, predstavte si, že ste latinskoamerický tínedžer s cukrovkou 1. typu.“ Hlúpe, viem. Všetci tínedžeri bojujú, niektorí mocne. Viem však, že cukrovka mala vplyv na moje dospievanie.
Diagnostikovať cukrovku 1. typu (T1D) vo veku 5 rokov si vyžiadalo mýto, keď som vyrastal. Stredná škola bola pre mňa drsná. Pichnutie prstom pred jedlom alebo medzi triedami bolo trápne, nehovoriac o injekciách.
Našťastie sa to nezdalo mojim priateľom dôležité, ale mne. Skrývanie sa v stánkoch v kúpeľni, aby ste zjedli čokoládovú tyčinku, sa stali každodenným javom.
Po škole sa ma mama spýtala, aké mám cukry v krvi, a ja odpoviem: „Skvelé.“ Moja dôvera a vzhľad však hovorili inak. V skutočnosti som medzi 9. a 12. ročníkom pribral viac ako 30 libier.
Z nejakého dôvodu som nemohol zabaliť svoju myseľ nad tým, že T1D trvá večne. Nelieči sa to a navyše som nemal žiadne vzory.
Moji rodičia sa zmienili o Nickovi Jonasovi a je si istý, že je známou celebritou s T1D, ale ja som bol stále nešťastný. Kde sú Latinskoameričania? Prečo nedostatok rozmanitosti? Úprimne, odvtedy sa toho veľa nezmenilo.
Rýchly posun vpred na vysokú školu. Smeroval som do triedy, keď som narazil na (nehispánskeho) priateľa, ktorého som za chvíľu nevidel. Prehodili sme pár slov a spomenul, že mu nedávno diagnostikovali T1D. To bolo mierne povedané neočakávané.
Rozlúčili sme sa a sľúbili, že zostaneme v kontakte. Zrazu som si uvedomil, že T1D nediskriminuje na základe rasy, farby pleti, národnosti, veku alebo náboženstva.
V tej chvíli som sa rozhodol, že je čas čeliť svojim démonom a prevziať kontrolu nad svojím životom. Mám cukrovku, ale cukrovka nemá mňa.
Takmer 60 miliónov obyvateľov Latinskej Ameriky žije v USA
Od roku 2018 americký úrad pre sčítanie ľudu uviedol, že v Spojených štátoch žije 58,9 milióna obyvateľov Latinskej Ameriky, čo predstavuje 18,1 percenta z celkovej populácie národa.
Mexičania, Portoričania, Kubánci, Salvádorčania a Dominikánci sú najväčšou latinskoamerickou populačnou skupinou v USA a v každej skupine majú viac ako 2 milióny obyvateľov.
Ostatní obyvatelia Latinskej Ameriky, ako napríklad Kolumbijčania, Hondurasčania, Španieli, Ekvádorčania, Peruánci a Venezuelčania, tvoria po jednom menej ako 1,5 milióna ľudí.
Koľko percent z týchto Latinskoameričanov v USA má cukrovku? Podľa AARP a nových zistení Centra pre kontrolu a prevenciu chorôb (CDC) publikovaných v časopise Journal of the American Medical Association (JAMA) sa odhaduje, že 22 percent, alebo 13 miliónov obyvateľov Latinskej Ameriky v Spojených štátoch, má cukrovku v porovnaní s 19 percent Ázijčanov, 20 percent černochov a 12 percent belochov.
Dodnes nie je jasné, aké percento Latinoameričanov dostane diagnózu T1D v porovnaní s inými typmi cukrovky. V skutočnosti celkovo neexistujú odhady, koľko ľudí v USA má T1D.
Štúdia z roku 2020 publikovaná v časopise Epidemiology potvrdila, že „neexistujú odhady populačnej prevalencie diabetes mellitus 1. typu v rôznych hispánskych / latinskoamerických skupinách v USA“
Avšak zo 16 415 skúmaných účastníkov vedci dospeli k záveru, že „ľudia hispánskeho / latinskoamerického pôvodu s cukrovkou 1. typu môžu mať zlú kontrolu glykémie, čo naznačuje potenciálny cieľ intervencie.“
Španielčina je druhým najviac hovoreným jazykom v USA
Španielčina je zatiaľ druhým najbežnejším jazykom v Spojených štátoch s odhadovaným počtom 41 miliónov hovoriacich.
Podľa prieskumu sčítania ľudu z roku 2018 hovorí 29,9 milióna španielsky hovoriacich ľudí aj anglicky „dobre“ alebo „veľmi dobre“. Čo sa však stane so zvyškom Latinoameričanov s cukrovkou v Spojených štátoch, ktorí hovoria takmer po anglicky, alebo bez nich?
Jazykové bariéry predstavujú vážnu výzvu, pokiaľ ide o poskytovanie vysoko kvalitnej lekárskej starostlivosti.
Na jednej strane mnoho zdravotníckych inštitúcií poskytuje tlmočnícke služby osobne alebo na diaľku. Na druhej strane prekladové nástroje, ako napríklad Google Translate, zvýšili spokojnosť poskytovateľov lekárskej starostlivosti a pacientov, keď tlmočnícke služby nie sú k dispozícii.
Napriek týmto zdrojom sú Latinskoameričania stále vystavení riziku, že budú mať vyššie hladiny A1C v porovnaní s nehispánskymi bielymi ľuďmi s cukrovkou. Medzi ďalšie faktory, ktoré môžu prispieť, patria:
- úrovne zamestnanosti a príjmu
- nedostatočný prístup k vzdelávacím programom o cukrovke
Používanie nástrojov pre diabetes je do značnej miery jazykovým problémom
Nedávny výskum publikovaný v časopise Diabetes Technology & Therapeutics naznačuje, že u hispáncov / latinoameričanov a ďalších osôb bielej pleti s cukrovkou je oveľa menšia pravdepodobnosť, že budú využívať najpokročilejšie nástroje na liečbu cukrovky, ako sú inzulínové pumpy alebo kontinuálne monitory glukózy (CGM), ako ich bieli kolegovia.
Autori štúdie naznačujú, že tieto rozdiely nie sú založené iba na socioekonomických faktoroch alebo dokonca faktoroch špecifických pre diabetes.
V skutočnosti vydávajú výzvu na akciu: „Budúca práca by mala preskúmať menšinové… preferencie, implicitná zaujatosť poskytovateľa, systémový rasizmus a nedôvera v lekárske systémy pomáhajú vysvetliť rozdiely v používaní technológie cukrovky.“
Jedným z dôležitých faktorov tohto trendu je jazyková bariéra, najmä používanie španielčiny ako primárneho jazyka pacientom alebo rodičmi pacienta.
Zistenia zahŕňajú:
- Ľudia s T1D s anglicky hovoriacimi rodičmi s väčšou pravdepodobnosťou používali inzulínové pumpy ako ľudia s T1D so španielsky hovoriacimi rodičmi.
- Latinskoameričania menej často používali inzulínovú pumpu alebo CGM v porovnaní s nehispánskymi belochmi.
Dospelo sa tiež k záveru, že „rasové / etnické rozdiely v používaní diabetických pomôcok sa môžu udržiavať podvedomými rasovými stereotypmi poskytovateľov, ktorí hodnotia pripravenosť menšín na diabetické pomôcky.“ “
Diabetické nástroje nie sú „luxusom“
Štúdie naznačujú, že u Latinoameričanov je vyššia miera komplikácií cukrovky, ako sú retinopatia a neuropatia, ktoré vedú k vyššej miere amputácií dolných končatín, ako u nehispánskych belochov.
Otázkou je, čo je možné urobiť, aby sa tento trend zmenil?
V prvom rade je potrebné považovať inzulínové pumpy a CGM za nevyhnutnosť a nie za luxus. Je známe, že tieto zdravotnícke pomôcky vedú k lepšej liečbe cukrovky a menšiemu počtu návštev nemocnice.
Problémy ako jazykové bariéry a nedostatočný prístup k nástrojom na liečbu cukrovky, ako sú CGM a inzulínové pumpy, sa musia riešiť nielen v záujme každého Latinoameričana žijúceho s cukrovkou, ale aj pre blaho všetci ľudia žiť s cukrovkou.
Jedlo a kultúra: Všetci Latinskoameričania NIE sú rovnakí
To všetko je obzvlášť frustrujúce pre Latinskoameričanov, ako som ja, ktorí vyrastali s cukrovkou. Mnoho ľudí predpokladalo, že musím jesť extrémne prísnu stravu. Žiadna pizza, žiadna sóda a nedajbože, žiadny koláč k narodeninám! To je samozrejme prehnané.
Pre Latinskoameričanov je zatiaľ jedlo a varenie spôsobom, ako preukázať lásku. Povedal niekto ryžu a fazuľu? Prihlás ma!
Aj keď sa jedlo a kultúra môžu navzájom prelínať, nemusí to nevyhnutne znamenať, že sú rovnaké vo všetkých latinskoamerických rodinách.
Rovnako ako Salvadorčania milujú svoje kukly, Portoričania určite nemôžu žiť bez kameňov. Jedlo je určite spoločným menovateľom Latinskoameričanov, ale nezamieňajme našu vášeň pre varenie s kultúrou. Nie všetci Latinskoameričania majú rovnakú kultúru.
Mila Ferrer, ktorá pochádza z Portorika, je programovou manažérkou v spoločnosti BeyondType1 a matkou Jaime, ktorej diagnostikovali T1D vo veku 3 rokov.
„Je nevyhnutné vedieť a pochopiť, že medzi Hispáncami existuje rozmanitosť, a nie sme všetci rovnakí,“ hovorí. "Rozdiely v prevalencii cukrovky medzi hispánskymi podskupinami sú maskované, keď sa spojíme do homogénnej skupiny."
Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti musia predovšetkým pochopiť, čo pre Latinos znamená kultúra, a zároveň si musia uvedomiť, že nie sme všetci rovnakí.
Mnoho poskytovateľov má vášeň pre medicínu, ale chýba im takzvaná „kultúrna inteligencia“.
David Livermore, PhD, z Michiganskej štátnej univerzity, popisuje kultúrnu inteligenciu ako „schopnosť efektívne fungovať naprieč národnými, etnickými a organizačnými kultúrami“.
Napríklad mnoho poskytovateľov nemusí vedieť, že kvôli našim kultúrnym normám sa obyvatelia Latinskej Ameriky často boja návštevy lekára. Bol by som prvý, kto nad tým zdvihne ruku.
Strach, že ma budú súdiť kvôli množstvu glukózy alebo že budem kritizovaný kvôli tomu, čo som zjedol, ma mimoriadne znervóznil natoľko, že som mnoho rokov radšej „jedol svoje pocity“ a skryl sa pred potrebnou starostlivosťou.
Preto je dôležité zastúpenie. V komunite pre diabetikov je potrebných viac latinskoamerických hlasov. Mať nádej, že budem mať niekoho, komu by som sa v puberte pozrel, by mi pomohlo.
Dôležitosť latinskoamerického zastúpenia
Ak na Googli vyhľadáte výraz „latino celebrity s cukrovkou 1. typu“, som si istý, že sa zobrazí iba jedno meno: sudkyňa najvyššieho súdu USA Sonia Sotomayor.
Sotomayor, ktorá sa narodila v Bronxe v New Yorku portorikánskym rodičom, mala diagnostikovanú T1D vo veku 7 rokov. Už ako malé dieťa si dávala pred každým jedlom injekciu inzulínu, aby si pomohla upraviť hladinu cukru v krvi.
Sotomayor, ktorého do najvyššieho súdu vymenoval prezident Barack Obama v roku 2006, sa stal vzorom pre mnohých Latinskoameričanov a komunitu T1D všeobecne.
Minulý rok si pamätám, že som narazil na článok o detskej knihe Sotomayor s názvom „Len sa opýtaj! Buďte iní, buďte odvážni, buďte vy. “
V článku sa spomína, ako sa Sotomayor po nepríjemnej skúsenosti v reštaurácii cítil inšpirovaný k napísaniu tejto knihy. Potom, čo ju žena pri podaní injekcie inzulínu označila za „narkomanku“, sa Sotomayor cítila oprávnená podeliť sa o svoj príbeh s deťmi, ktoré sa občas a kvôli svojmu zdravotnému stavu pravdepodobne tiež cítia inak.
Je povzbudivé sledovať, ako T1D túto ženu nikdy nezastavil. Prečo by nás to teda malo zastaviť?
Keď som písal tento článok, uvedomil som si, že byť Latina s T1D nie je prekážkou. Naopak, motivuje ma to ísť stále vpred.
Viac ľudí v latinčine s T1D musí byť hlasom pre tých, ktorí neznejú. Inými slovami, potrebujeme viac Sonia Sotomayors.
Ak sa jej podarí stať sa prvou Latinskoameričankou menovanou na Najvyššom súde USA, kto tvrdí, že neuspejeme?
Gabriela Rivera Martínez pochádza zo San Juan v Portoriku a od 5 rokov žije s cukrovkou 1. typu. V súčasnosti dokončuje magisterské štúdium v odbore konferenčné tlmočenie na University of Maryland v College Parku. Rodená španielska hovorkyňa Gabriela sa plánuje zamerať na zdravotnú starostlivosť a právne tlmočenie.
