Dnes vám s radosťou predstavujeme ďalšieho z našich víťazov súťaže DiabetesMine Patient Voices Contest 2018, technologicky zdatného chlapíka typu 1 z Veľkej Británie.
Kamil Armacki je 20-ročný študent na Manchester Metropolitan University študujúci účtovníctvo a financie, ktorý je známy ako YouTuber „Nerdabetic“ v Diabetes Online Community (DOC). Ako už z názvu vyplýva, zamiloval sa do riešení „urob si sám“, ktoré zahŕňajú mantru #WeAreNotWaiting. Pripojí sa k nám len za pár týždňov na našom výročnom samite o inováciách v San Franciscu. Zatiaľ má Kamil čo povedať o neustále sa rozvíjajúcich nástrojoch D-tech a o tom, čo by malo toto odvetvie robiť inak.
Chat s obhajcom T1D Kamilom Armackim vo Veľkej Británii
DM) Ahoj Kamil. Ako vždy začnime s tým, ako vám cukrovka vstúpila do života ...
KA) Som diabetikom 1. typu už niečo vyše 6 rokov. Diagnostikovali mi 4. apríla 2012.
Išiel som k rodinnému lekárovi s ľahkým zranením PE (mal som 14 a vášeň pre volejbal sa môže rýchlo zmeniť na zranenia) a moja mama práve spomenula, že som v poslednej dobe veľmi schudla, a preto mi lekár odobral vzorku krvi na veľa testov. Moja glykémia bola asi 590 mg / dl. Moja diagnóza sa stala uprostred obrovskej životnej zmeny, keď sa moja rodina (ja, mama, otec) nachádzala uprostred sťahovania z Poľska do Veľkej Británie. Diagnostikovali mi to asi tri mesiace pred našim sťahovaním a v tom okamihu boli všetky papiere celé mesiace triedené a moja cukrovka to nezastavila - aj keď som bol v nemocnici asi tri týždne po stanovení diagnózy.
Páni, ostali ste v nemocnici celé tri týždne?
V Poľsku, hneď ako vám diagnostikujú, v zásade sa „presťahujete“ do nemocnice a absolvujete tento (podľa môjho názoru) komplexný program, ktorý zabezpečí, že vy a vaša rodina budete pripravení zvládnuť všetko. „Študoval som“ knihy o cukrovke; Mal by som lekcie s rôznymi zdravotnými sestrami, mojím endom a inými HCP. Robili by aj slovné testy a moji rodičia z nich boli takí nervózni. Môj poľský tím zdravotníkov bol so mnou v kontakte po prechode a prechod bol neuveriteľný.
Som stále jediný človek v celej mojej rodine s diabetom 1. typu a nikto nemá ani 2. typ.
Dajte nám ochutnať technológie a nástroje pre diabetes, ktoré osobne používate?
OMG, kde mám začať? Používam teda komunitný otvorený projektový systém s názvom Loop, ktorý automaticky robí bazálne úpravy, aby som bol v dosahu čo najdlhšie. Tento systém používa staršiu pumpu Medtronic s RileyLink a CGM (Freestyle Libre s vysielačom MiaoMiao, ale nedávno prešiel na Dexcom G6).
Okrem toho na vykonávanie bolusov používam klasiku ‘nerd’, ako sú Apple Watch, a Amazon Alexa na kontrolu hladiny glukózy. Čo sa týka mojej rodiny, moja mama miluje zdieľanie Nightscout a Dexcom; povedala, že toto je jedna vec, ktorú musím mať pred štúdiom v zahraničí. Ale nedávno sme sa stali posadnutými IFTTT - čo je skratka slova „If This Then That“ a je to jednoduchý bezplatný spôsob, ako zabezpečiť spoluprácu vašich aplikácií a zariadení.
Jedným z veľmi neuveriteľných spojení je ovládanie svetiel v našom dome, a tak moje svetlá v miestnosti a svetlá v obývacej izbe trikrát bliknú, keď sa priblížim k nízkej hladine glukózy. Je to neuveriteľné. Mojou osobnou obľúbenou bola integrácia zariadenia na výrobu vaflí - nakonfigurovaná tak, aby sa zariadenie na výrobu vaflí v našej kuchyni zaplo zakaždým, keď som dosiahol nízku hladinu glukózy v krvi, takže som mohol liečiť svoju hypo vaflou so zlou čokoládou. Neodporúčam to, pretože to nie je ‘odporúčaná hypo liečba.‘ V skutočnosti som musel túto funkciu vypnúť, pretože bolo skutočne pomerne ťažké pripraviť vafle, keď ste na nízkej úrovni. {smiech}
Ako ste prvýkrát začali používať otvorený zdroj, technológiu DIY diabetes a prijali #WeAreNotWaiting?
Moja cesta s hnutím #WeAreNotWaiting sa začala asi pred dvoma rokmi, keď mi to niekto spomenul v skupine na Facebooku. Toto spektrum zariadení som začal správne skúmať, až keď som dostal svoju prvú inzulínovú pumpu Medtronic 640G a bol som ofúknutý. Asi šesť mesiacov po tom som začal používať Loop (ekvivalent iOS k veľmi populárnemu #OpenAPS). Nemohol som uveriť, aká neuveriteľná je táto technológia pre domácich majstrov a okamžite som vedel, že to je niečo, čo skutočne zmení môj život. Odvtedy ho naplno prijímam - hlavne online na svojom kanáli YouTube, kde sa snažím čo najjednoduchším jazykom vysvetliť zložité systémy ako OpenAPS.
Technológia cukrovky sa určite rýchlo mení! Nejaké pozorovania toho, čo ste videli od vašej diagnózy len pred šiestimi rokmi?
Podľa môjho názoru bola najväčšou zmenou zmena myslenia pacientov a výrobcov, od kategorizácie technológie cukrovky ako zdravotníckych pomôcok po ich kategorizáciu ako pomôcok pre životný štýl. Naše CGM, pumpy a merače už nekategorizujeme ako lekárske prístroje; sú súčasťou nášho životného štýlu.
Ďalšou obrovskou zmenou bola snaha odvetvia znížiť náklady na naše zariadenia. Dexcom, Abbott a Medtronic investujú tisíce do rozširovania senzorov, takže CGM môžeme označovať ako „nevyhnutnosť“ namiesto „luxusu“. Tento pohyb sa iba zrýchli, pretože CGM sú čoraz populárnejšie a spoločnosti ťažia z úspor z rozsahu a môžeme vidieť ďalšie znižovanie nákladov.
Čo by ste povedali na rozdiely v nástrojoch a starostlivosti o cukrovku medzi Veľkou Britániou a USA?
To je veľmi ťažká otázka. Na úvod by som chcel povedať, že úplne nerozumiem systému zdravotnej starostlivosti v USA. Súkromný systém zdravotnej starostlivosti je pre Európana neuveriteľne ťažké presadiť sa. Pokiaľ ide o technológiu, myslím si, že technológia cukrovky (pumpy, CGM) je v USA oveľa populárnejšia. Toto je iba môj osobný názor založený na pozorovaniach v online komunite pre diabetes. Vo Veľkej Británii je financovanie inzulínovou pumpou stále neuveriteľne ťažké. Tiež si myslím, že britský / európsky trh má v porovnaní s USA väčší výber, pokiaľ ide o odrody inzulínových púmp a CGM. Je to pravdepodobne kvôli vysokej úrovni regulácie FDA v USA.
Ako ste sa začali stať aktívnym poskytovateľom obsahu v DOC (Diabetes Online Community)?
O online komunite som veľmi dlho nevedel. Dozvedel som sa to až asi pred dvoma rokmi. Ako už bolo spomenuté, začalo to v rôznych skupinách na Facebooku a iných kanáloch sociálnych médií, kde mi ľudia kládli veľa otázok o cukrovej technológii, napríklad o tom, ako zmeniť Freestyle Libre na „skutočný“ CGM, a dospelo to k bodu, keď odpoviem na rovnaké otázky niekoľkokrát denne.
Preto som sa rozhodol založiť kanál YouTube s názvom Nerdabetic (predtým Diabetic Energetic), pretože som si všimol, že je potrebné, aby niekto skúsil vysvetliť niektoré veci týkajúce sa technológií a pomohol ľuďom uvedomiť si, že to nie je také ťažké. Takže už asi rok sa snažím s rôznym úspechom vysvetľovať rôzne veci od projektov DIY Artificial Pancreas po Freestyle Libre a rád robím svoj kúsok pre túto komunitu.
S akou obhajobou cukrovky ste sa zaoberali / zaoberali ste?
Okrem môjho online úsilia - naozaj rád robím informačné videá o cukrovej technológii pre svoj kanál YouTube! - Bol som zapojený do úžasnej organizácie pacientov s názvom Európske fórum pacientov (EPF). Spolupracujú so skupinami pacientov v oblasti verejného zdravia a ochrany zdravia v celej Európe. Bol som pozvaný na ich letný výcvikový kurz pre advokátov mladých pacientov vo Viedni v Rakúsku. Bola to skutočne neuveriteľná príležitosť stretnúť úžasných obhajcov pacientov z 23 európskych krajov vrátane obhajcov s rôznymi chronickými stavmi (cukrovka, hemofília, Parkinsonova choroba atď.)
Gratulujem k tomu. Čo v súčasnosti vidíte z hľadiska cukrovky ako najväčšiu celkovú výzvu?
Financovanie. Viem, že ide o veľmi základný koncept, ale bohužiaľ stále platí. Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti na celom svete musia prijať dlhodobý prístup k financovaniu. Nespočetné štúdie ukazujú, že zvýšenie financovania priamo korešponduje so znížením komplikácií cukrovky a náš DOC musí naďalej bojovať o ďalšie financovanie.
Čo môže diabetický priemysel urobiť lepšie?
PRIEMYSEL SA POTREBUJE NAUČIŤ SA KOMUNIKOVAŤ S NÁMI. Takmer všetky spoločnosti zo zoznamu Forbes Global 2000 majú zavedené systémy spätnej väzby a nemá ich ani jedna spoločnosť na cukrovku. Tieto spoločnosti sa rozhodli vytvoriť špeciálne oddelenie, ktoré má iba prácu: počúvanie spätnej väzby od zákazníkov. Môžete teda prejsť na stránku apple.com/feedback a navrhnúť, čo by ste chceli, aby sa stalo s ďalším iPhonom.
Verím, že tlak našej komunity na Apple je dôvodom, prečo Abbott dostal povolenie na prístup k NFC čipu iPhone (v súčasnosti je Abbott jedinou spoločnosťou na svete, ktorá má tento exkluzívny prístup). Predstavte si rovnakú situáciu ako v prípade spoločnosti Dexcom. Mohli by sme poskytnúť spätnú väzbu na ich aplikáciu G6 - na veľkosť snímača, čo očakávame od ich partnerstva so spoločnosťou Verily a ďalších. Takže pre zopakovanie: MUSIA SA NAUČIŤ, AKO KOMUNIKOVAŤ.
Je zrejmé, že ste veľkým fanúšikom inovácií. Ako to však môžeme skĺbiť s prístupom a cenovou dostupnosťou?
Som veľkým zástancom výskumu a vývoja a dlhodobého prístupu k veciam, takže pevne verím, že inovácie umožnia spoločnostiam znížiť výrobné náklady CGM, náklady na testovacie prúžky a náklady na diabetickú technológiu všeobecne. Už sme to videli u spoločností ako Abbott. Veľa sa naučili zo svojho CGM „Freestyle Navigator“ a všetok ten výskum a vývoj využili na vývoj Freestyle Libre, ktorý je celosvetovo veľkým hitom, hlavne kvôli nízkej cene. Libre je iniciátorom konverzácie v Európe a je teraz k dispozícii takmer vo všetkých európskych krajinách a je krytý niektorými národnými systémami zdravotnej starostlivosti.
Super počuť. Na čo sa najviac tešíte na samite o inováciách?
Stretnutie s ostatnými členmi komunity. Byť v rovnakej miestnosti ako niektorí z najvplyvnejších členov našej komunity je obrovská pocta a som za túto príležitosť vďačný. Viem, že toto je miesto pre všetkých milovníkov cukrovej technológie a moja glukóza už stúpa od vzrušenia z tejto udalosti a z dôkladných rozhovorov s milovníkmi technológií.
Ďakujem, že si si našiel čas na rozhovor, Kamil. Tešíme sa na vás čoskoro na inovačnom samite!
.jpg)
-which-is-best.jpg)
